Opieka paliatywna – by uśmierzyć ból
Pacjent objęty opieką paliatywną nie musi być wcale osobą w ostatnich chwilach życia. W tej specjalizacji chodzi o to, by uśmierzyć ból i nam się to w tej chwili z sukcesem udaje, bo mamy praktycznie refundowane wszystkie nowoczesne leki, ale też kilka absurdów, które można by rozwiązać jednym podpisem ministry zdrowia – zaznacza dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski, kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Czym jest opieka paliatywna?
To przede wszystkim opieka, której celem jest poprawa jakości życia, czy lepiej - uzyskanie możliwej najwyższej jakości życia, dla pacjenta i jego rodziny, którzy zmagają się z chorobą nieuleczalną, prowadzącą do śmierci. I to na każdym etapie tej choroby, czyli już na samym początku, kiedy jest rozpoznana, nawet kiedy nie ma jeszcze ukończonej diagnostyki na przykład nowotworu, a są poważne objawy, to już równolegle opieka paliatywna może być stosowana.
Zgodnie z najnowszymi rekomendacjami unijnymi opieka paliatywna powinna być dostępna dla pacjenta już od momentu diagnozy choroby i trwać nawet po jego wyleczeniu, w przypadku na przykład pacjentów onkologicznych.
Do mnie trafia bardzo wielu pacjentów z kliniki onkologii, żeby „ustawić” leki przeciwbólowe, by to leczenie onkologiczne, które czasem trwa latami, nie było niepotrzebnym cierpieniem dla pacjenta.
Ale to nie tylko pacjenci onkologiczni...
Nie tylko, choć w Polsce w większości są to pacjenci z nowotworem. Rozporządzenie ministra zdrowia ustala, kto może być objęty taką opieką. To osoby nieuleczalnie, przewlekle chore. To mogą być pacjenci ze schyłkową niewydolnością oddechową w przebiegu przewlekłych chorób, takich jak przewlekła obturacyjna choroba płuc. To także pacjenci z niektórymi chorobami neurologicznymi, jak stwardnienie boczne zanikowe, stwardnienie rozsiane oraz pacjenci z kardiomiopatią.
To wcale nie muszą być pacjenci w ostatnich chwilach życia. Opieka paliatywna obejmuje opieką pacjentów u schyłku życia (ang. end of life care), ale to jest tylko fragment opieki paliatywnej. Około 20 proc. pacjentów wypisuję z oddziału. Czasem po wielu miesiącach wracają, gdy czują, że ich stan zdrowia pogarsza się, ale koniecznie chcą przyjść, bo tu czują się bezpiecznie.
Opieka paliatywna kojarzy się głównie z hospicjum stacjonarnym, otoczonym ogrodem, oddzielonym od tętniącego świata. Ale przecież można ją sprawować na różne sposoby?
W Polsce objęte całkowitą refundacją świadczeń są trzy formy tej opieki. Taka podstawowa to opieka paliatywna w warunkach domowych, czyli zespół domowej opieki paliatywnej, popularnie nazywana hospicjum domowym. Do pacjenta co najmniej dwa razy w tygodniu przychodzi pielęgniarka, co najmniej dwa razy w miesiącu lekarz, ale też, jeżeli jest taka potrzeba, fizjoterapeuta i psycholog. Aby opieka w domu była możliwa, pacjent potrzebuje opiekunów, bo pielęgniarka czy lekarz nie zostają z nim całą dobę. Jeśli ten warunek nie jest możliwy do spełnienia, wówczas pacjent ma zapewnioną stacjonarną opiekę paliatywną, w hospicjum albo na oddziale medycyny paliatywnej na terenie szpitala. Hospicjum stacjonarne jest niezależną jednostką, poza szpitalem.
Jest jeszcze poradnia medycyny paliatywnej, z której warto korzystać, jeżeli pacjent na przykład jest w trakcie leczenia onkologicznego albo po takim leczeniu, albo jest jeszcze na wczesnym etapie i na tyle sprawny, że nie potrzebuje opieki w domu, ale wymaga na przykład leczenia przeciwbólowego. Wystarczy, że się uda do poradni i będzie do niej od czasu do czasu przychodził.
To prawie idealny obrazek, ale słyszę o pacjentach np. onkologicznych, którzy pozostają z diagnozą choroby w ręce, bez skierowań do żadnych poradni… Nie ma takiej wytyczonej przez system ścieżki opieki.
Wcale nie. Absolutnie. Onkolodzy od razu wystawiają skierowanie do hospicjum domowego.
Załóżmy, że pacjent ma to skierowanie. Długo czeka na objęcie taką opieką?
To zależy gdzie. Bo w tej chwili świadczenia opieki domowej są nielimitowane. To znaczy, że hospicjum domowe może przyjąć ponad kontrakt, na który się zgodził NFZ. Tylko ograniczeniem jest to, że NFZ nie płaci na czas. Więc placówka nawet wiele miesięcy musi czekać na zapłatę za świadczenia ponadlimitowe. To może zniechęcać wiele hospicjów do przyjmowania zbyt dużej liczby pacjentów. W tych placówkach, którymi kieruję jako dyrektor medyczny Caritas Diecezji Warszawskiej, nie czeka się praktycznie w ogóle.
Wystarczy skierowanie nawet od lekarza POZ?
Przede wszystkim od lekarza POZ.
Czy te ponad 4500 łóżek dla pacjentów, którzy kwalifikują się do opieki paliatywnej, to wystarczająco w skali kraju?
To zależy, bo trzeba mieć świadomość, że populacja bardzo szybko się starzeje. Po drugie obejmujemy opieką także pacjentów nieonkologicznych, a to bardzo mocno rozszerza liczbę pacjentów. Opieka ta jest też bardzo nierównomiernie rozłożona. Są województwa, gdzie tych łóżek jest za dużo i takie, gdzie jest wciąż za mało.
Kolejne wyzwanie to lekarze. Młodzi wolą zostawać pediatrami niż specjalistami medycyny paliatywnej. Mylę się?
To prawda. W tej chwili największym wyzwaniem jest brak kadr, zwłaszcza lekarzy. To jest bardzo trudna dziedzina, wyniszczająca, wydaje się z zewnątrz, że nawet nieatrakcyjna, bo o jakim sukcesie terapeutycznym można tutaj mówić? Większość pacjentów umiera. Sukces jest odczuwalny oczywiście, jeżeli uda się uśmierzyć cierpienie, którego dotąd inni nie uśmierzyli.
Proszę zauważyć, że do medycyny paliatywnej garną się lekarze raczej z doświadczeniem życiowym, a raczej pięćdziesięciolatkowie. Najczęściej to druga specjalizacja. Wtedy mają szansę na pracę jeszcze 10–15 lat i to wszystko. Nie nadążamy z wymianą kadr. Tym bardziej, że tych specjalistów jest za mało. Jeżeli by się udało skłonić młode pokolenia do tej specjalizacji już na samym początku, to specjalista miałby lat 30. Przed nim jeszcze 35–40 lat pracy. Więc to by było coś wspaniałego.
Panu się udaje?
Przez wiele lat usiłowałem otworzyć tę klinikę. Chciałem mieć miejsce do szkolenia młodych kadr i udało się.
Co zrobić jednak, by młodych lekarzy na tych oddziałach zatrzymać?
Może wystarczy, że przyjdą i zobaczą. I tak to się dzieje: „Verba docent, exempla trahunt”. Słowa uczą, a przykłady pociągają. W tym roku akademickim uruchomiłem coś wyjątkowego, wolontariat studencki. To sekcja przy kole naukowym. Studenci nie muszą pisać prac naukowych, tylko po prostu przychodzić na oddział i towarzyszyć choremu. Być. Nauczyć się dzielić swoim człowieczeństwem. Moim marzeniem było to, by korytarz zapełnił się młodymi ludźmi, którzy będą tu chodzili i będą chcieli, właśnie ci 20-latkowie, towarzyszyć pacjentom.
Ściągać mają – metaforycznie – ten biały fartuch?
Tutaj dotykam bardzo istotnej rzeczy. Żeby być lekarzem pisanym wielką literą L, najpierw trzeba nauczyć się być człowiekiem. Człowiekiem pisanym wielką literą C. Trzeba nabyć cnót, takich jak wierność przy chorym, poświęcenie, trzymanie w ryzach swoich korzyści. To też prawdomówność, dzielenie się sobą i – nie bójmy się jednego słowa – miłość. Bo miłość to jest postawa człowieka do człowieka. Nawet jeżeli nie znam tego drugiego człowieka, to skoro mam nadmiar tego człowieczeństwa, to podzielę się. Bo tak naprawdę, jakbyśmy się zastanowili, to skoro akurat jesteśmy w tym momencie istnienia, na tej malutkiej kuleczce Ziemi, na tej łódeczce, to jedynym sensownym rozwiązaniem jest pomagać sobie wzajemnie, podzielić się sobą.
Jesteśmy tylko raz tutaj i ten jedyny raz możemy w ten sposób wykorzystać – podzielić się swoim człowieczeństwem. I to, co robią ci młodzi ludzie… To będą najlepsi lekarze na świecie. Bo można nauczyć się technik, procedur, nabyć umiejętności, kompetencji, ale tutaj mówimy o czwartym elemencie, którego brakuje i nie jest rozpisany w wielkich arkuszach efektów nauczania. To jest formacja. To jest wnętrze. To jest ta duchowość. To nie są kompetencje. To jest postawa, coś, co człowiek po prostu rozwija w sobie.
Dlatego medycyna paliatywna ilustrowana jest bardzo często trzymaniem rąk starszej osoby?
To jest tak strasznie błędny obraz. Bawią mnie nieraz te zdjęcia – rączka na rączce. Nie da się pacjenta z tak licznymi objawami trzymać za rączkę. Wystarczy zobaczyć oddział, to ile tam sprzętu medycznego. To jest bardzo specjalistyczne leczenie. Stosujemy bardzo silne leki. I w sposób bardzo racjonalny, rozsądny radzimy sobie z ciężkimi objawami. Gdybyśmy tego nie zrobili, to życie pacjenta byłoby upiorne.
To nie jest pogłaskanie. Nie mylmy różańca ze stetoskopem. Owszem, jedno i drugie jest ważne. Ale po prostu to są odrębne rzeczy. Dlatego też bardzo się upieramy, żeby nazwać tę dziedzinę nie żadną opieką, ale medycyną paliatywną. To odrębna dziedzina medycyny. Opieka paliatywna zawiera w sobie ruch i myśl hospicyjną, ale nią nie jest. Ta filozofia hospicyjna opiera się na wolontariacie. Przede wszystkim na towarzyszeniu osobie umierającej czy ciężko chorej. To jest jej esencją. I to nie ma nic wspólnego z dziedziną medycyny.
To postawmy rzeczywiście kreskę. Medycyna paliatywna to niezwykle postępowa dziedzina. Macie w swoich rękach bardzo nowoczesne leki…
W Polsce mamy wszystkie niezbędne leki przeciwbólowe. Wszystkie są refundowane. Z wyjątkiem może jednego, ale to nie jest problem. Mamy naprawdę czym leczyć. Trzeba tylko nauczyć się leczenia bólu…
Ból często postrzegany jest nadal jako nieodzowny towarzysz choroby, tak przecież nie może być?
Każdy lekarz powinien umieć leczyć ból i każdy ma prawo, a nawet obowiązek, przepisywać na przykład opioidowe leki przeciwbólowe. Prowadzę na ten temat szkolenia. Bardzo rzadko zdarza się, że ból jest oporny na leczenie i nie można go opanować. Jeżeli postępujemy według aktualnych zaleceń praktyki klinicznej, znamy zasady leczenia, to leczenie bólu jest skuteczne i bezpieczne. Na oddziale nie ma żadnej osoby, która dzisiaj ma ból. A przecież te 20 osób otrzymuje leki przeciwbólowe. Wcale nie w dużych dawkach. Tylko trzeba je umiejętnie dobrać.
Pięta achillesowa medycyny paliatywnej?
W Polsce to zepchnięcie jej poza system opieki onkologicznej. Jeśli ktoś jest objęty opieką onkologiczną, to otrzymuje leki za dziesiątki, setki tysięcy złotych. W momencie jednak, gdy dalej jest chory, ale nie ma możliwości jego wyleczenia, trafia do opieki paliatywnej i otrzymuje leki za dwa złote. A o kadrach już powiedziałem. To jest największy brak.
A leczenie pacjentów hematologicznych? Bariera usankcjonowana przepisami prawa dotycząca przetoczeń składników krwi? Prof. Wiesław Jędrzejczak, wybitny hematolog, w kontekście wykluczenia tych pacjentów stwierdza, że „łatwiej jest przetransportować do hospicjum krew niż wypisywać i przewozić pacjenta do szpitala”.
W grudniu ubiegłego roku, wraz z prof. Grzegorzem Basakiem, kierownikiem Kliniki Hematologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych, podjęliśmy inicjatywę wymuszenia na ministrze zdrowia, by była możliwość rozliczania w ramach opieki na oddziałach medycyny paliatywnej i hospicjach stacjonarnych preparatów krwiopochodnych. Na razie nic niestety nie udało się w tej sprawie zdziałać, pomimo tego, że - oprócz profesora i mnie - pismo do ministry zdrowia podpisał również konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej, w dziedzinie transfuzjologii i hematologii oraz dwa towarzystwa: Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej i Polskie Towarzystwo Transfuzjologów i Hematologów. W ministerstwie zapewnia się nas, że jest już taka decyzja, ale póki co jeszcze faktycznie na nią czekamy. Niewiele możemy tutaj zrobić. To rzeczywiście zamyka drogę pacjentom, którzy mają hematologiczne nowotwory i mogliby być przyjęci na oddział. Nie możemy takiego przetoczenia krwi rozliczyć. Po jednej takiej hospitalizacji zadłużyłbym szpital i doprowadził do zamknięcia oddziału, bo to świadczenie nie jest refundowane.
Czyli wystarczy jeden podpis ministry, by to zmienić?
Owszem, tym bardziej, że tutaj jest pewien absurd. Łóżko w klinice hematologii jest niewiarygodnie drogie. Tam trzeba leczyć pacjentów, a nie przyjmować ich jedynie do przetoczenia. Można to zrobić spokojnie na oddziale medycyny paliatywnej lub w hospicjum. Nie wiem, skąd ta zwłoka w podpisie.
Wciąż też specjaliści medycyny paliatywnej czekają na przywrócenie możliwości wystawiania swoim pacjentom w ramach teleporady recept na leki opioidowe i niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ). Zabrano ją w ramach walki z receptomatami.
Sam pomysł, żeby można było prowadzić receptomaty jest dla mnie nie do pomyślenia. Niezależnie od tego, jak to się skończy, uważam, że powinno się zamknąć w ogóle taką drogę leczenia pacjenta. To spowodowało, że jednocześnie zabroniono lekarzom, między innymi medycyny paliatywnej, wypisywania e-recept na leki opioidowe. Co mamy zrobić, a zdarza się to często, gdy pacjentowi prowadzonemu w warunkach domowych skończy się lek albo opiekunowie zapomną o tym podczas odbywania wizyty? Muszę za każdym razem jechać wtedy do pacjenta, by mu wypisać lek. A co, jeśli mieszka w małym miasteczku i jest to naprawdę spora odległość do pokonania? Lekarz zna swoich pacjentów, historię ich choroby i mógłby to zrobić od ręki przez telefon, a nie może.
Wygląda to tak, że minister tworzy najpierw przepis, a później próbuje problem rozwiązywać, nie konsultując ze środowiskiem. To jest nonsens. Prosimy o to, ale nadal ten przepis jest. Wystarczy tu jeden podpis, jeden.
Konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej przecież wystąpił o to do ministry zdrowia…
Tak, wielokrotnie, jako środowisko specjalistów medycyny paliatywnej, wnosiliśmy o zmianę tego przepisu i nic. To dla mnie niezrozumiałe. Do tej pory było tak, że „hulaj dusza, piekła nie ma”, a teraz nawet specjaliści nie mogą niczego przepisać. Te zmiany wprowadzane są bez naszej wiedzy, z osobami, które nie mają pojęcia o diagnostyce i leczeniu bólu.
Na przykład rok temu wprowadzono obowiązkowe arkusze oceny bólu, nie konsultując ich ze specjalistami medycyny paliatywnej. Są zbyt obszerne, nieadekwatne i czasochłonne. W medycynie paliatywnej mamy inne skale, stosowane także u chorych niezdolnych do porozumiewania się czy nieprzytomnych. Ocenę bólu robimy podczas każdej wizyty u pacjenta. Nie trzeba nas do tego zaganiać. Ale teraz żąda się od lekarza w poradni medycyny paliatywnej lub w hospicjum domowym, żeby wypełniał arkusz dla samej zasady. Serdecznie dziękujemy, na pewno dodatkowy arkusz do wypełnienia pomoże wypełnić czas pracy lekarza, który – jak wiemy – nie bardzo wie, co z sobą zrobić w pracy.
Drugą część wywiadu opublikujemy wkrótce.
