Tag:
-
Długa droga od diagnostyki do leczenia
Mniej więcej 3 miliony ludzi w Polsce boryka się z chorobami rzadkimi - najczęściej uwarunkowanymi genetycznie. Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że dla wielu z nich pojawiają się właśnie szanse na szybszą niż do tej pory diagnostykę i refundację drakońsko drogich terapii.
-
Średni czas od objawów do diagnozy to cztery lata
W najbliższych 2-3 latach może wejść na rynek około 100 nowych leków, które potencjalnie mogą stanowić przełom w leczeniu chorób rzadkich. Pacjenci, którzy z ich powodu cierpią, oraz ich rodziny, borykają się jednak z dużo większą liczbą problemów niż brak skutecznego leku. Nic dziwnego, że to środowisko czeka na akceptację Narodowego Planu Chorób Rzadkich. Opowiada o tym Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
-
W Polsce tę diagnozę postawiono (na razie) 30 osobom
Zbigniew Pawłowski uważa, że miał dużo szczęścia – trafił na dobrych specjalistów, którzy szybko się nim zajęli, co przy tak rzadkiej chorobie jak amyloidoza nie jest oczywiste. Diagnoza i tak była ciosem, dotkliwym zwłaszcza dla wuefisty. Jeśli wystąpią jej objawy, oznacza bowiem stopniową utratę sprawności. U niektórych nosicieli wadliwego genu choroba jednak się nie objawia. Nie wiadomo, dlaczego.
-
PKU: choroba rzadka i wymagająca, ale da się z nią żyć
Fenyloketonuria wymaga przestrzegania przez całe życie bardzo restrykcyjnej, niskofenyloalaninowej diety. Bez niej może dojść do uszkodzeń mózgu i niepełnosprawności intelektualnej. Choć to ogromne wyzwanie, warto je podjąć, bo jest szansą na normalne życie.
NAJNOWSZE
-
Napięciowy ból głowy: więcej niż stres
Nie każdy napięciowy ból głowy zaczyna się w stresującym dniu. I nie każdy można wyjaśnić „spiętym karkiem”. Współczesne badania pokazują, że jest to złożone zaburzenie działania układu nerwowego, w którym stres jest tylko jednym z elementów.
-
Prawdy i mity o komórkach macierzystych
-
Brak urlopu ma konsekwencje dla zdrowia
-
Tłuszcz trzewny a ryzyko metaboliczne
-
Co zrobić, gdy okres wypada w złym momencie
-
Urodowe triki z Tik-Toka w ocenie specjalistów
„Skin-vestment” czyli inwestowanie w skórę to trend, który króluje obecnie na TikToku i Instagramie. I choć faktycznie niektóre porady pomagają zmniejszyć obrzęki czy wygładzić skórę i raczej nie zaszkodzą, to są też takie, które niebezpiecznie ingerują w wygląd, a nawet zdrowie. Specjaliści ostrzegają, by nie ulegać bezkrytycznie trendom urodowym z mediów społecznościowych i zawsze dokładnie weryfikować kwalifikacje osób wykonujących zabiegi medycyny i chirurgii estetycznej.
