Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit spychają pacjentów na drugi tor
Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit to choroby, które często uniemożliwiają prowadzenie normalnego życia zawodowego, ale też utrudniają nawiązywanie bliskich relacji. By ułatwić diagnozę, skutecznie leczyć, wystarczy powiązać kilka osobno funkcjonujących elementów pod szyldem opieki kompleksowej. Na czym miałaby ona polegać, wyjaśnia prof. Grażyna Rydzewska, wiceprezeska Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.
Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit, co to za choroby?
To ciężkie, przewlekłe choroby autoimmunologiczne o nie do końca znanej patogenezie. Wydaje się, że są nadmierną odpowiedzią jelita na nieprawidłową mikrobiotę, choć oczywiście jest to uproszczenie, bo istnieje wiele różnych mechanizmów, w tym także predyspozycje genetyczne. Ogromną rolę odgrywają także czynniki środowiskowe, czego dowodzi „fenomen azjatycki”. W Azji obecnie mamy do czynienia z sytuacją, którą rozpoznawaliśmy u nas sto lat temu. Tam się zaczyna epidemia NChZJ. To uzasadnia tezę, że to raczej środowisko, a nie geny stoją za tymi chorobami.
A konkretnie jakie czynniki środowiskowe?
To przede wszystkim dieta. Azjaci w tej chwili westernalizują się. Za tym pojęciem kryje się sztuczna żywność i napoje, dużo tłuszczu. To zmienia mikrobiotę. Zmniejsza jej różnorodność, obniża odporność. To, co możemy zrobić jako społeczeństwo, to wprowadzać coś, o czym wszyscy mówią, ale mało kto robi – zasady zdrowego żywienia. Jesteśmy na tyle dojrzałym społeczeństwem, że nie mamy kłopotu z głodem, wręcz odwrotnie. Z tego nadmiaru trzeba umieć wybrać to, co nie szkodzi. Tym złotym standardem jest dieta śródziemnomorska. Chodzi o świeże produkty, bo dodatki żywieniowe uszkadzają układ pokarmowy. UE wprowadza np. regulacje dotyczące dwutlenku tytanu, który znajduje się w kilkuset produktach, m.in. w posypkach do lodów, ciast, w kolorowych dodatkach do żywienia. Nie jest nam do niczego potrzebny.
Zabija florę jelitową?
Tak, niszczy ją. Zmienia w sposób niekorzystny lub uszkadza barierę jelitową jak np. polisorbat, czyli składnik zawarty w pięknie wyglądającym majonezie czy różnego rodzaju deserkach, które są pulchne, ładne, nie opadają, jak niejedne produkty przygotowywane w domu. To wszystko są sztuczne dodatki. Cała ta chemia, która zaczęła wkraczać do naszego życia, ma wpływ na mikrobiotę jelitową, szczelność bariery jelitowej. To krok do mikrozapaleń i następny – do zapaleń jelita.
Co oznacza nieswoistość?
Te choroby nie mają swoistego czynnika przyczynowego. Gdy mamy infekcję Clostridioides difficile to mamy swoisty czynnik przyczynowy, jakim jest konkretna bakteria. A tutaj mamy całą gamę czynników środowiskowych. Na dodatek to nazwa zwyczajowa. Nawiązuje do tego, że na początku wiedzieliśmy bardzo mało o tych chorobach. Teraz już wiemy więcej, czyli np. o tym, że czynnikiem etiopatogenetycznym jest nieprawidłowa odpowiedź organizmu na zaburzoną mikrobiotę jelitową.
Tak naprawdę większość chorób autoimmunologicznych wiążemy z wpływem czynników środowiskowych, np: alergie, cukrzycę typu 1. Choroby cywilizacyjne to choroby, w których możemy upatrywać dużej roli środowiska. Ponadto większość chorób autoimmunologicznych ze sobą współistnieje. Dlatego mówimy tutaj o wielochorobowości i na pacjenta patrzymy szerzej, bo może mieć nie tylko chore jelita, ale też zmiany skórne, objawy astmatyczne, stawowe, okulistyczne. W tym wypadku mówimy o pozajelitowych manifestacjach. Z kolei reumatolodzy mogliby mówić o pozastawowych manifestacjach chorób reumatologicznych.
To ujęcie zależy od tego, co u danej osoby dominuje, choć często choroby współistnieją, a ich leczenie jest złożone i trudne.
Opieka nad pacjentem z NChZJ powinna być szyta na miarę?
W leczeniu tych chorób już od dawna wnioskujemy do Ministerstwa Zdrowia o kompleksową opiekę. Ta grupa pacjentów szczególnie jej wymaga. To osoby z wielochorobowością. Potrzebują konsultacji różnych specjalistów, za które lekarze powinni być odpowiednio wynagradzani. Można by organizować raz w roku konsylia, na nich wyznaczać dalsze kierunki terapii. Gastroenterolodzy ściśle muszą współpracować z reumatologami, dermatologami czy neurologami. Mamy wspólne leki, które musimy wybierać dobrze i mądrze, dlatego ten element interdyscyplinarności jest konieczny. Nieraz przychodzi do nas pacjent z łuszczycowym zapaleniem skóry, na które nie działa lek na jelito, który zażywa. A mógłby dostać taki, który by działał na obie choroby.
Teraz ta interdyscyplinarność bazuje bardziej na tym, że specjalista zna innego specjalistę, otwarcie o tym mówicie. A powinno to wszystko być ujęte w jakieś ramy, tym bardziej, że te choroby dotykają młode osoby. One też potrzebują wsparcia psychologa, edukacji…
O to wszystko zabiegamy w modelu opieki kompleksowej nad pacjentem. W naszym ośrodku mamy co prawda dietetyka i psychologa, ale we wszystkich ośrodkach powinien być to standard, po to, by pacjent mógł normalnie funkcjonować. Chcemy interdyscyplinarnej opieki nad pacjentem.
To 100 tys. pacjentów, którzy cierpią. To wstydliwe, stygmatyzujące dolegliwości, które zamykają w domu, sprawiają, że praca zawodowa staje się prawdziwym wyzwaniem.
Nie można o tym milczeć. Te choroby uniemożliwiają normalne wykonywanie pracy, ale też sprawiają, że związki bywają trudne. Proszę sobie wyobrazić, że osoba ma przetoki w dość intymnych okolicach i z tego powodu zachowuje wstrzemięźliwość przed bliskim kontaktem, tym bardziej jeśli to pierwszy kontakt, a nie stały związek. Znamy też związki, które się rozpadają z powodu tych chorób. Ci pacjenci wymagają wsparcia i szybkiego dostępu do leczenia. Ta kompleksowa opieka może kosztować mniej, bo wprowadzenie jej w większym zakresie leków biologicznych niż obecnie sprawiłoby, że w tej grupie pacjentów będzie mniej zwolnień. Dlaczego? Bo są nowocześniej i lepiej leczeni.
Tyle że w programach lekowych nadal jest niewielu pacjentów…
Generalnie dostęp do leków biologicznych jest słaby, biorąc pod uwagę, że w innych krajach około 20 proc. pacjentów leczonych jest lekami innowacyjnymi. Szybszy i szerszy dostęp do programów okazałby się bardziej opłacalną terapią per saldo.
Diagnostyka tych chorób nie należy do szybkich, wręcz przeciwnie. Niektórzy pacjenci czekają nawet kilka lat na rozpoznanie.
Na skrócenie tej ścieżki jest prosty sposób – oznaczenie obowiązkowo u pacjenta, który ma ból brzucha i biegunkę, kalprotektyny w kale. Jeśli byłaby na wysokim poziomie, nawet przy ustąpieniu objawów, należałoby diagnostykę pogłębić. Jest wiele rozwiązań systemowych, które mogłyby skrócić ścieżkę pacjenta.
Jakie świadczenia medyczne są konieczne, by usprawnić tę opiekę?
Przede wszystkim najprostsze i najtańsze badanie, które można by robić na większą skalę. To właśnie kalprotektyna w kale. W porównaniu do kolonoskopii to niewielki koszt. Ona przesiewa pacjentów, u których warto zrobić kolonoskopię. Powinna być także dostępna enterografia czy enteroliza, dostęp do enteroskopii dwubalonowej czy endoskopia kapsułkowa. Powinniśmy móc umawiać pacjentów na te badania, bo zapewniają one kompleksowe rozpoznanie. Tak naprawdę pewnie 20 proc. przypadków wymaga bardziej wnikliwej diagnostyki poza kolonoskopią i oznaczeniem kalprotektyny.
A co z terapią?
Uważamy, że pacjent z NChZJ powinien być leczony w ośrodku, który jest mu w stanie zaproponować całą diagnostykę. Powinien mieć tam również dostęp do leczenia chirurgicznego, bo pacjenci niejednokrotnie wymagają konsultacji chirurgicznej, choćby po to, by opracować przetoki. To jest niezbędne. Plus opieka psychologa, dietetyka, dermatologa, okulisty, czy nawet ginekologa, bo wiele pacjentek to młode kobiety, które chciałyby mieć w przyszłości dzieci, a trafiają często do przypadkowych przychodni albo lekarzy ginekologów, którzy obawiają się zajmować nimi, bo zwyczajnie nie mają doświadczenia. Chodzi nam o to, by model, który wypracowało sobie wiele ośrodków przez lata, poszerzyć na inne, by pacjent nie musiał jechać z Zielonej Góry do Warszawy, ale by na miejscu miał opiekę podobnej jakości.
Ile jest ośrodków prowadzących leczenie biologiczne?
Ośrodków zajmujących się leczeniem dorosłych jest ponad 30. To wcale nie tak mało. Teraz pacjenci jeżdżą głównie do kilku największych. To też jest dla nas kłopot, bo się już dusimy. Na leczeniu biologicznym w naszym szpitali mamy ok. 1200 osób. To codziennie 30–40 pacjentów.
Zaplecze jest, trzeba to tylko teraz spiąć?
Gdyby wszystkie ośrodki leczyły w ten sposób, moglibyśmy leczyć jeszcze więcej pacjentów w Polsce. Jesteśmy w naszym szpitalu nasyceni, szczególnie przy obecnym systemie rozliczania. System SMK jest dużą niedogodnością dla lekarzy. Mamy naprawdę co robić. Gdyby te wszystkie procedury nieco uprościć, to więcej pacjentów z leczenia mogłoby skorzystać. W modelu opieki kompleksowej zakładamy wprowadzenie etatu koordynatora. W tej chwili tę rolę pełni lekarz, a szkoda, bo powinien tylko leczyć. To asystent powinien zgromadzić badania, wyznaczać wizyty, zaplanować ścieżkę terapii. Teraz mamy jedną koordynatorkę na ok. 1200 pacjentów. Proponujemy jednego koordynatora na 100–150 pacjentów.
A kto powinien przejąć opiekę nad ustabilizowanymi przypadkami? Jak często pacjent w remisji powinien pojawić się u specjalisty?
Polskie i europejskie rekomendacje zakładają konieczność kontroli stanu pacjenta raz na trzy miesiące, ale w pełnej remisji wystarczy wykonać oznaczenie kalprotektyny. Takie badanie powinien móc zlecić lekarz rodzinny. W tej chwili nie może. Jeśli jest prawidłowa, to pacjent do specjalisty mógłby zgłaszać się raz na pół roku, a nawet raz na rok. Czasem nawet wystarczyłaby teleporada.
Trzeba wprowadzić jeszcze wiele rozwiązań systemowych – dostępność do badań, których nie ma, a badania w programie lekowym wykonywane są tylko w ośrodku, który taką terapię prowadzi. Jeśli pacjent chce jakiekolwiek badanie bezpłatnie zrobić, musi czasem jechać przez pół Polski. W remisji mógłby je wszystkie wykonać w miejscu zamieszkania. Lekarz mógłby wydać leki na przykład na pół roku.
Programy lekowe to w pewnym sensie proteza. To lekarz powinien wiedzieć, czym leczy i móc leki zamówić. Nie ma przecież programów lekowych w antybiotykoterapii. Więc to jest tylko próba limitowania i nadzoru finansowego. Zgadzamy się z tym, bo lepiej tak niż inaczej, ale w miarę możliwości w przybywającej grupie pacjentów w remisji można by w tych programach pewne procedury uprościć.
Dlaczego dostęp do tych programów lekowych w NChJZ jest na tak niskim poziomie?
Jak można dziennie przyjąć 30–40 pacjentów, opisać, wydrukować dokumenty, wydać zlecenia, przejrzeć wyniki. W naszej placówce przy programach pracuje pięcioro lekarzy i trzy sekretarki, po prostu nie ma na to pieniędzy. To jest zbyt skomplikowane, a ponieważ programy wycenione są raczej po kosztach, bo jest to bardziej możliwość leczenie pacjenta niż zarabianie – ryczałty na badania w programach są nisko wycenione. Dlatego wiele ośrodków nie rozszerza terapii o leczenie biologiczne. Poza tym na przykład jest tylko jeden lekarz, który nie jest w stanie sam tego robić.
Jest sześć krajów w Europie, które mają model opieki koordynowanej nad pacjentem z NChZJ. Kiedy dołączy do nich Polska?
Nie mam pojęcia, ale jestem dobrej myśli. Jestem po wstępnych rozmowach w Ministerstwie Zdrowia. To jest trudne, bo na to trzeba najpierw wyłożyć środki, by potem było lepiej, ale PTG-E opracowało model opieki. Będziemy próbowali przekonać resort, że warto go wprowadzić. Może to kwestia roku.
