Tag:
-
Długa droga od diagnostyki do leczenia
Mniej więcej 3 miliony ludzi w Polsce boryka się z chorobami rzadkimi - najczęściej uwarunkowanymi genetycznie. Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że dla wielu z nich pojawiają się właśnie szanse na szybszą niż do tej pory diagnostykę i refundację drakońsko drogich terapii.
-
Średni czas od objawów do diagnozy to cztery lata
W najbliższych 2-3 latach może wejść na rynek około 100 nowych leków, które potencjalnie mogą stanowić przełom w leczeniu chorób rzadkich. Pacjenci, którzy z ich powodu cierpią, oraz ich rodziny, borykają się jednak z dużo większą liczbą problemów niż brak skutecznego leku. Nic dziwnego, że to środowisko czeka na akceptację Narodowego Planu Chorób Rzadkich. Opowiada o tym Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
-
W Polsce tę diagnozę postawiono (na razie) 30 osobom
Zbigniew Pawłowski uważa, że miał dużo szczęścia – trafił na dobrych specjalistów, którzy szybko się nim zajęli, co przy tak rzadkiej chorobie jak amyloidoza nie jest oczywiste. Diagnoza i tak była ciosem, dotkliwym zwłaszcza dla wuefisty. Jeśli wystąpią jej objawy, oznacza bowiem stopniową utratę sprawności. U niektórych nosicieli wadliwego genu choroba jednak się nie objawia. Nie wiadomo, dlaczego.
-
PKU: choroba rzadka i wymagająca, ale da się z nią żyć
Fenyloketonuria wymaga przestrzegania przez całe życie bardzo restrykcyjnej, niskofenyloalaninowej diety. Bez niej może dojść do uszkodzeń mózgu i niepełnosprawności intelektualnej. Choć to ogromne wyzwanie, warto je podjąć, bo jest szansą na normalne życie.
NAJNOWSZE
-
Umiejętność pływania to za mało – niezbędna jest wiedza
Na świecie utonięcia to jeden z głównych powodów zgonów dzieci. W 2021 roku WHO wydało zalecenie, aby dzieci były szkolone w zakresie podstawowych umiejętności dotyczących pływania i bezpieczeństwa w wodzie. Choć umiejętność pływania to podstawa, to sama, szczególnie jeśli dotyczy tylko basenu, nie wystarczy. Potrzeba obycia z otwartymi akwenami oraz wiedzy.
-
Leki biopodobne - szansa na szerszy dostęp do terapii biologicznych
-
FND nie jest „urojoną chorobą”
-
Paląc e-papierosy wciąż narażasz się na raka płuca
-
Pacjent to nie klient, czyli o odmienności rynku zdrowia od rynku np. herbaty
-
Co dzieje się z ciałem podczas oglądania meczów MŚ w środku nocy?
Wiele osób zarywa noce, aby obejrzeć Mistrzostwa Świata FIFA 2026 – według ekspertów można stracić nawet 275 godzin snu z powodu meczów rozgrywanych późno w nocy, a często towarzyszyć temu będzie mnóstwo adrenaliny i emocji. Lekarze ostrzegają, że częste nieprzespane noce, stres, nadmierne spożycie kofeiny i niezdrowe przekąski mogą wpływać na samopoczucie zarówno fizyczne, jak i psychiczne, zwłaszcza u osób z chorobami przewlekłymi.
