Choroba nie odbiera człowieczeństwa: premiera książki „Po zaostrzeniu zawsze wstaje słońce. Historie pacjentów z chorobami zapalnymi jelit i ich bliskich”
Choroba Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego czy mikroskopowe zapalenie jelita grubego to choroby, z którymi w Polsce mierzy się ponad 100 tys. osób. Są przewlekłe, wstydliwe i często niewidzialne dla otoczenia. Pisze o nich Jacek Hołub - rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „J-elita”, reporter i pacjent, który od ponad 20 lat żyje z Crohnem - w swojej najnowszej książce „Po zaostrzeniu zawsze wstaje słońce. Historie pacjentów z chorobami zapalnymi jelit i ich bliskich”.
Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne. Objawiają się m.in. biegunką, skurczami i bólem brzucha, krwawieniami, utratą masy ciała, gorączką i zmęczeniem. Mają charakter nawrotowy - z okresami zaostrzeń i remisji, gdy objawy ustępują lub są mniej dokuczliwe. NChZJ mogą powodować też dolegliwości pozajelitowe, dotykające m.in. oczu, stawów czy skóry. Pacjenci w czasie zaostrzenia często wymagają hospitalizacji, a osoby z ciężkimi postaciami choroby nierzadko przechodzą operacje usunięcia fragmentu jelita (w chorobie Leśniowskiego-Crohna) lub całego jelita grubego i wyłonienia stomii.
W Polsce z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego żyje ok. 75 tys. osób, a z chorobą Leśniowskiego-Crohna - blisko 25 tys.
Historie, które przywracają nadzieję
To nie jest medyczny poradnik. To reporterska podróż. Książka „Po zaostrzeniu zawsze wstaje słońce. Historie pacjentów z chorobami zapalnymi jelit i ich bliskich” opowiada o życiu ludzi, którzy nauczyli się funkcjonować z chorobą, która nie ma końca. Hołub oddaje głos tym, którzy - mimo bólu, wstydliwych objawów, operacji, stomii i niezrozumienia - nie stracili nadziei, poczucia humoru i marzeń. To książka o odwadze, solidarności i codziennych zwycięstwach nad bezsilnością.
„Nie chciałem pisać o chorobie, tylko o życiu - o tym, jak bardzo potrafi boleć, ale też jak potrafi zachwycać, nawet wtedy, gdy wszystko wydaje się trudne. Choroba nie musi odbierać marzeń. Może nauczyć, co jest w życiu naprawdę ważne. Chciałem pokazać, że z chorobą można dobrze żyć” - mówi Jacek Hołub.
Codzienność, która wymaga odwagi
W reportażach Hołuba spotykamy ludzi, którzy nie dali się złamać: Zosia - copywriterka, która śpiewa o zwyciężaniu bólu, Piotr „Punk Rosomak” - zakłada grupę wsparcia „Brygada-J”, by dodawać siły innym pacjentom, Magda - po latach cierpienia uczy się cieszyć drobiazgami i nie wstydzić własnego ciała.
Autor opisuje trudną drogę do diagnozy, walkę z objawami, takimi jak wyniszczające biegunki i bóle, oraz wpływ choroby na życie osobiste, zawodowe i psychiczne bohaterów. To opowieści o tym, że nawet z najbardziej uciążliwą chorobą można żyć pełnią życia - tylko inaczej.
„Nasze blizny, worki stomijne i rurki do żywienia dojelitowego nie szpecą nas - są świadectwem tego, co przeszliśmy. Pokazują, jakimi jesteśmy wojownikami i wojowniczkami. Możemy być z tego dumni” - pisze Jacek Hołub.
Wspólnota daje siłę
Jednym z kluczowych wyzwań w obszarze nieswoistych chorób zapalnych jelit w Polsce jest wdrożenie modelu kompleksowej opieki nad pacjentem. Doświadczenia z krajów europejskich wskazują, że wprowadzenie zintegrowanych modeli opieki zdrowotnej w leczeniu nieswoistych chorób zapalnych jelit przynosi liczne korzyści - wielodyscyplinarne podejście m.in. psychoterapeutów, dietetyków, chirurgów, reumatologów czy dermatologów umożliwia bardziej kompleksowe i spersonalizowane leczenie.
Towarzystwo „J-elita” od 20 lat edukuje, integruje, wspiera pacjentów i walczy o dostęp do nowoczesnego leczenia. To właśnie w środowisku „J-elity” rodzą się przyjaźnie, pomysły i nadzieja - historie takie, jakie trafiły do tej książki.
„Po zaostrzeniu zawsze wstaje słońce. Historie pacjentów z chorobami zapalnymi jelit i ich bliskich” to nie tylko książka o chorobie. To opowieść o człowieczeństwie, akceptacji i sile wspólnoty. O tym, że nawet w najtrudniejszych momentach - kiedy wszystko boli, a świat się kurczy do kilku metrów między łóżkiem a toaletą - można wstać, wyjść z cienia i żyć dalej.
„Przez chorobę doświadczyłem ogromnego bólu i wstydu. Wolałbym być zdrowy, ale skoro już mam tego Crohna, zaakceptowałem go i ułożyłem sobie z nim życie. Ta książka jest dla mnie próbą spłacenia długu: to historie o tym, że choć choroba zamyka wiele dróg, umożliwia odkrycie nowych, innych ścieżek” - mówi autor.
To lektura, która budzi nadzieję, daje wiedzę i uczy empatii - nie tylko wobec chorych, ale wobec każdego, kto mierzy się z ograniczeniami.
„Crohn zabrał mi zdrowie, ale dał wrażliwość. Dzięki chorobie spotkałem ludzi, którzy każdego dnia walczą i wygrywają. To o nich jest ta książka. O zwykłych bohaterach, którzy codzienność zamieniają w odwagę” - podkreśla Hołub.
Książkę w wersji elektronicznej można pobrać bezpłatnie ze strony https://j-elita.org.pl/poradniki/po-zaostrzeniu-zawsze-wstaje-slonce-historie-pacjentow-z-chorobami-zapalnymi-jelit-i-ich-bliskich/
O autorze
Jacek Hołub - dziennikarz i autor książek reporterskich o tematyce społecznej, od ponad dwóch dekad żyje z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Rzecznik prasowy „J-elity” i redaktor naczelny kwartalnika organizacji. Przez wiele lat związany z „Gazetą Wyborczą”. Laureat Kryształowej Karty Polskiego Reportażu i finalista Nagrody „Newsweeka” im. Teresy Torańskiej.
W swojej pracy łączy wrażliwość reportera z doświadczeniem człowieka, który sam wie, czym jest choroba, lęk i nadzieja.
Autor m.in. książek:
- „Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu” (Wydawnictwo Czarne) - nagrodzonej tytułem Książki Roku 2024 w kategorii „Literatura faktu, publicystyka” w plebiscycie serwisu Lubimyczytać.pl;
- „Beze mnie jesteś nikim. Przemoc w polskich domach” (2021, Wydawnictwo Czarne), nagrodzonej Kryształową Kartą Polskiego Reportażu
- „Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera” (2020, Wydawnictwo Czarne);
- „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci” (2018, Wydawnictwo Czarne).
Źródło informacji: Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „J-elita”
