Dziecko ze spektrum autyzmu ma inaczej, rodzice jego też
Dziecko rozwijające się w spektrum autyzmu to wyzwanie dla rodzica. Życie z nim ma wiele odcieni. Zdarzają się wzloty i upadki, jak w życiu każdego, tylko trochę inaczej. Czym jest spektrum autyzmu w czterech ścianach, 24 godziny na dobę? - Przyciągał uwagę jak magnes metal, pochłaniał mój czas – opisuje jedna z mam już prawie dorosłego syna z zespołem Aspergera.
Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe. Pierwsze objawy autyzmu występują najczęściej przed trzecim rokiem życia. Przyczyny nie są jeszcze znane. Jednak powszechnie wiadomo, że znaczenie mogą mieć tutaj czynniki genetyczne i środowiskowe, w tym ewentualne trudności czy komplikacje w czasie ciąży i porodu. Pojawia się pewna triada w obszarach: emocji, komunikacji i relacji, która wynika z odmienności w rozwoju mózgu w tych sferach.
„Znaczy to ni mniej ni więcej tyle, że w tych sferach dzieci i dorośli w spektrum mogą potrzebować szczególnego wsparcia, ale przede wszystkim empatii, zrozumienia i uważności ze strony otoczenia oraz szacunku dla ich indywidualnych potrzeb. Gdy tak się nie dzieje, „bombardowani” trudnymi dla nich i niezrozumiałymi bodźcami – dźwiękami, światłem, mimiką twarzy, czasem gestami czy słowami – mogą doświadczyć tzw. meltdownu, a więc emocji i zachowań powszechnie uważanych za trudne czy nieakceptowalne społeczne – w dużym skrócie – agresywne” – wyjaśniają eksperci Fundacji AleKlasa na swojej stronie internetowej.
Myślenie obrazami
Niektórzy rodzice przyznają, że zanim otrzymali diagnozę spektrum u dziecka, dostrzegali pewne symptomy, mniej lub bardziej nasilone, które dopiero po jakimś czasie wiążą z odmiennym rozwojem dziecka.
- Nie wiem, czy to nie jest z mojej strony jakieś racjonalizowanie, ale moja córka, gdy karmiłam ją jeszcze piersią, to jadła tylko po to, by zaspokoić głód, raczej nie po to, by być blisko i mieć kontakt ze mną. Były, owszem, takie dwa momenty we wczesnym dzieciństwie, gdy przez głowę przemknęła mi myśl, że moje dziecko ma inaczej – wyjaśnia Blanka*, mama 14-letniej Julii z zespołem Aspergera.
Pewna „niezostawialność”
Na neuroatypowość mogło wskazywać też to, że Julki nie można było zostawić z bliskimi, jak inne dzieci.
- Wszystkie wnuki jeździły z dziadkami na wakacje, a Julka była „niezostawialna”, bo bycie z nią było trudne. Wtedy już było widać, że nie da się jej przekonać groźbą, perswazją czy nakazem: „masz zrobić”. Odbierała to jako coś nielogicznego. Jeszcze bardziej się usztywniała lub kompletnie zamykała w sobie i obstawiała przy swoim. Neurotypowe dziecko zazwyczaj – może to jest jakieś uproszczenie – po prostu przestraszyłoby się i zrobiło to, co mu każą. Gdy Julia miała 5-6 lat pojawił się problem ze złością, zacietrzewieniem. Wybuchała. Poszliśmy do psychologa. Wtedy jeszcze nie dostaliśmy żadnej sugestii, że to może być spektrum. Ale gdy córka nam się „rozjechała” emocjonalnie w epidemii, wsiąkła w ekran i głównie siedziała, leżała i patrzyła w niego lub ścianę, to poszliśmy prywatnie do psycholog, która zajmuje się dziewczynami w spektrum autyzmu. Julka miała wtedy jakieś 11 lat. I specjalista przyznał, że ten opis dziewczynki, gdy dziecko miało 5-6 lat to absolutnie opis dziewczynki w spektrum. Wtedy już przypuszczałam, że to może być Asperger – dodaje Blanka.
Julia zapamiętywała też bardzo specyficzne rzeczy, które pokazywały, jak odbiera rzeczywistość.
- Nie jedziemy do cioci Oli, ale do mieszkania, w którym jest piasek pod deskami i chrobocze. Nasz dom to jest miejsce, gdzie jest hamak. Zapamiętywała bardziej obrazami – podsumowuje mama Julii.
Natomiast dla Nataszy, mamy 16-letniego Kuby, jego neuroatypowość była od razu wyczuwalna. Poród był bardzo ciężki, ułożenie pośladkowe. Zakończył się cesarskim cięciem.
- Sam poród pewnie miał już wpływ na to, że Kuba był bardzo nerwowy od samego początku. Nie spał, ale płakał, krzyczał. Miał też problem z motoryką małą. Nie umiał dostosować sobie chwytu, to było widać przy rysowaniu kredkami – łamał je od nacisku w pół. To pokazywało jakie ma napięcie mięśniowe. Nie tolerował metek w ubraniach. Nie można było mu obcinać paznokci – robiłam to w nocy, gdy spał - ale pod innymi względami rozwijał się nad wyraz dobrze. Był bardzo rzutkim intelektualnie chłopcem – opisuje mama Kuby.
Pierwsze zderzenie z systemem i …rówieśnikami
W przedszkolu Kuba „dawał naprawdę popalić”. Frustrowało go zachowanie innych dzieci, bo często nie mógł się z nimi porozumieć. Mówiły jeszcze niewyraźnie i nieskładnie, a on pięknie się wysławiał. Jego rówieśnicy - pod względem rozwoju poznawczego - zostali gdzieś w tyle. Wtedy po raz pierwszy trafił do specjalisty - neuropsychologa w Centrum Zdrowia Dziecka. Test pokazał, że jest intelektualnie bardzo rozwinięty (jako trzylatek rozwiązywał testy przeznaczone dla sześciolatka), ale jego rozwój społeczno-emocjonalny był mocno opóźniony.
Autyzm – wczesna interwencja na wagę złota
W przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) bardzo liczy się czas. Im wcześniej się je rozpozna i rozpocznie adekwatną terapię, tym większe są szanse na uniknięcie lub przynajmniej znaczne ograniczenie powodowanej przez autyzm niepełnosprawności. Wczesna interwencja jest najskuteczniejszą formą terapii ASD za sprawą bardzo dużej „plastyczności” mózgu małych dzieci.
- Już wtedy wiedziałam, że mamy do czynienia z zespołem Aspergera, ale nie pociągnęłam tematu. Obserwowałam syna. Wyszłam z założenia, że diagnoza niczego nie zmieni, a nadam synowi etykietę. Dopiero, gdy poszedł do szkoły dotarło do mnie, że diagnoza przyda się. Ułatwi mu po prostu życie. Dla niego było wszystkiego za dużo. Za dużo dzieci, bodźców, hałasu. Podobne przyciąga podobne, więc cały czas zdarzały się draki z chłopcem, który miał neurologiczno-psychologiczne problemy. Pojawiły się pierwsze nakazy, bo Kuba chciał namalować domek na niebiesko, a musiał być czerwony i dostał minusa. Wtedy zdecydowałam, że pora pójść do psychologa po diagnozę – opisuje Natasza.
Dziecko-magnes
Natasza, która miała marzenie, by być matką trojga dzieci spełniła je, ale przyznaje, że Kuba przez całe dzieciństwo pochłaniał jej czas, przyciągał uwagę jak magnes metal, przez co ma poczucie, że zaniedbała rodzicielsko pozostałe dzieci.
- Widzę konsekwencję tej sytuacji, w tym jak młodszy syn mówi: nie kocham cię, ale to dla ciebie i tak nie ma znaczenia, bo ty kochasz tylko Kubę. Tłumaczę mu, że to nieprawda. Jeszcze rok temu, dwa lata temu trafiał mocno w ten punkt – mówi Natasza.
Opisuje też sytuację, że gdy Kuba wpadał w złość, przytulała go i uspokajała. Czasami trwało to pół godziny, czasami godzinę.
- Pewnego razu podchodzi do mnie drugi syn i robi dokładnie to samo. Między chłopcami jest niewielka różnica wieku. Zaczyna mnie kopać, gryźć. Mówię mu: co ty synu robisz? A on: na mnie krzyczysz, a Kubę przytulasz. Wtedy zrozumiałam, jak trudne jest to wszystko. Powiedziałam mu, żeby przyszedł i też go zawszę przytulę, ale takie zachowanie to nie jest żadna metoda. Trudno było mu wyjaśnić, że wzorce jego starszego brata nie są prawidłowe. To mu się udzielało. Szukał poklasku, uwagi. Chciał być gwiazdą, tak jak Kuba w domu – opowiada Natasza.
Z kolei jej najmłodsze dziecko – córka znalazła dla siebie miejsce w artystycznym świecie. Jest tolerancyjna dla dzieci, które mają problemy, wrażliwa też ze względu na historię swojego życia.
- Jest bardzo mądrą duszą i sobie radzi. Wiele razy od Kuby oberwała. Patrzy na to z boku i jest wyrozumiała – podsumowuje.
Autyzm często idzie w parze z innymi zaburzeniami zdrowia
Diagnoza autyzmu u dziecka jest dla większości rodziców szokiem. Szykują się wtedy do radzenia sobie z różnymi zaburzeniami rozwoju, jakie autyzm niesie. Tymczasem często towarzyszą mu dodatkowe, zupełnie niespodziewane problemy zdrowotne, związane także z funkcjonowaniem niektórych narządów.
Trudnym tematem wśród rodziców są też relacje z ich bliskimi. Niejednokrotnie zdarza się, że któryś z rodziców nie wytrzymuje presji i po diagnozie dziecka odchodzi. Rezygnuje ze wspólnego życia, a w tym, który zostaje często rodzi się frustracja.
- Jako mama czuję, że nie miałam wystarczająco dużo sił, by to wszystko mądrze zrównoważyć. Nie dostałam wsparcia w zasadzie od nikogo. Rodzina uważała, że nie ma tematu, że ciągle syna diagnozuję, a nie ma przecież żadnego problemu. Byłego męża zupełnie z naszej relacji wyrzuciło. Uciekł w pracę. Faktycznie byłam sama. Próbowałam sobie z tym poradzić, tak jak umiałam. Były lata antydepresantów. Czułam dużą samotność i tłumaczyłam, że pomimo zaburzeń Kuba to fantastyczny człowiek i jesteśmy fajną rodziną. Ale łatwo nie jest – wyjaśnia Natasza.
Dyrektor Fundacji AleKlasa, Izabela Hnidziuk-Machnica zauważa, że przyjęło się uważać, że dzieci i dorośli w spektrum nie mają emocji i jest to jeden z najbardziej szkodliwych mitów na temat spektrum autyzmu. A paradoksalnie to właśnie dzieci w spektrum potrafią wiele nauczyć swoich rodziców o emocjach.
- To właśnie mój syn nauczył mnie, bym uważnie przyjrzała się swoim emocjom czy reakcjom na pewne sytuacje. Zrozumiałam, że gdy ja nie potrafię zrozumieć swoich emocji i odpowiednio reagować, to na pewno nie pomogę w tym mojemu synowi. Rozpoczęłam więc proces własnego rozwoju, ponieważ chciałam lepiej poznać siebie. Świadomy siebie, swoich emocji i potrzeb rodzic, to świadome siebie i swoich emocji dziecko – podkreśla ekspertka.
* Imiona na prośbę rozmówczyń zostały zmienione
