Tag:
-
Eksperci w zakresie chorób rzadkich: czas na systemowe rozwiązania w Polsce
Materiał promocyjnyJesteśmy jednym z europejskich liderów, jeśli chodzi o refundację innowacyjnych terapii w chorobach rzadkich. Problemem pozostaje nadal stworzenie systemu, z ośrodkami eksperckimi, leczeniem koordynowanym i stabilnym finansowaniem, co pozwoli pacjentom uniknąć odysei diagnostycznej czy dublowania badań - podkreślali eksperci kliniczni i systemowi oraz pacjenci w czasie okrągłego stołu „Choroby rzadkie 2026. Potrzeby systemowe i wyzwania” organizowanym przez Instytut Rozwoju Spraw społecznych i Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka pod patronatem Rzecznika Praw Pacjenta.
-
Red flags w chorobach rzadkich
Patronat Serwisu ZdrowieChoroby rzadkie często nie dają jednoznacznych objawów i przez lata pozostają nierozpoznane. Niespecyficzne dolegliwości, objawy dotyczące wielu narządów i brak poprawy mimo leczenia – to sygnały, które powinny skłonić lekarza do poszerzenia diagnostyki.
-
Hemofilia – most między leczeniem a życiem
Hemofilia to choroba krwotoczna, która jeszcze nie tak dawno, jak opisują same osoby nią dotknięte, wiązała się z trudnym do opisania bólem, czasem niepełnosprawnością. Jednak coraz nowocześniejsze leczenie staje się dla chorych przepustką do normalnego życia. Podczas spotkania poświęconego książce Beaty Igielskiej i Katarzyny Lisowskiej pt. „Rozmowy o hemofilii” medycyna spotkała się z codziennością.
-
Ciche choroby nerek
Większość z nas rzadko myśli o nerkach. To narząd, który wykonuje swoją pracę po cichu – filtruje krew, reguluje ilość płynów i utrzymuje równowagę elektrolitową. Dopóki działają dobrze, nie dają o sobie znać. Kiedy jednak zaczynają chorować, objawy często są tak dyskretne, że łatwo je przeoczyć. Dlatego nefrolodzy nazywają choroby nerek „cichą epidemią”.
-
„Kompendium zdrowia – choroby rzadkie” – ukazała się bardzo ważna publikacja
Materiał promocyjnyW Kompendium: Magdalena Różczka („Matki pingwinów”), Urszula Demkow, Marek Kos, Łukasz Krasoń, Alicja Chybicka, Margit Kossobudzka, Mariusz Ołtarzewski, Anna Kostera-Pruszczyk, Mateusz Oczkowski, Anna Kowalczuk, Robert Śmigiel, Jolanta Sykut-Cegielska, Maria Libura i wiele innych.
-
Debata „Choroby rzadkie – wyzwania współczesnej medycyny”
Materiał promocyjnyEksperci biorący udział w debacie „Choroby rzadkie – wyzwania współczesnej medycyny”, która odbyła się w Centrum Prasowym PAP, skupili się na kilku konkretnych chorobach (np. hipofosfatemii sprzężonej z chromosomem X), żeby pokazać, że na rynku są dostępne preparaty, przewyższające dotychczas stosowane terapie – zarówno pod względem skuteczności, jak i komfortu pacjenta.
-
Choroby rzadkie - jedno z większych wyzwań współczesnej medycyny
Materiał promocyjnyMoim marzeniem jest sieć ośrodków zajmujących się chorobami rzadkimi, która będzie trwała i da stabilizację systemowi ochrony zdrowia – podkreśliła wiceminister zdrowia Urszula Demkow podczas debaty poświęconej chorobom rzadkim zorganizowanej 27 lutego przez „Puls Medycyny”. Dodała, że Polska ma duże sukcesy w walce z tymi chorobami.
-
Wyzwania medycyny: choroby neuronu ruchowego
Choroby neuronu ruchowego (MND) to grupa nieuleczalnych schorzeń, do której należy m.in. stwardnienie zanikowe boczne (ALS). Mimo wielu lat intensywnych badań naukowcy wciąż nie do końca rozumieją, dlaczego komórki nerwowe odpowiedzialne za kontrolę mięśni degenerują się, co prowadzi do paraliżu, a ostatecznie do śmierci.
-
Serce matki, czyli o diagnozie „ataksja Friedreicha” dla dwóch synów
Jak dostałam tę kartkę z diagnozą... Pamiętam tylko – stoję z nią w ręku i nie wiem, gdzie dalej pójść, co dalej robić… Nie pamiętam powrotu do domu – opowiada Serwisowi Zdrowie Teresa Brzozowska-Nieczaj, mama bliźniaków, Karola i Kacpra, chorujących na ataksję Friedreicha.
-
Pacjent z chorobą rzadką jest wyjątkowy i wymaga wyjątkowych rozwiązań
Materiał promocyjnyWprowadzenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich, odpowiednie zarządzanie wiedzą ekspercką, efektywna diagnostyka i wczesne włączenie leczenia – to kluczowe rekomendacje ekspertów płynące z trzeciej odsłony debaty z cyklu „Healthcare Policy Summit” poświęconej chorobom rzadkim.
NAJNOWSZE
-
Eplety - przyszłość transplantologii
Przeszczepiony narząd może być idealnie dopasowany pod względem grupy krwi, a nawet wykazywać dużą zgodność genetyczną z biorcą – i mimo to zostać zaatakowany przez układ odpornościowy. Dlaczego? Bo o losie przeszczepu mogą decydować różnice z pozoru błahe, ukryte w najmniejszych fragmentach cząsteczek HLA. Te fragmenty nazywają się epletami i właśnie one otwierają nowy rozdział w historii transplantologii.
-
Badanie: siedzimy nie tylko w pracy, stąd często bóle szyjne i lędźwiowe kręgosłupa
-
Różnorodność seksualna to wiele wyzwań
-
Moda na reformery
-
Jak przygotować małe dzieci na zmianę rutyny w czasie wakacji
-
Po powrocie z urlopu spuść wodę z kranu
Po dłuższej nieobecności, gdy woda w domowej instalacji stała bez ruchu, może dojść do jej wtórnego skażenia. Dlatego zanim skorzystamy z prysznica czy, tym bardziej – z wody do picia, trzeba ją spuścić. To ważne, bo stojąca woda może sprzyjać rozwojowi Legionelli i innych bakterii, a nawet zakażeniu ołowiem.
