Dostęp pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona do terapii jest często fikcyjny
Lekcje tańca, zajęcia z ceramiki, wsparcie psychologiczne: gdańskie Stowarzyszenie PARK ON na co dzień pomaga osobom z Parkinsonem mierzyć się z chorobą oraz motywuje je do regularnych ćwiczeń.
„Niestety, coraz więcej osób nie ma siły, aby dotrzeć na nasze zajęcia, gdyż bez końca czekają na włączenie ich do programu lekowego B.90, bez którego są skazane na rosnące cierpienie” - mówi dr Urszula Wyrwińska, założycielka stowarzyszenia i współautorka listu otwartego do instytucji odpowiedzialnych za leczenie w Polsce.
Parkinson (kojarzony głównie z seniorami, choć coraz częściej wykrywany u ludzi młodych) to postępująca choroba układu nerwowego. Na jej leczenie składa się postępowanie farmakologiczne, chirurgiczne i usprawniające, czyli rehabilitacja. Natomiast pacjentom z zaawansowaną postacią ch. Parkinsona dedykowane są specjalne, nowoczesne terapie infuzyjne, zawarte w programie lekowym B.90, dające szansę na możliwie komfortowe, aktywne życie.
„Pierwszego lipca 2024 roku program B.90 został rozszerzony o kolejną terapię, dedykowaną pacjentom zmagającym się z najbardziej dolegliwymi objawami choroby. Pomimo początkowego entuzjazmu, wielu z nich prędko zderzyło się z brutalną rzeczywistością” - mówi dr Urszula Wyrwińska ze Stowarzyszenia PARK ON, u której chorobę zdiagnozowano osiem lat temu.
Okazuje się bowiem, że niemal rok po rozszerzeniu programu lekowego B.90, dostęp do refundowanych w jego ramach terapii wciąż jest bardzo ograniczony.
„Jesienią 2024 roku wstrzymano przyjęcia na niektóre oddziały neurologiczne, a pomorski oddział NFZ zapowiedział, że nie dysponuje funduszami na pokrycie kosztów pobytu chorego w szpitalu” - zaznacza Urszula Wyrwińska.
Doktor Wyrwińska uważa, że taka decyzja Funduszu jest niezgodna z obowiązującym prawem, ponieważ programy lekowe nie mogą być w żaden sposób limitowane. „Tłumaczenie, że na daną terapię nie ma pieniędzy, jest lekceważeniem przepisów” - podkreśla.
Osobnym wyzwaniem jest również usprawnienie samego procesu kwalifikacji pacjentów do podjęcia terapii w ramach programu lekowego B.90. Stowarzyszenie PARK ON informuje, że kilkoro z jego członków oczekuje na zakończenie procedury od ponad pół roku. Problem, jak wskazują, nie leży w złej woli komisji weryfikacyjnych, lecz braku specjalistów oraz zbyt niskiej częstotliwości zebrań, przez co stanowią one przysłowiowe „wąskie gardło” całego systemu.
Przedłużające się oczekiwanie pacjentów na otrzymanie dostępu do terapii w ramach programu lekowego B.90 skłoniło Stowarzyszenie PARK ON, integrujące pomorską społeczność chorych na Parkinsona, do wystosowania apelu do rządu, a w szczególności - Ministerstwa Zdrowia. Członkowie Stowarzyszenia proszą w nim o pilną interwencję w kwestii uruchomienia finansowania oraz umożliwienia każdemu zakwalifikowanemu do programu pacjentowi skorzystania z terapii ratującej zdrowie, a niekiedy i życie.
„Apelujemy o przestrzeganie zapisów Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych oraz respektowanie obowiązujących zapisów prawnych, gwarantujących im opiekę medyczną i rehabilitację na możliwym, zgodnym z aktualną wiedzą medyczną, poziomie” - czytamy w liście otwartym.
W Polsce jest około 90 tysięcy chorych na Parkinsona, jednak dostępu do zaawansowanych terapii infuzyjnych wymaga kilkanaście procent z nich. Stowarzyszenie PARK ON szacuje, że w województwie pomorskim mowa o około 30 pacjentach rocznie.
„W skali całego systemu i budżetu NFZ zaopiekowanie się taką grupą chorych nie powinno stanowić żadnego problemu, jednak wciąż słyszymy, że Fundusz nie jest w stanie znaleźć na ten cel środków. Aktualnie już dziesięć znanych mi osób na Pomorzu czeka, pomimo posiadanej kwalifikacji, na dostęp do terapii: a ta kolejka stale się wydłuża” - alarmuje Urszula Wyrwińska.
Dodaje również, że wstrzymanie przez pomorski NFZ refundacji leczenia naraża chorych na niepotrzebne i dotkliwe cierpienie oraz skazuje na poważne ryzyko postępu choroby. Brak terapii może wiązać się chociażby z większą ilością upadków (potencjalnie skutkujących złamaniami kręgosłupa, kończyn, urazami głowy), co w efekcie dyskwalifikuje pacjenta do dalszego leczenia albo znacznie je opóźnia.
Założone przez lekarkę Stowarzyszenie PARK ON robi co może, aby pomóc pomorskim pacjentom chorym na Parkinsona w znalezieniu pomocy, wsparcia, zapełnieniu harmonogramu zajęciami ruchowo-manualnymi. To jednak kropla w morzu potrzeb, ponieważ, jak przekonuje Urszula Wyrwińska, osoby cierpiące na tę chorobę wymagają kompleksowej, systemowej opieki.
„Pacjenci, zwłaszcza ci będący w zaawansowanym stadium choroby, wymagają bezwzględnie opieki wielodyscyplinarnej, a z tym jest duży problem. Chorzy błądzą po systemie - od jednego specjalisty do drugiego. Optymalnym rozwiązaniem byłaby opieka koordynowana. Niestety, choć pilotażowy program takiej opieki został opracowany już w maju 2023 roku, do tej pory nie doczekał się wejścia w życie” - ocenia przedstawicielka Stowarzyszenia PARK ON.
Źródło informacji: PAP MediaRoom
