Eksperci: wciąż za mało pacjentów z chorobami jelit objętych nowoczesnym leczeniem

W Polsce tylko co dziesiąty pacjent z chorobą Leśniowskiego-Crohna i jeszcze mniej z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego ma dostęp do nowoczesnego leczenia. W programach lekowych dysponujemy innowacyjnymi terapiami, które dają nadzieję na normalne życie, ale wciąż o dostępie decyduje często adres zamieszkania. Poza tym niejednokrotnie diagnoza przychodzi zbyt późno, co zmniejsza szanse na dłuższą remisję – wskazywali eksperci podczas debaty pt. „Wyzwania w diagnostyce i leczeniu nieswoistych chorób zapalnych jelit (NChZJ)”.

Adobe Stock

Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) to choroby autoimmunologiczne, w których układ odpornościowy zwalcza własne tkanki, w tym przypadku ścianę jelita. W naszym kraju ten problem dotyka około 100 tys. osób, najczęściej w wieku 20-40 lat. W tych chorobach kluczowa jest szybka diagnoza, bo każdy miesiąc bez niej, ale też bez skutecznego leczenia, prowadzi do większego uszkodzenia jelit. Zmiany bywają nieodwracalne. Stan zapalny pogłębia się. Poza tym – jak podkreślił prof. dr hab. n. med. Maciej Gonciarz, gastrolog z Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych z Wojskowego Instytutu Medycznego – PIB –  im wcześniej leczymy te choroby, tym dłuższe są okresy remisji. 

Niestety w Polsce, od objawów do diagnozy upływa nawet kilka lat. Tymczasem wydłużenie tego okresu o 2-3 miesiące – jak zauważa prof. Gonciarz, powołując się na literaturę naukową – przynosi statystycznie istotne pogorszenie rokowania, np. konieczność wykonania zabiegów operacyjnych.

Dlaczego tak późno diagnozuje się pacjenta z NChZJ? 

Pacjenci często lekceważą objawy, nie zgłaszają się z nimi do lekarza, a nawet jeśli pojawiają się w gabinecie, to niejednokrotnie nie są kierowani od razu na badania, które mogłyby wykryć stan zapalny. Nawet jeśli pacjent otrzymuje diagnozę, to ze względu np. na adres zamieszkania, leczony jest w ośrodkach niespecjalistycznych. Nieraz nie ma dostępu do innowacyjnych terapii, choć nie dlatego, że ich brakuje. Obecnie dostępnych jest kilkanaście leków biologicznych (np. przeciwciała monoklonalne), w tym również „małe cząsteczki” podawane doustnie. Nie ma też ograniczeń czasowych w programach lekowych.

– W zasadzie w tych programach mamy pełne wyposażenie do leczenia chorych. NFZ nie robi żadnych problemów ze zwiększaniem tych kontraktów – zaznaczył prof. Maciej Gonciarz. 

Kolonoskopia – praca domowa dla pacjenta

Z drugiej strony wciąż potrzebne są nowe terapie. 

– Potrzebujemy leków, które dokonują przełomu na froncie, czyli po prostu opanują ciężki rzut, a następnie leków, które podtrzymają remisję i będą lekami bezpiecznymi. Ten przełom dokonuje się wbrew pozorom nie w klinikach, dokonuje się w laboratoriach u kolegów zajmujących się naukami podstawowymi, w laboratoriach naukowych i w laboratoriach naukowych firm farmaceutycznych – wyliczył profesor.

Jedna zasada tutaj jest jednak niepodważalna. Im wcześniej pacjent jest leczony, tym mniejsze prawdopodobieństwo powikłań, a te w przypadku np. choroby Leśniowskiego-Crohna to chociażby zwężenie jelita czy przetoki. Dodatkowo pacjent w zaawansowanej chorobie wymaga najpierw wyleczenia np. z infekcji bakteryjnej, a dopiero potem zaczyna się właściwa terapia. Czas odgrywa kluczową rolę dla efektywności leczenia, której celem jest „wygojenie śluzówki”. Dlatego objawów nie można lekceważyć.

Czerwone flagi, czyli objawy chorób jelit 

Nieswoiste choroby zapalne jelit objawiają się bólami brzucha, utratą masy ciała, przewlekłym zmęczeniem, a nawet anemią. Mogą również manifestować się objawami pozajelitowymi np. bólami stawów, problemami skórnymi czy ocznymi. Zwykło się mawiać, że towarzyszą im biegunki, ale to nie do końca prawda.

– Część chorych, wcale nie taka mała, a zwłaszcza chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna, nie ma biegunki. Ma bóle brzucha, a czasami nawet zaparcia. To, co powinno nas skłonić do wizyty u lekarza to (…) krew w stolcu, biegunki, bóle brzucha, niedokrwistość (…) zmęczenie, spadek wydolności fizycznej – wylicza prof. Gonciarz.

Dr n. med. Roland Kadaj-Lipka, gastroenterolog z Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych PIM MSWiA zauważa, że co prawda badania endoskopowe są powszechniejsze, ale zgłaszalność pacjentów na kolonoskopię wykonywaną w programach badań przesiewowych  nie jest duża. Pokutuje wiele mitów dotyczących tego badania. Zupełnie niepotrzebnie pacjenci się go obawiają, bo w ostatnich latach zmieniły się standardy diagnostyczne.

Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit spychają pacjentów na drugi tor

Kiedyś sterydy, dziś leki biologiczne

Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”, u którego blisko 25 lat temu zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna podkreślił, że pacjenci obecnie mają dostęp do innowacyjnych leków. Kiedyś choroby jelit leczono sterydami czy antybiotykami, co prowadziło nieraz do nieodwracalnych powikłań i konieczności wielokrotnych operacji. Sam przeszedł cztery. Zaczęło się od typowych objawów na drugim roku studiów: biegunka, bóle brzucha, krew w stolcu.

– To tak, jakby na tamtym etapie życia ktoś wsadził mnie do wagonika kolejki górskiej, którą podróżuję już 25 lat. Raz w górę, raz w dół (…) Ta podróż teraz jest już bezpieczniejsza, ale wciąż stanowi wyzwanie, a choroba jest nieuleczalna – przyznaje. O życiu z chorobą opowiada w filmie pt. „Choroba, która nie czeka – życie z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit".
 

Eksperci zaznaczają, że gra toczy się głównie o jak najszybszą diagnozę i jak najskuteczniejsze leczenie. Terapia powinna być dobierana indywidualnie do potrzeb pacjenta. Stawką jest powrót do normalnego życia, by – jak podkreśla Marek Lichota – wypełniać role społeczne. Móc pracować, być rodzicem, partnerem. Chodzi o to, by „przełączyć pacjenta z trybu przetrwania na tryb życia” – zauważa Lichota. Sęk w tym, że tej choroby na zewnątrz nie widać, ale potrafi sprawić, że osoba nie funkcjonuje normalnie.

– Tak naprawdę trudno się żyje z perspektywą, że to nie ty sam decydujesz o tym, co chcesz w życiu zrobić, tylko masz ciało, które odmawia posłuszeństwa  - opisuje prezes Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”.

Zazwyczaj do ośrodków specjalistycznych pacjenci zgłaszają się sami, gdy już wyczerpią wiele możliwości, a leczenie okazuje się nieskuteczne. Brakuje koordynacji ścieżki leczenia. 

–  Rzadko się spotyka, że chory jest skierowany przez jakiś ośrodek niegastroenterologiczny. Zwykle to jest inicjatywa samego pacjenta – podkreśla profesor.

By terapia była efektywna pacjent pod jednym adresem powinien mieć opiekę nie tylko gastrologa, ale też dietetyka, chirurga czy psychologa.