Pierwszy przeszczep serca u dziecka w UCK Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Lekarze Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego (UCK WUM) przeszczepili po raz pierwszy w swojej placówce serce u dziecka. Lena czekała na nie cztery lata. – Mnie się uda, ja poczekam – mówiła, oczekując na operację.
Lena 28 grudnia 2022 roku skończyła 10 lat i tego dnia przejeżdżała już z sali pooperacyjnej na oddział kardiologiczny. Choroba odebrała jej dzieciństwo, ale teraz chce wszystko pomału nadrobić – podróżować, zacząć chodzić normalnie do szkoły jak inne dzieci. Jej stan, jak oceniają lekarze, jest bardzo dobry.
- Zawsze była dziewczynką pozytywnie nastawioną do życia. Gdy mówiliśmy o trudnościach, o tym, co się będzie działo później, zawsze mówiła: mnie się uda, ja poczekam – zaznaczyła prof. Bożena Werner kierownik Kliniki Kardiologii Wieku Dziecięcego i Pediatrii Ogólnej, która opiekuje się Leną. Dodała, że dziewczynkę już po sześciu dniach po przeszczepie przeniesiono na oddział kardiologiczny. Teraz poddawana jest intensywnemu leczeniu immunosupresyjnemu, które trwa zazwyczaj około jednego miesiąca. Potem przez pół roku Lena pozostanie w domu. Wykonano też już pierwszą biopsję, która dała bardzo dobry wynik, niedługo kolejna.
- To jest droga dla pacjentów, dla których nie ma już innej możliwości, bo serce jest już tak uszkodzone, że leczyć się nie da ani naprawiać. To są pacjenci, którzy bez tego typu leczenia nie mieliby przyszłości. A Lenka, myślę, ma przed sobą znakomitą przyszłość – podsumowała prof. Werner.
Warto czekać i mieć nadzieję
Mama Leny – Weronika Krakowiak w czasie konferencji prasowej – wyjaśniła, że okres oczekiwania na przeszczep był bardzo trudny. Jej córka w skutek choroby - kardiomiopatii restrykcyjnej, na którą zachorowała kilka lat temu - miała wiele powikłań, przeszła udar mózgu, była słaba, ale walczyła i cierpliwie czekała.
Straszliwy świąd, który prowadzi do przeszczepu wątroby
Przeraźliwy, uporczywy świąd towarzyszy im niemal bez przerwy. Zaburza sen i normalne funkcjonowanie całej rodziny. Dziecko drapie się do krwi, krzyczy z bólu, a rodzice są bezsilni. Tak wygląda życie z PFIC- postępującą rodzinną cholestazą wewnątrzwątrobową. Jest jednak światełko w tunelu.
- Lenka musiała zapomnieć, że jest małym dzieckiem, ale na pewno wszystko nadrobimy – zapewniła. Dodała, że teraz jej córka będzie mogła spełnić swoje marzenie, by podróżować. Czekając na dawcę musiały, w ciągu tych wszystkich lat być ciągle gotowe, bo telefon mógł zadzwonić w każdej chwili. I tak się stało tuż przed Wigilią. Lena nie zdążyła już ubrać choinki. Bardzo nie chciała spędzać świąt w szpitalu.
- Gdy zadzwonił telefon pojawiła się radość, ale też sporo strachu. Pomimo tego, że czekałyśmy cztery lata, to i tak było to duże zaskoczenie. Nie byłyśmy tak naprawdę na to gotowe – przywołuje tamte chwile mama Leny.
Sama młoda pacjentka ma nadzieję, że teraz będzie miała więcej siły, a przede wszystkim zdrowe serce. Czeka aż będzie mogła pójść na spacer do lasu, podróżować. Jak podkreśliła choroba odebrała jej jazdę konną, gorzej też się czuła.
- Wolałam leżeć i nic nie robić. Teraz mam większe zapotrzebowanie na energiczne zabawy. Pójdę do szkoły. Będę mogła być normalnym dzieckiem. Wcześniej nie chodziłam do szkoły. Bolała mnie głowa – podkreśliła Lena. Dodała, że chciałaby zostać kardiologiem i pomagać.
Równocześnie wyraziła też nadzieję, że informacja o jej przeszczepie serca pójdzie świat i „wszyscy się o tym dowiedzą”.
Podziękowała bardzo rodzinie dawcy.
- Jestem niezmiernie wdzięczna za ten dar – mówiła. Jej mama zaś dodała, że ma ogromny szacunek dla rodziców, którzy decydują się na przekazanie narządów swoich zmarłych dzieci. To bardzo trudna decyzja dla rodziców, ale wierzę – podkreśliła mama Leny – że mają świadomość, że zostawiają na tym świecie cząstkę swego dziecka.
- Warto czekać i mieć nadzieję. Nadzieja umiera ostatnia. Budząc się rano przez ostatni rok zastanawiałam się, czy doczekamy, bo było już źle – wspomina.
Przeszczep był jedyną szansą
Dziewczynka zachorowała na kardiomiopatię restrykcyjną kilka lat temu. Jest to najrzadsza z trzech rodzajów kardiomiopatii. Rytm serca i jego kurczliwość mogą być w normie, ale sztywne ściany jam serca (przedsionki i komory) uniemożliwiają właściwe napełnianie. Z tego powodu przepływ krwi jest zmniejszony i mniejsza objętość krwi napełnia komory. Z czasem u pacjentów dochodzi do niewydolności serca. Jedyną szansą na życie jest przeszczep.
Tylko 10 serc w Polsce u dzieci zaczyna na nowo bić
W Polsce wykonuje się zaledwie 10 przeszczepów rocznie u dzieci.
– W czterdziestomilionowym kraju to kropla w morzu potrzeb – podkreślił prof. Mariusz Kuśmierczyk, kierownik Kliniki Chirurgii Serca, Klatki Piersiowej i Transplantologii UCK WUM, który przeprowadził przeszczep serca u Leny 23 grudnia 2022 roku.
Przed transplantologią zatem spore wyzwanie. Brakuje dawców, dlatego wielu pacjentów musi umrzeć.
- Lenka przeżyła, ale koleżanka Lenki nie przeżyła, ponieważ taki dawca się nie trafił– zaznaczył kardiochirurg. Zwrócił uwagę, że takie małe serca są potrzebne.
- Często prawdziwym wyzwaniem jest rozmowa z rodzicami zmarłych dzieci. My lekarze transplantolodzy musimy zrobić wszystko, by tych narządów do przeszczepów było jak najwięcej – podkreślił profesor.
