Trzeba wyżyć życie – to nie truizm
Przez całe życie mam ogromne szczęście do świetnych ludzi, którzy dawno temu wręcz nafaszerowali mnie poczuciem, że warto jest w życiu stawiać na nasze mocne strony, skupiać się na tym, co mamy, na naszych zdolnościach, a nie na naszych brakach i ograniczeniach. Bo jako ludzie mamy niestety taką skłonność – mówi Jan Mela, który po wypadku stracił nogę i rękę, zdobywca dwóch biegunów w jednym roku (miał 15 lat) i pierwsza osoba z niepełnosprawnością, która tego dokonała.
Co cię najbardziej denerwowało w podejściu dorosłych i rówieśników do twojej niepełnosprawności?
Najbardziej irytujące, wręcz uwłaczające jest traktowanie, postrzeganie osób z niepełnosprawnością przez pryzmat litości. To ona jest czymś, co wartościuje ludzi na lepszych i gorszych i robi bardzo dużo złego. Często podszyta jest płaszczykiem opiekuńczości. Uważam, że granica między motywowaniem i wspieraniem a wyręczaniem albo traktowaniem po macoszemu często zaciera się. A to z kolei robi przeogromną różnicę. Bardzo często to niestety my, dorośli tworzymy te sztuczne podziały.
Staram się różnych sytuacji nie rozpamiętywać, bo nie ma po co, kąśliwe uwagi puszczam mimo uszu. Ale pamiętam taką sytuację. Kiedyś w basenowej szatni rozbieram się, widać moją jasną protezę nogi. Siedmio-, może ośmioletni chłopczyk patrzy zafascynowany, uśmiecham się do niego i czuję, że tu się właśnie odbywa prawdziwa integracja. Po czym podchodzi tata, chwyta go za rękę, odciąga, mówiąc: nie patrz, nie patrz. Żeby było jasne: tata chciał dobrze, ale dał dziecku przekaz – osoby z niepełnosprawnością to dziwacy, najlepiej omijaj je szerokim łukiem…
…albo udawaj, że ich nie ma.
Tak, właśnie. Nie mówię, że jest prosto zrobić, żeby przestać udawać, że wszyscy jesteśmy tacy sami, bo nie jesteśmy tacy sami, jesteśmy rożni. Ale możemy się pięknie różnić. Ta różnorodność jest naszą siłą. Jak więc to robić, żeby odmienności zauważać, ale nimi nie szafować, nie wartościować? To trudna sztuka. Ale myślę, że jeśli integrację zaczynamy od najmłodszych lat, to przynosi ona bardzo piękne efekty – tak ważne dla nas, niepełnosprawnych.
No właśnie, jak to robić?
Pokazywać niepełnosprawność. Uważam, że integracja to jest kontakt. Teraz jestem zaangażowany w projekt z fundacjami Multisport i Zaczytani.org, które wspólnymi siłami wydały bajkę terapeutyczną „Jak grają najlepsi” o niepełnosprawnej piłkarce. Czytanie tej opowieści może być pretekstem, żeby porozmawiać ze swoimi dziećmi, ale też aby stworzyć okazję do spotkania, żeby zobaczyć, że ktoś bez nogi gra w piłkę nożną, a ktoś inny bez nogi może niekoniecznie uprawia sporty, ale żyje aktywnie, chodzi do szkoły, robi różne rzeczy. Wcale nie jest tak, że siedzi i co chwilę tylko płacze, bo nie ma nogi. Każdy z nas czegoś nie ma.
Jednym słowem, trzeba dzieci oswajać z niepełnosprawnością. Bez kontaktu twarzą w twarz nie ma integracji. Oczywiście książki są szalenie ważne, budują relacje, więzi, ale empatii nie nauczymy się tylko z nich. Potrzebny jest realny kontakt.
Powiedziałeś, że twoje życie nie potoczyłoby się tak, jak się potoczyło, czyli bardzo inspirująco dla innych, gdybyś nie spotkał na swojej drodze po wypadku odpowiednich nawigatorów.
Jasne, z kim się przystaje, takim się staje. Przez całe życie mam ogromne szczęście do świetnych ludzi, którzy dawno temu wręcz nafaszerowali mnie poczuciem, że warto jest w życiu stawiać na nasze mocne strony, skupiać się na tym, co mamy, na naszych zdolnościach, a nie na naszych brakach i ograniczeniach. Bo jako ludzie mamy, niestety taką skłonność. Trzeba się skupiać na życiu w pełni, na 100 procent – choć brzmi to jak truizm. Czerpmy z życia jak najwięcej, pełnymi garściami, ile można. Owszem, jest mi dużo łatwiej mówić o tym, na co warto w życiu stawiać, dlatego że spotkałem ludzi, którzy dali mi przestrzeń do samorealizacji, ale też uwierzyli we mnie, którzy mi konkretnie powiedzieli: ty, Jaśku możesz robić rzeczy odjechane, kosmiczne. Hej, my ci to proponujemy, spróbuj, poczuj ten smak. Nie pamiętam, po której wyprawie, czy na Biegun Północny, czy Południowy, czy na Kilimandżaro, pomyślałam: skoro daliśmy radę z takimi wyprawami, trzeba iść za ciosem i robić kolejne ciekawe rzeczy. Później był maraton, triatlon. Ale też rzeczy dla mnie znacznie istotniejsze, jak założenie fundacji, pomaganie innym osobom z niepełnosprawnościami, założenie rodziny. Wszystko to dzięki temu, że uwierzyłem, że da się mnie polubić, pokochać, że mogę żyć aktywnie. Gdyby tych wspaniałych ludzi na mojej drodze zabrakło, bez ich wsparcia ciężko byłoby mi żyć marzeniami.
Przypomnisz, co to za ludzie?
Marek Kamiński, Anna Dymna to osoby, które bardzo wiele dla mnie zrobiły. Marek we mnie uwierzył i dał mi możliwość sprawdzenia się w niełatwym boju wyprawy na Biegun Północny. Anna Dymna zainspirowała mnie do założenia własnej fundacji. Ale przede wszystkim ludzie z różnymi niepełnosprawnościami, których miałem okazję obserwować, którzy dla mnie stanowili inspirację. Taki przykład: ej, skoro oni mogą tak żyć, a ja jestem w podobnej sytuacji, to też tak mogę, nie mam żadnych wymówek. Bo niepełnosprawność w pewnym momencie zacząłem traktować jako wymówkę…
Czyli jednak miałeś krytyczny moment?
Ależ oczywiście, że miałem. Zawsze zmiana i nauka samoakceptacji, motywacji i wiary w marzenia jest procesem, który trwa długo.
Pamiętasz może moment zjechania w dół, braku wiary, że coś możesz?
Przede wszystkim był to wypadek, po którym stałem się osobą niepełnosprawną. 22 lata temu, jako trzynastolatek zostałem porażony prądem wysokiego napięcia – przeze mnie przepłynęło 15 tys. wolt. Straciłem rękę i nogę. Przez długi czas nie wyobrażałem sobie, jak można żyć dalej aktywnie.
Uczymy się empatii przez doświadczenia, ale gdy jesteśmy w pełni zdrowi, rzadko zastanawiamy się, jakby to było żyć na wózku czy np. będąc osobą niewidomą. Mamy w życiu inne sprawy, na których się skupiamy, więc niepełnosprawność po wypadku zawsze jest dla nas zaskoczeniem, spada jak grom z jasnego nieba. A jako ludzie z natury przecież nie lubimy zmian, boimy się ich, boimy się tego, czego nie znamy.
Oj tak. Przewróciłam się w łazience, zmiażdżyłam staw w prawej dłoni, straciłam cząsteczkę pełnosprawności i źle się z tym poczułam. Wtedy przyszło zastanowienie: ludzie żyją z gorszymi niepełnosprawnościami i dają radę, a ty się mazgaisz. Pomogło.
Kiedy ktoś sobie złamie rękę, myśli: to mi się tak trudno żyło z ręką w gipsie przez miesiąc, a ktoś daje sobie radę na co dzień. Wciąż się uczę, że trudne doświadczenia uczą empatii, większej wyrozumiałości. A z drugiej strony czasem nawet chamskie zachowania wobec osób w jakikolwiek sposób odmiennych wynikają z braku empatii, a ta z kolei z braku osobistego doświadczenia. Osobiste doświadczenie bądź obserwowanie w swoim otoczeniu, styczność z osobami z niepełnosprawnościami uczą, że to wcale nie są „biedne kaleki”, które wymagają naszej pomocy, w dodatku roszczeniowe.
Pamiętam, jak kiedyś byłem na festiwalu muzycznym. W krótkim spodenkach, w bawełnianej koszulce siedziałem przed jakimś sklepem i ktoś podchodzi i wrzuca mi 10 zł. Pomyślałem: no i fajnie, kupię sobie chipsy. Ale ten ktoś z automatu wyszedł z założenia, bo przecież nie leżał przede mną kapelusz…
"Niepełnosprawny" czy "osoba z niepełnosprawnością"?
Język jest materią żywą. Słowo potrafi z jednej strony krzywdzić i ranić, z drugiej uskrzydlać i wspierać. Niektóre zwroty czy pojedyncze słowa odchodzą do lamusa, nabierają innego znaczenia lub są zastępowane innymi, bo wydają nam się stygmatyzujące. Czy dlatego coraz częściej słyszymy wyrażenie: „osoba z niepełnosprawnością” zamiast: „osoba niepełnosprawna”?
…założył, że na pewno potrzebujesz pomocy, bo niepełnosprawni przecież zbierają na życie.
No tak. Ale uważam, że nie ma godnego życia za darowane pieniądze i powrót po wypadku do pracy, do społeczeństwa, przywraca godność, na którą każdy człowiek zasługuje.
Na czym skupiał się Jaś Mela, gdy już okrzepł w swojej niepełnosprawności?
Po obserwowaniu ludzi, którzy dają sobie radę, zacząłem się skupiać bardzo na tym, żeby samemu próbować. Bo znamy się na tyle, na ile nas sprawdzono. Więc możliwość sprawdzenia siebie na arenie sportowej, podróżniczej bardzo dodała mi wiatru w żagle i sprawiła, że zacząłem się uczyć, że żeby odkryć to, czy się do czegoś nadajemy, czy nie, trzeba tego spróbować. Łatwo jest równając do pewnego standardu normalności, czy jakkolwiek miałbym to nazwać, powiedzieć sobie: aha, skoro nie zrobię tego normalnie, to nie zrobię tego wcale.
Doświadczenie niepełnosprawności uczy mnie kombinowania w pozytywnym sensie. Czyli zawsze szukam patentu: jak czegoś nie zrobię tak, zrobię inaczej, po swojemu. Obejdę, wejdę jak nie drzwiami, to oknem. Dzięki temu osoby z niepełnosprawnościami niejednokrotnie mają więcej zapału, żeby się nie łamać rożnymi błahostkami czy innymi trudnymi doświadczeniami w swoim życiu, tylko skupiać się na tym, jak problem rozwiązywać. Nie chodzi mi o to, że osoba z niepełnosprawnością powinna ciągle udowadniać swoją godność, wartość, ale jednocześnie doświadczenie tej walki przydaje się na innych płaszczyznach życiowych.
Na przykład jakich?
W zawalczeniu o ukochaną osobę. Ale też w sporcie, w pracy.
Tobie pięknie się udało.
No udało mi się. Niepełnosprawność nauczyła mnie determinacji. A sport pozytywnie zmienia naszą mentalność i uczy, że sukces nie przychodzi łatwo, wymaga zaangażowania, a czasami poświęcenia, ale też może być dziełem naszych wyborów.
Beata Igielska, zdrowie.pap.pl
