Cukrzyca typu 1 z perspektywy korytarza szkolnego
Ania, Iwona, Justyna…to tylko trzy z setek matek spędzające całe dnie w przedszkolach, szkołach. Dlaczego? Ich dzieci mają cukrzycę typu 1 (CT1), a placówki nie chcą brać odpowiedzialności za opiekę. Powinna być ona sprawowana przez pielęgniarki. Tych jednak brakuje, a pozostali pracownicy nie wyrażają najczęściej zgody na podawanie leków. Obowiązek ten spada zatem na rodziców.
Ponad 20 tys. dzieci w Polsce musi przyjmować insulinę
Cukrzyca typu 1 (CT1; nie mylić z cukrzycą typu 2!) to choroba autoimmunologiczna, w której organizm przestaje produkować niezbędną do życia insulinę. W Polsce ma ją ponad 20 tys. młodych pacjentów. Na przestrzeni 20 lat liczba przypadków wzrosła czterokrotnie, a największa dynamika liczby zachorowań jest w grupie dzieci najmłodszych, 0-9 lat, a więc dzieci niesamodzielnych.
Dzieci wymagają terapii insuliną. Podaje się ją do każdego posiłku lub gdy glikemia przekracza przyjętą normę. To wyliczone dokładnie dawki.
Chorym na CT1 przychodzi z pomocą technologia. Obecnie wiele młodych osób z tą chorobą posiada pompę insulinową i zaprogramowane w niej przeliczniki. Pomimo tego wiele sytuacji w szkole może wpływać na większe lub mniejsze zapotrzebowanie na ten hormon. Trzeba reagować na bieżąco – w czasie lekcji, na przerwie, w świetlicy po zajęciach.
– Wciąż nie są to urządzenia w pełni autonomiczne i wciąż musi być działanie osoby dorosłej, ten gest dobrej woli w przypadku nauczyciela, który poda insulinę, sprawdzi poziom cukru, wykona decyzję terapeutyczną rodzica – wyjaśniła dr n. med. i n. o zdr. Monika Zamarlik, prezeska Federacji Diabetyków, na jednej z sesji Hyde Park poświęconej sytuacji osób z CT1 w placówkach oświatowych w czasie XX Forum Rynku Zdrowia.
Koczujące matki – rzeczywistość opieki nad dziećmi z CT1
Szczególnie małe dziecko z CT1 wymaga opieki dorosłego, ale uwaga! wcale nie musi to być rodzic. Wystarczyłaby przeszkolona osoba. Tych jednak w polskich placówkach oświatowych jak na lekarstwo. Dlatego w przedszkolach czy na korytarzach szkolnych najczęściej całe dnie spędzają matki. Niejedna rezygnuje z tego powodu z pracy.
Jak wygląda ich codzienność? Przybliżyła ją dr Monika Zamarlik, przytaczając wypowiedzi kilku „koczujących matek”:
„Siedzę na korytarzu. Nie jest źle. Jak poproszę, to woźna mi nawet herbatkę zrobi. To już 2,5 roku, więc się przyzwyczaiłam” – przyznaje Anna.
„Koczuję pod klasą. Wychowawczyni muszę zgłaszać nawet jak idę do toalety. Chore to jest, ale co mam zrobić” – stwierdza Iwona.
„Siedzę już drugi rok. Inaczej Staś musiałby iść na indywidualne, bo nikt się nie zgodził podawać insuliny albo chociaż dosłodzić przy niedocukrzeniu” – dzieli się swoim doświadczeniem Justyna.
Dziecko je i chudnie? Jest ciągle spragnione? To może być cukrzyca typu 1
Cukrzyca typu 1 może rozwijać się miesiącami, a nawet latami. Na początku objawy mogą być niezauważalne, ale gdy dojdzie do wyniszczenia większości komórek odpowiadających za wydzielanie insuliny, pojawiają się typowe objawy: wilczy apetyt, pragnienie, wielomocz, apatia, mocny spadek wagi, bóle brzucha, wymioty, kwaśny zapach z ust – wyjaśnia dr n. med. Lidia Groele, endokrynolog i diabetolog dziecięcy z UCK Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Dlaczego prawne rozwiązania nie wspierają?
Przyjęte regulacje prawne powierzają opiekę nad dziećmi z przewlekłymi chorobami, również tymi z CT1, pielęgniarce szkolnej. Tyle tylko, że ich w szkołach najczęściej nie ma, a jeśli są, to dwa-trzy razy w tygodniu.
– Pielęgniarki odgrywają znacząca rolę w tej opiece. Mają koordynować, wspierać, integrować, kontaktować się z lekarzem POZ, prowadzić profilaktykę, edukację zdrowotną tyle, że ich w szkołach nie ma – zauważa dr Zamarlik.
Ekspertka podała przykład krakowskich placówek oświatowych w 2022 roku. Co prawda w 185 szkołach funkcjonowało 178 gabinetów profilaktyki zdrowotnej i pomocy pielęgniarskiej, ale tylko w 43 z nich pielęgniarka była obecna pięć dni w tygodniu. Dziecko z CT1 potrzebuje właśnie takiej opieki!
I z tej sytuacji znaleziono rozwiązanie. Dopuszczono możliwość podawania leków – w przypadku dziecka z CT1 insuliny, a w sytuacji skrajnej hipoglikemii glukagonu – przez pracowników niemedycznych, czyli m.in. nauczycieli. Sęk w tym, że muszą wyrazić na to pisemną zgodę oraz przeszkolić się.
– Pracownicy placówek oświatowych otrzymali możliwość niewyrażenia zgody ustawowo. Skoro ją mają, to tej zgody nie wyrażają. Dlaczego? Bo się boją odpowiedzialności, dodatkowych obowiązków – wyjaśnia dr Zamarlik. Dodaje też, że choroba wciąż jest demonizowana albo lekceważona.
Nie ma też żadnych wystandaryzowanych i obowiązkowych szkoleń. Dlatego przepisy swoje, a rzeczywistość swoje. Od wielu lat faktycznie niewiele się zmieniło.
Badanie pokazuje, że co ósma szkoła odmawia przyjęcia ucznia z CT1, a co dziesiąta sugeruje jego przeniesienie. Ponad połowa placówek oświatowych nie prowadzi szkoleń dotyczących opieki nad chorymi na cukrzycę typu 1 i nie ma wyznaczonej osoby do podania glukagonu w razie spadku glikemii. Statystycznie też w co piątej takiej placówce uczeń ma utrudnione lub ograniczone uczestnictwo w zajęciach wychowania fizycznego lub sekcjach sportowych, a w co trzeciej w dodatkowych zajęciach, np. kołach zainteresowań czy świetlicy.
Jak pomóc uczniom z cukrzycą i ich rodzicom?
Ekspertka wskazuje, że trzeba wdrożyć zalecenia Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego opracowane na prośbę ministra zdrowia w marcu 2023 r. (zgodnie z wytycznymi International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) oraz opublikować je w formie obwieszczenia ministra.
– Obwieszczenie to nie jest akt prawa w Polsce, ale jednak jest to jakieś oficjalne stanowisko ministerstwa. Pomogłoby ono dyrektorom placówek w prawidłowej organizacji opieki nad dzieckiem z cukrzyca typu 1. Poza tym szkolenia, szkolenia, szkolenia – wylicza rozwiązania dr Zamarlik.
Jej zdaniem trzeba wprowadzić także obowiązkowe, wystandaryzowane szkolenia personelu placówek oświatowych (finansowane ze środków publicznych) oraz ubezpieczenia nauczycieli od odpowiedzialności cywilnej za ewentualne błędy.
Na razie każda chętna placówka, która chciałaby przeszkolić swoich pracowników pod kątem opieki nad dzieckiem z cukrzycą typu 1, może to zrobić. Federacja Diabetyków prowadzi bezpłatnie szkolenia. Każdego roku robi ich ponad 500, przybliżając wiedzę o cukrzycy tysiącom nauczycieli i pracownikom placówek oświatowych w całej Polsce. Wystarczy wypełnić zgłoszenie dostępne pod adresem https://przyjaznediabetykom.pl/zamow/
