Katowice doposażone w sprzęt dla pacjentów z chorobami rzadkimi

Od stycznia 2023 r. pacjenci I Oddziału Kardiologii Górnośląskiego Centrum Medycznego im. Prof. L. Gieca, Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach ul. Ziołowa 45-47, 40-635 Katowice – Ochojec, mogą korzystać z nowo doposażonych stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ).

30.01.2023/09:54   aktualizacja: 30.01.2023/11:43
2 minuty czytania
zdj.Sanofi Polska sp. z o.o.
zdj.Sanofi Polska sp. z o.o.

Oddziałem od 2012 kieruje prof. dr hab. n. med. Katarzyna Mizia-Stec – kardiolog, angiolog, specjalista chorób wewnętrznych, ordynator I Oddziału Kardiologii Górnośląskiego Centrum Medycznego im. Prof. L. Gieca, równocześnie Kierownik I Katedry i Kliniki Kardiologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

Wyposażone w nowoczesny sprzęt sale mają zwiększyć komfort pacjentów w trakcie podawania leku. Projekt powstał w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”.

Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi niemal 6 procent społeczeństwa. Oznacza to prawie 3 miliony chorych. Jak dotąd specjaliści rozpoznali ponad 8 tysięcy chorób rzadkich, jednak zaledwie ułamek z nich może być leczony farmakologicznie. Wśród nich znajdują się m.in. lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Pacjenci dotknięci tymi chorobami metabolicznymi znajdują się w gronie nielicznych osób, które mogą być skutecznie leczone za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Leczenie to wiąże się jednak z koniecznością dożywotniego przyjmowania dożylnych wlewów z brakującym enzymem.

Stacje ETZ w ramach Programu funkcjonują już w Łodzi, Warszawie w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, Rzeszowie, Tychach, Krośnie, Szpitalu Klinicznym w Szczecinie, Wrocławiu. Doposażone zostały także oddziały: Pabianickiego Centrum Medycznego oraz Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Lesznie oraz Klinice Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Powstały one w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza” - inicjatywy stworzonej z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów.

Partnerem projektu jest Sanofi Polska sp. z o.o.

COPYRIGHT

Wszelkie materiały PAP (w szczególności depesze, zdjęcia, grafiki, pliki video) zamieszczone w portalu "Serwis Zdrowie" chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych.

ZOBACZ WIĘCEJ

  • Adobe Stock/Photographee.eu

    Kiedy wybrać się po raz pierwszy z córką do ginekologa?

    Pierwsza wizyta dziewczynki u ginekologa to duże przeżycie, ale lepiej jej nie odkładać. Jeśli nic niepokojącego się nie dzieje, to można pojawić się w gabinecie po roku od pierwszego krwawienia, nie później jednak niż do ukończenia przez młodą pacjentkę 15 lat. Przed wizytą warto porozmawiać o tym, co czeka ją w gabinecie – radzi dr n. med. Ewa Kuś, konsultant ds. ginekologii i położnictwa Grupy Luxmed.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Sól jodowana: jak ustrzegliśmy się poważnej choroby

    Niedobór jodu może wywołać chorobę charakteryzującą się głębokim ubytkiem możliwości intelektualnych. To właśnie on odpowiadał w dawnych czasach za występowanie na terenie Szwajcarii tzw. kretynizmu endemicznego. Polska ustrzegła się tego losu, bo w 1935 roku wprowadzono skuteczną profilaktykę - do soli kuchennej dodawany był jodek potasu.

  • fot. tanantornanutra/Adobe Stock

    Jak wygląda świat, gdy traci się wzrok?

    Pewnego dnia obudziłem się i już nic nie widziałem. Całe dzieciństwo przygotowywano mnie na ten moment, ale czy można być na to naprawdę gotowym? Największą szkołę życia dało mi morze. Ono buja każdego tak samo – opowiada Bartosz Radomski, fizjoterapeuta i przewodnik po warszawskiej Niewidzialnej Wystawie.

  • P. Werewka/PAP

    Milowy krok – przeszczep gałki ocznej

    W okulistyce mamy za sobą kolejny krok milowy – przeszczep gałki ocznej. Na razie jednak to operacja kosmetyczna, bo nie umiemy jeszcze połączyć nerwów wzrokowych, a więc przywrócić widzenia. Wszystko jednak przed nami – wyraził nadzieję prof. Edward Wylęgała, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

NAJNOWSZE

  • AdobeStock

    Fart walk, czyli o TikTokowych trendach zdrowotnych

    Nie każdy trend z TikToka jest zły. Wśród filmików promujących skrajne diety, cudowne suplementy i szybkie sposoby na odchudzanie pojawiają się także pomysły, które mogą realnie wspierać zdrowie. Jednym z nich jest „fart walk” – krótki spacer po posiłku. Choć nazwa budzi uśmiech, kryje się za nią prosta aktywność, która może poprawiać trawienie, pracę jelit i pomagać w kontroli poziomu cukru we krwi. O tym, które trendy zdrowotne z mediów społecznościowych warto wprowadzić w życie, a których lepiej unikać, mówi dietetyczka Roksana Środa.

  • Wazopresyna – hormon przetrwania

  • Nużeńce i my

  • Uregulowany cykl dobowy to podstawa zdrowego mózgu

  • suPAR: w poszukiwaniu wskazówek zegara biologicznego

WIADOMOŚCI

  • Adobe Stock

    Hormon GLP-1 – bohater leczenia cukrzycy i… choroby otyłościowej

    Komisja Europejska zgodziła się na wprowadzenie semaglutydu – analogu ludzkiego hormonu GLP-1 – w postaci doustnej do leczenia choroby otyłościowej. Od pewnego czasu jest już stosowany w terapii cukrzycy typu 2, chociaż jego refundacja obejmuje wyłącznie określone grupy pacjentów. To niewątpliwie kolejny ważny krok w leczeniu choroby otyłościowej. Na refundację w tym wskazaniu pacjenci prawdopodobnie będą jednak musieli jeszcze poczekać – zaznacza dr hab. n. med. Karolina Kędzierska-Kapuza, specjalistka diabetologii i nefrologii, zajmująca się również leczeniem choroby otyłościowej.

  • Farmakoterapia na walizkach

  • Badanie: im wcześniej kończymy jedzenie w ciągu dnia, tym lepiej śpimy?

Serwisy ogólnodostępne PAP