Matka dziecka ze spektrum autyzmu: w obecności syna okrawam emocje

Diagnoza była ogromną ulgą. Musiałam wyzbyć się oczekiwań i nauczyć jak być matką, na której syn może się oprzeć – spokojną i okrojoną ze skrajnych emocji – przyznaje pisarka Katarzyna Michalczak. W najnowszej książce pt. „Synu, jesteś kotem” opisuje drogę do pełnej akceptacji swojego dziecka.

Fot. PAP/P. Werewka

Pierwsze pytanie zainspirowane będzie twoją książką, która dla mnie jest bardziej z tych filozoficznych niż poradnikowych. Czy jesteście dla siebie z synem „średnio mili”?

Różnie to bywa. Pewnie głównie jest tak, że Radek jest dla mnie mniej miły niż ja bym oczekiwała. Ale moje życie z Radkiem to uczenie się tego, że jeżeli mój syn nie spełnia moich oczekiwań, to wcale nie przekreśla naszej relacji. Uznałam, że moim zadaniem jest zmienić oczekiwania.

Ale w te oczekiwania jesteśmy ubierani od urodzenia. Ciągle czegoś od innych oczekujemy albo inni od nas. Czy da się je rzeczywiście zrzucić z siebie albo mocno ograniczyć, tak by nie brały góry w naszych relacjach?

Moim sposobem na to jest zadawać sobie jak najczęściej pytanie, czy czasem aby moje oczekiwania nie zaczynają mi przesłaniać rzeczywistości. To takie przyciąganie do ziemi balonika z wyobrażeniami i fantazjami. On mnie ciągnie w górę, a ja staram się uziemiać. Przez lata prób i błędów doszłam do tego, że w relacji ważne jest to, by widzieć drugą osobę taką, jaka ona jest. A w rodzicielstwie tym bardziej to jest kluczowe, bo ta relacja nie jest równa. Jako matka mam zobowiązania wobec dziecka. 

W książce pokazujesz pewną drogę, którą pokonałaś przez lata, by nie zapętlać się w swojej bezsilności, niezrozumieniu sytuacji, narastających emocjach, ale wychodzić ze swoich przekonań i przyglądać się wszystkiemu z dystansem. Dobrze to interpretuję?

To prawda. Kiedyś miałam głowę pełną przekonań, najczęściej niemających zbyt dużego związku z rzeczywistością. Pojawienie się Radka w moim życiu to była wspaniała okazja do tego, bym się nauczyła to wszystko przesiewać. Widzieć rzeczywistość, a nie swoje fantazje.  

Ale zanim to się stało, to wiele lat ta relacja z synem cię frustrowała? 

Wiele trudności między nami wynikało z tego, że nie wiedziałam, że mój syn jest w spektrum, i nawet mi to nie przychodziło do głowy. Miałam bardzo stereotypowe wyobrażenie dziecka w spektrum: że nie patrzy w oczy ani się do nikogo nie odzywa, ale za to rysuje na ścianie genialne wzory matematyczne. Tymczasem osoby w spektrum i bywa, że są bardzo kontaktowe, i też owszem, miewają wybitne zdolności, ale ich prawdopodobieństwo jest takie samo, jak w ogólnej populacji.

Autyzm – wczesna interwencja na wagę złota

W przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) bardzo liczy się czas. Im wcześniej się je rozpozna i rozpocznie adekwatną terapię, tym większe są szanse na uniknięcie lub przynajmniej znaczne ograniczenie powodowanej przez autyzm niepełnosprawności. Wczesna interwencja jest najskuteczniejszą formą terapii ASD za sprawą bardzo dużej „plastyczności” mózgu małych dzieci.

U Radka widziałam duże zasoby intelektualne, wysoką inteligencję, rozmaite zdolności, ale w systemie szkolnym to się w ogóle nie objawiało, wręcz przeciwnie. W zerówce nauczycielka nie chciała go dopuścić do pierwszej klasy, bo nie umiał pisać jakichś liczb czy liter. A jednocześnie ze mną rozmawiał na skomplikowane tematy, czytałam mu książki dla dużo starszych dzieci. Kiedy pojawiło się hasło: zespół Aspergera, to dla mnie było olśnienie, wybawienie. 

Czyli diagnoza okazała się ulgą?

Tak. Dostałam w końcu instrukcję obsługi mojego dziecka. Zaczęłam wtedy zgłębiać temat i rozumieć, jak funkcjonuje dziecko w spektrum i jak mogę mu pomóc, choć częściowo. Intuicyjnie pewne sposoby stosowałam już sama wcześniej. Na przykład tłumaczyłam synowi zawsze procesy społeczne, mechanizmy związane z emocjami, relacje. Nieraz spotkałam się ze zdziwieniem innych rodziców, że jak to, dlaczego wyjaśniam mojemu dziecku tak wszystko krok po kroku, może jestem nadopiekuńcza?

No właśnie. Wielu z nas, postronnych obserwatorów, interpretuje zachowania osób w spektrum w ten sposób, że jeżeli reagują one na wydarzenia, informacje, sytuacje inaczej niż w granicach przyjętych i wyuczonych norm, to być może nie czują emocji, a tymczasem te osoby po prostu nie potrafią ich często zrozumieć, nazwać lub wyrazić…

Chodzi o to, że osoby w spektrum odczuwają często emocje dużo bardziej intensywnie, ale jest im bardzo trudno nimi zarządzać. Trudniej im radzić sobie z nimi i je rozpoznawać. One często je po prostu zalewają. Gdy Radek miał osiem, dziesięć lat i był zły, to rzucał przedmiotami, bił, wrzeszczał, wyzywał. W sytuacji nieadekwatnej społecznie, bo na przykład wtedy, kiedy przegrał ze mną w planszówkę. Socjalizacja polega na tym, że od urodzenia uczymy się, jakie są normy i jak działać zgodnie z nimi. Radek uczył się tego dłużej niż przeciętne neurotypowe dziecko. 

Uczyłaś Radka nie tylko zarządzać emocjami, ale także tego jak być w relacji z innymi?

Tak. Po uzyskaniu diagnozy uczył się tego też na treningu umiejętności społecznych, czyli zajęciach zwanych TUSami. To było wyzwanie, bo miał również skłonność, jak to bywa u osób w spektrum, do przejmowania emocji innych.

To bardzo ciekawe jest i otwierające oczy. Piszesz właśnie o tym w książce, że jak byłaś zła, to Radek momentalnie też stawał się zły. Odbijał silnie twoje stany. 

Radek bywa ogromnie empatyczny. Jako dziecko zazwyczaj wyczuwał emocje innych, ale miał trudność z rozpoznawaniem ich i nazywaniem. Żeby się na tym skupić, potrzebował tak jakby włączyć przycisk „empatia”. Byłam mu potrzebna między innymi właśnie do tego, by czasem zachęcić go do włączenia tego przycisku. Żeby mi się to udało, musiałam dystansować się do własnych emocji, być zawsze trochę z boku tego, co sama czuję: żeby móc pozostać dla niego taką narratorką. Mówiłam: "Zobacz, Radku, mam zmarszczone brwi, zaciśniętą szczękę, to oznacza, że jestem zła. Jestem zła, bo – na przykład – kolejny raz nie sprzątnąłeś po sobie". Pytałam go, co teraz może zrobić? Podsuwałam rozwiązania.

A czy z takiego zwykłego, ludzkiego punktu widzenia, rozkładanie na czynniki pierwsze twoich emocji pomagało ci? Czy łatwiej je – dzięki temu zatrzymaniu – ujarzmiałaś? 

Nie ma jednej przyczyny wystąpienia autyzmu

Nie, raczej nie. Musiałam na początku upchać gdzieś tę emocję, by przez chwilę wytłumaczyć to wszystko Radkowi, a dopiero później starałam się z nią jakoś sobie sama poradzić. Nauczyłam się mieć w obecności Radka bardzo okrojone emocje. Być raczej wypłaszczona. Za bardzo się nie złościć, ale też nie odczuwać nadmiernej radości, nie unosić się euforią, żeby go nie destabilizować. Chciałam być matką, na której mógł się oprzeć. Spokojną, przewidywalną. Chociaż z natury jestem raczej ekspresyjna. 

Ale przecież zderza się on, jak każdy z nas, z różnymi osobami na co dzień, które mogą być równie ekspresyjne jak ty. Nie uchronisz go od tego.

Myślę, że dzięki temu, że mu ciągle tłumaczyłam i nadal tłumaczę różne sytuacje i relacje, rozumie lepiej zachowania innych osób. 

Czy masz albo miałaś tak, że spektrum zbudowało taki mur, przez który przestałaś dostrzegać syna? Czy świadomość, że syn jest w spektrum, nie sprawiała chwilami, że przestawałaś dostrzegać go takim, jaki jest? 

Nadal mi się zdarza, że się nad tym zastanawiam: gdzie kończy się spektrum, a zaczyna osobowość? Radek z kolei uważa obecnie, że to nie ma znaczenia, czy jakaś jego cecha czy zachowanie wypływa z tego, że jest w spektrum, czy też z tego, że ma taką osobowość. Jest taki, jaki jest. Może się temu przyglądać i starać się ewentualnie zmieniać pewne rzeczy, jeśli mu przeszkadzają. Jego podejście - pełne samoakceptacji, imponuje mi. 

Czy pisanie tej książki było jakąś formą terapii?

Chyba okazało się jakiegoś rodzaju terapią dla naszej relacji. Teraz dużo lepiej się nawzajem rozumiemy, mamy dla siebie jakąś taką wyrozumiałość, żyjemy w większej komitywie niż przed książką. Ona stała się czymś takim naszym, wspólnym.

A jak się czujesz z tym, jako pisarka, że w relacji z synem musiałaś wyzbyć się metafor, aluzji, porównań, a posługiwać się rzemieślniczym językiem, czyli przekazem w punkt, konkretem?

To było bardzo trudne. Jeszcze przed diagnozą zorientowałam się, że z Radkiem muszę bardzo uważać na słowa, nazywać rzeczy i sprawy precyzyjnie, nie odpływać w jakieś metafory, bo to od razu strasznie komplikowało naszą komunikację. Kiedyś wydawało mi się, że on się „czepia”, teraz wiem, że po prostu nie rozumiał, jak używałam jakichś idiomów, dziwnych frazeologizmów. Trudno mi się dochodziło do tego odkrycia, no bo przecież jak to, był taki inteligentny, tak wiele rzeczy łapał w mig! Za to teraz, gdy jest już dorosły i wyrobił sobie świetne, ironiczne, chwilami absurdalne poczucie humoru, to jest zupełnie inaczej. Ale nadal, gdy jest zmęczony albo poirytowany, to muszę uważać, by dawać jasny przekaz. Bo inaczej tylko podsycę jego irytację i nic nie uda mi się przekazać. 

Spektrum ma wiele odcieni. A jaki odcień jest wasz?

No tęczowy oczywiście (śmiech). Spektrum autyzmu to nie jest dla mnie nic radosnego. To nie jest nic, co by mi dawało siłę. Bardzo szanuję takie podejście, by mówić o spektrum jako o jakieś supermocy, albo żeby podkreślać dobre strony bycia w spektrum, ale ja sama tego nie czuję. Dla mnie spektrum to było bardzo duże wyzwanie i trud w życiu. I nadal jest. Poznałam je i nauczyłam się radzić sobie z nim. Udało mi się w pełni zaakceptować moje dziecko i ogromnie się z tego cieszę, a było to swego czasu wielkim wyzwaniem.

Nawiązujesz też do samotności. W jednym z wywiadów z tobą pada stwierdzenie, że w Polsce nie ma tradycji przychodzenia z zapiekanką, żeby wesprzeć kogoś, kto przeżywa coś trudnego. Że osoby w takich sytuacjach są raczej zostawiane same sobie. Niewielu z nas ma pomysł, jak się zachować, co powiedzieć. Często uruchamia się doradzanie: „najlepiej to byłoby, gdybyś…”, co raczej domyka drzwi niż je otwiera. 

Spektrum autyzmu: diagnozy na wyrost czy faktyczny wzrost przypadków?

Nie tylko w Polsce, ale też na całym świecie rośnie liczba diagnoz dotyczących spektrum autyzmu. Czy to zaburzenie rozwoju rzeczywiście jest coraz bardziej powszechne, a może to rozpoznania stawiane nieco na wyrost? Dlaczego w Polsce są tak duże różnice w liczbie orzeczeń pomiędzy województwami?

Na pewno potrzebowałam więcej wsparcia niż dostawałam. Jednocześnie też jakoś tam rozumiem, że nie było łatwo mnie wspierać, nawet najbliższym, bo zachowanie Radka bywało trudne. Inna sprawa, że przecież wspieranie działa w dwie strony. Sama zastanawiam się, czy ja jestem dla otaczających mnie osób wsparciem? Czy byłam? Poza tym, owszem, prosiłam o pomoc, ale może powinnam robić to bardziej dobitnie? Z drugiej strony: wracamy tu do kwestii oczekiwań wobec innych. Od jakiegoś czasu staram się patrzeć na to trzeźwo. Bo mam oczekiwania wobec bliskich dorosłych i będę je mieć. Ale to nie znaczy, że zostaną spełnione. I jeśli skupię się na ubolewaniu nad tym, czego nie dostaję, to mogę nie zobaczyć tego, co ktoś mi rzeczywiście daje. A przecież fajnie jest się ucieszyć z tego, co się dostaje od innych. Nie mam tego, czego bym chciała, i to jest słabe, ale mam coś innego, i może to coś innego jest akurat fajne? 

Rozmawiała Klaudia Torchała, zdrowie.pap.pl