Tag:
-
Długa droga od diagnostyki do leczenia
Mniej więcej 3 miliony ludzi w Polsce boryka się z chorobami rzadkimi - najczęściej uwarunkowanymi genetycznie. Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że dla wielu z nich pojawiają się właśnie szanse na szybszą niż do tej pory diagnostykę i refundację drakońsko drogich terapii.
-
Średni czas od objawów do diagnozy to cztery lata
W najbliższych 2-3 latach może wejść na rynek około 100 nowych leków, które potencjalnie mogą stanowić przełom w leczeniu chorób rzadkich. Pacjenci, którzy z ich powodu cierpią, oraz ich rodziny, borykają się jednak z dużo większą liczbą problemów niż brak skutecznego leku. Nic dziwnego, że to środowisko czeka na akceptację Narodowego Planu Chorób Rzadkich. Opowiada o tym Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
-
W Polsce tę diagnozę postawiono (na razie) 30 osobom
Zbigniew Pawłowski uważa, że miał dużo szczęścia – trafił na dobrych specjalistów, którzy szybko się nim zajęli, co przy tak rzadkiej chorobie jak amyloidoza nie jest oczywiste. Diagnoza i tak była ciosem, dotkliwym zwłaszcza dla wuefisty. Jeśli wystąpią jej objawy, oznacza bowiem stopniową utratę sprawności. U niektórych nosicieli wadliwego genu choroba jednak się nie objawia. Nie wiadomo, dlaczego.
-
PKU: choroba rzadka i wymagająca, ale da się z nią żyć
Fenyloketonuria wymaga przestrzegania przez całe życie bardzo restrykcyjnej, niskofenyloalaninowej diety. Bez niej może dojść do uszkodzeń mózgu i niepełnosprawności intelektualnej. Choć to ogromne wyzwanie, warto je podjąć, bo jest szansą na normalne życie.
NAJNOWSZE
-
Na przewlekły ból pomóc może ruch
Ruch może przynosić ulgę w różnych dolegliwościach bólowych – wskazują liczne badania. Ważne jest dobranie odpowiedniej aktywności do własnych potrzeb, przy czym dobre rezultaty często przynosi już zwykłe chodzenie.
-
Sudoku dla mózgu
-
Badanie „post mortem”, czyli kiedy wykonuje się sekcję zwłok
-
Nastolatki odsypiają poranne wstawanie do szkoły w weekend, szczególnie „sowy”
-
Wcześnie wykryty rak płuca daje większe szanse na skuteczne leczenie
-
Ból pleców może powodować depresję
Kiedy myślimy o bólu kręgosłupa, raczej nie przychodzi nam do głowy psychologiczny aspekt tego cierpienia. Tymczasem głowa i kręgosłup to naczynia połączone: gdy boli nas kręgosłup i zmagamy się z przewlekłym bólem, automatycznie czujemy się gorzej: pojawiają się stany depresyjne, lęki czy zwątpienie.
