Niepełnosprawności często nie widać

Co dziesiąta osoba w Polsce posiada ważne orzeczenie o niepełnosprawności lub jej stopniu. U wielu osób bywa niewidoczna, ale daje o sobie znać na co dzień. Jest skutkiem urazów i chorób m.in. neurologicznych, psychicznych, metabolicznych, krążenia. Większość osób z niepełnosprawnościami nie rzuca się w oczy, choć nie oznacza to, że funkcjonuje normalnie. Zawodzi je nie tylko system, ale też często niewrażliwość społeczna.

Adobe Stock

3 grudnia przypada Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami. Polskie Towarzystwo Neurologiczne przypomina o wyzwaniach, z którymi każdego dnia mierzą się miliony osób z niepełnosprawnościami różnego rodzaju: „od barier architektonicznych i ekonomicznych po niewystarczający dostęp do leczenia oraz niezrozumienie społeczne”.

Według Narodowego Spisu Powszechnego Ludności i Mieszkań liczba osób z niepełnosprawnościami wynosiła 5,4 mln i stanowiła 14,3 proc. ludności kraju (stan na 31 marca 2021 r.). Z tego blisko 3,5 mln osób (64 proc.) stanowiły osoby posiadające orzeczenie potwierdzające niepełnosprawność, a wydane przez uprawniony organ (zespoły do orzekania o niepełnosprawności, ZUS, KRUS, MON, MSWiA, MEiN). W 2024 roku 3,9 mln osób posiadało ważne orzeczenie o niepełnosprawności albo o stopniu niepełnosprawności. To 10,5 proc. ludności kraju. 

Stopień umiarkowany niepełnosprawności orzeczono w 41,1 proc przypadków, znaczny w 29,1 proc., a lekki w 24 proc. Pozostałe orzeczenia były wydawane dla dzieci, które nie ukończyły 16. roku życia, bez określonego stopnia (5,8 proc.). Kobiety stanowiły ponad połowę (53,3 proc.) populacji osób niepełnosprawnych prawnie. Najwięcej takich osób (555,7 tys.) było w wieku 70–74 lata – informuje urząd statystyczny.

 

Jak podkreśla prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezeska Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w 80 proc. przypadków niepełnosprawności na pierwszy rzut oka nie widać. 

„Dotyczy to m.in. pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM), miastenią, padaczką, chorobami metabolicznymi czy psychicznymi” – wylicza prof. Kułakowska. 

Świat ciszy – takie karty się w życiu dostało

Implant w uchu odkrył przed nimi dźwięki, które przestali słyszeć lub w ogóle od urodzenia nie mieli szans wychwycić z otoczenia. Uczyli się z opóźnieniem mowy i świata dźwięków. Niektóre z nich, jak brzdęk sztućca o metalowy zlew, były nieprzyjemne, a inne stały się „kompletne” np.  muzyka -  w końcu bez przerw na ciszę. Dlaczego stracili słuch i co dało im wszczepienie implantu?

Neurolodzy przypominają także, że rocznie 90 tys. osób dotyka udar mózgu; 30 proc. nie odzyskuje sprawności. 

„Blisko 50 tys. pacjentów żyje ze stwardnieniem rozsianym, które jest najczęstszą niezwiązaną z urazem przyczyną niepełnosprawności młodych dorosłych, a setki tysięcy osób mierzą się z padaczką czy chorobami neurodegeneracyjnymi, jak choroba Alzheimera czy choroba Parkinsona” – wyliczają neurolodzy.

Jesteśmy w punkcie, gdzie wielu pacjentom, nie tylko z chorobami układu nerwowego, ale nawet w ciężkich stanach, udaje się pomóc i przywrócić sprawność lub leczyć w ten sposób, by z chorobą mogły w miarę normalnie funkcjonować. Nie oznacza to jednak, że na co dzień nie napotykają różnego rodzaju wyzwań i spotykają się tylko ze zrozumieniem społecznym, nie dotyka ich wykluczenie, nawet w najbliższym otoczeniu, w pracy czy szkole. Jeśli choroba potrafi ukryć się przed wzrokiem, to nie oznacza wcale, że jej nie ma. Brak zrozumienia często wycofuje te osoby ze społeczeństwa. 

Neurolodzy podkreślają, że „u osoby z SM mogą pojawić się zaburzenia widzenia, przewlekłe zmęczenie, problemy poznawcze, zaburzenia równowagi czy zaburzenia funkcji pęcherza i jelit – trudne do dostrzeżenia, ale mogące znacząco utrudnić codzienne życie”.

„W miastenii niewidoczne dla innych mogą być osłabienie mięśni, podwójne widzenie, problemy z połykaniem czy oddychaniem. To sprawia, że chory – choć zmaga się z przewlekłą, ciężką chorobą – bywa oceniany przez otoczenie jako leniwy, mniej zaangażowany, a nawet symulujący chorobę lub będący pod wpływem alkoholu” – zwracają uwagę w komunikacie prasowym.

Życie z chorobą reumatyczną to ból i niepewność

Życie z chorobą reumatyczną to ból, niepewność, często przygnębienie, które może prowadzić do depresji. Ale to tylko wycinek tego, jak wygląda codzienność. Co należy zrobić, by to zmienić? Odpowiedź trzymamy w ręce – przyznaje Agata Młynarska, pacjentka i prezeska Fundacji Zdrowie bez Tabu, wskazując dokument One Voice.

„Jak relacjonują pacjenci, błędne interpretacje ich zachowania zdarzają się w szkołach, miejscach pracy, a czasem niestety również w rodzinie oraz w gabinetach lekarskich i podczas orzekania o niepełnosprawności. Niewidzialna niepełnosprawność ma więc dwa oblicza: medyczne i społeczne. A to drugie, związane z brakiem świadomości (a przez to i zrozumienia), może być równie dotkliwe jak objawy choroby” – dodają.

Niezrozumienie, jak może czuć się taka osoba w różnych sytuacjach życiowych, dotyka wielu pacjentów, również pediatrycznych. 

Jak podkreśliła w rozmowie z Serwisem Zdrowie dr hab. n. med. Anna Jeznach-Steinhagen, specjalistka chorób wewnętrznych i diabetologii z Instytutu Matki i Dziecka, „przekonanie po jakimś czasie, że dziecko z cukrzycą typu 1 jest już zdrowe, bo ma monitorowany poziom glukozy, jest z założenia nieprawdziwe”.

– Zarówno wysoki, jak i niski cukier wpływa na nasze zdolności poznawcze. Niski, czyli hipoglikemia, oczywiście bardzo dramatycznie, bo może nawet bezpośrednio zagrażać życiu. To wartości poniżej 70 mg/dl. Objawy hipoglikemii to nie tylko pocenie się, drżenie rąk, zaburzenia mowy, chłód, ale czasem objawy neurologiczne, aż do utraty przytomności i śpiączki włącznie. Wiadomo, że w takim stanie dziecku czy nastolatkowi ciężko się myśli, mózg jest zresztą takim krytycznym narządem, który wymaga glukozy do funkcjonowania – wyjaśniła.

– Z kolei wysoki cukier, czyli hiperglikemia, mniej zagraża życiu, ale daje senność, zmęczenie, gorszą koncentrację, to co pacjenci często nazywają mgłą mózgową. Przewlekła hiperglikemia niesie ryzyko rozwoju powikłań, a mówimy tu o młodych osobach, dzieciach, więc trzeba myśleć o tym, co będzie za kilka lat – dodała.

GUS podaje, że w roku szkolnym 2024/25 w szkołach (bez szkół dla dorosłych) kształciło się 279,9 tys. dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (5,3 proc. ogólnej liczby uczniów). Z kolei na uczelniach kształciło się 23,5 tys. studentów z niepełnosprawnościami (1,9 proc. ogólnej liczby studentów).

Cukrzyca typu 1 z perspektywy korytarza szkolnego

Ania, Iwona, Justyna…to tylko trzy z setek matek spędzające całe dnie w przedszkolach, szkołach. Dlaczego? Ich dzieci mają cukrzycę typu 1 (CT1), a placówki nie chcą brać odpowiedzialności za opiekę. Powinna być ona sprawowana przez pielęgniarki. Tych jednak brakuje, a pozostali pracownicy nie wyrażają najczęściej zgody na podawanie leków. Obowiązek ten spada zatem na rodziców.

Niepełnosprawność ma wpływ na codzienne życie, samodzielność, zdolność do pracy. Orzeczenie zależy od stopnia, w jaki wpływa na funkcjonowanie chorego. Po 16. roku życia orzeka się jej stopień: lekki, umiarkowany lub znaczny. Niepełnosprawność orzekana może być m.in. w epilepsji oraz chorobach wzroku (np. jaskra, zaćma, ślepota), psychicznych (np. depresja, schizofrenia), neurologicznych (np. stwardnienie rozsiane, choroba Parkinsona), przewodu pokarmowego (np. stomia), metabolicznych (np. cukrzyca typu 1), endokrynologicznych, układu oddechowego (np. astma), krążenia (wady serca), rzadkich, zakaźnych (np. przewlekle zapalenie wątroby), układu moczowo-płciowego (niewydolność nerek), nowotworowych czy zaburzeniach rozwojowych.