Poznań i Lubin: Nowe stacje ETZ dla pacjentów z chorobami rzadkimi!

Już od 30 grudnia 2022 r. pacjenci na Oddziale Chorób Wewnętrznych i Diabetologii Miedziowego Centrum Zdrowia S. A. w Lubinie, ul. M. Skłodowska-Curie 66 w Lubinie oraz Klinice Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Oddziale Nefrologii Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, ul. Przybyszewskiego 49, mogą korzystać z nowo powstałych lub doposażonych stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ). Inicjatywa powstała z myślą o osobach 
dotkniętych chorobami rzadkimi, których leczenie możliwe jest jedynie w warunkach szpitalnych. Przytulnie urządzone i wyposażone w nowoczesny sprzęt sale mają zwiększyć komfort pacjentów w trakcie podawania leku. Projekt powstał w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”. 

30.12.2022/10:01   aktualizacja: 30.12.2022/10:14
2 minuty czytania
Fot. Fundacja Wygrajmy Zdrowie
Fot. Fundacja Wygrajmy Zdrowie

Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi niemal 6 procent społeczeństwa. Oznacza to prawie 
3 miliony chorych. Jak dotąd specjaliści rozpoznali ponad 8 tysięcy chorób rzadkich, jednak zaledwie 
ułamek z nich może być leczony farmakologicznie. Wśród nich znajdują się m.in. lizosomalne choroby 
spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Pacjenci dotknięci tymi 
chorobami metabolicznymi znajdują się w gronie nielicznych osób, które mogą być skutecznie leczone 
za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Leczenie to wiąże się jednak z koniecznością 
dożywotniego przyjmowania dożylnych wlewów z brakującym enzymem. 

Stacje ETZ w ramach Programu funkcjonują już bowiem w Łodzi, Warszawie w Instytucie Psychiatrii i 
Neurologii, Rzeszowie, Tychach, Krośnie, Szpitalu Klinicznym w Szczecinie, Wrocławiu. Doposażone
zostały także oddziały: Pabianickiego Centrum Medycznego oraz Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego 
w Lesznie oraz Klinice Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Powstały one w ramach programu 
„Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza” - inicjatywy stworzonej z myślą o osobach żyjących z 
rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego 
kraju powstają komfortowe pokoje, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować 
leczenie w postaci wlewów.

 - Sale, w których pacjenci z chorobami rzadkimi będą otrzymywali leczenie, wyposażone zostały w 
nowoczesny sprzęt medyczny, jak np. wielofunkcyjne fotele czy mobilne stojaki do kroplówek. Obok 
niezbędnej aparatury medycznej, pacjenci będą mieli do dyspozycji telewizor, materiały edukacyjne, a 
także dodatkowe stoliki czy biblioteczki z literaturą. Wszystko po to, by stworzyć jak najbardziej 
przyjazną pacjentom atmosferę oraz wygodne, funkcjonalne wnętrze zarówno dla dorosłych, jak 
i dotkniętych chorobami rzadkimi dzieci, bo i one są częstymi pacjentami szpitala - mówi Szymon 
Chrostowski, Prezes Zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie

COPYRIGHT

Wszelkie materiały PAP (w szczególności depesze, zdjęcia, grafiki, pliki video) zamieszczone w portalu "Serwis Zdrowie" chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych.

ZOBACZ WIĘCEJ

  • Adobe Stock/Photographee.eu

    Kiedy wybrać się po raz pierwszy z córką do ginekologa?

    Pierwsza wizyta dziewczynki u ginekologa to duże przeżycie, ale lepiej jej nie odkładać. Jeśli nic niepokojącego się nie dzieje, to można pojawić się w gabinecie po roku od pierwszego krwawienia, nie później jednak niż do ukończenia przez młodą pacjentkę 15 lat. Przed wizytą warto porozmawiać o tym, co czeka ją w gabinecie – radzi dr n. med. Ewa Kuś, konsultant ds. ginekologii i położnictwa Grupy Luxmed.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Sól jodowana: jak ustrzegliśmy się poważnej choroby

    Niedobór jodu może wywołać chorobę charakteryzującą się głębokim ubytkiem możliwości intelektualnych. To właśnie on odpowiadał w dawnych czasach za występowanie na terenie Szwajcarii tzw. kretynizmu endemicznego. Polska ustrzegła się tego losu, bo w 1935 roku wprowadzono skuteczną profilaktykę - do soli kuchennej dodawany był jodek potasu.

  • fot. tanantornanutra/Adobe Stock

    Jak wygląda świat, gdy traci się wzrok?

    Pewnego dnia obudziłem się i już nic nie widziałem. Całe dzieciństwo przygotowywano mnie na ten moment, ale czy można być na to naprawdę gotowym? Największą szkołę życia dało mi morze. Ono buja każdego tak samo – opowiada Bartosz Radomski, fizjoterapeuta i przewodnik po warszawskiej Niewidzialnej Wystawie.

  • P. Werewka/PAP

    Milowy krok – przeszczep gałki ocznej

    W okulistyce mamy za sobą kolejny krok milowy – przeszczep gałki ocznej. Na razie jednak to operacja kosmetyczna, bo nie umiemy jeszcze połączyć nerwów wzrokowych, a więc przywrócić widzenia. Wszystko jednak przed nami – wyraził nadzieję prof. Edward Wylęgała, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

NAJNOWSZE

  • AdobeStock

    Osiem dobrych powodów, by więcej chodzić

    „Proszę codziennie zrobić o tysiąc kroków więcej” – takie zalecenie możemy usłyszeć od lekarza. Prezes Polskiego Towarzystwa Lipidologicznego prof. Maciej Banach zapowiada, że konkretna liczba kroków znajdzie się w zaleceniach dotyczących niefarmakologicznego postępowania u pacjentów z zaburzeniami lipidowymi. Jak pokazują najnowsze badania, nie trzeba od razu osiągać 10 tys. kroków dziennie. Już niewielkie zwiększenie codziennej aktywności wiąże się z korzyściami dla układu krążenia i metabolizmu, a także z niższym ryzykiem depresji, demencji i przedwczesnego zgonu.

  • Choroba otyłościowa a zdrowie jamy ustnej

  • Nieoczywiste negatywne skutki zanieczyszczenia powietrza

  • Prawa półkula mózgu zaczyna dominować

  • Przełom w diagnostyce i leczeniu choroby Alzheimera?

WIADOMOŚCI

  • Pixabay

    Posiłki z rodziną działają na dzieci jak parasol ochronny

    Tam, gdzie rodziny jedzą razem posiłki, głębokie kryzysy i uzależnienia zdarzają się rzadziej. Wieloletnie badania socjologiczne i medyczne wykazują, że wspólne śniadania, obiady czy kolacje działają jak naturalny bufor ochronny przed zachowaniami ryzykownymi.

  • Nastolatki w spektrum autyzmu gorzej śpią

  • Czy kolagen spowalnia starzenie?

Serwisy ogólnodostępne PAP