Choroba Parkinsona – świadomość, wsparcie i realne postępy w leczeniu

Parkinson to dziś nie tylko choroba mózgu, ale także test dla całego systemu opieki zdrowotnej – od diagnostyki, przez farmakoterapię, po rehabilitację i opiekę długoterminową. Lekarze podkreślają: wiemy coraz więcej, ale wciąż zbyt mało zmienia się w praktyce.

Adobe Stock

Choroba Parkinsona przez wiele lat była utożsamiana głównie z późną starością oraz objawami takimi jak drżenie rąk czy spowolnienie ruchów. Eksperci podkreślają jednak, że jest to obraz niepełny. Parkinson to choroba złożona, wieloukładowa, która może rozpoczynać się na długo przed wystąpieniem klasycznych objawów neurologicznych. Znacząco wpływa na życie pacjentów oraz ich bliskich. Jednocześnie pozostaje obszarem intensywnych badań i dynamicznych postępów terapeutycznych.

W Polsce z chorobą Parkinsona żyje obecnie około 100 tys. osób, a każdego roku diagnozowanych jest kilka tysięcy nowych przypadków. Prognozy demograficzne wskazują, że wraz ze starzeniem się społeczeństwa liczba chorych będzie systematycznie rosła.
– To bardzo duża grupa pacjentów, a trend demograficzny działa na naszą niekorzyść. W ciągu najbliższych 35 lat liczba chorych może wzrosnąć co najmniej o połowę – podkreśla prof. dr hab. n. med. Piotr Janik, neurolog, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak zaznacza, w 2040 roku liczba osób z chorobą Parkinsona może wzrosnąć o ok. 18 tys., a do 2060 roku nawet o ponad 40 tys. przypadków, co czyni to schorzenie istotnym problemem zdrowia publicznego.

Pestycydy sprzyjają parkinsonowi

Eksperci zwracają uwagę na wyraźne różnice regionalne w częstości występowania choroby. Na wschodzie Polski liczba przypadków przekracza 300 na 100 tys. mieszkańców, co oznacza nawet o 50 proc. wyższą zapadalność niż w regionach wschodnich.
– Prawdopodobnie ma to związek z większym narażeniem na pestycydy i inne czynniki środowiskowe – ocenia prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, neurolog, kierownik Oddziału Neurologii Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, były prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Jak dodaje, w wielu krajach obserwuje się związek między zanieczyszczeniem środowiska, pyłami zawieszonymi czy rozpuszczalnikami przemysłowymi a wzrostem liczby zachorowań, choć dokładna przyczyna choroby wciąż pozostaje nieznana.

Coraz częściej choroba Parkinsona dotyczy także osób młodych, nawet przed 30. rokiem życia. U takich pacjentów jej rozpoznanie bywa szczególnie trudne, ponieważ pierwsze objawy często nie mają klasycznego charakteru. Zamiast drżenia pojawiają się bóle, dystonie, zaburzenia snu czy niecharakterystyczne dolegliwości ruchowe, co może prowadzić do wieloletnich opóźnień diagnostycznych.

Współczesna neurologia coraz wyraźniej odchodzi od postrzegania parkinsona jako choroby ograniczonej do jednego obszaru mózgu. Zmiany charakterystyczne dla schorzenia mogą pojawiać się także w jelitach, sercu czy skórze, na wiele lat przed wystąpieniem objawów ruchowych. Z tego powodu coraz częściej mówi się o chorobie Parkinsona jako schorzeniu wieloukładowym.
– Jeśli widziałeś jedną osobę z chorobą Parkinsona, to widziałeś jedną osobę z chorobą Parkinsona. Nie ma dwóch takich samych pacjentów – podkreślają neurolodzy. U jednych dominują zaburzenia ruchowe, u innych objawy pozaruchowe, takie jak depresja, lęk, zaburzenia snu, problemy z połykaniem czy funkcjonowaniem przewodu pokarmowego. To właśnie te mniej widoczne symptomy często w największym stopniu obniżają jakość życia.

Pacjenci wymagają intensywnej opieki

W ostatnich latach w Polsce dokonał się istotny postęp w leczeniu zaawansowanych postaci choroby. Obok leczenia doustnego coraz większą rolę odgrywają terapie infuzyjne oraz głęboka stymulacja mózgu. Obecnie działają 24 ośrodki leczenia zaawansowanego, jednak potrzeby są znacznie większe – nawet 10–15 proc. chorych mogłoby skorzystać z takich metod.
– Pacjenci wymagają bardzo intensywnej opieki i częstych modyfikacji leczenia, co stanowi ogromne obciążenie dla nich samych oraz ich rodzin – mówi dr hab. n. med. Joanna Siuda, neurolożka ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Istotnym elementem leczenia jest przełamywanie mitów narosłych wokół farmakoterapii, w tym obaw przed stosowaniem lewodopy. Jak tłumaczą lekarze, leki nie uzależniają i nie „przestają działać” – to postęp choroby powoduje konieczność modyfikacji terapii. Odpowiednio dobrane leczenie może zapewnić pacjentom długie lata względnie dobrego funkcjonowania.

Prof. Sławek podkreśla, że współczesne leczenie zaawansowanej choroby Parkinsona coraz wyraźniej odchodzi od jednego, sztywnego schematu na rzecz rozwiązań dopasowanych do konkretnego pacjenta. – Dzisiaj mamy różne możliwości leczenia i różne drogi podania leku, a każda z nich ma swoje miejsce – zaznacza, zwracając uwagę, że decyzja terapeutyczna powinna wynikać nie tylko z obrazu klinicznego choroby, ale także z codziennych potrzeb i możliwości chorego. 

Przez wiele lat podstawą terapii pozostawały leki doustne, które u dużej części pacjentów skutecznie kontrolują objawy przez długi czas. W stadium zaawansowanym ich działanie bywa jednak coraz mniej przewidywalne. – To nie leki zawodzą, tylko organizm chorego przestaje je w równy sposób przyswajać – tłumaczy profesor, wskazując na problemy z wchłanianiem i skracający się czas działania kolejnych dawek. – Jeżeli nie jesteśmy w stanie zapewnić stabilnego poziomu leku tabletkami, musimy poszukać innych dróg. 
Tak narodziła się koncepcja terapii ciągłych, które pozwalają na bardziej fizjologiczne dostarczanie leku i ograniczenie gwałtownych wahań objawów. Terapie infuzyjne oraz nowoczesne systemy podawania leków podskórnie umożliwiają utrzymanie względnie stałego stężenia substancji czynnej, co dla pacjentów oznacza większą przewidywalność dnia i mniejsze ryzyko nagłych okresów unieruchomienia. – Ciągłe podawanie leku wygładza przebieg choroby i realnie poprawia funkcjonowanie chorych – podkreśla profesor.

Oprócz farmakologii - rehabilitacja

Coraz większą rolę przypisuje się także leczeniu niefarmakologicznemu. Regularna aktywność fizyczna, rehabilitacja neurologiczna, edukacja i wsparcie psychologiczne są integralną częścią terapii. Specjaliści podkreślają, że np. utrzymywanie aktywności fizycznej od początku choroby działa „jak dodatkowy lek”. 
– Dla pacjenta z chorobą Parkinsona farmakoterapia nie jest jedyną potrzebą. Równie ważne są edukacja, rehabilitacja, odpowiednie żywienie i wsparcie najbliższych – zaznacza Dariusz Koziorowski, prof. dr hab. n. med., neurolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Na potrzebę dostępu do wyspecjalizowanej rehabilitacji neurologicznej zwraca uwagę także strona pacjencka. – Dla nas kluczowa jest rehabilitacja neurologiczna, a nie ogólnoustrojowa. Tylko ona pozwala realnie poprawić funkcjonowanie osób z chorobą Parkinsona – zaznacza Urszula Wyrwińska, prezeska Stowarzyszenia Park On.

Świadomość społeczna, wsparcie systemowe i postępy w leczeniu – zdaniem ekspertów – tworzą dziś trzy filary walki z chorobą Parkinsona. Choć wciąż wiele pozostaje do zrobienia, specjaliści podkreślają, że wiedza potrzebna do poprawy jakości życia pacjentów już istnieje – kluczowe jest jej skuteczne wdrożenie w codziennej praktyce klinicznej.
 

Materiał zrealizowany podczas konferencji "II Światowy Dzień Choroby Parkinsona — Świadomość, wsparcie, postęp w leczeniu" w partnerstwie z firmą AbbVie.