Raport: lekarze rekomendują zmiany w systemie leczenia śródmiąższowych chorób płuc
Eksperci szacują, że w Polsce ponad 27 tys. osób choruje na śródmiąższową chorobę płuc. Tylko 6 tys. z nich objętych jest programem lekowym. Oznacza to, że ponad 21 tys. chorych pozostaje niezdiagnozowanych lub zdiagnozowanych błędnie – alarmują autorzy raportu „Pacjent ze śródmiąższową chorobą płuc w Polsce. Bieżące wyzwania w diagnostyce i opiece nad chorymi oraz rekomendacje w zakresie poprawy sytuacji” i rekomendują działania, które mają poprawić sytuację tych chorych.
Śródmiąższowe choroby płuc (ILD) należą do grupy rzadkich schorzeń, na które składa się ponad 200 jednostek chorobowych (m.in. idiopatyczne włóknienie płuc, sarkoidoza oraz zapalenie płuc z nadwrażliwością). ILD może występować w następstwie rozwoju innych schorzeń i dotyczy szerokiej grupy osób, zarówno kobiet jak i mężczyzn w różnym wieku. Rokowania chorych nie są optymistyczna. W przypadku idiopatycznego włóknienia płuc chorzy bez właściwego leczenia przeżywają średnio 2-3 lata.
„To są choroby, które zajmują część płuc, o której rzadko myślimy - śródmiąższ - takie rusztowanie, które otacza pęcherzyki płucne i drobne drogi oskrzelowe. Znajduje się jakby pomiędzy pęcherzykami, tam gdzie są naczynia krwionośne, naczynia limfatyczne, i też tam znajduje się niewielka ilość tkanki łącznej, która stanowi rusztowanie dla całego układu oddechowego. Płuca tracą elastyczność, poszerza się bariera pomiędzy pęcherzykiem płucnym a naczyniem krwionośnym, a więc wydłuża się droga tlenu z pęcherzyków do naczyń krwionośnych” - powiedziała podczas prezentacji raportu w poniedziałek 6 października br. jego współautorka dr hab. n. med. Katarzyna Lewandowska z I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.
Dr Lewandowska dodała, że objawy (kaszel, ograniczenie tolerancji wysiłku, duszność wysiłkowa i spoczynkowa) są podobne jak w wypadku innych chorób układu oddechowego, więc lekarz pierwszego kontaktu, do którego trafia taki pacjent, diagnozuje go zwykle jako dotkniętego jedną z najczęstszych chorób, jak astma, zapalenie płuc, niewydolność serca, przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP).
W związku z tym specjaliści - autorzy raportu „Pacjent ze śródmiąższową chorobą płuc w Polsce” rekomendują zmiany w funkcjonującym obecnie w Polsce systemie diagnostyki i leczenia śródmiąższowych chorób płuc. Oprócz działań edukacyjnych i wykorzystania gotowych narzędzi tj. „Karty diagnostycznej pacjenta z podejrzeniem śródmiąższowej choroby płuc” przez wprowadzenie jej do systemów informatycznych w gabinetach lekarzy rodzinnych - dotyczą one m.in.: wsparcia diagnostyki przez wykorzystanie niskodawkowej tomografii komputerowej wykonywanej w ramach skriningu raka płuc oraz bilansu zdrowotnego przez lekarza rodzinnego.
W leczeniu postulowane jest utworzenie szybkiej, skoordynowanej ścieżki diagnostycznej i terapeutycznej, zwiększenie dostępu do terapii lekowych, wypracowanie standardów organizacyjnych w zakresie funkcjonowania i rozmieszczenia ośrodków referencyjnych w każdym regionie Polski. Raport zwraca także uwagę na konieczność zwiększenia dostępu do rehabilitacji - implementację w zakresie rehabilitacji oddechowej oraz dostęp do turnusów rehabilitacyjnych dla każdego pacjenta z rozpoznaną ILD (minimum sześć tygodni). Konieczne jest także zwiększenie dostępności przenośnych źródeł tlenu w ramach Domowego Leczenia Tlenem.
Dr Małgorzata Czajkowska-Malinowska, konsultant krajowa w dziedzinie chorób płuc i prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc powiedziała, że najważniejsze jest aby pacjent z ILD trafił na szybką ścieżkę leczenia oraz dostęp do rehabilitacji.
„Niestety, w Polsce mamy jedynie kilka ośrodków rehabilitacji stacjonarnej, które są zlokalizowane w szpitalach pulmonologicznych, pozostałe są w sanatoriach. To nie jest ten typ rehabilitacji, którą chcielibyśmy prowadzić u naszych chorych, bo rehabilitację kojarzy się zwykle z wykonywaniem zabiegów fizyko-terapeutycznych, natomiast my tutaj mówimy o zupełnie innym rodzaju rehabilitacji, rehabilitacji pulmonologicznej, nie tylko na radzenie sobie z dusznością, ale także na wykonywanie ćwiczeń siłowych czy wytrzymałościowych, ażeby pacjent miał lepszą tolerancję wysiłku” - powiedziała dr Czajkowska-Malinowska.
Dodała, że najważniejszą rekomendacją w leczeniu ILD jest stworzenie ośrodków referencyjnych „z prawdziwego zdarzenia”, w których pacjent uzyska całościowe wsparcie.
Prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii, zaznaczyła, że tylko w wypadku chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), które jest najczęstszą zapalną chorobą tkanki łącznej, zmiany śródmiąższowe w płucach występują nawet u 10 proc. pacjentów.
„To oznacza, że tysiące pacjentów w Polsce może wymagać specjalistycznej opieki pulmonologicznej. Tymczasem wielu z nich nie jest nawet świadomych zagrożenia” - zauważa prof. Kwiatkowska.
Zdaniem dr Aleksandra Biesiady, wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, niezbędnym rozwiązaniem jest implementacja w systemach informatycznych gabinetów lekarzy rodzinnych „Karty diagnostycznej pacjenta z podejrzeniem śródmiąższowej choroby płuc”.
„Lekarze rodzinni są pierwszym kontaktem da pacjentów, dlatego kluczowe jest, abyśmy mieli narzędzia, które pomogą nam rozpoznać niepokojące objawy, takie jak przewlekły kaszel czy duszność” - mówi dr Biesiada.
Agnieszka Pilewska-Ślączko, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc, dodała, że z punktu widzenia pacjentów ważne jest wsparcie psychologiczne oraz poprawa jakości życia pacjenta.
Raport „Pacjent ze śródmiąższową chorobą płuc w Polsce. Bieżące wyzwania w diagnostyce i opiece nad chorymi oraz rekomendacje w zakresie poprawy sytuacji” powstał w ramach kampanii „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia”, której celem jest podnoszenie świadomości społeczeństwa na temat chorób płuc.
Raport dostępny jest pod linkiem: https://plucapolski.pl/wp-content/uploads/2025/09/Pluca-2025-v8-na-strone.pdf
Źródło informacji: PAP MediaRoom
