Ostra białaczka szpikowa – przeszczep szpiku dał mi drugie życie
Autorka: Klaudia Torchała
Ekspertka: Julia Mielcarek
Rodzina stała się moim wielkim wsparciem w chorobie. Dosłownym także, bo szpik dostałam od brata, który okazał się jednocześnie bliźniakiem genetycznym – opowiada Julia Mielcarek, której sześć lat temu przeszczepiono krwiotwórcze komórki macierzyste.
Kiedy postawiono u ciebie diagnozę białaczki?
Usłyszałam ją na początku listopada 2018 roku.
To była klasa maturalna?
Tak. W czerwcu skończyłam 18 lat. To były moje początki wchodzenia w dorosłość. Miałam w planach jeszcze cztery osiemnastki moich przyjaciółek, ale to się nie udało.
Kiedy poczułaś, że może dziać się z twoim zdrowiem coś niepokojącego?
Objawy zwaliłam na to, że to jesień i mam dużo nauki. Tak naprawdę wszystko działo się błyskawicznie. Jakieś dwa tygodnie przed diagnozą zaczęłam gorzej się czuć. Nagle pójście do toalety, wstanie z łóżka było wyzwaniem. Kręciło mi się w głowie. Mama uparła się wtedy, bym zrobiła badanie krwi. Uważałam, że trochę przesadza, ale poszłam.
To była zwykła morfologia?
Tak. Wyszło mi, że mam hemoglobinę poniżej 5 g/dl. Gdy dostałyśmy wyniki, natychmiast trafiłam do miejskiego szpitala z podejrzeniem białaczki, ale dopiero biopsja szpiku wykazała jaki to typ. Okazało się, że to ostra białaczka szpikowa, która postępuje bardzo szybko.
Dawca szpiku – nadzieja na życie
Co 40 minut w Polsce ktoś dowiaduje się, że ma nowotwór krwi. Często jedynym ratunkiem jest przeszczep szpiku. Dlatego jego dawcy są całym światem chorych, „chodzącym lekiem”. W najnowszej kampanii Fundacji DKMS pacjenci i ich bliscy zwracają się do osób, które mogłyby zostać potencjalnymi dawcami, namawiając ich do rejestrowania się. Opowiadają też swoje historie.
Jakie uczucia, myśli pojawiły się, gdy usłyszałaś diagnozę?
Zastanawiałam się, ile mi zostało czasu i kiedy umrę. Myślałam, że to mój koniec. Rodzina stała się moim wielkim wsparciem. Dosłownym też, bo szpik dostałam od mojego brata.
Czyli to nie tylko brat, ale też bliźniak genetyczny…
Tak. Pobrano od niego próbkę krwi, by zbadać najpierw, czy jest między nami zgodność tkankowa. Czekałam na wyniki 3-4 tygodnie. W międzyczasie zapomniałam o tym. Pewnego dnia jednak przyszła moja lekarka i powiedziała, że ma dobrą wiadomość, bo mój brat jest moim bliźniakiem genetycznym. Mamy stuprocentową zgodność tkankową.
Zaczęły się przygotowania do przeszczepu szpiku?
To było 5 tygodni izolacji. Wchodził do mnie tylko personel szpitala. Z rodzicami widziałam się wtedy tylko przez okno. Rozpoczęto chemioterapię, która miała zabić wszystkie komórki w organizmie i te zdrowe, i te chore. 25 kwietnia podano mi szpik. Dostałam kroplówkę i przespałam ten moment, gdy dożylnie podawano mi komórki macierzyste. Ale gdy się obudziłam, napisałam od razu do brata, by się dowiedzieć, jak się czuje. Równocześnie ta procedura trwała u dawcy i biorcy, czyli u mnie i brata. Szpik od niego pobrano z talerza kości biodrowej.
To był dla mnie dzień zero. Tak naprawdę pierwsze 100 dni od przeszczepienia są decydujące. Przez pewne powikłania u mnie trwało to trochę dłużej. Chciałam, żeby ten szpik zaczął pracować. Dostawałam leki immunosupresyjne i udało się.
Podziel się szpikiem – to daje "kopa"!
Na 10 dni przed maratonem w Hiszpanii Leszek Winiarek, zamiast trenować, leżał w klinice podłączony do aparatury, która pobierała z jego krwi krwiotwórcze komórki macierzyste. W maratonie pobiegł – bez sukcesu, ale jego komórki uratowały życie pewnej Francuzce.
Co choroba zmieniła w twoim życiu?
Cieszę się każdą chwilą. Żyję tu i teraz. Dla mnie to nie jest żaden slogan. Doceniam to, co mam, choć wiadomo, że życie nie jest pasmem sukcesów. Chodzi jednak o to, by brać życie garściami.
Jak radziłaś sobie w czasie leczenia?
Każdy ma swój sposób na przechodzenie choroby. To jest bardzo indywidualna kwestia. U mnie to było podejście zadaniowe: leczysz się i wychodzisz. Żyłam wtedy od chemii do chemii. Trochę mnie te chemioterapie dobiły. Mama była w trakcie pierwszego cyklu w sali ze mną praktycznie cały czas, bo nie miałam na nic siły. Musiała mi podawać nawet szklankę wody, ale oczywiście personel był także bardzo wspierający. Wiadomo jednak, że mama zawsze chce być w takiej sytuacji przy dziecku. Dzień i noc. Wszystko się wtedy rzuca. Nie jestem sobie w stanie nawet wyobrazić, co wtedy czuła. Jak bardzo było jej ciężko. Tacie zresztą też.
