Tag:
-
Prace nad realizacją Planu dla Chorób Rzadkich ukończone do końca 2024 r.
4 kwietnia w siedzibie PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie odbyła się konferencja pt. „Choroby rzadkie - wyzwania organizacyjne, diagnostyczne i terapeutyczne” organizowana przez „Puls Medycyny”.
-
Miliony Polaków cierpią na tzw. choroby rzadkie
Choroby rzadkie nie są wcale tak unikatowe, ponieważ dotykają 6-8 proc. populacji każdego kraju — co w przypadku Polski oznacza nawet trzy miliony pacjentów. Dotychczas jednak potrzeby tych osób były często pomijane w krajowej polityce zdrowotnej, a lista problemów, z jakimi muszą się mierzyć, na czele z istną „odyseją diagnostyczną”, od lat pozostaje niezmienna.
-
Ageizm w medycynie dotyczy też… młodych
Dyskryminujące reakcje wynikające ze stereotypów dotyczących wieku nie są zarezerwowane tylko dla osób starszych. Cierpiący z powodu różnych dolegliwości młodzi też są lekceważeni właśnie ze względu na wiek. Takie stereotypy nie tylko pogłębiają cierpienie, ale mają też inne skutki.
-
Eksperci oczekują wczesnej i dobrze dobranej diagnostyki genetycznej w leczeniu chorób rzadkich
Usprawnienie leczenia chorób rzadkich zależy w znaczącym stopniu od ich wczesnego rozpoznania, a jest to możliwe dzięki wykorzystaniu nowoczesnej diagnostyki genetycznej - wskazywali uczestnicy Healthcare Policy Summit poświęconego chorobom rzadkim. Rekomendacje specjalistów zostaną przedstawione Ministerstwu Zdrowia w marcu 2023 r.
-
Katowice doposażone w sprzęt dla pacjentów z chorobami rzadkimi
Od stycznia 2023 r. pacjenci I Oddziału Kardiologii Górnośląskiego Centrum Medycznego im. Prof. L. Gieca, Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach ul. Ziołowa 45-47, 40-635 Katowice – Ochojec, mogą korzystać z nowo doposażonych stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ).
-
Poznań i Lubin: Nowe stacje ETZ dla pacjentów z chorobami rzadkimi!
Już od 30 grudnia 2022 r. pacjenci na Oddziale Chorób Wewnętrznych i Diabetologii Miedziowego Centrum Zdrowia S. A. w Lubinie, ul. M. Skłodowska-Curie 66 w Lubinie oraz Klinice Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Oddziale Nefrologii Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, ul. Przybyszewskiego 49, mogą korzystać z nowo powstałych lub doposażonych stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ). Inicjatywa powstała z myślą o osobach dotkniętych chorobami rzadkimi, których leczenie możliwe jest jedynie w warunkach szpitalnych. Przytulnie urządzone i wyposażone w nowoczesny sprzęt sale mają zwiększyć komfort pacjentów w trakcie podawania leku. Projekt powstał w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”.
-
Choroby rzadkie i leki sieroce: dylematy, trudności, nadzieje
Choroby rzadkie to nie tylko wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej i olbrzymie trudności dla pacjentów i ich rodzin - i w badaniach klinicznych mają swoją trudną specyfikę. O tym, czy można poprawić sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi poprzez większy ich dostęp do leczenia dyskutowali eksperci podczas II Międzynarodowej Konferencji „Badania Kliniczne to MY!”, która odbyła się w Akademii Leona Koźmińskiego 15 października.
-
Sanofi: w chorobach rzadkich jest lepiej, ale nie możemy spocząć na laurach
W ostatnich latach sytuacja osób cierpiących na choroby rzadkie w Polsce uległa wyraźnej poprawie, jednak szereg ich postulatów wciąż czeka na realizację. Zdaniem dr Joanny Lis z firmy farmaceutycznej Sanofi w pierwszej kolejności należy zająć się kluczową kwestią diagnostyki z wykorzystaniem najnowszej technologii.
-
Chorzy na ultrarzadkie schorzenia apelują o systemowe rozwiązania
W Polsce żyje zaledwie kilkanaście osób cierpiących na alfa-mannozydozę, to jednak zapewnienie im odpowiedniego leczenia, jak dotychczas, przerasta możliwości systemu ochrony zdrowia. Część z nich, posiadająca dotychczas dostęp do terapii w ramach badania klinicznego, utraci go ze względu na jego zakończenie. Teraz organizacje zrzeszające pacjentów zwracają się do Ministerstwa Zdrowia o pilną interwencję w tej sprawie.
-
Długoterminowa skuteczność terapii doustnej SMA potwierdzona (inf. prasowa)
Nowe dane, uzyskane w czasie trzech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność leku doustnego w leczeniu dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 1 - informuje prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej. Prezentowała je podczas kongresu Europejskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej w tym roku.
NAJNOWSZE
-
Umiejętność pływania to za mało – niezbędna jest wiedza
Na świecie utonięcia to jeden z głównych powodów zgonów dzieci. W 2021 roku WHO wydało zalecenie, aby dzieci były szkolone w zakresie podstawowych umiejętności dotyczących pływania i bezpieczeństwa w wodzie. Choć umiejętność pływania to podstawa, to sama, szczególnie jeśli dotyczy tylko basenu, nie wystarczy. Potrzeba obycia z otwartymi akwenami oraz wiedzy.
-
Leki biopodobne - szansa na szerszy dostęp do terapii biologicznych
-
FND nie jest „urojoną chorobą”
-
Paląc e-papierosy wciąż narażasz się na raka płuca
-
Pacjent to nie klient, czyli o odmienności rynku zdrowia od rynku np. herbaty
-
Co dzieje się z ciałem podczas oglądania meczów MŚ w środku nocy?
Wiele osób zarywa noce, aby obejrzeć Mistrzostwa Świata FIFA 2026 – według ekspertów można stracić nawet 275 godzin snu z powodu meczów rozgrywanych późno w nocy, a często towarzyszyć temu będzie mnóstwo adrenaliny i emocji. Lekarze ostrzegają, że częste nieprzespane noce, stres, nadmierne spożycie kofeiny i niezdrowe przekąski mogą wpływać na samopoczucie zarówno fizyczne, jak i psychiczne, zwłaszcza u osób z chorobami przewlekłymi.
