Zostawieni sami sobie? Opiekunowie chorych na demencję czekają na wsparcie

Jaka jest specyfika choroby Alzheimera i innych zespołów otępiennych, co taka diagnoza oznacza dla opiekunów chorego, co oznacza dla Polski, jednego z nielicznych krajów w Europie, który nie stworzył specjalnego programu wsparcia, a którego społeczeństwo dramatycznie się starzeje, opowiada prof. Tomasz Gabryelewicz, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego i Polskiej Rady Mózgu.

zdj. PAP

Jako psychiatra opiekujący się pacjentami zmagającymi się z chorobą Alzheimera, widzi pan wiele dramatów rodzin. Dla kogo ta choroba jest większym dramatem, dla chorego czy jego opiekunów?

Rzeczywiście, widzę dramaty. Choroba Alzheimera występuje najczęściej w wieku podeszłym, pierwsze objawy pojawiają się zwykle po 65 r. ż. Wśród 65-70-latków dotyczy ok. 3 proc. osób, a im starsze wiekowo grupy, tym większe rozpowszechnienie choroby, osiągające nawet kilkudziesiąt procent. Konsekwencje płynące z choroby dotykają głównie opiekunów pacjentów. Od wielu lat obserwuję, że chorym najczęściej zajmuje się współmałżonek, partner w podobnym wieku. Sytuację pogarsza to, że sami opiekunowie są często obciążeni licznymi chorobami, dlatego opieka jest dla nich takim ponadludzkim wyzwaniem. W szczęśliwym położeniu są ci, którzy mogą liczyć na znaczącą pomoc dzieci lub wnuków.

Ale chorują też osoby młodsze. Jak to wtedy wygląda?

Oczywiście, choroba może występować również przed 65 rokiem życia. Nawet u trzydziesto- czy czterdziestolatków. W tej grupie występują nieco inne problemy jak: niemożność kontynuowania pracy i utrzymania rodziny. Na dodatek często partner takiego pacjenta również wypada z rynku pracy, ponieważ opieka w miarę narastania choroby jest coraz bardziej uciążliwa i wymaga więcej zaangażowania i czasu. Dlatego tak trudno jest pogodzić pracę z obowiązkami opiekuna. Szczególnie to trudne w Polsce, gdzie formy wsparcia opiekunów i pacjentów są nad wyraz skromne. W praktyce cały ciężar opieki spada na najbliższą rodzinę. To ma ogromne konsekwencje finansowe, ale przede wszystkim zdrowotne. Opieka jest bardzo absorbująca, powoduje duże obciążenie psychiczne i przewlekły stres. Bardzo często opiekunowie ujawniają poważne zaburzenia emocjonalne: lękowe, depresyjne, zaburzenia snu. W konsekwencji dochodzi również do występowania u nich zaburzeń somatycznych o podłożu psychicznym, czyli psychosomatycznych.

10 czynników, które zwiększają ryzyko choroby Alzheimera

Wciąż nie jest znana przyczyna choroby Alzheimera, ale wyodrębniono 10 czynników, które zwiększają ryzyko rozwoju tego neurodegeneracyjnego schorzenia. Na niektóre z nich mamy duży wpływ.

Co poradzić rodzinom, które od lat słyszą, że to alzheimer, a jak trzeba mieć w ręku diagnozę, okazuje się, że jest potrzebna dalsza diagnostyka. Mówiąc krótko, jak diagnozę szybko i sprawnie przeprowadzić?

Myślę, że nieporozumienia diagnostyczne mogą wynikać z tego, że termin „choroba Alzheimera” jest powszechnie używany dla wszystkich typów otępienia. Przyczyną otępienia mogą być liczne schorzenia, co nie zmienia faktu, że najczęstszą jest rzeczywiście choroba Alzheimera, która odpowiada za ok. 70 proc. ogółu przypadków. Wśród innych chorób otępiennych można wymienić: otępienie naczyniopochodne, czołowo- skroniowe, w chorobie Parkinsona albo w chorobie z ciałami Lewy’ego. Natomiast, rzeczywiście, z poziomu lekarza rodzinnego trudno jest przeprowadzić właściwą diagnostykę różnicową. Lekarz POZ powinien być pierwszym „sitem” i po prostu wyłapywać osoby z podejrzeniem otępienia, które następnie należy kierować do ośrodków specjalistycznych, gdzie są odpowiednie warunki do przeprowadzenia diagnostyki różnicowej, w celu ustalenia ostatecznego rozpoznania i zaordynowania właściwego leczenia.

Ale w naszym kraju stawianie diagnozy nie jest proste. Niewiele mamy ośrodków specjalistycznych przygotowanych do przeprowadzenia diagnozy różnicowej.

To prawda. Łatwiej jest w dużych ośrodkach akademickich. Niestety są całe obszary naszego kraju, gdzie trudno znaleźć specjalistę zajmującego się chorobami otępiennymi. Zgłaszają się do mnie pacjenci z odległych regionów, ponieważ tam nie mogą znaleźć odpowiedniej osoby, która może potwierdzić zasadność rozpoznania i zaproponować adekwatne leczenie.

Znam przypadek z bliskiego otoczenia, gdy pani chodziła do dwóch psychiatrów, miała kilkukrotnie głowę badaną rezonansem i tomografem. Specjaliści zgodnie twierdzili, że to zmiany alzheimerowskie, a teraz, gdy pani zrobiła kupę na podłogę i nie poznaje dzieci, okazuje się, że jest potrzebna dalsza diagnostyka.

Nie mogę komentować przypadku, gdy mam zbyt mało danych. W chorobie Alzheimera istnieją jasno określone międzynarodowe kryteria diagnostyczne, które są dostępne od wielu lat w Polsce. To nie może być diagnoza „spod dużego palca”, tylko oparta o konkretne kryteria i konieczne badania dodatkowe. Czasami nie zdajemy sobie sprawy, jak duży efekt psychologiczny mogą mieć dla pacjenta słowa określające występujące u niego zaburzenia. Jeszcze większe znaczenie może mieć towarzysząca słowom mowa ciała i ton głosu. Sposób przekazania pacjentowi diagnozy może oznaczać „wyrok śmierci” lub nieść nadzieję. Przed laty, kiedy „Alzheimer” był zaliczany do chorób rzadkich, otępienie występowało pod przyjaznym eufemizmem „skleroza”, która notabene była wdzięcznym tematem nieskończonej liczby dowcipów. Teraz kiedy wiemy, że przyczyną zdecydowanej większości przypadków otępienia jest choroba Alzheimera, przeszła ochota do żartów. Badania pokazują, że osoby młode najbardziej boją się chorób nowotworowych, a starsze - choroby Alzheimera.

Choroba Alzheimera i inne zespoły otępienne: fakty, które warto znać

Zespoły otępienne, z których najbardziej znany to choroba Alzheimera, to coraz powszechniejszy problem obecnych czasów. Warto znać podstawowe fakty na temat tych zaburzeń oraz sytuacji osób bliskich chorego. Oni także cierpią.

A dlaczego diagnoza jest tak istotna dla rodzin chorego? Są stowarzyszenia alzheimerowskie, które są w stanie rodzinie pomoc szybko znaleźć odpowiedni ośrodek, ale trzeba mieć diagnozę w ręku.

Nie wiem, czy niezbędne jest takie rozpoznanie, dlatego że stowarzyszenia działające na rzecz osób z chorobami otępiennymi, zajmują się szerokim wachlarzem zaburzeń poznawczych, niekoniecznie musi być to choroba Alzheimera. Najgorsza jest sytuacja, gdy nie wiemy, co nam dolega – to dotyczy wszystkich chorób. Bliscy chcą wiedzieć i powinni wiedzieć jak najwcześniej, jaka jest przyczyna niepokojących objawów występujących u chorego. Nawet tak bardzo dramatyczna diagnoza jak choroba Alzheimera, która kojarzy nam się z czymś nieodwracalnym, prowadzącym szybko do utraty autonomii, do stanu wymagającego stałej pomocy, jest lepsza niż niewiedza. Wczesne rozpoznanie choroby Alzheimera pozwala wdrożyć leczenie i zaplanować przyszłość. U osób młodszych, czynnych zawodowo, są to na przykład decyzje dotyczące dalszej kariery zawodowej. Mogą to być również kwestie związane z zabezpieczeniem rodziny, partnera, np. umożliwieniem dostępu do konta bankowego, podejmowaniem przyszłych decyzji finansowych. Natomiast jeśli choroba rozpoznana jest u osoby w podeszłym wieku, istotnym jest oszacowanie, na ile partner podoła obciążeniu związanemu z opieką, jak tę opiekę w perspektywie wielu lat zorganizować. Na wsparcie instytucjonalne raczej nie można liczyć, bo oferta jest mniej niż skromna.

No właśnie, „w perspektywie wielu lat“. Ile żyją średnio osoby dotknięte chorobą Alzheimera?

Tu nie ma średniej. Mam wielu pacjentów, którymi opiekuję się od kilkunastu lat. Tak więc od ustalenia początkowej diagnozy, przeżycie może być kilkuletnie, a może być kilkunastoletnie. To jest bardzo indywidualne, tak samo jak dynamika przebiegu choroby.

Czy obserwowane są tąpnięcia, że np. z tygodnia na tydzień nastąpi dynamiczne pogorszenie?

Może tak być, choć to nie jest typowe dla choroby Alzheimera, jest bardziej typowe dla otępienia naczyniopochodnego. Kolejny mózgowy epizod naczyniowy może spowodować gwałtowne pogorszenie. Ale tak naprawdę może je spowodować każda inna choroba somatyczna. W późnym wieku homeostaza organizmu jest bardzo krucha. Ostatnio np. bardzo często obserwowaliśmy gwałtowne pogorszenia po zakażeniach koronawirusem. Często obserwujemy gwałtowne pogorszenie po narkozie, w trakcie pobytu w szpitalu.

Choroba Alzheimera czy zwykłe starzenie się – sprawdź różnice

Efektem wydłużania się życia jest coraz częściej rozpoznawana choroba Alzheimera. Nie jest łatwo ją zdiagnozować. Sprawdź, jakie są jej typowe objawy i co je różni od objawów naturalnego starzenia się mózgu czy… depresji.

Proszę opowiedzieć prostym językiem, czym tak naprawdę jest choroba Alzheimera? W poprzedniej naszej rozmowie użyliśmy metafory „dziura zamiast mózgu”. Na czym ta choroba polega? Jakie białka ulegają uszkodzeniu?

Cały nasz organizm starzeje się, mózg również. W miarę upływu lat po prostu kurczy się. W przypadku choroby Alzheimera proces neurozwyrodnienia jest znacznie przyspieszony. Atrofia różnych obszarów mózgu powoduje zaburzenia różnych funkcji, za które te obszary odpowiadają, m.in. funkcji poznawczych, pamięciowych czy kontrolowania emocji. Nie wiemy na pewno, dlaczego w tej chorobie tak się dzieje. Opieramy się jedynie na różnych hipotezach. Niektóre są bardziej prawdopodobne, inne mniej. Najpowszechniej akceptowaną jest hipoteza amyloidowa. Zgodnie z hipotezą „kaskady amyloidowej” przyczyną zaniku neuronów i neurozwyrodnienia w chorobie Alzheimera jest odkładanie się w mózgu dwu białek o patologicznej strukturze: białka β-amyloidu (Aβ) i białka tau. Proces ten może trwać nawet kilkanaście lat, zanim liczba neuronów będzie na tyle mała, że możliwości kompensacyjne mózgu wyczerpią się, powodując pojawienia się objawów klinicznych, czyli zaburzeń procesów poznawczych. Prościej mówiąc, manifestacją kliniczną choroby Alzheimera jest zespół otępienny.

Statystyki pokazują, że kobiety są częściej dotknięte chorobą Alzheimera. Naukowcy domniemają, że jest to związane z utratą sprawności hormonalnej w czasie menopauzy.

Były różne doniesienia dotyczące wzrostu ryzyka występowania choroby Alzheimera wśród kobiet. Jedne je potwierdzały, inne nie. W Polsce różnica w długości życia między kobietami a mężczyznami wynosi ponad 8 lat, więc rozpowszechnienie choroby wśród kobiet jest wyższe, ponieważ one dłużej żyją – wiek jest najistotniejszym czynnikiem ryzyka rozwoju otępienia w chorobie Alzheimera. Podobnie jest w innych krajach – rozpowszechnie jest wyższe wśród kobiet, a zapadalność (zachorowalność) na podobnym poziomie u obu płci. Badano również znaczenie hormonalnej terapii zastępczej jako czynnika protekcyjnego, ale wyniki tych badań są niejednoznaczne.

Koncentrujemy się w rozmowie na zaburzeniach poznawczych, a przecież chorzy na Alzheimera bywają również bardzo pobudzeni i agresywni, niestety.

Bywają i to dosyć często. Objawy neuropsychiatryczne - jak właśnie pobudzenie, agresja i zaburzenia psychotyczne, możemy na szczęście, przynajmniej u części pacjentów, znacząco zredukować albo wręcz wyeliminowywać. Służą temu różne metody postępowania niefarmakologicznego i cała gama różnych leków psychotropowych. W obszarze zaburzeń poznawczych możliwości farmakoterapii są skromniejsze. W leczeniu tych dysfunkcji dysponujemy tylko lekami działającymi objawowo. Tylko i aż. Bo jednak przynajmniej u części osób możemy spowolnić narastanie objawów otępienia i złagodzić jego przebieg. Od niedawna są dostępne również dwa leki działające przyczynowo (przeciwciała monoklonalne), ale tylko w USA. Niestety, ich cena i znaczące ryzyko generowania objawów ubocznych, powoduje, że trafiają one do bardzo niewielkiej grupy pacjentów. W Europie nie zostały zarejestrowane i nie mamy możliwości ich stosowania.

Opiekujesz się chorym na Alzheimera? Puść mu muzykę z jego młodości

Słuchanie to doskonały trening mózgu i olbrzymia przyjemność, którą odczuwa się w każdym wieku. Szczególnie ważne może być dla osób ze zmianami neurodegeneracyjnymi. Jak wynika z badań naukowców z Uniwersytetu w Toronto regularne słuchanie muzyki, która ma osobiste znaczenie dla pacjenta, ma pozytywny wpływ na plastyczność mózgu i może być pomocna w terapii osób z wczesnym stadium choroby Alzheimera lub łagodnymi zaburzeniami poznawczymi.

Społeczeństwo nam się starzeje. Według prognoz demograficznych Eurostatu liczba ludności Polski w 2100 r spadnie do 29,6 miliona z 37,6 milionów w 2022. Znacząco wzrośnie mediana wieku.

Światowa populacja osób w podeszłym wieku szybko rośnie, co powoduje wzrost rozpowszechniania chorób związanych z wiekiem, którą jest choroba Alzheimera. Dlatego WHO rekomenduje tworzenie narodowych programów alzheimerowskich. Jesteśmy jednym z niewielu krajów w Europie, który cały czas takiego programu nie ma. To jest absolutny dramat, że mimo wielokrotnych prób podejmowanych przez różne organizacje alzheimerowskie, towarzystwa lekarskie, Rzecznika Praw Obywatelskich, cały czas nie możemy nakłonić rządzących do przyjęcia takiego programu, który niewątpliwie byłby bardzo pomocny w organizacji opieki i wsparcia dla rodzin i chorych. W krajach, które mają te programy, podejmuje się cały szereg konkretnych działań jak: podnoszenie świadomości społecznej, redukowanie czynników ryzyka, wczesne diagnozowanie i wprowadzanie leczenia, wspieranie chorych i opiekunów po diagnozie, przeciwdziałanie ich izolacji, rozwijanie spersonalizowanych usług opiekuńczych. Na koniec życzmy sobie, aby i w Polsce choroby otępienne stały się priorytetem zdrowia publicznego, bo to naprawdę leży w naszym interesie.

Czy Czechy, z którymi porównanie Polski ze zwględu na położenie geopolityczne, jest uzasadnione, mają taki program?

Tak, mają.