Celiakia to poważna choroba a nie fanaberia
Celiakia jest mistrzynią „chowanego” – choć choruje na nią 1 proc. naszej populacji, diagnozę ma tylko co 12 z dotkniętych nią osób. Do tego choroba ta wciąż jest bagatelizowana, a konieczność stosowania diety traktowana jest jak fanaberia.
zdj. Galigrafiya, AdobeStock
Celiakia to jedna z najczęstszych chorób uwarunkowanych genetycznie. W populacji europejskiej występuje z częstością ok. 1:100, co oznacza, że w Polsce może być na nią chorych ok. 375 tys. osób. Natomiast rozpoznaną celiakię ma zaledwie ok. 5-10 proc. z nich. Na diagnozę czeka się średnio osiem lat! To o tyle zaskakujące, że wystarczy zbadanie przeciwciał we krwi, badaniem potwierdzającym diagnozę jest zaś gastroskopia.
Dlaczego więc tak się dzieje? W dużej mierze dlatego, że celiakia wciąż jest bagatelizowana i nie jest postrzegana jako choroba. Tymczasem dotyka ona nie tylko przewodu pokarmowego, ale wszystkich układów. Nierozpoznana może (choć nie musi) prowadzić do kłopotów zdrowotnych i powikłań.
Postrzeganie celiakii zmieniło odkrycie dwóch przeciwciał w surowicy krwi, które świadczą o nietolerancji glutenu. Teraz rozumiemy, że nie jest to tylko rzadka przypadłość objawiająca się wyłącznie zespołami złego wchłaniania, czyli biegunką, ale choroba o znacznie szerszym spektrum klinicznym.
– Jelito cienkie, które w przewodzie pokarmowym zajmuje się trawieniem i wchłanianiem, wysłane jest mikrokosmkami. To one zwiększają powierzchnię wchłaniania – szacuje się, że jest ona równa wielkości kortu tenisowego! W przypadku celiakii dochodzi do immunologicznej amputacji tych kosmków i – uciekając się do metafory – z pięknej rafy koralowej robi się pustynia. Błona śluzowa staje się płaska, co powoduje, że dochodzi do zaburzeń wchłaniania – tłumaczy gastrolog dziecięcy z WUM dr hab. n. med. Piotr Dziechciarz, przewodniczący Sekcji Celiakalnej w Polskim Towarzystwie Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci.
Zdaniem Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej ogromnym problemem jest fakt, że to choroba niedostrzegana przez system. Świadczy o tym choćby to, że lekarze POZ wciąż nie mają możliwości wystawiania skierowań na proste badania, które dałyby szybką odpowiedź, czy mamy do czynienia z tą przypadłością.
Choroba autoimmunologiczna o podłożu genetycznym
Choć geny mają w przypadku celiakii duże znaczenie, do końca nie wiemy, jakie. Nie ma jednego genu, który odpowiadałby za tę chorobę. Ważna jest ogólnoustrojowa, nieprawidłowa odpowiedź immunologiczna na gluten.
– Wyszliśmy już z paradygmatu, że jest to schorzenie przewodu pokarmowego – dziś wiemy, że jest to choroba immunologiczna, przy której głównym narządem wstrząsowym jest jelito cienkie. Charakteryzuje się ona konstelacją glutenozależnych objawów i występowania przeciwciał typowych dla celiakii i enteropatii – dodaje gastroenterolog.
Choć objawów celiakii jest bardzo dużo, kłopot polega na tym, że żaden z nich nie jest patognomoniczny. Bardzo często są to objawy spoza układu pokarmowego, takie jak np. anemia, neuropatie, depresja, problemy skórne czy z płodnością. Mają bardzo różne nasilenie początkowe, a nawet mogą choremu pozornie nie przeszkadzać. Mimo to po przejściu na dietę bezglutenową wiele osób z celiakią stwierdza, że jakość ich życia znacznie wzrosła.
Nierozpoznana celiakia może w ogóle nie dawać objawów, a ujawnić się dopiero po latach, w postaci powikłań – nieleczona ma bowiem destrukcyjny wpływ na zdrowie.
Dieta jedyną formą leczenia celiakii
Leczenie celiakii polega na utrzymaniu prawidłowo zbilansowanej diety bezglutenowej, która pozwala zapobiegać powikłaniom i poprawia jakość życia.
– Słowo dieta jest naszym przekleństwem, bo wszystkim kojarzy się z odchudzaniem. Tymczasem w przypadku celiakii dieta bezglutenowa nie jest dietą z wyboru, lecz koniecznością. W dodatku powinna być restrykcyjna: nie można jej przerywać, nie można popełniać błędów, bo to zawsze odbija się na zdrowiu – zauważa Małgorzata Źródlak ze Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
Dlatego podstawą leczenia celiakii jest edukacja chorego, ale także jego otoczenia. To wymaga stałej czujności przy każdym posiłku, nie ma miejsca na spontaniczność: każde wyjście czy wyjazd obejmujące posiłek musi być zaplanowane.
– Kłopot w tym, że nie chodzi tylko o mąkę, czyli chleb czy makaron. Gluten można znaleźć w najdziwniejszych rzeczach: chrzanie, jogurcie, wędlinie. Jest praktycznie wszechobecny, bo jest bardzo popularnym dodatkiem do żywności – zwraca uwagę Małgorzata Źródlak.
Z tym wiąże się bardzo ważny aspekt finansowy: cena produktów, które są zamiennikami, jest najczęściej bardzo wysoka, czasem kilkukrotnie wyższa od tych zawierających gluten. A polscy pacjenci – choć dieta jest dla nich jedyną formą leczenia – sami ponoszą jej koszty. Nie otrzymują żadnego wsparcia od państwa.
– Ta grupa jest dyskryminowana w porównaniu z innymi pacjentami. Jako Stowarzyszenie widzimy ogromny brak wsparcia ze strony państwa. Składaliśmy w tej sprawie petycje do Ministerstwa Zdrowia i mamy nadzieję, że w końcu dojdzie do zmian – liczą członkowie Stowarzyszenia.
Choroba odbija się także na psychice
Trzeba też pamiętać, że celiakia wiąże się z niezrozumieniem, poczuciem inności i krzywdy, co wiąże się z szeregiem najróżniejszych problemów psychicznych. Wskazuje się, że u 10 proc. pacjentów z celiakią występuje depresja, a u 15 proc. inne dolegliwości psychiczne. Ponadto za wszelkie kwestie związane z obniżonym samopoczuciem, jakością snu czy zmęczeniem mogą odpowiadać czynniki autoimmunologiczne związane z układem odpornościowym.
„Istotny wpływ na kondycję psychiczną w chorobie trzewnej może mieć podwyższona przepuszczalność bariery jelita cienkiego. Przez to do krwi mogą przenikać różnego rodzaju bakterie i toksyny, z którymi organizm będzie starał się walczyć przez reakcję autoimmunologiczną. Postępujący proces doprowadza do pojawienia się stanu zapalnego, a wraz z nim uwalniania cytokin prozapalnych oraz rodników. Natomiast podwyższony poziom tych substancji w organizmie człowieka jest odpowiedzialny za powstawanie depresji i stanów lękowych” – czytamy na stronie bezgluten.pl.
Dlatego europejskie zalecenia bardzo wyraźnie wskazują, że chorzy na celiakię powinni mieć zapewnione wsparcie psychologiczne, choć nie mówią dokładnie, na czym powinno ono polegać.
– Ten wątek stanowi jednak ogromną lukę w polskiej pediatrii – ocenia dr Dziechciarz.
Celiakia po raz pierwszy w Sejmie
Podczas pierwszego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii specjaliści przedstawili najważniejsze postulaty, o które będą zabiegać:
• powołanie przez Ministerstwo Zdrowia zespołu ekspertów, który przygotuje program całościowej opieki nad pacjentami z celiakią;
• rozszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych o badanie diagnostyczne w kierunku celiakii zlecane przez lekarzy POZ (TTG IgA i całkowity poziom IgA);
• edukacja środowiska medycznego na temat diagnostyki i monitorowania choroby;
• wsparcie finansowe chorych i ich rodzin (np. ulgi podatkowe) w leczeniu dietą;
• zdefiniowanie zawodu dietetyka klinicznego, który powinien być zatrudniany w placówkach służby zdrowia;
• opracowanie i wdrożenie programów żywienia dostosowanego do potrzeb pacjentów z celiakią w szpitalach i sanatoriach oraz edukacja na temat bezpiecznego przygotowywania posiłków bezglutenowych;
• powołanie międzyresortowego zespołu, który zajmie się kompleksowo wsparciem pacjentów z celiakią i ich rodzin;
• celiakia i dieta bezglutenowa jako element lekcji o zdrowiu w szkole;
• wprowadzenie do ustawy o prawie oświatowym (art. 106a) prawa dziecka z celiakią lub na innej diecie eliminacyjnej do ciepłego posiłku w szkole i odpowiednie działania szkoleniowe w tym kierunku.
Monika Grzegorowska, zdrowie.pap.pl
Źródło: Parlamentarny Zespół ds. Celiakii, 24.04.2024r.
