Zmieńmy podejście do chorób reumatycznych
Choroby reumatyczne – choć kojarzone z wiekiem senioralnym – dotyczą też osób młodych. Chorzy latami żyją w bólu bez diagnozy, a przewlekły stan zapalny rujnuje ich zdrowie. Czas to zmienić: wprowadzić opiekę koordynowaną i upowszechnić dostęp do nowoczesnego leczenia – mówili uczestnicy debaty „Jak się czujesz z RZS?”, która odbyła się 8 października w PAP.
W chorobach reumatycznych w wyniku nieprawidłowej pracy układu odpornościowego organizm atakuje własne komórki, uznając je za wrogie. Prowadzi to do przewlekłego procesu zapalnego, który obejmuje stawy, kości, mięśnie, tkankę łączną.
– W wieku 20 lat miewałam ciągłe rwy kulszowe i boleści kręgosłupa, ale od wszystkich lekarzy wciąż słyszałam, że jestem za młoda, żeby tak bolało. Sugerowali, że to są bóle psychosomatyczne i kierowali do psychiatry – mówi Magda chorująca na zesztywniające zapalenie kręgosłupa (ZZSK).
– U mnie proces diagnozy trwał 12 lat. Choroba najpierw rozwijała się powoli, ale później nabrała na intensywności, coraz częściej zdarzały się chwile, kiedy było bardzo źle. Miałam tak ogromne rwy kulszowe, że do gabinetu lekarza wchodziłam, przytrzymując się ścian, inaczej nie byłam w stanie przejść nawet kilku kroków. Rezonans nie pokazywał jeszcze wtedy żadnych zmian, nie było więc podstaw medycznych, by postawić diagnozę – opowiada Katarzyna.
Ona też była odsyłana do psychiatry. W pewnym momencie zaczęła myśleć, że może faktycznie wymyśliła sobie chorobę. Przez lata cierpiała.
– Ból był straszny, nie do wytrzymania, paraliżujący, przerażający. Ciężko to opisać. Był też strach, bo brak diagnozy sprawia, że nie wiemy, z czym się borykamy, jak z tym walczyć. Dlatego kiedy otrzymałam diagnozę – a mój stan był już wtedy ciężki: poranne sztywności sprawiały, że przestałam wstawać z łóżka – poczułam jednocześnie przerażenie i ulgę, że wreszcie wiem, co mi jest i że teraz ktoś mi w końcu pomoże – opisuje Katarzyna
Ulga po diagnozie to coś, o czym mówią niemal wszyscy pacjenci z chorobami reumatycznymi.
– Wtedy zrozumiałam, że wszystko jest ze mną w porządku. Jako dziecko miałam skoliozę i to na nią zrzucano wszystkie problemy. Dopiero gdy już przestałam chodzić, lekarz rodzinny wpadł na pomysł, żeby mnie wysłać do reumatologa. Przeżyłam szok: jak to, przecież to lekarz dla osób starszych. Okazuje się jednak, że choroby reumatyczne mają młodą twarz – mówi Violetta Zajk, prezeska stowarzyszenia „3majmy się razem”.
RZS: spóźniona diagnoza
W reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS) najczęstszej z chorób reumatycznych opóźnienia w diagnozie mogą wynosić nawet od 3 do 6 lat. Tymczasem szybki czas do rozpoczęcia leczenia jest niezwykle ważny, bo toczący się w organizmie proces zapalny prowadzi do rozwoju poważnych powikłań, które dotykają wielu narządów. Sprzyja rozwojowi kolejnych chorób: nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, chorób układu oddechowego, tarczycy. Ryzyko zachorowania na nowotwory wzrasta o 180 proc., na choroby naczyń wieńcowych o 198 proc., a owrzodzenia żołądka i dwunastnicy – z powodu przyjmowania dużych ilości leków przeciwbólowych – aż o 660 proc.!
– Dla RZS tzw. okno terapeutyczne, czyli czas od pierwszych objawów choroby do włączenia leczenia, trwa 12 tygodni. Niestety, zaledwie 30–40 proc. pacjentów trafia w tym czasie do specjalisty, droga większości pacjentów do reumatologa jest kręta i pochłania wiele cennego czasu. Te 12 tygodni to szansa na całkowite zahamowanie postępu choroby i szansa na to, że każdy lek, który włączymy, nawet ten najtańszy, będzie skuteczny – mówi prof. Brygida Kwiatkowska, krajowa konsultantka w dziedzinie reumatologii.
Są pacjenci, na których działa leczenie podstawowe, ale niektórzy wymagają leczenia w programie lekowym i to, czego najbardziej im potrzeba, to aby ta ścieżka została skrócona.
– Średni czas diagnozy przy spondyloatropatiach trwa około ośmiu lat, potem jeszcze kwalifikacja do leczenia biologicznego – więc zanim poczujemy ulgę od bólu, mija bardzo dużo czasu – mówi Magda.
RZS często w tandemie z depresją
Chorujesz na reumatoidalne zapalenie stawów? Masz bliskiego cierpiącego na tę przewlekłą chorobę? Warto wiedzieć, że w parze z RZS często idzie depresja. Można ją leczyć, podobnie jak i RZS. Dzięki właściwej terapii pacjenci mogą żyć całkiem normalnie, a nawet ... tańczyć w balecie Opery Narodowej.
Zdarza się, że dodatkowego czasu wymaga też dobranie odpowiedniego leku.
– Pierwszy lek przyniósł mi pewną ulgę: poranne sztywności były krótsze, ale w dalszym ciągu potrzebowałam dużej ilości opioidów, chodziłam o kulach, nosiłam ortezy. Myślałam, że tak po prostu ma być: boli trochę mniej i jakoś funkcjonuję.
Okazało się jednak, że leki były źle dobrane. Dopiero przy drugim leku odzyskałam życie, poprawa jest diametralna. To cudowne uczucie. Pamiętam, jak jeszcze niedawno zazdrościłam młodym ludziom, których widywałam na ulicy, że mogą tak po prostu chodzić, śmiać się. Ja miałam problem, żeby przejść kilkadziesiąt metrów. Nawet nie marzyłam, że kiedyś założę buty na obcasie, że będę w stanie pójść na spacer, wyjść z domu w złą pogodę. Dziś to wszystko znowu jest możliwe – cieszy się Katarzyna.
Choroby autoimmunologiczne: więcej niż jedna choroba
Szczególnie że – jak podkreślają chorzy – na diagnozie się nie kończy. To choroba, która bardzo ogranicza, nigdy nie wiadomo, jaki będzie następny dzień, kiedy pojawi się ból stawów, kiedy zmęczenie odbierze siłę na codzienne obowiązki.
– Choroby autoimmunologiczne to często więcej niż jedna choroba. Mamy na nie bardzo dobre i skuteczne leczenie, które jednak musi być na całe życie, z czego nie wszyscy zdają sobie sprawę. Dobrze byłoby, aby decydenci zrozumieli, że dając nam leczenie, zyskują sprawnych obywateli, którzy dołączają do płacenia podatków i dokładają się do PKB, a gdy są starsi, mogą opiekować się wnukami i wciąż być pożyteczni, a nie wymagać opieki i generować kolejne koszty. Jesteśmy łatwym rachunkiem ekonomicznym dla państwa: możemy być czystym zyskiem, tylko musimy być dobrze leczeni – mówi Agata Młynarska, która choruje na cztery choroby z kręgu autoimmunologicznych, w tym chorobę reumatyczną.
Konieczna szeroka edukacja na temat chorób reumatycznych
Żeby dobrze diagnozować i dobrze leczyć, trzeba jednak mieć wiedzę, a z tym bywa różnie.
– Pamiętam, jak podczas jednego z dyżurów nie mogłam wstać z łóżka o poranku, nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Leczył mnie chirurg i internista, ale dopiero sama wyszukałam sobie informacje na temat choroby i nauczyłam się, jak mam postępować, by móc normalnie funkcjonować. Bo przecież my pomimo choroby chcemy być użyteczni społecznie, pracować, żyć jak inni – mówi senatorka, dr n.med. Agnieszka Gorgoń-Komor, która sama choruje na choroby reumatoidalne, w tym ZZSK.
– Wszystkie jesteśmy bardzo doświadczone przez system ochrony zdrowia, w którym musimy się poruszać, który doświadcza nas czasami dużo bardziej niż choroba, na którą chorujemy, – z nią sobie radzimy, bo chcemy żyć, ale przez tę ścieżkę zdrowia, którą prowadzi nas system, nie jest łatwo przejść – dodaje Agata Młynarska.
Aby sytuacja chorych się zmieniła, potrzebne jest kształcenie kadr medycznych, lekarzy POZ, którzy muszą robić wstępną diagnostykę i mieć konkretne wytyczne, jakie badania należy wykonać, gdy zgłasza się pacjent z bólem.
– Zbyt często dajemy lek objawowo, nie szukając przyczyny. Jeżeli nie znajdziemy dużych zmian w badaniu obrazowym, mówimy, że to są jakieś nietypowe bóle i leczymy NLPZ-ami (red. niesteroidowymi lekami przeciwzapalnymi). A te gdy są stosowane w dużych ilościach, dają poważne skutki uboczne. A przecież to choroby, które towarzyszą nam przez całe życie i musimy z nimi funkcjonować: jesteśmy matkami, kształcimy się, pracujemy – mówi senatorka.
Katarzyna zwraca uwagę, że ważna jest też edukacja lekarzy pierwszego kontaktu, bo dzięki temu pacjenci będą szybciej trafiali do reumatologa. Oni powinni wiedzieć, że w młodym wieku ból kręgosłupa w odcinku lędźwiowo-krzyżowym nie jest wynikiem dyskopatii, tylko procesu zapalnego. Zapalenie ścięgna Achillesa, spuchnięcie nawet jednego palca, poranna sztywność, guzki reumatoidalne pod skórą, zapalenie błony naczyniowej oka – to mogą być pierwsze sygnały choroby reumatycznej.
– A decydenci powinni mieć świadomość, że wczesne wykrywanie spowoduje, że nie wydamy publicznych pieniędzy na powikłania tej choroby – dodaje dr Agnieszka Gorgoń-Komor.
Nowa generacja leczenia to „must have” dla potrzebujących
Specjaliści są zgodni, że niezbędna jest koordynacja chorób reumatycznych – podobna jak w krajowej sieci onkologicznej i kardiologicznej. To pozwoli wcześniej je wykrywać i szybciej leczyć.
Obecnie celem leczenia jest utrzymanie pacjenta cały czas w remisji, jak najszybsze wdrożenie leczenia i wycofywanie się z glikokortykosterydów, które dawniej były podstawą, a które – przyjmowane latami – dają poważne powikłania.
– Według najnowszych rekomendacji należy skracać ścieżkę leczenia: jeśli metotreksat, czyli lek pierwszego rzutu, jest nieskuteczny, nie próbujemy z innymi lekami, bo tracimy cenny czas. Od razu powinniśmy przechodzić na leczenie z grupy leków biologicznych. Chodzi o to, żeby jak najszybciej opanować stan zapalny, bo jeśli będzie trwało to zbyt długo, dojdą kolejne choroby – tłumaczy reumatolożka.
Niestety, choć realizowany od 2023 roku pilotaż poprawił sytuację, wciąż nie wszyscy pacjenci mają dostęp do efektywnego leczenia. Niewystarczające finansowanie i limity sprawiają, że wiele małych ośrodków prowadzących programy lekowe zawiesza czasowo możliwości leczenia, by się nie zadłużać.
Dlaczego kobiety częściej zapadają na choroby autoimmunologiczne?
To kobiety cierpią na 80 proc. chorób autoimmunologicznych, takich jak toczeń czy reumatoidalne zapalenie stawów. Skąd taka prawidłowość? Nowe badanie przeprowadzone na samcach myszy, którego wyniki opublikowano na łamach „Cell”, pokazuje, że powłoka molekularna zwykle znajdująca się na połowie chromosomów X u kobiet – ale nie u mężczyzn – może wywoływać niepożądane odpowiedzi immunologiczne.
– Według rekomendacji EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) ok. 20-30 proc. chorych na RZS powinno być leczonych w programie lekowym. W Polsce leczonych jest 7 proc. I choć to liczba, która w ostatnich latach wzrosła dwukrotnie – to wciąż jest to dramatycznie mało. Dla porównania w programie lekowym SM jest 40 proc. chorych, a przecież to też zaburzenie immunologiczne – zwraca uwagę dr. n. med. Jakub Gierczyński, ekspert ds. systemu ochrony zdrowia.
Wciąż panuje przekonanie, że udział chorego w programie leczenia biologicznego jest skomplikowany i drogi. Tymczasem to nieprawda.
– W 2024 roku w 127 realizowanych w Polsce programach lekowych średni koszt jednego pacjenta wynosił 43 tys. zł rocznie. Ale gdy przyjrzymy się temu bliżej, okazuje się, że w programach lekowych dotyczących chorób reumatoidalnych koszt leczenia jednego pacjenta jest dwukrotnie jest niższy niż w wielu innych programach.Warto więc obalić mit, że leczenie pacjentów z zapalnymi chorobami stawów jest bardzo kosztowne. A już na pewno nie w porównaniu do rent dla tych pacjentów orzekanych przez ZUS – przekonuje dr Gierczyński.
Nowoczesne leki w chorobach reumatycznych są w Polsce refundowane i dostępne – w ramach programów lekowych. Niestety kryteria dostępności do nich wciąż są mocno wyśrubowane, przez co dostęp ma tylko część pacjentów.
– Ta niepewność, czy uda się dostać na leczenie, czy je przedłużą – to dla każdego chorego rollercoaster. My chorujemy całe życie, mamy perspektywę wielochorobowości i perspektywę szybszej śmierci, dlaczego więc ogranicza nam się możliwość skutecznego leczenia? – zastanawia się Agata Młynarska.
– Wciąż za mało wiemy o chorobach z kręgu autoimmunologii, nie rozumiemy ich. Dlatego tak bardzo ucieszyła mnie tegoroczna Nagroda Nobla dla zespołu pracującego nad chorobami autoimmunologicznymi. Chciałabym, aby rosła świadomość, jak działa układ odpornościowy i jak postępować w przypadku kryzysu, czyli choroby autoimmunologicznej – mówi Młynarska.
Fundacja Bez Tabu o Zdrowiu wraz z innymi organizacjami pacjenckimi wspierającymi pacjentów z chorobami autoimmunologcznymi i przedstawicielami środowiska medycznego wypracowała stanowisko w sprawie potrzeb systemowych i organizacyjnych w opiece nad pacjentami z RZS i innymi chorobami autoimmunologicznymi.
