Tag:
-
Ciche choroby nerek
Większość z nas rzadko myśli o nerkach. To narząd, który wykonuje swoją pracę po cichu – filtruje krew, reguluje ilość płynów i utrzymuje równowagę elektrolitową. Dopóki działają dobrze, nie dają o sobie znać. Kiedy jednak zaczynają chorować, objawy często są tak dyskretne, że łatwo je przeoczyć. Dlatego nefrolodzy nazywają choroby nerek „cichą epidemią”.
-
„Kompendium zdrowia – choroby rzadkie” – ukazała się bardzo ważna publikacja
Materiał promocyjnyW Kompendium: Magdalena Różczka („Matki pingwinów”), Urszula Demkow, Marek Kos, Łukasz Krasoń, Alicja Chybicka, Margit Kossobudzka, Mariusz Ołtarzewski, Anna Kostera-Pruszczyk, Mateusz Oczkowski, Anna Kowalczuk, Robert Śmigiel, Jolanta Sykut-Cegielska, Maria Libura i wiele innych.
-
Debata „Choroby rzadkie – wyzwania współczesnej medycyny”
Materiał promocyjnyEksperci biorący udział w debacie „Choroby rzadkie – wyzwania współczesnej medycyny”, która odbyła się w Centrum Prasowym PAP, skupili się na kilku konkretnych chorobach (np. hipofosfatemii sprzężonej z chromosomem X), żeby pokazać, że na rynku są dostępne preparaty, przewyższające dotychczas stosowane terapie – zarówno pod względem skuteczności, jak i komfortu pacjenta.
-
Choroby rzadkie - jedno z większych wyzwań współczesnej medycyny
Materiał promocyjnyMoim marzeniem jest sieć ośrodków zajmujących się chorobami rzadkimi, która będzie trwała i da stabilizację systemowi ochrony zdrowia – podkreśliła wiceminister zdrowia Urszula Demkow podczas debaty poświęconej chorobom rzadkim zorganizowanej 27 lutego przez „Puls Medycyny”. Dodała, że Polska ma duże sukcesy w walce z tymi chorobami.
-
Wyzwania medycyny: choroby neuronu ruchowego
Choroby neuronu ruchowego (MND) to grupa nieuleczalnych schorzeń, do której należy m.in. stwardnienie zanikowe boczne (ALS). Mimo wielu lat intensywnych badań naukowcy wciąż nie do końca rozumieją, dlaczego komórki nerwowe odpowiedzialne za kontrolę mięśni degenerują się, co prowadzi do paraliżu, a ostatecznie do śmierci.
-
Serce matki, czyli o diagnozie „ataksja Friedreicha” dla dwóch synów
Jak dostałam tę kartkę z diagnozą... Pamiętam tylko – stoję z nią w ręku i nie wiem, gdzie dalej pójść, co dalej robić… Nie pamiętam powrotu do domu – opowiada Serwisowi Zdrowie Teresa Brzozowska-Nieczaj, mama bliźniaków, Karola i Kacpra, chorujących na ataksję Friedreicha.
-
Pacjent z chorobą rzadką jest wyjątkowy i wymaga wyjątkowych rozwiązań
Materiał promocyjnyWprowadzenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich, odpowiednie zarządzanie wiedzą ekspercką, efektywna diagnostyka i wczesne włączenie leczenia – to kluczowe rekomendacje ekspertów płynące z trzeciej odsłony debaty z cyklu „Healthcare Policy Summit” poświęconej chorobom rzadkim.
-
Eksperci postulują leczenie biologiczne dla rzadkich chorób eozynofilowych
Materiał promocyjnyEGPA i HES, ultrarzadkie choroby eozynofilowe, w krótkim czasie prowadzą do niepełnosprawności, a w 50 proc. przypadków do śmierci w ciągu czterach lat od postawienia diagnozy. Pacjenci – głównie młode osoby – zmagają się z przewlekłym bólem, zmęczeniem i bezsilnością wywołanymi degeneracją zaatakowanych narządów wewnętrznych. W opinii ekspertów najlepsze efekty lecznicze przynosi terapia biologiczna. Konieczne jest jednak objęcie jej refundacją.
-
Choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w 2025 roku?
Materiał promocyjnyPlan dla Chorób Rzadkich, publiczne finansowanie nowoczesnych terapii, poprawa dostępu do diagnostyki, poszerzenie przesiewu noworodkowego, koordynowana opieka i uregulowanie orzeczeń o niepełnosprawności - to główne tematy wspólnego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich i ds. Dzieci, zorganizowanego 5 czerwca w Sejmie z inicjatywy prof. Alicji Chybickiej i Krajowego Forum Orphan. Posiedzenie poprzedziła konferencja prasowa z udziałem przedstawicieli organizacji pacjentów.
-
Dziś boli noga, jutro głowa, pojutrze brzuch – życie z zespołem Ehlersa–Danlosa
Wrodzonej kruchości tkanek miękkich nie widać, ale ból jest trudny do zniesienia, nie można się go pozbyć. Diagnoza jest trudna, trwa w skrajnych przypadkach nawet pół wieku, bo niestety wielu lekarzy nie ma odpowiedniej wiedzy na temat zespołu. Po drodze chory dowiaduje się, że jest hipochondrykiem albo osobą niezrównoważoną emocjonalnie. Proszę iść do psychiatry – słyszy, zamiast otrzymać realną pomoc. Czasem jest już za późno na specjalistyczną rehabilitację.
NAJNOWSZE
-
Fizjoterapeuci – niewykorzystany potencjał
Już w pierwszych tygodniach życia dziecka w ciele pojawia się fizjologiczna asymetria, która niekontrolowana może się utrwalić, a niewychwycona prowadzić do powstania wad postawy, zmiany wzorców ruchowych, a nawet wpływać na jakość wymowy. Dlatego profilaktyka powinna zaczynać się od narodzin. Fizjoterapeuci posiadają unikalną wiedzę w zakresie profilaktyki, ale wciąż czują się pomijani. Można zacząć od włączenia ich w wizyty domowe u kobiety po porodzie, w bilans zdrowotny lub coroczną ocenę postawy ciała w szkołach – przekonuje dr hab. Agnieszka Stępień, prezeska Krajowej Rady Fizjoterapeutów.
-
Antybiotyk to nie lek na przeziębienie
-
Bunt nastolatka może przykrywać jego problemy
-
Liszaje – wspólna nazwa, odmienne mechanizmy
-
Tej zimy grypa ma być groźniejsza niż w poprzednich sezonach
-
Od opiatów do makowca
Wigilijny makowiec to symbol świąt i nieodłączny element rodzinnych spotkań, ale makowa masa skrywa tajemnicę, która może zaskoczyć – spożycie większej porcji nasion maku bywa przyczyną fałszywie dodatnich wyników testów na opioidy. Mak jest bowiem niezwykłą rośliną. To z jego soku wyizolowano jedne z najważniejszych leków przeciwbólowych, a jednocześnie to on odpowiada za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowia publicznego - epidemię uzależnień.
