Internetowe wsparcie pacjentów z różnymi nowotworami
2 czerwca o godz. 18. na stronie www.centrumkryzysowe.org.pl. odbędzie się webinar z hematologiem dr Marcinem Rymko. Platforma powstała z inicjatywy stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny i krok po kroku przeprowadza przez wszystkie etapy nowotworu.
Rys. Krzysztof "Rosa" Rosiecki
Do tej pory były tam dostępne tylko informacje dla osób z rakiem piersi, jajnika oraz płuc. 2 czerwca br, na stronie www.centrumkryzysowe.org.pl pojawią się nowe treści, dotyczące chłoniaków indolentnych, szpiczaka plazmocytowego i przewlekłej białaczki limfocytowej.
O godz. 18:00 odbędzie się tam natomiast spotkanie online z dr Marcinem Rymko. Ekspert opowie o najczęstszych problemach pacjentów hematologicznych oraz jak w ich rozwiązywaniu może pomóc Centrum Kryzysowe. Rejestracja na webinar możliwa jest pod linkiem: https://premierahemato.getresponsepages.com/
Polskie Amazonki oprócz wiedzy zapewniają również wsparcie psychologiczne, które jest jednym z kluczowych aspektów w przypadku nowotworów. Uruchomiona została infolinia pod numerem 22 105 55 33, gdzie wykwalifikowane osoby od poniedziałku do piątku w godz. 17:00-19:00 niosą bezpłatną pomoc pacjentom i ich bliskim.
Centrum Kryzysowe – po co?
Platforma skupia treści opracowane przez specjalistów, nad którymi czuwa powołana przez organizację Rada Naukowa. To ważne, gdy 1,17 mln Polaków żyje z nowotworami, a rocznie są one diagnozowane u ok. 170 tys. osób.
Informacja o chorobie to dla wielu szok, lęk o zdrowie własne lub kogoś bliskiego, pojawia się wiele niewiadomych. W momencie rozpoznania pacjenci czują się zagubieni, dlatego często dopiero po wyjściu z gabinetu lekarskiego zdają sobie sprawę, ilu pytań nie zadali. Poszukiwanie odpowiedzi rozpoczynają zazwyczaj w Internecie, ale znalezienie tam merytorycznych treści nie jest łatwe. W sieci roi się od fake newsów, przerażających historii czy informacji o „cudownych” sposobach na wyleczenie.
– W Centrum Kryzysowym pacjent w każdej chwili ma dostęp do aktualnej wiedzy medycznej, przygotowanej w przystępny dla niego sposób. To sprawdzone informacje, stworzone przez konkretnych autorów – praktykujących lekarzy, ekspertów w swoich dziedzinach – mówi dr Marcin Rymko, koordynator oddziału hematologii w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Toruniu.
– Dostarczając pacjentom odpowiedzi na nurtujące pytania, zmniejszamy ich niepokój i pomagamy odnaleźć się w procesie diagnostycznym i terapeutycznym. Na naszej stronie zainteresowani mogą znaleźć też listę referencyjnych ośrodków, które posiadają odpowiednie kwalifikacje i gwarantują najwyższy standard leczenia w przypadku danego nowotworu. To bardzo ważne, bo wybór odpowiedniej placówki medycznej ma wpływ na rokowania choroby – dodaje Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
Wiedza nie tylko o raku piersi
Centrum Kryzysowe zostało uruchomione jesienią 2022 r. – początkowo umieszczono tam treści dotyczące raka piersi, płuca oraz jajnika. Do bazy wiedzy dołączono nowotwory hematologiczne – chłoniaki indolentne, szpiczaka plazmocytowego oraz przewlekłą białaczkę limfocytową. W przeciwieństwie do raka piersi czy jelita grubego, w ich przypadku nie ma dostępnych badań screeningowych, które umożliwiają wczesne wykrycie choroby.
Co więcej, początkowe stadia często nie dają objawów, alarmujące symptomy mogą być mylone z przewlekłymi objawami przeziębienia czy osłabienia, a pacjenci zazwyczaj stawiają się u lekarza w związku z nieprawidłowymi wynikami morfologii. Właśnie dlatego tak ważne jest regularne wykonywanie podstawowych badań krwi i baczna obserwacja organizmu. Na platformie pacjenci znajdą m.in. informacje o objawach, czynnikach zwiększających ryzyko zachorowania, przebiegu nowotworów, ścieżkach ich leczenia czy postępowaniu w sytuacji wznowy.
W kolejnych miesiącach planowana jest rozbudowa treści o informacje na temat kolejnych nowotworów.
– Gdybym był pacjentem onkologicznym chciałbym wiedzieć trzy podstawowe rzeczy. Gdzie się leczyć, czy informacje, które czytam są aktualne – w przypadku hematologii stan wiedzy zmienia się bardzo szybko - oraz kto jest ich autorem, czy mogę zweryfikować te informacje. Wówczas jako pacjent czułbym się bezpiecznie. Centrum Kryzysowe daje rzetelną, przystępną wiedzę i poczucie bezpieczeństwa – komentuje dr Marcin Rymko.
bi, zdrowie.pap.pl
