Cierpiący na nieswoiste choroby zapalne jelit wymagają kompleksowej opieki medycznej
Ponad 100 tys. osób w Polsce zmaga się z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ), w tym z chorobą Leśniewskiego-Crohna (ChLC) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). Lekarze specjalizujący się w leczeniu tych schorzeń postulują objęcie pacjentów kompleksowym i wielodyscyplinarnym modelem leczenia. Według nich poprawi to jakość terapii, a jednocześnie obniży jego koszt.
Dane NFZ za rok 2021 wskazują, że w Polsce ponad 77 tys. osób cierpi na WZJG, a powyżej 25 tys. na ChLC. Aż 70 proc. z nich w momencie rozpoczęcia choroby ma mniej niż 35 lat, a szczyt zachorowań w obu schorzeniach przypada na osoby w wieku 15-40 lat. Obie jednostki chorobowe są nieuleczalne i charakteryzują się przebiegami z okresami zaostrzeń i remisji, co prowadzi do istotnego obniżenia jakości życia pacjentów i niepełnosprawności. Tymczasem leczeniem w ramach programu lekowego w Polsce objętych jest w wypadku ChLC tylko 7,9 proc. chorych, a WZJG - zaledwie 1,9 proc.
Podczas konferencji „Model opieki kompleksowej nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit 2024”, która odbyła się w poniedziałek 24 lutego br., zaprezentowano raport przygotowany przez specjalistów z Grupy Roboczej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii ds. Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit.
Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, od 20 lat cierpiący na ChLC, powiedział, że w czasie ataków choroby towarzyszył mu ból tak silny, że nie był w stanie sięgnąć po telefon, żeby zadzwonić po karetkę pogotowia. Choroba Leśniewskiego-Crohna wiąże się bowiem też z bardzo silnym osłabieniem organizmu, co prowadzi do tego, że chorzy nie są w stanie pracować, funkcjonować, uczyć się w szkole.
„Mówimy o dzieciach, mówimy o dorosłych, którzy zmagają się z biegunkami i w czasie zaostrzenia choroby nawet do 30 razy na dobę muszą korzystać z toalety. Co dziecko, które musi w trakcie lekcji kilkukrotnie wyjść do toalety, ma powiedzieć swoi rówieśnikom? Staje się pośmiewiskiem i z tego powodu zaczyna doświadczać przemocy” – powiedział Hołub.
Autorzy raportu podkreślają również, że dotychczasowy model opieki nad chorymi z NChZJ wymaga poprawy zarówno pod względem jakości bezpośredniego postępowania klinicznego, jak i organizacji świadczeń, w tym ich integralności oraz ciągłości.
Zdaniem specjalistów obecny system opieki zdrowotnej w Polsce nie zapewnia pacjentom z NChZJ odpowiedniego wsparcia, jest on mało zintegrowany i nieskoordynowany. W opinii ekspertów w leczeniu tej grupy chorych potrzebne jest wdrożenie podejścia wielodyscyplinarnego, które obejmowałoby szeroki zakres świadczeń diagnostycznych (diagnostyka biochemiczna, endoskopowa, radiologiczna) oraz terapeutycznych - od podstawowego leczenia farmakologicznego, poprzez nowoczesne terapie ukierunkowane molekularnie, aż po specjalistyczne leczenie operacyjne.
Pacjenci ci wymagają także opieki psychologicznej, wsparcia dietetycznego oraz specjalistów z innych dziedzin medycyny (np. ginekologa w wypadku chorych kobiet w ciąży).
Prof. Grażyna Rydzewska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii powiedziała, że obecnie tylko kilka procent pacjentów korzysta nie tylko z dostępu do nowych molekuł, ale i z kompleksowej opieki medycznej.
„Jednak ponad sto tysięcy chorych nie zawsze wie, gdzie się leczyć, rzadko trafiają do ośrodka specjalistycznego, a jeżeli się nawet tam dostaną, to nie zawsze dostają się na kolejne wizyty. Tym pacjentom także należy się lepsza ścieżka dostępu do specjalisty. I w modelu, który prezentuje raport, pokazujemy możliwość takiej opieki” - wskazała profesor Rydzewska.
Prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii zaznaczył, że nieswoiste choroby zapalne jelit mają „wiele twarzy”.
„Mogą się przejawiać nie tylko stanami zapalnymi układu pokarmowego, ale ujawniać się najróżniejszymi objawami jak np. stany zapalne skóry albo stawów. To choroby, niestety, wstydliwe ze względu na objawy. Dotyczą młodych osób w sile wieku, które zakładają rodziny, chciałyby mieć dzieci” - zaznaczył prof. Reguła.
Dr Magdalena Władysiuk, prezes Stowarzyszenia Central and Eastern European Society of Technology Assessment in Health Care (CEESTAHC) podkreśliła, że z punktu widzenia opieki nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit zasadne jest włączenie w jej zakres na stałe poradni dietetycznej i opieki psychologicznej.
„To elementy terapii kluczowe z punktu widzenia pacjenta. I myślę, że jest to też relatywnie proste do wdrożenia. Takie rzeczy powstały już w reumatologii, nawet w kardiologii” - zauważyła ekspertka.
Dr Władysiuk dodała, że gdyby pacjent od razu trafiał do ośrodka, który dysponuje „całym wachlarzem diagnostyki”, a model leczenia zaprezentowany w raporcie daje możliwość przeprowadzenia wszystkich konsultacji w jednym miejscu, to taka opieka medyczna generowałby mniejszy koszt niż korzystanie z każdej konsultacji osobno.
Źródło informacji: PAP MediaRoom
