Materiał promocyjny

„Kompendium zdrowia – choroby rzadkie” – ukazała się bardzo ważna publikacja

W Kompendium: Magdalena Różczka („Matki pingwinów”), Urszula Demkow, Marek Kos, Łukasz Krasoń, Alicja Chybicka, Margit Kossobudzka, Mariusz Ołtarzewski, Anna Kostera-Pruszczyk, Mateusz Oczkowski, Anna Kowalczuk, Robert Śmigiel, Jolanta Sykut-Cegielska, Maria Libura i wiele innych.

Complete Media
Complete Media

„Kompendium zdrowia – choroby rzadkie” jest już dostępne w kilkunastu kanałach dystrybucji. Pobierz bezpłatnie na www.kompendium.pl

Choroby rzadkie jeszcze niedawno traktowane były po macoszemu. Nie potrafiono ich diagnozować, nie było czym ich leczyć.

Dziś sytuacja się stopniowo zmienia. Poprawiła się diagnostyka, pojawiają się nowe leki. Polska dużą część z nich już refunduje. Wiedza lekarzy, rodziców, społeczeństwa na temat chorób rzadkich jest większa. Nadal jednak jest bardzo wiele do zrobienia.

W „Kompendium zdrowia” głos został oddany wielu najwyższej klasy specjalistom. Podzielili się z czytelnikami swoim doświadczeniem, swoimi sukcesami i nadziejami, a także zwrócili uwagę na najważniejsze potrzeby pacjentów i ich rodzin w tym względzie.

Kompendium otwiera dziennikarka Margit Kossobudzka, zwracając uwagę na zmieniającą się sytuację w postrzeganiu chorób rzadkich: „Kiedy kilka lat temu po raz pierwszy jako dziennikarka zetknęłam się z tematem chorób rzadkich, był on wyraźnie zaniedbany w mediach. Mało się o tym mówiło w dziennikarskich kręgach, konferencje na ten temat nie przyciągały tak, jak te o cukrzycy czy chorobach serca (…). Zawsze było coś ważniejszego do opisania. To się jednak wreszcie zmienia”.

Z okazji 60-lecia przesiewu noworodków redakcja „Kompendium zdrowia” rozmawia z dr. n. biol. Mariuszem Ołtarzewskim, nazywanym ojcem przesiewu noworodków w Polsce: „W tej chwili prowadzimy badanie pilotażowe dla kilku chorób, przede wszystkim galaktozemii. Kontynuujemy też przygotowania do badania w kierunku ciężkiego, złożonego niedoboru odporności, zwanego w skrócie SCID. (…) Dopiero pierwsze kraje w Europie zaczynają je wprowadzać. My też przygotowujemy się do wdrożenia tego testu. Już mamy zapewnione na to pieniądze”.

Wiceminister zdrowia, prof. Urszula Demkow, ogłasza: „10 kwietnia 2025 r. w Warszawie w ramach prezydencji w UE Polska zorganizuje konferencję o chorobach rzadkich. Przyjadą do nas najważniejsze w Europie osoby zajmujące się chorobami rzadkimi, będą ministrowie zdrowia z całej Unii. Chcemy jako Polska włączyć się w sieć europejską, a także wspólnie ustalić strategię dla całego kontynentu”.

Prof. Alicja Chybicka zapowiada: „Jako przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich chcę zrobić wszystko, żeby Polska i świat dowiedziały się jak najwięcej o tych chorobach. Bardzo potrzebna jest kampania społeczna, bo Polacy nie wiedzą o nich prawie nic. Będziemy też pracować nad ustawą dla chorób rzadkich”.

Marek Kos, wiceminister zdrowia, tłumaczy: „Zdecydowanie bardziej skłaniamy się do refundacji, jeżeli skuteczność terapii jest niezaprzeczalna. W trakcie negocjacji za każdym razem słyszę od firm, że ich lek jest wyjątkowy i bardzo skuteczny. Nie zawsze jednak to tak dobrze wygląda. Z pewnością przełomowymi można nazywać terapie przyczynowe”.

Aktorka Magdalena Różczka: „Serial »Matki pingwinów« ożywił dyskusję na temat życia rodzin z dziećmi o specjalnych potrzebach. Skala jego sukcesu naprawdę nas zaskoczyła. (…) Wszyscy jesteśmy ludźmi – z wrażliwością, potrzebami i marzeniami. A także prawami. W Konstytucji RP nie ma gwiazdki z dopiskiem: nie dotyczy osób z niepełnosprawnościami”.

Wiceminister Łukasz Krasoń: „Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej planuje modernizację systemu orzecznictwa. Dodatkowo, w marcu, mają zostać wprowadzone nowe wytyczne i narzędzie wspomagające orzeczników, co usprawni proces wydawania decyzji”.

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk zwraca uwagę na diagnostykę: „Opóźnienie rozpoznania, sięgające czasem ponad 20 lat, dużo kosztuje. Jeśli ścieżka pacjenta z chorobą rzadką określona zostanie właściwie, skorzysta nie tylko on – uwolnimy wiele zasobów dla innych pacjentów z chorobami powszechnymi”.

Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, zapowiada: „Chciałbym podzielić się z czytelnikami Kompendium swoją wielką nadzieją, że nadchodzące zmiany procedur refundacyjnych mogą skutkować rewolucją. Rzadkie terapie to nasza wspólna misja”.

Dr hab. Anna Kowalczuk, wiceszefowa AOTMiT: „W przyszłości istotnym krokiem będzie zastosowanie odrębnej ścieżki refundacyjnej dla leków na choroby rzadkie w oparciu o analizę wielokryterialną, nad którą pracujemy wspólnie z Ministerstwem Zdrowia”.

Prof. Robert Śmigiel: „Ponad 90 proc. pacjentów z chorobami rzadkimi nie mamy czym leczyć. Zachłysnęliśmy się postępem medycyny i zapomnieliśmy o ogromnej większości pacjentów, którzy nie mają możliwości przyczynowego i celowanego leczenia”.

Dr hab. Jolanta Sykut-Cegielska: „Szacuje się, że w Polsce może być od 1,5 do 2 mln osób z rzadką wrodzoną wadą metaboliczną. Nie wszyscy jednak wiedzą o swojej chorobie. Dokładnej liczby pacjentów nie znamy. Nie mamy bowiem krajowego rejestru”.

Dr Maria Libura: „W naszym kraju nadal wyzyskuje się zapał osób dobrej woli, nakładając ogromne ciężary dodatkowej, bezpłatnej pracy na zapaleńców i tych, co nie mają innego wyjścia. Dotyczy to zarówno szpitali, które czasem kredytują programy lekowe, lekarzy, przyjmujących w publicznej poradni po godzinach, organizacji pacjentów, jak i samych chorych i ich rodzin”.

Publikacja „Kompendium zdrowia” ma największy zasięg w Polsce w swojej tematyce. Ukazuje się w kilkunastu kanałach dystrybucji. Dostępna jest bezpłatnie pod adresem: www.kompendium.pl.

Źródło informacji: Complete Media
 

ZOBACZ PODOBNE

  • AdobeStock

    Czasami warto się spocić

    Chociaż pocenie się najczęściej nie wzbudza naszego entuzjazmu, to warto pamiętać, że prawidłowe i regularne pocenie się odgrywa istotną rolę termoregulacyjną, szczególnie po wysiłku fizycznym lub w ciepłe dni. Zdarza się też, że pocimy się, gdy czujemy złość lub stres.

  • AdobeStock/mirame111

    Trening siłowy bezpieczny dla chorych na raka piersi

    Obrzęk limfatyczny kończyny górnej jest jednym z najczęstszych powikłań leczenia raka piersi. W JAMA Network Open opublikowano wyniki badania oceniającego wpływ ćwiczeń siłowych na jego nasilenie.

  • AdobeStock

    Listerioza niebezpieczna dla osób z osłabioną odpornością

    W Irlandii potwierdzono śmierć osoby w wyniku zakażenia bakterią Listeria monocytogenes, u kolejnych dziewięciu stwierdzono zakażenie tą bakterią. Wszystko wskazuje na szeroko zakrojone ognisko zakażeń wywołane przez gotowe dania, które trafiły do sprzedaży w sklepach w całej Irlandii.

  • Adobe Stock

    Atak padaczki w górach. Jakie aktywności może podejmować chory.

    W miniony czwartek (7.08) na zielonym szlaku w rejonie Śnieżnych Stawków w Karkonoszach 38-letni turysta doznał ataku epilepsji. Dzięki szybkiej interwencji ratowników Górskiego Ochotniczego Pogotowia Ratunkowego został ewakuowany z trudnego terenu i przekazany medykom. To nasuwa pytanie jakiego typu aktywności może podejmować chory z padaczką.

NAJNOWSZE

  • AdobeStock

    Bierzesz leki? Sprawdź, czy nie reagują na słońce

    Ibuprofen, naproksen, tetracyklina – to tylko wybrane przykłady z licznej grupy leków, które oddziałują z promieniami słonecznymi. Mogą wytwarzać wolne rodniki, powodując uszkodzenia skóry, albo prowokować reakcje alergiczne.

  • Ziemniaki i cukrzyca typu 2. Nauka zabiera głos

  • Technologia cyfrowa w rekonstrukcji żuchwy to już nie science fiction

  • Talerz dziecka, gdy żar z nieba

  • Jak radzić sobie z upałem w ciąży

  • Adobe Stock

    Złoty standard w karmieniu piersią

    W karmieniu piersią zalecany jest złoty standard. Czym jest, w jaki sposób wprowadzać pierwsze pokarmy niemowlęciu, jak kosztowna energetycznie jest laktacja oraz jak zmieniła się filozofia karmienia opowiada dr hab. n. med. Agnieszka Bzikowska-Jura, dietetyczka i psychodietetyczka z Pracowni Badań nad Mlekiem Kobiecym i Laktacją, Zakładu Biologii Medycznej, Wydziału Nauk o Zdrowiu na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym.

  • Czasami warto się spocić

  • Kurkuma, cynamon, imbir – ryzykowne suplementy

Serwisy ogólnodostępne PAP