Pandemia: trudny czas dla osób z chorobą Parkinsona
Autorka: Monika Grzegorowska
Epidemia nie odwołuje ani nie zawiesza innych chorób. Te przewlekłe, nieuleczalne jak były, tak i będą – pomimo aktualnych wydarzeń. Czas pandemii, który wymusza na nas spowolnienie i rezygnację z wielu codziennych rytuałów jest szczególnie trudny dla chorych na chorobę Parkinsona - w ich przypadku brak aktywności oznacza marazm i szybszy rozwój choroby. W domu też mogą dużo jednak zrobić.
Początek choroby Parkinsona to tzw. miesiąc miodowy - większość chorych bardzo dobrze reaguje na leczenie farmakologiczne i przez kilka lat może prowadzić normalne życie. Z czasem jednak reakcja na przyjmowane leki staje się coraz słabsza, coraz bardziej nasilają się typowe dla tej choroby mimowolne ruchy ciała (tzw. dyskinezy), coraz dłużej trwa czas gorszego samopoczucia z nasilonymi objawami (tzw. stan off).
„Od kilku lat towarzyszy mi cień. Jest nim choroba Parkinsona, która wytrwale próbuje odbierać mi rzeczy, bez których nie wyobrażam sobie życia – uśmiech, jasność umysłu, możliwość rozmawiania i sprawnego poruszania się – mówi Włodzimierz Szaranowicz, znany dziennikarz sportowy, zmagający się z chorobą Parkinsona. – Jednak Parkinson to również choroba ducha. Jedynym lekarstwem jest nadzieja i siła wewnętrzna. Znaleźliśmy się w świecie, na który nie mamy żadnego wpływu. Nie bójmy się nadchodzącego czasu, chociaż jest on naturalnie groźny. Trzeba wierzyć, że zaraza, która nas zdominowała, minie tak szybko, jak przyszła. Pozostańmy zatem ostrożni, ale także optymistyczni” -dodaje.
Konieczny dostęp do specjalisty
Kiedy choroba wkracza w zaawansowane stadium, konieczna jest możliwie szybka zmiana metody leczenia na bardziej zaawansowane (np. wszczepienie głębokiego stymulatora mózgu (DBS) lub rozpoczęcie jednej z dwóch terapii infuzyjnych - leku podawanego we wlewach podskórnych [apomorfina] lub dojelitowych [lewodopa z karbidopą]).
Choroba Parkinsona - nie przegap wczesnych objawów!
To choroba, która powoli, krok po kroku, wyłącza człowieka z normalnego życia. Jednak wczesne wykrycie pozwala na spowolnienie jej postępu i w związku z tym – zachowanie sprawności na dłużej. Podpowiadamy, jakie mogą być jej pierwsze, mało oczywiste zwiastuny, a także co można zrobić, aby podnieść jakość życia z tą chorobą.
W czasie pandemii wyzwaniem dla wielu chorych jest dostęp do specjalistów, a bez nich to bardziej zaawansowane leczenie nie może się rozpocząć.
- Ostatnie wydarzenia boleśnie przypomniały mi o doniosłości zawodu lekarza - my, lekarze, nie jesteśmy w stanie przepisać recepty na to, co najważniejsze - czyli wyleczenie, ale jako grupa możemy przyczynić się, aby życie z tą chorobą stało się choć trochę łatwiejsze – mówi prof. Konrad Rejdak, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Spowolnienie niedobre dla chorych na Parkinsona
Obecny czas ze względu na panującą na świecie sytuację zmienia otaczająca nas rzeczywistość. Zmianie ulega również rzeczywistość osób chorych na chorobę Parkinsona, a także ich opiekunów, na co zwracają uwagę specjaliści. Ich zdaniem teraz bardziej niż kiedykolwiek potrzebna jest skoordynowana opieka nad chorymi, bo tylko taka umożliwia holistyczne podejście do pacjenta i zadbanie o ich potrzeby.
„W ostatnim czasie wielu z nas mogło odnieść wrażenie, że życie stanęło w miejscu. Miejsca będące częścią naszej codzienności zamknięto, przestrzeń dookoła nas – opustoszały. Zdawać by się mogło, że trudno o gorsze wieści dla naszej społeczności, skupionej wokół choroby Parkinsona. Brak aktywności dla wielu oznacza marazm i dalszy rozwój choroby. W tym momencie musimy odnaleźć w sobie siłę, by nie zwalniać, nie rezygnować z życia, rehabilitacji i walczenia z chorobą. Taką motywacją mogą być zbliżające się święta Wielkiej Nocy – symbol nowego życia i odradzania się, a także czas zaznawania radości, odnawiania w sobie nadziei, odpoczynku od codzienności – nieważne czy zabieganej, czy nieznośnie powolnej” – mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.
Rehabilitacja ruchowa to dla osób z chorobą Parkinsona istotna część terapii. Wiele ćwiczeń można jednak wykonywać w domu. Specjaliści apelują, by pacjenci z tym schorzeniem nie zaniedbywali ruchu - jedynie zmienili jego formę. Przykłady ćwiczeń można znaleźć w internecie. Stosunkowo łatwy do wykonania zestaw opracowały dr Elżbieta Mirek i dr Magdalena Filip z (odpowiednio) Specjalistycznego Szpitala im. Jana Pawła II i Zakładu Rehabilitacji w Neurologii i Psychiatrii, AWF w Krakowie. Opis i filmiki instruktażowe znajdują się na portalu Medycyny Praktycznej. Pomocne w rehabilitacji w przebiegu choroby Parkinsona są też wszelkie ćwiczenia manualne, czyli choćby plecenie warkocza ze sznurków, wytwarzanie bransoletek itp.
Oprac. Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl
Źródło: Fundacja Parkinsona
