Tag:
-
„Kompendium zdrowia – choroby rzadkie” – ukazała się bardzo ważna publikacja
Materiał promocyjnyW Kompendium: Magdalena Różczka („Matki pingwinów”), Urszula Demkow, Marek Kos, Łukasz Krasoń, Alicja Chybicka, Margit Kossobudzka, Mariusz Ołtarzewski, Anna Kostera-Pruszczyk, Mateusz Oczkowski, Anna Kowalczuk, Robert Śmigiel, Jolanta Sykut-Cegielska, Maria Libura i wiele innych.
4 minuty czytania -
Debata „Choroby rzadkie – wyzwania współczesnej medycyny”
Materiał promocyjnyEksperci biorący udział w debacie „Choroby rzadkie – wyzwania współczesnej medycyny”, która odbyła się w Centrum Prasowym PAP, skupili się na kilku konkretnych chorobach (np. hipofosfatemii sprzężonej z chromosomem X), żeby pokazać, że na rynku są dostępne preparaty, przewyższające dotychczas stosowane terapie – zarówno pod względem skuteczności, jak i komfortu pacjenta.
1 minuta czytania -
Choroby rzadkie - jedno z większych wyzwań współczesnej medycyny
Materiał promocyjnyMoim marzeniem jest sieć ośrodków zajmujących się chorobami rzadkimi, która będzie trwała i da stabilizację systemowi ochrony zdrowia – podkreśliła wiceminister zdrowia Urszula Demkow podczas debaty poświęconej chorobom rzadkim zorganizowanej 27 lutego przez „Puls Medycyny”. Dodała, że Polska ma duże sukcesy w walce z tymi chorobami.
5 minut czytania -
Wyzwania medycyny: choroby neuronu ruchowego
Choroby neuronu ruchowego (MND) to grupa nieuleczalnych schorzeń, do której należy m.in. stwardnienie zanikowe boczne (ALS). Mimo wielu lat intensywnych badań naukowcy wciąż nie do końca rozumieją, dlaczego komórki nerwowe odpowiedzialne za kontrolę mięśni degenerują się, co prowadzi do paraliżu, a ostatecznie do śmierci.
5 minut czytania -
Serce matki, czyli o diagnozie „ataksja Friedreicha” dla dwóch synów
Jak dostałam tę kartkę z diagnozą... Pamiętam tylko – stoję z nią w ręku i nie wiem, gdzie dalej pójść, co dalej robić… Nie pamiętam powrotu do domu – opowiada Serwisowi Zdrowie Teresa Brzozowska-Nieczaj, mama bliźniaków, Karola i Kacpra, chorujących na ataksję Friedreicha.
9 minut czytania -
Pacjent z chorobą rzadką jest wyjątkowy i wymaga wyjątkowych rozwiązań
Materiał promocyjnyWprowadzenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich, odpowiednie zarządzanie wiedzą ekspercką, efektywna diagnostyka i wczesne włączenie leczenia – to kluczowe rekomendacje ekspertów płynące z trzeciej odsłony debaty z cyklu „Healthcare Policy Summit” poświęconej chorobom rzadkim.
5 minut czytania -
Eksperci postulują leczenie biologiczne dla rzadkich chorób eozynofilowych
Materiał promocyjnyEGPA i HES, ultrarzadkie choroby eozynofilowe, w krótkim czasie prowadzą do niepełnosprawności, a w 50 proc. przypadków do śmierci w ciągu czterach lat od postawienia diagnozy. Pacjenci – głównie młode osoby – zmagają się z przewlekłym bólem, zmęczeniem i bezsilnością wywołanymi degeneracją zaatakowanych narządów wewnętrznych. W opinii ekspertów najlepsze efekty lecznicze przynosi terapia biologiczna. Konieczne jest jednak objęcie jej refundacją.
3 minuty czytania -
Choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w 2025 roku?
Materiał promocyjnyPlan dla Chorób Rzadkich, publiczne finansowanie nowoczesnych terapii, poprawa dostępu do diagnostyki, poszerzenie przesiewu noworodkowego, koordynowana opieka i uregulowanie orzeczeń o niepełnosprawności - to główne tematy wspólnego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich i ds. Dzieci, zorganizowanego 5 czerwca w Sejmie z inicjatywy prof. Alicji Chybickiej i Krajowego Forum Orphan. Posiedzenie poprzedziła konferencja prasowa z udziałem przedstawicieli organizacji pacjentów.
9 minut czytania -
Dziś boli noga, jutro głowa, pojutrze brzuch – życie z zespołem Ehlersa–Danlosa
Wrodzonej kruchości tkanek miękkich nie widać, ale ból jest trudny do zniesienia, nie można się go pozbyć. Diagnoza jest trudna, trwa w skrajnych przypadkach nawet pół wieku, bo niestety wielu lekarzy nie ma odpowiedniej wiedzy na temat zespołu. Po drodze chory dowiaduje się, że jest hipochondrykiem albo osobą niezrównoważoną emocjonalnie. Proszę iść do psychiatry – słyszy, zamiast otrzymać realną pomoc. Czasem jest już za późno na specjalistyczną rehabilitację.
9 minut czytania -
Uszkadza mózg i serce
Przeszywający ból rąk i nóg, zaburzenia termoregulacji czy szumy uszne to niespecyficzne objawy choroby Fabry’ego. Z tego powodu chorzy czekają na diagnozę kilkanaście lat. Tymczasem niepodjęcie odpowiedniego leczenia może skrócić życie pacjentów nawet o 20 lat. Kwiecień jest miesiącem świadomości tej choroby.
4 minuty czytania
NAJNOWSZE
-
Czego nie wiecie o wit. B
Dlaczego witamin B jest kilka, a A i C tylko jedna? I czy potrzebujemy ich wszystkich, czy niektóre są ważniejsze? Może najlepiej suplementować „B-kompleks”? – to tylko niektóre z pytań, jakie przewijają się w internetowych dyskusjach. Warto poszerzyć wiedzę o wit. B, bo bywają one… niebezpieczne.
-
Niebieskie Igrzyska przekraczają Atlantyk
-
Wstęp do diagnozy autyzmu w bilansie dwulatka
-
Brak apetytu może być winą nowotworu
-
Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit spychają pacjentów na drugi tor
-
Rozmawiajmy szczerze z dzieckiem o śmierci
Warto dziecku wyjaśniać od samego początku, czym jest śmierć, nazywając rzeczy wprost. Dziecko może nie zrozumieć, co znaczy „odeszła”, „jest w niebie” – mówi Serwisowi Zdrowie Milena Pacuda, psycholożka i psychoterapeutka zajmująca się m.in. traumą i żałobą.