Katowice doposażone w sprzęt dla pacjentów z chorobami rzadkimi

Od stycznia 2023 r. pacjenci I Oddziału Kardiologii Górnośląskiego Centrum Medycznego im. Prof. L. Gieca, Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach ul. Ziołowa 45-47, 40-635 Katowice – Ochojec, mogą korzystać z nowo doposażonych stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ).

30.01.2023/09:54
2 minuty czytania
zdj.Sanofi Polska sp. z o.o.
zdj.Sanofi Polska sp. z o.o.

Oddziałem od 2012 kieruje prof. dr hab. n. med. Katarzyna Mizia-Stec – kardiolog, angiolog, specjalista chorób wewnętrznych, ordynator I Oddziału Kardiologii Górnośląskiego Centrum Medycznego im. Prof. L. Gieca, równocześnie Kierownik I Katedry i Kliniki Kardiologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

Wyposażone w nowoczesny sprzęt sale mają zwiększyć komfort pacjentów w trakcie podawania leku. Projekt powstał w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”.

Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi niemal 6 procent społeczeństwa. Oznacza to prawie 3 miliony chorych. Jak dotąd specjaliści rozpoznali ponad 8 tysięcy chorób rzadkich, jednak zaledwie ułamek z nich może być leczony farmakologicznie. Wśród nich znajdują się m.in. lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Pacjenci dotknięci tymi chorobami metabolicznymi znajdują się w gronie nielicznych osób, które mogą być skutecznie leczone za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Leczenie to wiąże się jednak z koniecznością dożywotniego przyjmowania dożylnych wlewów z brakującym enzymem.

Stacje ETZ w ramach Programu funkcjonują już w Łodzi, Warszawie w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, Rzeszowie, Tychach, Krośnie, Szpitalu Klinicznym w Szczecinie, Wrocławiu. Doposażone zostały także oddziały: Pabianickiego Centrum Medycznego oraz Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Lesznie oraz Klinice Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Powstały one w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza” - inicjatywy stworzonej z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów.

Partnerem projektu jest Sanofi Polska sp. z o.o.

COPYRIGHT

Wszelkie materiały PAP (w szczególności depesze, zdjęcia, grafiki, pliki video) zamieszczone w portalu "Serwis Zdrowie" chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych.

ZOBACZ PODOBNE

  • Adobe Stock/Photographee.eu

    Kiedy wybrać się po raz pierwszy z córką do ginekologa?

    Pierwsza wizyta dziewczynki u ginekologa to duże przeżycie, ale lepiej jej nie odkładać. Jeśli nic niepokojącego się nie dzieje, to można pojawić się w gabinecie po roku od pierwszego krwawienia, nie później jednak niż do ukończenia przez młodą pacjentkę 15 lat. Przed wizytą warto porozmawiać o tym, co czeka ją w gabinecie – radzi dr n. med. Ewa Kuś, konsultant ds. ginekologii i położnictwa Grupy Luxmed.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Sól jodowana: jak ustrzegliśmy się poważnej choroby

    Niedobór jodu może wywołać chorobę charakteryzującą się głębokim ubytkiem możliwości intelektualnych. To właśnie on odpowiadał w dawnych czasach za występowanie na terenie Szwajcarii tzw. kretynizmu endemicznego. Polska ustrzegła się tego losu, bo w 1935 roku wprowadzono skuteczną profilaktykę - do soli kuchennej dodawany był jodek potasu.

  • fot. tanantornanutra/Adobe Stock

    Jak wygląda świat, gdy traci się wzrok?

    Pewnego dnia obudziłem się i już nic nie widziałem. Całe dzieciństwo przygotowywano mnie na ten moment, ale czy można być na to naprawdę gotowym? Największą szkołę życia dało mi morze. Ono buja każdego tak samo – opowiada Bartosz Radomski, fizjoterapeuta i przewodnik po warszawskiej Niewidzialnej Wystawie.

  • P. Werewka/PAP

    Milowy krok – przeszczep gałki ocznej

    W okulistyce mamy za sobą kolejny krok milowy – przeszczep gałki ocznej. Na razie jednak to operacja kosmetyczna, bo nie umiemy jeszcze połączyć nerwów wzrokowych, a więc przywrócić widzenia. Wszystko jednak przed nami – wyraził nadzieję prof. Edward Wylęgała, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

NAJNOWSZE

  • Adobe

    Czarny bez – superfood czy toksyczna pułapka?

    Czarny bez (Sambucus nigra) rośnie na obrzeżach pól, w parkach i w żywopłotach, a jego białe kwiaty i ciemne jagody od dawna trafiają do domowych spiżarni. W ostatnich latach krzew przyciąga również uwagę naukowców, którzy dokładniej opisują zarówno jego wartość odżywczą, jak i toksyczne pułapki. 

  • Spektrum autyzmu – konkretne drogowskazy

  • Lot w kosmos odbija się na zdrowiu

  • Luki w diagnostyce raka płuca

  • Cukrzyca typu 2 w pigułce

WIADOMOŚCI

  • Adobe

    Trwają prace nad szczepionką przeciw „amebie zjadającej mózg”

    Śmierć 11-letniego chłopca, który w czerwcu 2025 roku zaraził się Naegleria fowleri podczas szkolnej wizyty w kompleksie termalnym Vadaš, a zmarł trzy dni później w szpitalu w Bratysławie, ponownie skierowała uwagę naszej części Europy na – skrajnie rzadką – „amebę zjadającą mózg”. Rok wcześniej na łamach „Gene” naukowcy opisali eksperymentalną szczepionkę peptydową zaprojektowaną tak, aby blokować inwazję pasożyta na nabłonek węchowy. 

  • Nowy wariant koronawirusa w Europie

  • Dlaczego tak bardzo lubimy bób?

Serwisy ogólnodostępne PAP