Tag:
-
Prace nad realizacją Planu dla Chorób Rzadkich ukończone do końca 2024 r.
4 kwietnia w siedzibie PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie odbyła się konferencja pt. „Choroby rzadkie - wyzwania organizacyjne, diagnostyczne i terapeutyczne” organizowana przez „Puls Medycyny”.
-
Miliony Polaków cierpią na tzw. choroby rzadkie
Choroby rzadkie nie są wcale tak unikatowe, ponieważ dotykają 6-8 proc. populacji każdego kraju — co w przypadku Polski oznacza nawet trzy miliony pacjentów. Dotychczas jednak potrzeby tych osób były często pomijane w krajowej polityce zdrowotnej, a lista problemów, z jakimi muszą się mierzyć, na czele z istną „odyseją diagnostyczną”, od lat pozostaje niezmienna.
-
Ageizm w medycynie dotyczy też… młodych
Dyskryminujące reakcje wynikające ze stereotypów dotyczących wieku nie są zarezerwowane tylko dla osób starszych. Cierpiący z powodu różnych dolegliwości młodzi też są lekceważeni właśnie ze względu na wiek. Takie stereotypy nie tylko pogłębiają cierpienie, ale mają też inne skutki.
-
Eksperci oczekują wczesnej i dobrze dobranej diagnostyki genetycznej w leczeniu chorób rzadkich
Usprawnienie leczenia chorób rzadkich zależy w znaczącym stopniu od ich wczesnego rozpoznania, a jest to możliwe dzięki wykorzystaniu nowoczesnej diagnostyki genetycznej - wskazywali uczestnicy Healthcare Policy Summit poświęconego chorobom rzadkim. Rekomendacje specjalistów zostaną przedstawione Ministerstwu Zdrowia w marcu 2023 r.
-
Katowice doposażone w sprzęt dla pacjentów z chorobami rzadkimi
Od stycznia 2023 r. pacjenci I Oddziału Kardiologii Górnośląskiego Centrum Medycznego im. Prof. L. Gieca, Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach ul. Ziołowa 45-47, 40-635 Katowice – Ochojec, mogą korzystać z nowo doposażonych stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ).
-
Poznań i Lubin: Nowe stacje ETZ dla pacjentów z chorobami rzadkimi!
Już od 30 grudnia 2022 r. pacjenci na Oddziale Chorób Wewnętrznych i Diabetologii Miedziowego Centrum Zdrowia S. A. w Lubinie, ul. M. Skłodowska-Curie 66 w Lubinie oraz Klinice Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Oddziale Nefrologii Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, ul. Przybyszewskiego 49, mogą korzystać z nowo powstałych lub doposażonych stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ). Inicjatywa powstała z myślą o osobach dotkniętych chorobami rzadkimi, których leczenie możliwe jest jedynie w warunkach szpitalnych. Przytulnie urządzone i wyposażone w nowoczesny sprzęt sale mają zwiększyć komfort pacjentów w trakcie podawania leku. Projekt powstał w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”.
-
Choroby rzadkie i leki sieroce: dylematy, trudności, nadzieje
Choroby rzadkie to nie tylko wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej i olbrzymie trudności dla pacjentów i ich rodzin - i w badaniach klinicznych mają swoją trudną specyfikę. O tym, czy można poprawić sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi poprzez większy ich dostęp do leczenia dyskutowali eksperci podczas II Międzynarodowej Konferencji „Badania Kliniczne to MY!”, która odbyła się w Akademii Leona Koźmińskiego 15 października.
-
Sanofi: w chorobach rzadkich jest lepiej, ale nie możemy spocząć na laurach
W ostatnich latach sytuacja osób cierpiących na choroby rzadkie w Polsce uległa wyraźnej poprawie, jednak szereg ich postulatów wciąż czeka na realizację. Zdaniem dr Joanny Lis z firmy farmaceutycznej Sanofi w pierwszej kolejności należy zająć się kluczową kwestią diagnostyki z wykorzystaniem najnowszej technologii.
-
Chorzy na ultrarzadkie schorzenia apelują o systemowe rozwiązania
W Polsce żyje zaledwie kilkanaście osób cierpiących na alfa-mannozydozę, to jednak zapewnienie im odpowiedniego leczenia, jak dotychczas, przerasta możliwości systemu ochrony zdrowia. Część z nich, posiadająca dotychczas dostęp do terapii w ramach badania klinicznego, utraci go ze względu na jego zakończenie. Teraz organizacje zrzeszające pacjentów zwracają się do Ministerstwa Zdrowia o pilną interwencję w tej sprawie.
-
Długoterminowa skuteczność terapii doustnej SMA potwierdzona (inf. prasowa)
Nowe dane, uzyskane w czasie trzech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność leku doustnego w leczeniu dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 1 - informuje prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej. Prezentowała je podczas kongresu Europejskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej w tym roku.
NAJNOWSZE
-
Napięciowy ból głowy: więcej niż stres
Nie każdy napięciowy ból głowy zaczyna się w stresującym dniu. I nie każdy można wyjaśnić „spiętym karkiem”. Współczesne badania pokazują, że jest to złożone zaburzenie działania układu nerwowego, w którym stres jest tylko jednym z elementów.
-
Prawdy i mity o komórkach macierzystych
-
Brak urlopu ma konsekwencje dla zdrowia
-
Tłuszcz trzewny a ryzyko metaboliczne
-
Co zrobić, gdy okres wypada w złym momencie
-
Po chorobie nowotworowej można dalej żyć normalnie
Diagnoza choroby nowotworowej to niemal zawsze jest trauma dla osoby, która ją usłyszy. „Jest czas przed chorobą, czas choroby i życie po niej – do którego wraca łatwiej lub trudniej. Jeśli przyjmiemy postawę, że choroba jest tylko incydentem, wtedy nie zdominuje całego naszego życia, a wychodzenie z niej będzie łatwiejsze” – mówi prof. Jacek Jassem, onkolog, który sam chorował na raka.
