Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową rozwija się i wzmacnia badania oraz innowacje w onkologii dziecięcej
Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową od wielu lat niesie wsparcie pacjentom oraz ich rodzinom - nie tylko poprzez pomoc medyczną, psychologiczną i socjalną, ale także coraz bardziej zdecydowane działania na rzecz rozwoju nauki i nowatorskich rozwiązań w obszarze onkologii dziecięcej.
Dziś Fundacja systematycznie wzmacnia swój potencjał, angażując się w liczne inicjatywy badawcze oraz projekty rozwojowe, tworząc przestrzeń dla wymiany wiedzy, danych i doświadczeń, która realnie wspiera środowisko kliniczne i naukowe w całej Polsce.
Silna sieć współpracy
Fundacja wspiera rozwój Sieci Data Managerów, która powstała 2 lata temu i działa w Klinikach Onkologii i Hematologii Dziecięcej w całej Polsce. Administratorzy Danych, pracujący w ramach tej Sieci, to grupa specjalistów odpowiedzialnych za gromadzenie, walidację i analizę danych medycznych dotyczących diagnoz, leczenia i wyników terapii dzieci z nowotworami ze wszystkich współpracujących ośrodków.
Jak wyjaśnia Ewa Hutnik, koordynatorka sieci:„Administratorzy danych to nie tylko osoby, które wpisują informacje do systemu – to eksperci, którzy rozumieją kontekst kliniczny, analizują dokumentację pacjentów i są realnym wsparciem dla lekarzy w codziennej pracy”.
Dzięki regularnym szkoleniom, wspólnym standardom i narzędziom informatycznym sieć staje się coraz bardziej profesjonalna i efektywna. Bez dobrych danych nie ma dobrej opieki ani rozwoju medycyny. Każdy dokładnie wprowadzony rekord pacjenta to cegiełka w wiedzy, która może uratować kolejne życie.
Nowoczesne technologie i dane w służbie pacjentom
Nowoczesne narzędzia cyfrowe stają się jednym z kluczowych filarów rozwoju onkologii dziecięcej.
Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej Hope for children, rozwijany przez Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOiHD), to ogólnopolska baza danych, która porządkuje i bezpiecznie przechowuje kluczowe informacje medyczne dotyczące terapii dzieci z chorobami nowotworowymi.
Fundacja Na Ratunek wspiera rozwój systemu oraz współpracę między ośrodkami, umożliwiając tworzenie wspólnych standardów i jednolitych procedur raportowania danych.
Jak tłumaczy Agnieszka Cieniawa, analityczka danych Fundacji: „Naszym zadaniem jest przekuwanie surowych danych w wiedzę, która wspiera lekarzy i badaczy. Dzięki takim bazom możemy porównywać wyniki leczenia, dostrzegać trendy i wyciągać wnioski, które pomagają lepiej dopasować terapie do potrzeb pacjentów”.
To jedno z pierwszych w Polsce rozwiązań tego typu w obszarze onkologii dziecięcej, które łączy doświadczenie środowiska naukowego, klinicznego i organizacji pozarządowych.
Przełom w diagnostyce – projekt LiBRha
Jednym z najnowszych kierunków działań Fundacji jest udział w przełomowym projekcie LiBRha (Liquid Biopsy Research in Hematology and Oncology), finansowanym przez Agencję Badań Medycznych (ABM).
Celem projektu jest opracowanie i wdrożenie innowacyjnych, nieinwazyjnych metod diagnostycznych opartych na tzw. biopsji płynnej. Pozwolą one szybciej, dokładniej i bezpieczniej diagnozować oraz monitorować leczenie agresywnego nowotworu – mięsaka prążkowanokomórkowego (RMS – rhabdomyosarcoma) u dzieci.
Jak wyjaśnia prof. Bernarda Kazanowska, główna badaczka projektu:„Jest to badanie pionierskie i mam nadzieję, że jego znaczenie będzie ogromne. Wyniki, jakie uzyskamy z monitorowania biopsji płynnej, pozwolą na wprowadzenie nowej stratyfikacji molekularnej, której do tej pory nie było. Część dzieci będzie mogła dostać mniejsze i mniej inwazyjne leczenie, natomiast w przypadkach wykrycia krążącej choroby resztkowej możliwe będzie jego odpowiednie wzmocnienie”.
Liderem projektu jest Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, a konsorcjantami – Uniwersytet Medyczny w Łodzi oraz Fundacja Na Ratunek. Projekt łączy potencjał kliniczny, naukowy i społeczny, wpisując się w misję ABM polegającą na wspieraniu innowacyjnych rozwiązań poprawiających jakość leczenia dzieci z chorobami nowotworowymi.
Fundacja pełni w LiBRha podwójną rolę – reprezentuje głos pacjentów (patient advocacy), a jednocześnie odpowiada za projektowanie, integrację i koordynację systemu zarządzania danymi medycznymi.
Międzynarodowa współpraca badawcza – konsorcjum FORCE
Fundacja rozwija również swoje działania międzynarodowe, m.in. uczestnicząc w projektach realizowanych w ramach programu Horizon Europe.
Projekt FORCE (Fostering Oncology Research by Charities in Europe), finansowany w ramach Horizon Europe – Mission on Cancer, ma na celu zbudowanie wspólnej europejskiej sieci fundacji wspierających badania w onkologii. Koordynowany przez Fondation ARC z Francji, zrzesza 14 organizacji z 11 krajów Europy. Celem jest opracowanie programu wspierania pragmatycznych badań klinicznych oraz wzmacniania roli organizacji pozarządowych w rozwoju nauki i innowacji.
Jak podkreśla Anna Król-Kołodziej, dyrektorka Zespołu Naukowego: „FORCE to dla nas szansa na coś więcej niż udział w europejskim konsorcjum. To przestrzeń, w której organizacje z różnych krajów mogą wspólnie definiować potrzeby pacjentów, wzmacniać jakość badań i budować trwałe mechanizmy współpracy. Wierzę, że takie partnerstwa naprawdę zmieniają sposób, w jaki myślimy o innowacjach w onkologii dziecięcej”.
Udział Fundacji w projekcie pozwala dzielić się polskim doświadczeniem oraz współtworzyć europejskie inicjatywy wspierające badania nad nowotworami dziecięcymi.
W kierunku przyszłości – wiedza, dane, współpraca
Wzmacnianie obszaru badań i innowacji to inwestycja w przyszłość.
Dzięki nowym narzędziom, profesjonalnym zespołom i trwałym partnerstwom Fundacja zwiększa swój potencjał, by jeszcze skuteczniej działać na rzecz pacjentów pediatrycznych z chorobami nowotworowymi.
Jak podkreśla dr Anna Apel, Prezes Fundacji: „Fundacja Na Ratunek od lat wspiera dzieci i młodzież w leczeniu onkologicznym. Teraz robimy kolejny krok – rozwijamy się organizacyjnie i technologicznie, by nasze działania były jeszcze bardziej skuteczne, oparte na wiedzy i danych”.
Więcej informacji o działaniach Fundacji oraz inicjatywach badawczo-innowacyjnych można znaleźć na stronie: www.naratunek.org
Zadanie publiczne „Rozwój instytucjonalny Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” sfinansowane jest ze środków Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego w ramach Rządowego Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018-2030 PROO.
