Stomia to nowe życie
Operacja wyłonienia stomii to zabieg, który albo ratuje życie, albo zdecydowanie wpływa na poprawę jego komfortu. Wciąż jednak dla wielu to temat tabu. Czas odczarować życie ze stomią, które ma mniej ograniczeń niż powszechnie się uważa.
Co roku ponad 6 tysięcy osób dowiaduje się, że będzie miało wyłonioną stomię. Taka informacja to najczęściej szok, wiele obaw i natłok pytań.
Jak dalej będzie wyglądało moje życie? Czy ze stomią można normalnie funkcjonować? Czy otoczenie mnie zaakceptuje? Co wolno, a czego nie wolno osobie z wyłonioną stomią?
Stomicy są wśród nas
Szacuje się, że w Polsce żyje ponad 50 tysięcy osób z wyłonioną stomią. Liczba ta wzrosła o 25 proc. zaledwie w ciągu ostatnich pięciu lat. Biorąc pod uwagę, że tendencja zachorowań na nowotwory, które są jedną z głównych przyczyn wyłaniania stomii, jest rosnąca, prognozuje się, iż tego typu operacje również będą coraz częstsze.
- Wciąż pokutujące przekonania i obawy związane z posiadaniem stomii wielokrotnie powodują, że pacjenci odmawiają zgody na jej przeprowadzenie. Dlatego tak ważne są wszelkie działania, które mają na celu zwiększanie świadomości na ten temat, nie tylko wśród stomików, ale przede wszystkim wśród społeczeństwa. Poczucie akceptacji środowiska może uratować życie wielu osobom, które stoją przed tą trudną decyzją, jaką bez wątpienia jest zabieg wyłonienia stomii” – mówi prof. dr hab. n. med. Krzysztof Bielecki – chirurg i proktolog. - Pamiętajmy, że stomia nie jest chorobą, a sposobem na poradzenie sobie z nią. Może spotkać każdego z nas, bez względu na stan zdrowia i wiek. To często jedyny ratunek na przykład w przypadku mnogich urazów brzucha z uszkodzeniem jelita grubego. Osoba ze stomią nie jest nazywana przez nas chorą, po prostu jest to stomik, człowiek który zaczyna nowe życie – wyjaśnia specjalista.
Stomia: co to jest
To chirurgicznie wytworzone połączenie brzucha, które umożliwia wypróżnianie się do specjalnego worka stomijnego.
Czy stomię zakłada się na zawsze?
To zależy. Czasem stomię wyłania się tylko na pewien czas, np. potrzebny do zagojenia się operowanego jelita czy pęcherza moczowego, wyleczenie infekcji lub uporania się z powikłaniami pooperacyjnymi.
Zdarza się jednak, że stomia pozostaje już do końca życia, bo nie daje się przywrócić dawnych funkcji układu wydalniczego. W zależności od zmian chorobowych, które spowodowały jej wyłonienie rozróżniamy trzy typy stomii:
- ILEOSTOMIA
Ileostomię tworzy się, gdy konieczne jest usunięcie całego jelita grubego. Wyłania się ją, wykorzystując do tego część jelita cienkiego, po prawej stronie brzucha.
- KOLOSTOMIA
Kolostomia tworzona jest wtedy, gdy konieczne jest usunięcie części jelita grubego i/lub odbytnicy. W trakcie operacji jelito grube zostaje wyłonione na powierzchnię brzucha, by utworzyć z niego stomię. Końcowa kolostomia może być czasowa, gdy na przykład przywrócenie ciągłości jelita grubego w trakcie jednego zabiegu chirurgicznego, jest niebezpieczne dla pacjenta.
- UROSTOMIA
Operacja wyłonienia urostomii prowadzi do utworzenia nowej drogi oddawania moczu z pominięciem pęcherza moczowego. Konieczność przeprowadzenia zabiegu w większości przypadków wynika z usunięcia pęcherza moczowego w wyniku choroby lub jego uszkodzenia. W czasie operacji, chirurg wszczepia moczowody do wyizolowanego odcinka jelita. Jego jeden koniec zostaje zaszyty, a drugi wprowadzony na powierzchnię brzucha gdzie zostaje utworzona stomia. Zwykle znajduje się po prawej stronie ciała.
Czy stomia śmierdzi?
Ponad 75 proc. osób z wyłonioną stomią w jakimś stopniu wycofuje się z życia społecznego z obawy przed reakcją otoczenia.
- Pacjenci często muszą się zmierzyć ze wstydem. Słyszą np. że „to co inni mają z tyłu oni mają z przodu”. Wciąż brak jest akceptacji dla tej metody leczenia. Gdy pada słowo: „stomia” skojarzenia są jednoznaczne: że to coś co śmierdzi, a w dodatku może być zaraźliwe, więc lepiej trzymać się od takich osób z daleka. Niestety takie opinie wciąż można spotkać – mówi psycholog Bianca-Beata Kotoro.
Trzeba zdawać soboe sprawę, że i bez tego wyłonienie stomii jest trudnym do zaakceptowania procesem.
- Poczucie godności dorosłego człowieka zostaje zachwiane – jako dziecko uczyliśmy się panowania nad zwieraczami. Teraz to zostaje im zabrane – wyjaśnia psycholog.
Jak dodaje, problem leży głębiej – o kwestiach kupy i siku mówimy tylko do dzieci. Gdy te wyrastają z pieluch, temat magicznie znika. O „tych” sprawach się nie rozmawia, jakby ich nie było. To dodatkowy powód dla którego także stomia wciąż jest tabu.
- To śmierdzący temat. I proszę mnie źle nie zrozumieć - nie chodzi o to, aby rozmawiać o tym przy niedzielnym obiedzie, ale nie róbmy z tego tematu na który nie można głośno mówić. Szczególnie, że ten opór pojawia się także w rozmowach z lekarzem. Kiedyś znajomy medyk zapytał mnie: Jak to możliwe, że pacjenci z guzem odbytu wielkości pięści chodzą miesiącami, zanim pójdą do specjalisty? Odpowiedź jest prosta: bo to dotyczy tyłka – mówi Bianca-Beata Kotoro, autorka książki „A Zosia ma raka na smyczy, czyli Mały Człowiek mierzy się z chorobą rodzica”, w której w zabawny sposób przedstawiła temat raka jelita grubego i jego konsekwencji.
Stomia_.png" />
Światełko w tunelu
Jednak, jak ocenia Magda Piegat, wiceprezes Fundacji STOMAlife działającej na rzecz stomików, chociaż nadal pokutuje kilka nieprawdziwych mitów na temat stomii i pomimo wciąż dużej niewiedzy na jej temat, Polacy są w tej kwestii dość otwarci i tolerancyjni. Z badania przeprowadzonego na zlecenie Fundacji wynika, że dla większości badanych stomia nie stanowi medycznej przeszkody do podejmowana pracy zawodowej (85 proc.), uprawiania seksu (83 proc.), podróży samolotem (76 proc.), czy spożywania normalnych posiłków (75 proc.).
Stomicy spotykają się też z dużą akceptacją ze strony społeczeństwa, jeżeli chodzi o kwestie budowania relacji partnerskich (87 proc.), czy posiadania dzieci (84 proc.). Większość społeczeństwa bez problemu zaakceptuje stomika w roli przyjaciółki lub kolegi z pracy (kolejno 82 proc. i 80 proc.).
Dla znacznej części badanych stomia nie stanowiłaby również przeszkody, gdyby posiadał ją nauczyciel (76 proc.) lub małżonek bliskiej osoby np. synowa, zięć (75 proc.).
Nie ma za to jednoznacznego przyzwolenia dla odsłaniania worka stomijnego w codziennych strojach (42 proc.) lub na plaży (42 proc.). Według znacznej częściej badanych osoby żyjące ze stomią nie powinny również uczęszczać na publiczne base-ny (aż 63 proc. badanych nie akceptuje takiego zachowania) lub korzystać z sauny. Zaledwie połowa osób zaakceptowałaby stomię u kucharza, a jeszcze mniejszy odsetek - u ratownika na pływalni (41 proc.).
O tym, że stomia musi znacznie obniżać komfort życia, przekonanych jest niemal ¾ respondentów. Blisko co trzecia osoba jest przekonana, że worek stomijny wydziela nieprzyjemny zapach, a co czwarta, że stomia wyklucza z życia towarzyskiego i skraca życie.
Dzisiejsze worki stomijne są szczelne i posiadają filtr węglowy maskujący przykry zapach tak dobrze, że trudno zorientować się, iż w naszym otoczeniu przebywa osoba, która ma wyłonioną stomię.
- Nowoczesny sprzęt stomijny to bardzo zaawansowane technologie, które zapewniają stomikom pełen komfort użytkowania, a co za tym idzie normalne, aktywne życie. Dlatego, jako Fundacja, od lat staramy się obalać mity, jakie krążą wokół stomii, bo dzięki rozwojowi nauki są one absolutnie nieprawdziwe – podkreśla Magda Piegat.
A jak oceniają stomię sami pacjenci? Oto ich wypowiedzi:
„Nie myślę o stomii. Może dlatego, że zupełnie nie przeszkadza mi w codziennym życiu. Chodzę do szkoły, mam przyjaciół, wspaniałą dziewczynę, własne pasje. Nie wstydzę się stomii. Zaakceptowałem ją w 100%. I cieszę się każdą minutą życia” - Szymon Schmidt, lat 17.
Nieswoiste zapalenia jelit – czy można im zapobiegać
Są podstępne, dokuczliwe i nieuleczalne. Mimo to, najczęściej można się nauczyć z nimi w miarę normalnie żyć. Kluczowe jest ich wczesne rozpoznanie. Warto zatem wiedzieć, jak różne mogą być ich objawy, nie tylko jelitowe. Mogą się one pojawić nawet w oczach, a także na skórze.
„Nie spotkałam się nigdy z dyskryminacją z powodu obecności stomii. Po operacji udzielałam dzieciom korepetycji. Ani moi uczniowie, ani ich rodzice nigdy nie mówili o jakiś nieprawidłowościach, odczuwalnym brzydkim zapachu. Często ludzie nie zdają sobie sprawy, że obok nich siedzi stomik. Wykluczenie stomików wynika z niewiedzy społeczeństwa” - Jolanta Matalewska, od 25 lat stomiczka
"Próbując zaakceptować stomię musiałam pokonać nie tylko wewnętrzny opór, ale bałam się również reakcji otoczenia. Dzisiaj już wiem, że ludzie są bardziej tolerancyjni niż sądziłam. Życie ze stomią nie jest łatwe, ale nie oznacza rezygnowania z przyjemności i realizowania własnych marzeń" - Zosia, emerytowana nauczycielka
„Stomia to mój świadomy wybór. Doskonale wiedziałem z czym będę się mierzył. Osiem lat chorowałem na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i gdybym mógł cofnąć czas, zrezygnowałbym z tych 8 lat leczenia farmakologicznego, prób za wszelką cenę zatrzymania chorego jelita i podjąłbym natychmiastową decyzję o wyłonieniu stomii. To czynnik, który sprawił, że jestem w stanie normalnie funkcjonować. Nie mam żadnych ograniczeń i granic, których nie byłbym wstanie przekroczyć” Tomek Panfic
Fakty i mity na temat stomii
- Po wyłonieniu stomii nie można uprawiać sportu
MIT!
Ze stomią możliwa, a nawet wskazana jest dalsza aktywność fizyczna. Wskazane jest odczekanie około 3 miesięcy od operacji, ale po tym czasie można spokojnie powrócić do uprawiania sportu. Należy oczywiście uwzględnić ogólny stan organizmu oraz typ stomii.
- Przy stomii bardzo ważne jest zachowanie odpowiedniej diety. Lepiej unikać pewnych produktów.
FAKT!
Ważne jest zadbanie o zróżnicowanie diety. Wskazane jest codzienne jedzenie warzyw i owoców, produktów wysokobiałkowych, takich jak mięso, ryby, jajka, ser, jogurty, a także węglowodanów, które powinny stanowić co najmniej połowę wszystkich spożywanych produktów.
Lepiej natomiast unikać produktów sprzyjających tworzeniu się gazów jelitowych np. fasoli, kapusty czy kalafiora oraz wzdymających, jak cebula, ostre przyprawy i napoje gazowane. Warto pamiętać, że alkohol, czekolada, suszone śliwki, kawa i soki z owoców cytrusowych mogą powodować biegunki.
- Po operacji konieczne jest przejście na specjalną dietę
MIT!
Po wyłonieniu stomii nie trzeba przechodzić na specjalną dietę. Wystarczy by dieta była urozmaicona i zbilansowana, uwzględniająca picie dużych ilości płynów.
- Stomicy są bardziej narażeni na infekcje przewodu pokarmowego
FAKT!
Wyłonienie urostomii może spowodować częstsze infekcje dróg moczowych. Aby tego uniknąć zaleca się wypijanie dziennie około 2-3 litrów płynów. Warto dodać do menu sok żurawinowy, który pomaga zapobiegać infekcjom. Trzeba jednak pamiętać, że powinny go unikać osoby przyjmujące warfarynę.
- Po wyłonieniu stomii nie powinno się podróżować
MIT!
Stomia nie wymaga ograniczania planów dotyczących podróży. Warto jednak skonsultować je z chirurgiem lub chociaż z lekarzem pierwszego kontaktu, zwłaszcza jeżeli od zabiegu minęło mniej niż 6 miesięcy. Warto pamiętać o dodatkowych workach stomijnych, a także ubezpieczeniu podróżnym.
- Stomia nie wyklucza urodzenia dziecka
FAKT!
Stomia nie przekreśla szans na ciążę. Konieczne jest jednak skonsultowanie takiej decyzji z lekarzem, szczególnie w związku z przyjmowanymi lekami, które mogą wpływać na płód. Zaleca się także stały kontakt z lekarzem w czasie trwania ciąży.
- Po wyłonieniu stomii nie można cieszyć się w pełni życiem intymnym
MIT!
Dziennik wdzięczności jako sposób na chandrę
Codzienne zapisywanie miłych zdarzeń, jakie się nam przytrafiły, to dobry sposób na ochronę przed spadkiem nastroju – przekonują specjaliści. Poradnik, jak taki zeszyt prowadzić i informacje, jakie korzyści można z tego odnieść, znajdują się na stronie Instytutu Edukacji Pozytywnej.
Stomicy, jak inne osoby, mają partnerów, zakładają rodziny, mają dzieci. Stomia nie musi mieć wpływu na normalną aktywność seksualną, choć może się okazać, że kontynuowanie dotychczasowej formy aktywności seksualnej nie zawsze jest możliwe. Warto wtedy wypróbować inne pozycje. Zawsze dobrze jest zasięgnąć pomocy seksuologa.
Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl
Źródła: stomalife.pl
Badanie sondażowe, które zostało zrealizowane przez agencję SW RESEARCH metodą wywiadów on-line (CAWI) na panelu internetowym SW Panel. W ramach badania przeprowadzono 1002 ankiet z osobami powyżej 18 roku życia.
