U kresu życia. Wtedy także jest miejsce na seksualność

Seksualność to nie tylko stosunek, ale przede wszystkim głęboka więź między dwojgiem ludzi, wyrażana w różny sposób. Natura nas tak właśnie obdarzyła – o seksualności osób starszych i ciężko chorych, o potrzebie poszanowania odmienności kulturowych mówi dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski, lekarz specjalista chorób wewnętrznych i medycyny paliatywnej.

Rys. Krzysztof "Rosa" Rosiecki

Profesorze, jak to jest z seksualnością osób starszych?

Opiszę taki obrazek. Objąłem opieką pacjenta 70 plus. Żył bardzo skromnie, na parterze, w bloku, z korpulentną siedemdziesięcioparoletnią żoną. Udany związek, bardzo ubogie życie. Pacjent siedział w wózku inwalidzkim, miał zaawansowanego raka prostaty z zespołem ucisku rdzenia, więc nie chodził. Cierpiał na okropny ból neuropatyczny, który jednak bardzo szybko udało się opanować. Na kolejnej wizycie otworzyła mi drzwi żona. Pytam: no i jak jest? – Panie doktorze, dobrze, oj, bardzo dobrze. Na jej policzkach pojawiły się rumieńce, zerkała na męża. Siedział dumny w swoim wózku inwalidzkim, palił papierosa z chytrą miną człowieka ewidentnie zadowolonego z życia. Obydwoje byli szczęśliwi, że mogli się zbliżyć seksualnie. Jak to zrobili? Nieważne. Jakość w stosunkach seksualnych osób starszych nie jest taka sama jak u dwudziestokilkulatków. Ale tu nie chodzi o jakość, chodzi o więzi, relacje.

Jednak w mentalności osób sprawujących opiekę medyczną odmawia się starszym osobom prawa do życia seksualnego…

Tak jest, średnia wieku osób w opiece paliatywnej wynosi 65 plus, czyli w dużym stopniu dotyczy seniorów. Czas zrozumieć, że kiedy ból zostaje opanowany, pacjenci mają ochotę na normalne przyjemności życia: chora pani pójdzie do centrum handlowego kupić sukienkę, chce pójść do kawiarni. Inna pani prawniczka, Teresa z rakiem płuca, ciężką dusznością i kaszlem, po opanowaniu bólu, bardzo chciała ze swoją przyjaciółką pójść do teatru Roma, bo uwielbiała całe życie tam chodzić. Później bardzo chciała z tą przyjaciółką pojechać do Sopotu, odwiedzić ukochane kafejki. I takie sprawy trzeba umożliwić tym ludziom, którym zostało tak niewiele życia.

Miłość, epigenetyka, rodzinny dom. Co wpływa na to, jak kochamy

Pragnienie miłości jest naturalne i powszechne. Źle znosimy samotność, a co więcej - jest ona groźna dla zdrowia. Wiążemy się w pary, ale wiele związków się rozpada, czasami dlatego, że jednej lub obu stronom brakuje umiejętności tworzenia relacji. Dlaczego? Czy można zdolność do miłości zaprogramować? Czy miłość mieści się mózgu? Co wpływa na to, że niektórzy potrafią kochać, a o innych mówimy, że są niezdolni do tego uczucia?

W opiece paliatywnej zaczynają się zbliżać do siebie partnerzy, zwłaszcza, jeśli to są związki bardzo udane. A jak jest ból, nie ma ochoty na nic, nie ma ochoty na życie. Jeśli ten ból nie jest leczony, uśmierzany, to tylko kwestia czasu, kiedy pacjent targnie się na życie, będzie się modlił o śmierć. Po opanowaniu objawów bólu małżonkowie mają przestrzeń i możliwość, żeby znowu przytulić się. Seksualność jest bardzo szeroki pojęciem. Często chodzi naprawdę tylko o przytulenie. Jeden mój pacjent powiedział: jak ja bym się chciał po prostu przytulić, poczuć ciepło mojej żony. Ona nie chciała, bo on zachorował kilkanaście lat temu na nowotwór, był zmieniony przez steroidy. Sama musiała dźwigać cały ciężar utrzymania. Wracała z pracy i padała na twarz. W domu była dojrzewająca córka, której też musiała poświęcić czas. On chciał się przytulić, a ona nie miała na to ochoty: była zmęczona, a on stał się nieatrakcyjny i kojarzył jej się wyłącznie z cierpieniem. 

Podkreśla pan, że zbliżenie seksualne ma rozmaite formy. 

No tak, jest to nie tylko stosunek seksualny, petting, czy przytulenie się. Nawet czułe trzymanie się za ręce to też jest zbliżenie seksualne. Mniej trwałe związki w ciężkiej chorobie rozpadają się, partnerzy czy partnerki nie dorastają do sytuacji, w której znaleźli się. Porzucają cierpiących partnerów/partnerki. Mężczyźni królują, jeśli chodzi o porzucenie chorej partnerki i znalezienie sobie kogoś innego. I na odwrót - on choruje i zostaje sam, a dotychczasowa partnerka znajduje kogoś innego. Gdy opanuje się ból kobiety dotkniętej rakiem dróg rodnych, seks jest możliwy. Zdrowy, młody partner będzie tego chciał. Kobieta też będzie chciała zbliżyć się do niego, choć nie w taki sam sposób, jak dotychczas. 

Czy w związku z seksualnością osób starszych i ciężko chorych Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej zaproponowało jakąś cywilizowaną definicję opieki paliatywnej?

Zaproponowałem w imieniu Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej definicję, która uwzględnia światowe uwarunkowania (definicja jest zamieszczona na końcu wywiadu). Ministerstwo Zdrowia jest jej raczej przychylne. Według Rady Europy opieka paliatywna powinna być rozwijana z uwzględnieniem odrębności kulturowych i potrzeb, w tym organizacyjnych. W Niemczech opieką paliatywną obejmowani są pacjenci z demencją, w Polsce nie. U nas istnieje cały system odrębnej opieki długoterminowej. Wielu urzędników nie rozumie, że jesteśmy już społeczeństwem z otwartymi granicami, mieszka u nas coraz więcej obcokrajowców z różnych regionów świata - chodzi m.in. o odrębności religijne, ale nie tylko. Ostatnio słyszałem o pacjentce z Afryki, która przyszła do prywatnego gabinetu i oznajmiła, że chce się tu leczyć, bo wykupiła ubezpieczenie.

Nie mogła zrozumieć, że właściwym miejscem, gdzie powinna zgłosić się, jest SOR. Nadal siedziała, bo ma inny sposób myślenia o systemie ochrony zdrowia. Ale co tu daleko szukać. Przed chwilą skończyłem zajęcia z grupą anglojęzyczną. To są ludzie z rożnych kultur: Malezja, Libia, Palestyna, Szwecja, Norwegia, Niemcy, Irlandia, USA i nawet w czasie zajęć odczuwa się rozmaity sposób myślenia i rozumienia.

Osoby o innej orientacji seksualnej są w naszym społeczeństwie celem ataków, rządzący też nie ułatwiają im życia...  

Podam przykład. Dzwoni do mnie trzydziestoczteroletnia kobieta, nie wiem, jak zdobyła numer telefonu. „Panie doktorze, czy może pan pomóc? Moja trzydziestojednoletnia partnerka ma raka jajnika”. Mówię, że przecież jest w Warszawie bardzo dużo ośrodków, gdzie można uzyskać pomoc na świetnym poziomie. Szukała jednak mojej pomocy, bojąc się zderzenia z systemem. Osoby homoseksualne są pokiereszowane już na dzień dobry.

Miłość, medycyna i cuda

W szpitalu, jeśli okazuje się, że ktoś jest gejem albo lesbijką, bardzo często pielęgniarki traktują takiego pacjenta z uśmieszkami, omijają z daleka. Są epitety, spojrzenia. Osoby homoseksualne boją się, i tak cierpią z powodu choroby i mają dodatkowo zderzyć się z małodusznością, odmawia im się prawa do bycia rodziną, prawa do żałoby.

Przed naszym społeczeństwem jeszcze długa droga, choć wiele już się zmienia. Młodsze pokolenie będzie bardziej tolerancyjne. Dlatego tak bardzo mi zależy na tym, żeby ta nowoczesna definicja opieki paliatywnej, jaką zaproponowało Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej, została przyjęta. Ona wskazuje obszary wymagające poszanowania, w których jako społeczeństwo jesteśmy mało tolerancyjni. W dużych miastach problem jest mniejszy, ale w małych miastach i na wsiach to wciąż problem nie do ogarnięcia.

Czy widział pan film „Jezioro Słone”?

Mało filmów oglądam, dużo pracuję. A dlaczego pani pyta?

Bo to jest film o pani Helenie, w tej roli słynna onegdaj modelka Katarzyna Butowtt. To kobieta w wieku 60 plus, która zamierza eksplorować swoją seksualność, o czym donosi mężowi. Obserwuję, że wiele kobiet w dojrzałym wieku, nie zważając na opinie krytyków filmowych, pójdzie do kina, bo czekało na taki obraz.

No właśnie. Proszę zauważyć, że u nas odmawia się seksualności kobietom. Dotychczas w onkologii, jeśli seksualność była poruszana, dotyczyła mężczyzn i ich potrzeb: zaburzenia erekcji, libido. Kobiety? Temat tabu do tego stopnia, że dopiero w 2022 r. po raz pierwszy odbyła się sesja „Sexuality in women” na konferencji zorganizowanej przez Międzynarodowe Stowarzyszenie Opieki Wspomagającej w Onkologii. Były przekazywane tam tak podstawowe sprawy, że 20 minut wykładu poświęcono tematowi różnic między „moisturizer” a lubrykantem. To jest bardzo istotne w przypadku kobiet podchodzących do radioterapii okolicy miednicy. Dochodzi wtedy do suchości, dającej bardzo duże cierpienie, dyskomfort. Wtedy profilaktycznie stosuje się moisturizer, a lubrykant stosuje się w innym celu, działa krótko. Najpierw złapałem się za głowę, że mówią o takich podstawach, a potem pomyślałem: dobrze się stało, bo nawet tych postaw męska, głównie publika, nie wiedziała. Czy wie pani, jaka była frekwencja na tej sesji?

Stawiam na bardzo niską.

Oczywiście, na sali było kilkanaście osób. Przykre. Nawet świat medyczny nie dostrzega problemu. Nie wiemy, jaki jest odsetek kobiet potrzebujących wsparcia. Ba, nawet nie wiemy, czego od nas oczekują. Z jednej strony mamy pacjentki z nowotworami dróg rodnych – tu nie są możliwe stosunki seksualne, ale mamy kobiety z rakiem piersi, gdzie stosunki są możliwe. No i mamy osoby zdrowe, partnerki  chorych mężczyzn. Nie tłumaczymy im, jak mogą współżyć. Kompletnie brakuje edukacji seksualnej, brakuje zrozumienia, że seksualność to nie tylko stosunek, ale przede wszystkim głęboka więź między dwojgiem ludzi, wyrażana w taki sposób, bo natura nas tak obdarzyła.

To teraz do tego dorzućmy, że osoba chora na nowotwór ma lat 65 plus…

Podejście jest takie: niech cieszy się, że nie boli, niech sobie spokojnie leży w łóżku, gapiąc się bez bólu w sufit. Czy tak powinno być? No nie. Seksualność, jak już wspomniałem, to nie tylko fizyczne akty seksualne czy z obszaru psychicznego pociągu, to także budowanie relacji. Seksualność jest elementem tożsamości człowieka - jako istota ludzka mam unikalne, jedyne, dla mnie, swoiste znamiona tożsamości – jednym z nich jest tożsamość seksualna. Nie mówię „orientacja”, lecz tożsamość. Jeśli mam realizować się jako człowiek - kobieta, mężczyzna czy inna osoba, to realizuję się z tak unikatowym stemplem, jaki prezentuję. Dlatego tak ważne jest poszanowanie tej tożsamości, odrębności, odmiennego od mojego rozumienia swojej płci. Każdy może rozumieć swoją płeć na różne sposoby.

Jak rozmawiać z umierającym człowiekiem

Oczywiście, nie bądźmy tu przesadni, bo jednak kobieta to kobieta, a mężczyzna to mężczyzna, a pozostałe płci to są różne odrębności, które musimy poszanować. Nawet jeśli dana dorosła osoba nie jest w stanie przemóc się i zaaprobować odmienności czyichś zachowań seksualnych, to lekarz czy pielęgniarka powinni zaakceptować osobę pacjenta ze wszystkim, także z jej seksualnością. Zaakceptować z delikatnością, taktem i przyznać, że także starsze osoby realizują swoje potrzeby seksualne i mają często bardzo udane życie seksualne. Znam osiemdziesięciolatków, którzy mają partnerki w podobnym wieku i bardzo udane życie seksualne. Z uśmiechem przechodzą przez ostatni etap życia.

Jak tak pana słucham, nabieram przekonania, że seksualność osób starszych wyrugowaliśmy nie tylko z kultury, ale także z obszaru medycyny.

W jeszcze gorszym stanie świadomości jest seksualność kobiet. Nawet nie zdajemy sobie sprawy, jak duży jest to problem. Jest tu więcej niewiadomych niż wiadomych. Przed nami jest edukacja społeczeństwa co do znaczenia seksualności w ogóle, poszanowania odrębności. Co do zaakceptowania seksualności kobiet w medycynie i w ogóle osób ciężko chorych – musimy zaakceptować, że seksualność nie znika ot, nagle. Jak uśmierzy się cierpienie, pojawia się ona na nowo. Bo ma się pojawiać. Musimy mówić o seksualności osób w wieku podeszłym nie w sposób narzucający się. Ale przynajmniej profesjonaliści w medycynie powinni mieć świadomość, że seksualność jest tym aspektem, z którym pacjent nie będzie się ujawniał. Niewielu chorych samych podejmuje ten temat, ale bardzo chętnie rozmawiają o tym, jeśli w sposób taktowny lekarz zagai rozmowę z pacjentem lub jego partnerem/partnerką. Lekarz powinien sobie odpowiedzieć na pytanie: czy jestem w stanie w tych sprawach pomóc po uśmierzeniu cierpienia? 

Czyli jedynym pomysłem na to, być coś drgnęło w materii seksualności osób starszych i ciężko chorych jest edukacja?

Najpierw trzeba upowszechnić rozumienie tego tematu. Jako Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej, jesteśmy pionierami, jeśli chodzi o ten aspekt. Stworzyliśmy definicję, drukujemy pierwsze artykuły na temat potrzeb seksualnych pacjentów LGBT+ w opiece paliatywnej, zorganizowaliśmy sesje i wystąpienia na konferencjach na tematy potrzeb seksualnych, w jednej z nich wziął udział prof. Lew Starowicz. Wstawiamy się za słabszymi i potrzebujemy wsparcia medialnego – sami nie zmienimy podejścia społeczeństwa i specjalistów. Należy zrozumieć, że pacjent może nie być wyleczony, ale może być uzdrowiony. Nie wyleczymy u niego nowotworu, ale możemy doprowadzić do odnalezienia wewnętrznej integralności, spójności. Do nadania swojemu życiu znaczenia poprzez uśmierzenie cierpienia. I umożliwić mu czerpanie z życia tyle, ile ono oferuje, choć tak niewiele go pozostało. Może nawet przede wszystkim w aspekcie seksualności wyrażającej bliskość między ludźmi.

Rozmawiała Beata Igielska, zdrowie.pap.pl

Definicja opieki paliatywnej (Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej 2021) 

Opieka paliatywna to opieka nad osobą z chorobą przewlekłą zagrażającą życiu lub w znacznym stopniu ograniczającą życie, wymagającą leczenia objawów fizycznych i psychicznych będących następstwem tej choroby lub jej leczenia, zapewniająca wsparcie w obszarze potrzeb społecznych i duchowych, z poszanowaniem odrębności kulturowych i seksualności, mająca na celu uśmierzanie cierpienia i optymalizację jakości życia tej osoby oraz jej najbliższych, prowadzona niezależnie od aktywności choroby oraz leczenia modyfikującego jej przebieg, na wszystkich jej etapach, a także po śmierci chorego w odniesieniu do osób najbliższych.
Opieka paliatywna:

• uznaje egzystencjalną, bezwarunkową, przyrodzoną i niezbywalną wartość (godność) osoby,
• uznaje umieranie za naturalny i wartościowy etap życia, a śmierć za następstwo choroby,
• nie przyspiesza, ani nie opóźnia śmierci, ale może pozytywnie wpływać na przebieg choroby,
• obejmuje zapobieganie, wczesną identyfikację, systematyczną ocenę i leczenie przyczyn cierpienia,
• pomaga w planowaniu opieki z wyprzedzeniem (advance care planning), to znaczy stworzeniu planu  postepowania medycznego w zmieniającej się sytuacji zdrowotnej pacjenta  w  przyszłości,
• szanuje decyzje pacjenta co do sposobów, metod i form sprawowanej opieki,
• unika zaciekłości terapeutycznej, terapii uporczywej lub daremnej,
• stosuje zasady medycyny opartej na dowodach,
• dąży do zapewnienia komfortu poprzez uśmierzenie cierpienia do stopnia akceptowalnego przez chorego,
• dąży do uzyskania przez osobę możności prowadzenia aktywnego życia i jak najpełniejszej samorealizacji osoby,
• dąży do zapewnienia warunków godności w umieraniu,
• jest prowadzona z poszanowaniem przekonań, odmienności kulturowych, orientacji seksualnej, wyznania i światopoglądu pacjenta i najbliższych,
• prowadzona jest w zależności od preferencji, sytuacji klinicznej i warunków otoczenia chorego niezależnie od miejsca pobytu,
• obejmuje postępowanie paliatywne stosowane przez lekarzy dowolnych specjalizacji w miejscu ich pracy, podstawową opiekę paliatywną oraz specjalistyczną opiekę paliatywną,
• specjalistyczna opieka paliatywna obejmuje następujące formy: domową, stacjonarną i ambulatoryjną opiekę paliatywną,
• promuje filozofię towarzyszenia osobom cierpiącym i umierającym, kształci i angażuje wolontariuszy niemedycznych, podtrzymując ideę hospicyjną oraz korzysta z innego zaangażowania społecznego,
• zapewnia skuteczną komunikację z pacjentem i jego najbliższymi,
• jako najbliższych traktuje osoby uznawane przez pacjenta jako jego rodzinę oraz opiekunów faktycznych,
• stosuje podejście zespołowe i interdyscyplinarne.

Na podstawie publikacji, z poprawkami z Walnego Zebrania Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej:
Dzierżanowski T. Definicje opieki paliatywnej – przegląd narracyjny i nowa propozycja. Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine. 2021;13(4):187–200.