Materiał promocyjny

Dostęp pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona do terapii jest często fikcyjny

Lekcje tańca, zajęcia z ceramiki, wsparcie psychologiczne: gdańskie Stowarzyszenie PARK ON na co dzień pomaga osobom z Parkinsonem mierzyć się z chorobą oraz motywuje je do regularnych ćwiczeń.

Fot. Aleksandra Went - Pracownia Wela Ont Ceramika współpracująca ze Stowarzyszeniem PARK ON
Fot. Aleksandra Went - Pracownia Wela Ont Ceramika współpracująca ze Stowarzyszeniem PARK ON

„Niestety, coraz więcej osób nie ma siły, aby dotrzeć na nasze zajęcia, gdyż bez końca czekają na włączenie ich do programu lekowego B.90, bez którego są skazane na rosnące cierpienie” - mówi dr Urszula Wyrwińska, założycielka stowarzyszenia i współautorka listu otwartego do instytucji odpowiedzialnych za leczenie w Polsce.

Parkinson (kojarzony głównie z seniorami, choć coraz częściej wykrywany u ludzi młodych) to postępująca choroba układu nerwowego. Na jej leczenie składa się postępowanie farmakologiczne, chirurgiczne i usprawniające, czyli rehabilitacja. Natomiast pacjentom z zaawansowaną postacią ch. Parkinsona dedykowane są specjalne, nowoczesne terapie infuzyjne, zawarte w programie lekowym B.90, dające szansę na możliwie komfortowe, aktywne życie.

„Pierwszego lipca 2024 roku program B.90 został rozszerzony o kolejną terapię, dedykowaną pacjentom zmagającym się z najbardziej dolegliwymi objawami choroby. Pomimo początkowego entuzjazmu, wielu z nich prędko zderzyło się z brutalną rzeczywistością” - mówi dr Urszula Wyrwińska ze Stowarzyszenia PARK ON, u której chorobę zdiagnozowano osiem lat temu.

Okazuje się bowiem, że niemal rok po rozszerzeniu programu lekowego B.90, dostęp do refundowanych w jego ramach terapii wciąż jest bardzo ograniczony.

„Jesienią 2024 roku wstrzymano przyjęcia na niektóre oddziały neurologiczne, a pomorski oddział NFZ zapowiedział, że nie dysponuje funduszami na pokrycie kosztów pobytu chorego w szpitalu” - zaznacza Urszula Wyrwińska.

Doktor Wyrwińska uważa, że taka decyzja Funduszu jest niezgodna z obowiązującym prawem, ponieważ programy lekowe nie mogą być w żaden sposób limitowane. „Tłumaczenie, że na daną terapię nie ma pieniędzy, jest lekceważeniem przepisów” - podkreśla.

Osobnym wyzwaniem jest również usprawnienie samego procesu kwalifikacji pacjentów do podjęcia terapii w ramach programu lekowego B.90. Stowarzyszenie PARK ON informuje, że kilkoro z jego członków oczekuje na zakończenie procedury od ponad pół roku. Problem, jak wskazują, nie leży w złej woli komisji weryfikacyjnych, lecz braku specjalistów oraz zbyt niskiej częstotliwości zebrań, przez co stanowią one przysłowiowe „wąskie gardło” całego systemu.

Przedłużające się oczekiwanie pacjentów na otrzymanie dostępu do terapii w ramach programu lekowego B.90 skłoniło Stowarzyszenie PARK ON, integrujące pomorską społeczność chorych na Parkinsona, do wystosowania apelu do rządu, a w szczególności - Ministerstwa Zdrowia. Członkowie Stowarzyszenia proszą w nim o pilną interwencję w kwestii uruchomienia finansowania oraz umożliwienia każdemu zakwalifikowanemu do programu pacjentowi skorzystania z terapii ratującej zdrowie, a niekiedy i życie.

„Apelujemy o przestrzeganie zapisów Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych oraz respektowanie obowiązujących zapisów prawnych, gwarantujących im opiekę medyczną i rehabilitację na możliwym, zgodnym z aktualną wiedzą medyczną, poziomie” - czytamy w liście otwartym.

W Polsce jest około 90 tysięcy chorych na Parkinsona, jednak dostępu do zaawansowanych terapii infuzyjnych wymaga kilkanaście procent z nich. Stowarzyszenie PARK ON szacuje, że w województwie pomorskim mowa o około 30 pacjentach rocznie.

„W skali całego systemu i budżetu NFZ zaopiekowanie się taką grupą chorych nie powinno stanowić żadnego problemu, jednak wciąż słyszymy, że Fundusz nie jest w stanie znaleźć na ten cel środków. Aktualnie już dziesięć znanych mi osób na Pomorzu czeka, pomimo posiadanej kwalifikacji, na dostęp do terapii: a ta kolejka stale się wydłuża” - alarmuje Urszula Wyrwińska.

Dodaje również, że wstrzymanie przez pomorski NFZ refundacji leczenia naraża chorych na niepotrzebne i dotkliwe cierpienie oraz skazuje na poważne ryzyko postępu choroby. Brak terapii może wiązać się chociażby z większą ilością upadków (potencjalnie skutkujących złamaniami kręgosłupa, kończyn, urazami głowy), co w efekcie dyskwalifikuje pacjenta do dalszego leczenia albo znacznie je opóźnia.

Założone przez lekarkę Stowarzyszenie PARK ON robi co może, aby pomóc pomorskim pacjentom chorym na Parkinsona w znalezieniu pomocy, wsparcia, zapełnieniu harmonogramu zajęciami ruchowo-manualnymi. To jednak kropla w morzu potrzeb, ponieważ, jak przekonuje Urszula Wyrwińska, osoby cierpiące na tę chorobę wymagają kompleksowej, systemowej opieki.

„Pacjenci, zwłaszcza ci będący w zaawansowanym stadium choroby, wymagają bezwzględnie opieki wielodyscyplinarnej, a z tym jest duży problem. Chorzy błądzą po systemie - od jednego specjalisty do drugiego. Optymalnym rozwiązaniem byłaby opieka koordynowana. Niestety, choć pilotażowy program takiej opieki został opracowany już w maju 2023 roku, do tej pory nie doczekał się wejścia w życie” - ocenia przedstawicielka Stowarzyszenia PARK ON.

Źródło informacji: PAP MediaRoom
 

ZOBACZ PODOBNE

  • Adobe Stock/HBS

    Wizyta adaptacyjna u stomatologa

    Zadbaj o zdrowe zęby swojego dziecka i zabierz je na wizytę adaptacyjną u dentysty, która pomoże mu oswoić się z gabinetem stomatologicznym i nauczy, jak dbać o zdrowe zęby.

  • Adobe

    8 powodów, by porządnie się wyspać

    Sen jest momentem wzmożonej aktywności naprawczej w organizmie. Stan wyciszenia i głębokiego odpoczynku daje ciału czas na regenerację, wzmacnia układ odpornościowy i pozwala na prawidłowe przetwarzanie informacji w mózgu.

  • Adobe

    Wyrostek robaczkowy na straży mikrobioty

    Wyrostek robaczkowy to nie tylko potencjalne źródło kłopotów zdrowotnych, lecz także strażnik mikroflory i ważny element naszego układu odpornościowego. Od kilkudziesięciu lat naukowcy odkrywają jego rzeczywistą rolę w utrzymaniu zdrowia i równowagi immunologicznej. 

  • Adobe Stock/Prostock-studio

    Zaszczep się! To naprawdę ma sens.

    Szczepienia naprawdę mają sens. Nie zawsze pozwalają uniknąć zachorowania, ale gwarantują lżejsze przechorowanie, zapobiegają odległym, czasem bardzo poważnym powikłaniom. To ważne zarówno w kontekście tworzenia odporności populacyjnej, dzięki której wyeliminowaliśmy niektóre choroby, a także indywidualnej, gdy podróżujemy w egzotyczne miejsca - przekonuje dr n. med. Karolina Pyziak-Kowalska, specjalista chorób zakaźnych.

NAJNOWSZE

  • Adobe Stock/vadim

    Operacja bariatryczna to nie koniec choroby otyłościowej

    Operacja bariatryczna, którą wykonuje się u pacjentów z otyłością, by leczyć ją skuteczniej, nie jest końcem choroby. Kluczowa jest praca pacjenta, która nabiera coraz większego znaczenie wraz z upływem czasu – przyznaje Aldona Żukowska, przedstawicielka Fundacji FLO - Fundacji na Rzecz Leczenia Otyłości.

  • Wizyta adaptacyjna u stomatologa

  • Deepfake medyczny to poważne zagrożenie dla zdrowia

  • Wyrostek robaczkowy na straży mikrobioty

  • Zaszczep się! To naprawdę ma sens.

  • Polscy naukowcy na tropie nowych leków w SM i chorobie Crohna

    Udało nam się wykazać, że białka „mimiczne” mogą skutecznie łagodzić objawy chorób o podłożu zapalnym. Teraz przed nami kolejne etapy badań, które obejmą badania przedkliniczne, a następnie przejście do badań klinicznych. Liczymy na to, że przyniesie to przełomowe zmiany w leczeniu przewlekłych schorzeń, m.in. stwardnienia rozsianego i choroby Leśniowskiego Crohna - mówi dr hab. Katarzyna Donskow-Łysoniewska, prof. UŁa z Zakładu Immunoterapii Eksperymentalnej Wydziału Medycznego Uczelni Łazarskiego.

  • Problem z węchem może oznaczać chorobę

  • 8 powodów, by porządnie się wyspać