Poznań i Lubin: Nowe stacje ETZ dla pacjentów z chorobami rzadkimi!

Już od 30 grudnia 2022 r. pacjenci na Oddziale Chorób Wewnętrznych i Diabetologii Miedziowego Centrum Zdrowia S. A. w Lubinie, ul. M. Skłodowska-Curie 66 w Lubinie oraz Klinice Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Oddziale Nefrologii Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, ul. Przybyszewskiego 49, mogą korzystać z nowo powstałych lub doposażonych stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ). Inicjatywa powstała z myślą o osobach 
dotkniętych chorobami rzadkimi, których leczenie możliwe jest jedynie w warunkach szpitalnych. Przytulnie urządzone i wyposażone w nowoczesny sprzęt sale mają zwiększyć komfort pacjentów w trakcie podawania leku. Projekt powstał w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”. 

30.12.2022/10:12
2 minuty czytania
Fot. Fundacja Wygrajmy Zdrowie
Fot. Fundacja Wygrajmy Zdrowie

Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi niemal 6 procent społeczeństwa. Oznacza to prawie 
3 miliony chorych. Jak dotąd specjaliści rozpoznali ponad 8 tysięcy chorób rzadkich, jednak zaledwie 
ułamek z nich może być leczony farmakologicznie. Wśród nich znajdują się m.in. lizosomalne choroby 
spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Pacjenci dotknięci tymi 
chorobami metabolicznymi znajdują się w gronie nielicznych osób, które mogą być skutecznie leczone 
za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Leczenie to wiąże się jednak z koniecznością 
dożywotniego przyjmowania dożylnych wlewów z brakującym enzymem. 

Stacje ETZ w ramach Programu funkcjonują już bowiem w Łodzi, Warszawie w Instytucie Psychiatrii i 
Neurologii, Rzeszowie, Tychach, Krośnie, Szpitalu Klinicznym w Szczecinie, Wrocławiu. Doposażone
zostały także oddziały: Pabianickiego Centrum Medycznego oraz Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego 
w Lesznie oraz Klinice Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Powstały one w ramach programu 
„Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza” - inicjatywy stworzonej z myślą o osobach żyjących z 
rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego 
kraju powstają komfortowe pokoje, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować 
leczenie w postaci wlewów.

 - Sale, w których pacjenci z chorobami rzadkimi będą otrzymywali leczenie, wyposażone zostały w 
nowoczesny sprzęt medyczny, jak np. wielofunkcyjne fotele czy mobilne stojaki do kroplówek. Obok 
niezbędnej aparatury medycznej, pacjenci będą mieli do dyspozycji telewizor, materiały edukacyjne, a 
także dodatkowe stoliki czy biblioteczki z literaturą. Wszystko po to, by stworzyć jak najbardziej 
przyjazną pacjentom atmosferę oraz wygodne, funkcjonalne wnętrze zarówno dla dorosłych, jak 
i dotkniętych chorobami rzadkimi dzieci, bo i one są częstymi pacjentami szpitala - mówi Szymon 
Chrostowski, Prezes Zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie

COPYRIGHT

Wszelkie materiały PAP (w szczególności depesze, zdjęcia, grafiki, pliki video) zamieszczone w portalu "Serwis Zdrowie" chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych.

ZOBACZ PODOBNE

  • M.Kmieciński/PAP

    Sprawdź, czy nie tracisz wzroku – prosty test

    Zwyrodnienie plamki żółtej (AMD) to jedna z najważniejszych chorób, z którymi boryka się okulistyka i najczęstsza przyczyną utraty wzroku w krajach rozwiniętych. Dla lekarzy to wyzwanie, bo pacjenci często zgłaszają się zbyt późno, a wystarczy wykonać prosty test – podkreśla prof. dr hab. n. med. Sławomir Teper, okulista, chirurg witreoretinalny ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    "Niepełnosprawny" czy "osoba z niepełnosprawnością"?

    Język jest materią żywą. Słowo potrafi z jednej strony krzywdzić i ranić, z drugiej uskrzydlać i wspierać. Niektóre zwroty czy pojedyncze słowa odchodzą do lamusa, nabierają innego znaczenia lub są zastępowane innymi, bo wydają nam się stygmatyzujące. Czy dlatego coraz częściej słyszymy wyrażenie: „osoba z niepełnosprawnością” zamiast: „osoba niepełnosprawna”?

  • Fot. PetitNuage/Adobe Stock

    Nikt nie odda wzroku skradzionego przez jaskrę

    Jaskry nie można wyleczyć. Kradnie nam wzrok i wcale nie jest przypisana starości. Nowe okulary na nosie, po badaniu jedynie ostrości widzenia, nie świadczą o tym, że na dnie oka nie czai się ta podstępna choroba, którą ma około milion Polaków, a połowa z nich o tym nie wie. O diagnostyce i leczeniu jaskry opowiada prof. dr hab. n. med. Iwona Grabska-Liberek, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Okulistycznego.

  • AdobeStock

    Jąkanie – gdy mowa nie nadąża za myślami

    Nawet aktorzy czy politycy się jąkają, ale przypadłość ta potrafi mocno utrudniać życie. Pojawia się zwykle w dzieciństwie. Szczęśliwie w większości przypadków ustępuje samoczynnie. Czasami potrzebna jest jednak pomoc specjalistów, więc trzeba być czujnym.

NAJNOWSZE

  • PAP/P. Werewka

    Uzależnienia u dzieci i młodzieży – na co należy zwrócić uwagę?

    Za występowanie uzależnień wśród dzieci i młodzieży w dużej mierze odpowiadają czynniki środowiskowe, czyli to, co dzieje się w najbliższym otoczeniu tych dzieci. Nastolatki przyznają, że sięgają po substancje psychoaktywne albo z ciekawości albo dlatego, że nie radzą sobie ze stresem, z wyzwaniami, że czują się samotni, przeciążeni presją wywieraną przez osoby dorosłe. O tym jakie są objawy uzależnienia u dziecka czy nastolatka - wyjaśnia dr n. med. Aleksandra Lewandowska, ordynator oddziału psychiatrycznego dla dzieci w Specjalistycznym Psychiatrycznym Zespole Opieki Zdrowotnej w Łodzi, konsultant krajowa w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży.

  • Sprawdź, czy nie tracisz wzroku – prosty test

  • Kiedy zacząć myć zęby dziecku?

  • Niejadki. Kiedy trudności w jedzeniu mają podłoże sensoryczne

  • HIV: kiedyś drżeliśmy, dziś ignorujemy

WIADOMOŚCI

  • Adobe Stock

    CRM – zespół sercowo-nerkowo-metaboliczny. Nowe spojrzenie na szereg schorzeń

    Na każdego pacjenta z problemami sercowo-naczyniowymi należy spojrzeć szeroko i badać go także pod kątem cukrzycy i choroby nerek – przestrzegają specjaliści. Jak tłumaczą, mechanizmy leżące u podstaw tych chorób są ze sobą powiązane i wzajemnie się napędzają. W efekcie jedna choroba przyczynia się do rozwoju kolejnej.

  • Kobiety żyją dłużej – zwłaszcza w Hiszpanii

  • Badania: pozytywne nastawienie do starości wiąże się z lepszym zdrowiem w późnym wieku