Pandemia: trudny czas dla osób z chorobą Parkinsona

Epidemia nie odwołuje ani nie zawiesza innych chorób. Te przewlekłe, nieuleczalne jak były, tak i będą – pomimo aktualnych wydarzeń. Czas pandemii, który wymusza na nas spowolnienie i rezygnację z wielu codziennych rytuałów jest szczególnie trudny dla chorych na chorobę Parkinsona -  w ich przypadku brak aktywności oznacza marazm i szybszy rozwój choroby. W domu też mogą dużo jednak zrobić.

Fot. PAP/P. Werewka
Fot. PAP/P. Werewka

Początek choroby Parkinsona to tzw. miesiąc miodowy - większość chorych bardzo dobrze reaguje na leczenie farmakologiczne i przez kilka lat może prowadzić normalne życie. Z czasem jednak reakcja na przyjmowane leki staje się coraz słabsza, coraz bardziej nasilają się typowe dla tej choroby mimowolne ruchy ciała (tzw. dyskinezy), coraz dłużej trwa czas gorszego samopoczucia z nasilonymi objawami (tzw. stan off). 

„Od kilku lat towarzyszy mi cień. Jest nim choroba Parkinsona, która wytrwale próbuje odbierać mi rzeczy, bez których nie wyobrażam sobie życia – uśmiech, jasność umysłu, możliwość rozmawiania i sprawnego poruszania się – mówi Włodzimierz Szaranowicz, znany dziennikarz sportowy, zmagający się z chorobą Parkinsona. – Jednak Parkinson to również choroba ducha. Jedynym lekarstwem jest nadzieja i siła wewnętrzna. Znaleźliśmy się w świecie, na który nie mamy żadnego wpływu. Nie bójmy się nadchodzącego czasu, chociaż jest on naturalnie groźny. Trzeba wierzyć, że zaraza, która nas zdominowała, minie tak szybko, jak przyszła. Pozostańmy zatem ostrożni, ale także optymistyczni” -dodaje.

Konieczny dostęp do specjalisty

Kiedy choroba wkracza w zaawansowane stadium, konieczna jest możliwie szybka zmiana metody leczenia na bardziej zaawansowane (np. wszczepienie głębokiego stymulatora mózgu (DBS) lub rozpoczęcie jednej z dwóch terapii infuzyjnych - leku podawanego we wlewach podskórnych [apomorfina] lub dojelitowych [lewodopa z karbidopą]). 

Fot. PAP/P. Werewka

Choroba Parkinsona - nie przegap wczesnych objawów!

To choroba, która powoli, krok po kroku, wyłącza człowieka z normalnego życia. Jednak wczesne wykrycie pozwala na spowolnienie jej postępu i w związku z tym – zachowanie sprawności na dłużej. Podpowiadamy, jakie mogą być jej pierwsze, mało oczywiste zwiastuny, a także co można zrobić, aby podnieść jakość życia z tą chorobą.

W czasie pandemii wyzwaniem dla wielu chorych jest dostęp do specjalistów, a bez nich to bardziej zaawansowane leczenie nie może się rozpocząć. 

- Ostatnie wydarzenia boleśnie przypomniały mi o doniosłości zawodu lekarza - my, lekarze, nie jesteśmy w stanie przepisać recepty na to, co najważniejsze - czyli wyleczenie, ale jako grupa możemy przyczynić się, aby życie z tą chorobą stało się choć trochę łatwiejsze – mówi prof. Konrad Rejdak, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. 

Spowolnienie niedobre dla chorych na Parkinsona

Obecny czas ze względu na panującą na świecie sytuację zmienia otaczająca nas rzeczywistość. Zmianie ulega również rzeczywistość osób chorych na chorobę Parkinsona, a także ich opiekunów, na co zwracają uwagę specjaliści. Ich zdaniem teraz bardziej niż kiedykolwiek potrzebna jest skoordynowana opieka nad chorymi, bo tylko taka umożliwia holistyczne podejście do pacjenta i zadbanie o ich potrzeby. 

„W ostatnim czasie wielu z nas mogło odnieść wrażenie, że życie stanęło w miejscu. Miejsca będące częścią naszej codzienności zamknięto, przestrzeń dookoła nas – opustoszały. Zdawać by się mogło, że trudno o gorsze wieści dla naszej społeczności, skupionej wokół choroby Parkinsona. Brak aktywności dla wielu oznacza marazm i dalszy rozwój choroby. W tym momencie musimy odnaleźć w sobie siłę, by nie zwalniać, nie rezygnować z życia, rehabilitacji i walczenia z chorobą. Taką motywacją mogą być zbliżające się święta Wielkiej Nocy – symbol nowego życia i odradzania się, a także czas zaznawania radości, odnawiania w sobie nadziei, odpoczynku od codzienności – nieważne czy zabieganej, czy nieznośnie powolnej” – mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.

Rehabilitacja ruchowa to dla osób z chorobą Parkinsona istotna część terapii. Wiele ćwiczeń można jednak wykonywać w domu. Specjaliści apelują, by pacjenci z tym schorzeniem nie zaniedbywali ruchu - jedynie zmienili jego formę. Przykłady ćwiczeń można znaleźć w internecie. Stosunkowo łatwy do wykonania zestaw opracowały dr Elżbieta Mirek i dr Magdalena Filip z (odpowiednio) Specjalistycznego Szpitala im. Jana Pawła II i Zakładu Rehabilitacji w Neurologii i Psychiatrii, AWF w Krakowie. Opis i filmiki instruktażowe znajdują się na portalu Medycyny Praktycznej. Pomocne w rehabilitacji w przebiegu choroby Parkinsona są też wszelkie ćwiczenia manualne, czyli choćby plecenie warkocza ze sznurków, wytwarzanie bransoletek itp.

Oprac. Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

Źródło: Fundacja Parkinsona

Autorka

Monika Grzegorowska

Monika Grzegorowska - O dziennikarstwie marzyła od dziecka i się spełniło. Od zawsze to było dziennikarstwo medyczne – najciekawsze i nie do znudzenia. Wstępem była obrona pracy magisterskiej o błędach medycznych na Wydziale Resocjalizacji. Niemal całe swoje zawodowe życie związała z branżowym Pulsem Medycyny. Od kilku lat swoją wiedzę przekłada na bardziej przystępny język w Serwisie Zdrowie PAP, co doceniono przyznając jej Kryształowe Pióro. Nie uznaje poranków bez kawy, uwielbia wieczory przy ogromnym stole z puzzlami. Życiowe baterie ładuje na koncertach i posiadówkach z rodziną i przyjaciółmi.

ZOBACZ TEKSTY AUTORKI

ZOBACZ WIĘCEJ

  • Adobe

    Fitness w wodzie

    Basen nie musi służyć wyłącznie do pływania. Coraz więcej klubów fitness i ośrodków rehabilitacyjnych oferuje różne rodzaje zajęć ruchowych w wodzie: od klasycznego aquaerobiku, przez intensywne formy interwałowe, aż po taneczne aqua zumba czy relaksacyjne Ai Chi. Woda odciąża stawy i amortyzuje ruch, a zarazem stawia mięśniom równomierny opór, dzięki czemu ćwiczenia są bezpieczne i skuteczne. 

  • Bóle łokci i nadgarstków to choroby cywilizacyjne

    Ścięgna i stawy łokcia oraz nadgarstka pracują niemal bez przerwy. Dzięki nim możemy pisać, podnosić zakupy, przewracać strony książki czy grać w tenisa. To jedne z najbardziej obciążonych struktur w naszym ciele. Nic więc dziwnego, że to właśnie w tych miejscach tak często pojawiają się dolegliwości bólowe. Lekarze coraz częściej podkreślają, że są to choroby cywilizacyjne – wynik przeciążeń, powtarzających się ruchów i życia w rytmie, który rzadko daje naszym rękom odpocząć.

  • AdobeStock/mirame111

    Trening siłowy bezpieczny dla chorych na raka piersi

    Obrzęk limfatyczny kończyny górnej jest jednym z najczęstszych powikłań leczenia raka piersi. W JAMA Network Open opublikowano wyniki badania oceniającego wpływ ćwiczeń siłowych na jego nasilenie.

  • AdobeStock

    Czy Billy Joel ma zespół Hakima?

    Wiosną tego roku piosenkarz Billy Joel odwołał zaplanowane koncerty w związku z pogorszeniem stanu zdrowia. U 76-letniego muzyka zdiagnozowano rzekomo wodogłowie normotensyjne, zwane też zespołem Hakima. O tym, co to za choroba i jakie utrudnienia powoduje w codziennym życiu, zapytaliśmy neurochirurga prof. Dariusza Jaskólskiego.

NAJNOWSZE

  • Adobe Stock

    Infekcje pokarmowe a podróże

    Patronat Serwisu Zdrowie

    Podróżując, trzeba przygotować się m.in. na infekcje pokarmowe. O jakich zasadach pamiętać i co powinna zawierać podręczna apteczka podróżna – wyjaśnia prof. Anatol Panasiuk, specjalista medycyny morskiej i tropikalnej, chorób zakaźnych i gastroenterolog.

  • Paradontoza - zabójca zębów

  • Dermatoskop w aplikacji i u lekarza POZ?

  • Zakażenie paciorkowcem może być groźne dla dzieci

  • Jak radzić sobie z niepokojem wywołanym działaniami wojennymi

  • AdobeStock/Wioletta

    Dzieci potrzebują zabawy na dworze

    Szkoła to nie wszystko. Równie ważny jest czas spędzany na podwórku – na zwykłej, spontanicznej zabawie. Badania pokazują, że dzięki temu na różnorodne sposoby zyskuje zdrowie dzieci i ich rozwój. Zła pogoda czy brak czasu to nie wymówka – twierdzą eksperci.

  • Kremy nie wystarczą - AZS wymaga kompleksowego podejścia

  • Muchomor sromotnikowy - najbardziej trujący grzyb w Polsce

Serwisy ogólnodostępne PAP