Rośnie liczba młodych osób z Parkinsonem
Choroba Parkinsona kojarzona jest głównie z seniorami, tymczasem coraz częściej wykrywana jest u ludzi młodych i aktywnych zawodowo.
„Nie możemy w Polsce narzekać na brak dostępu do innowacyjnych, refundowanych terapii, ale w obszarze budowania świadomości społeczeństwa oraz kompleksowej opieki nad chorymi mamy jeszcze wiele do zrobienia” – przekonuje Paweł Kaczamarek, chory na wczesną odmianę Parkinsona powołany właśnie przez Europejską Federację Stowarzyszeń Neurologicznych (EFNA) do jej Społecznej Rady Doradczej (CAB EFNA).
Historia Pawła Kaczmarka, eksperta Poznańskiego Parku Naukowo Technologicznego zajmującego się wspieraniem polskich naukowców i przedsiębiorców w pozyskiwaniu grantów międzynarodowych, potwierdza obserwacje naukowców dotyczącą konsekwentnego obniżania się wieku, w którym diagnozowane są przypadki choroby Parkinsona. Występuje ona z częstością 0,15 proc. dla populacji ogólnej, co oznacza, że w Polsce cierpi na nią ok. 90 tys. osób. Powyżej 70. roku życia liczba osób zapadających na to schorzenie wzrasta aż 10-krotnie, jednak wiązanie ją jedynie z podeszłym wiekiem nie odpowiada już aktualnej wiedzy medycznej.
„Zaczęło się od zauważenia przez małżonkę moich nasilających trudności z podzielnością uwagi czy wolniejszym wykonywaniem prostych, domowych czynności. Następnie, już na etapie diagnozy lekarskiej w okolicach 2015 roku, podejrzewano u mnie nerwicę, podając leki stosowane również przy Parkinsonie, a więc maskujące przez kilka lat prawdziwą chorobę. Ustąpienie objawów utwierdziło lekarzy w błędnej diagnozie. Dopiero pięć lat później, podczas rutynowej wizyty, kolejny lekarz skojarzył ze sobą niepokojące objawy i skierował mnie na właściwe tory leczenia” – mówi prawie czterdziestoletni dziś Paweł Kaczmarek.
Parkinson należy, obok np. choroby Alzheimera, do grupy tzw. chorób neurodegeneracyjnych, a więc takich, w których dochodzi do uszkodzenia neuronów w mózgu (będących głównym budulcem systemu nerwowego). W tym konkretnym przypadku chodzi o uszkodzenie i zanikanie neuronów produkujących dopaminę (tzw. komórek dopaminergicznych), należących do najważniejszych neuroprzekaźników, czyli substancji umożliwiających przekazywanie sygnałów między komórkami nerwowymi. To właśnie dlatego Parkinson wpływa m.in. na problemy z napięciem mięśniowym czy koordynacją ruchową.
Przyczyny choroby Parkinsona pozostają wciąż nieznane. Jednak podobnie jak w przypadku wielu innych chorób przewlekłych, specjaliści podejrzewają, że wśród przyczyn są zarówno czynniki genetyczne, jak również czynniki środowiskowe (ekspozycja na środki chemiczne czy zanieczyszczenia przemysłowe).
„Na leczenie choroby Parkinsona składa się postępowanie farmakologiczne, chirurgiczne i usprawniające, czyli rehabilitacja, zależne od okresu i zaawansowania choroby. Obecnie pacjenci z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona mogą skorzystać z nowoczesnych terapii w ramach programu lekowego, do których również ja mam dostęp, dzięki czemu pozostaję aktywny życiowo i zawodowo” – tłumaczy Paweł Kaczmarek.
Dodaje jednak, że pozostaje w uprzywilejowanej pozycji, chociażby ze względu na mieszkanie w jednej z największych metropolii w kraju. Tymczasem nowoczesne terapie (np. pompy infuzyjne), choć refundowane, są oferowane w nielicznych ośrodkach, często oddalonych wiele kilometrów od potrzebujących ich pacjentów.
„Na tym jednak nie koniec problemów i wyzwań, z jakimi mierzyć się muszą chorzy na Parkinsona. Po pierwsze: brakuje skoordynowanej, kompleksowej opieki nad takimi pacjentami, czegoś w rodzaju Zielonej Karty Onkologicznej, tylko adresowanej do osób z chorobami neurologicznymi. Po drugie: w szybkim tempie kurczy się liczba odpowiednio przygotowanego personelu medycznego, zwłaszcza pielęgniarek” – wskazuje Paweł Kaczmarek.
Osobną kwestią pozostaje świadomość społeczna dotycząca choroby Parkinsona: niemal każda cierpiąca na nią osoba doświadczyła, jeśli nie ostracyzmu, to braku empatii bądź zrozumienia. Sam Paweł wspomina, że kilkukrotnie objawy choroby były mylone chociażby z nietrzeźwością. Jak dodaje jednak, nie brakuje również pozytywnych wzorców: on sam nie zataja swoich dolegliwości, a pracodawca potrafił dostosować grafik i charakter pracy do jego potrzeb.
„Choroby neurologiczne, nie tylko w Polsce, to narastający problem i wielkie wyzwanie dla całego systemu opieki zdrowotnej w Europie. Z tym większą radością przyjąłem zaproszenie do artykułowania cierpiących na nie pacjentów na forum międzynarodowym” – mówi Paweł Kaczmarek.
Przez kolejne 12 miesięcy będzie on bowiem jedynym reprezentantem całej Europy Środkowo-Wschodniej w Społecznej Radzie Doradczej przy EFNA (ang. European Federation of Neurological Associations), czyli Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Neurologicznych. Reprezentuje ona głos pacjentów z całego kontynentu w często niełatwych rozmowach z decydentami politycznymi, firmami farmaceutycznymi czy producentami sprzętu medycznego. Jej celem jest także promowanie rzetelnej wiedzy na temat choroby i jej leczenia, polepszenie standardu diagnostyki w jej obszarze oraz zmiana postaw społecznych wobec chorych.
„Jednym z moich priorytetowych celów uczestnictwa w tym prestiżowym gronie jest edukacja. Często mówi się o dewastującym wpływie choroby Parkinsona na rodzinę i otoczenie pacjenta, a ja bym bardzo chciał tę logikę nieco odwrócić, wskazując, jak często to właśnie chory musi mierzyć się z presją oraz niezrozumieniem” – zaznacza Paweł Kaczmarek.
Społeczna Rada Doradcza EFNA jest niewielkim ciałem składającym się z 12 pacjentów wybieranych na roczną kadencję (będzie to dopiero druga w historii), ale jego rola dla pacjentów na całym kontynencie jest wręcz bezcenna.
„Bardzo cieszę się, że moje indywidualne zgłoszenie zostało zaaprobowane i będę mógł reprezentować głos regionu, w którym wydatki na walkę z chorobami neurologicznymi i poziom społecznej świadomości jest dużo niższy, niż np. w Wielkiej Brytanii czy krajach skandynawskich. A także wszystkich pacjentów, którzy mają mniej siły ode mnie, ale chcą do końca walczyć o swoją godność” – dodaje Paweł Kaczmarek.
