Niemal każdy chłoniak to odrębna choroba
Leczenie chłoniaków, czyli różnorodnej grupy nowotworów układu odpornościowego jest w Polsce na bardzo wysokim poziomie - są innowacyjne terapie. Ale wciąż kuleje szybkość diagnostyki. Chłoniak chłoniakowi nierówny - aby wiedzieć, jak leczyć, trzeba wiedzieć dokładnie, co. A dochodzenie do tej wiedzy wciąż kosztuje czas, pieniądze i olbrzymi stres pacjenta.
- Diagnoza „chłoniak” oznacza zatem nerwy, koszty i oczekiwanie – podsumowali klinicyści w czasie debaty z okazji inauguracji raportu, pt. "Nowotwory układu chłonnego" przygotowanego przez Modern Healthcare Institute.
Nie do rzadkości należy sytuacja, gdy w wielospecjalistycznym ośrodku pojawia się pacjent z diagnozą: „chłoniak”. To rozpoznanie trzeba skonkretyzować, bo pod nazwą „chłoniak” kryje się wiele rodzajów choroby - niektóre trzeba zacząć natychmiast leczyć, inne - tylko monitorować.
- Jak przychodzi pacjent z rozpoznaniem chłoniaka, to takiej choroby przecież nie ma. Albo z rozpoznaniem chłoniaka złośliwego - lymphoma malignum. My takich chorób nie znamy i nie bardzo wiemy, jak je leczyć – przyznał prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
Bo to jedynie ogólne nazwy, na podstawie których nie da się dopasować odpowiedniego leczenia. Wyjaśnił, że chodzi po prostu o to, że do specjalistycznych placówek nierzadko trafiają pacjenci bez konkretnego rozpoznania. W opisie badania są tylko ogólne informacje: „Podejrzenie chłoniaka. Pacjent wymaga konsultacji w ośrodku specjalistycznym”.
I to jest rzeczywiście wyzwanie dla systemu. Pomimo tego, że pacjent ma dostęp do innowacyjnych terapii, to sama ścieżka diagnostyczna bywa jeszcze bardzo wyboista. A wiadomo, że im precyzyjniejsza diagnoza, tym lepiej dobrana terapia. Czas odgrywa tutaj ogromną rolę, szczególnie w przypadku chłoniaków o agresywnym przebiegu.
Po pierwsze specjalistyczna diagnostyka
A często wycinki podejrzanej tkanki pobierane przez chirurgów do badania histopatologicznego nie trafiają od razu do odpowiedniej pracowni diagnostycznej, ale do zakładów patologii, gdzie nie wszystkie metody diagnostyczne są dostępne. To podnosi koszty, sprawia, że trzeba nieraz powtórnie przypadek konsultować. Zdecydowanie wydłuża to czas rozpoznania choroby. Nie mówiąc już o tym, że pacjent pozostaje przez długi czas w niepewności co do stanu swojego zdrowia.
- W znakomitej większości chłoniaków ten tydzień czy dwa nie zmienia rokowania, ale czasami trwa to miesiąc. Co więcej, to miesiąc ogromnego niepokoju dla chorego. Poza tym naprawdę chory nie jest informowany o tym, jaki jest wynik. Jeżeli ma podejrzenie chłoniaka, to nie wie, czy jest to chłoniak agresywny czy indolentny (wyjaśnienie niżej - przyp. red.) - zwrócił uwagę na ten problem prof. dr hab. n. med. Wojciech Jurczak z Narodowego Instytutu Onkologii w Krakowie.
- Jeżeli poprawilibyśmy to organizacyjnie, nie prosili patologów o robienie tej samej roboty dwa razy, mieli jasno zdefiniowaną procedurę w NFZ, że węzły chłonne czy wycinki podejrzane o rozrosty układu limfoidalnego są od razu kierowane do pracowni specjalistycznych, to by oszczędziło czas i pieniądze – podsumował specjalista.
Równocześnie eksperci podkreślili, że chłoniaki muszą być rozpoznawane w sposób szybki, nowoczesny i dokładny, tym bardziej, że samo leczenie jest już bardzo innowacyjne. Odbywa się w wyspecjalizowanych ośrodkach hematologicznych i onkologicznych, gdzie zatrudnieni są doświadczeni specjaliści, którzy dysponują różnymi terapiami i zaawansowaną diagnostyką.
Jednak nawet w tych ośrodkach wysokospecjalistycznych nie wszystko działa jak należy, bo pacjent z kartą DiLO musi czasami czekać na wykonanie np. tomografii komputerowej miesiąc, a potem jeszcze miesiąc na jego opis.
- My mamy narzędzia, coraz lepsze terapie, w ośrodkach specjalistycznych mamy lekarzy, umiemy te choroby leczyć, ale dla mnie w tej chwili takim realnym problemem, oprócz diagnostyki genetycznej, jest czas oczekiwania pacjenta – zwróciła uwagę prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Zakładu Transplantologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. Dodała, że obok wyzwań stojących jeszcze przed diagnostyką również dostęp do terapii nie jest jeszcze zadowalający. Wyraziła jednak nadzieję, że ten trend w zwiększaniu dostępności do leczenia się utrzyma.
Pilotaż równa się analiza
Jeśli chodzi o organizację systemu opieki nad chorymi z chłoniakami konieczna jest dokładna analiza - danych nie brakuje, ale trzeba je „ubrać” w wiarygodny krajowy rejestr. Właśnie temu ma służyć pilotaż, który ma być prowadzony w sześciu województwach.
- Wydaje mi się, że tutaj świetnym narzędziem będzie pilotaż sieci ośrodków. Cały pilotaż polega na tym, że najpierw analizujemy wyzwania - powiedział prof. Giannopoulos.
Jego zdaniem jest szansa, że pilotaż przyczyni się do wprowadzenia rzetelnych wycen, nastąpi zmiana diagnozowania i rozliczania świadczeń. Wyzwaniem pozostają też badania genetyczne, które na razie można rozliczać jedynie wtedy, gdy pacjent jest hospitalizowany. To też, zdaniem klinicystów, należałoby zmienić. Zaznaczyli, że pomimo tego, że rzeczywiście nastąpił przełom w leczeniu chłoniaków, to cały system, każde ogniwo ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej - począwszy od momentu, gdy zachodzi podejrzenie, że pacjent ma chłoniaka poprzez diagnostykę, rozpoznanie, po leczenie, ale też opiekę psychologiczną, rehabilitację czy leczenie uzdrowiskowe - powinno działać bez zarzutu.
Chłoniak to nie rak
Chłoniak to nowotwór, ale nie rak. Wynika to z prostego podziału. Nowotwory (czyli namnożone komórki) dzielą się na:
- mięsaki (nowe twory tkanki łącznej)
- raki (nowe twory nabłonka np. układu pokarmowego lub oddechowego)
- chłoniaki (nowe twory układu chłonnego, czyli limfatycznego, odpornościowego)
Chłoniak - podstępny nowotwór układu odpornościowego
Chłoniaki to grupa nowotworów wywodząca się z układu chłonnego, zwanego również limfatycznym. Te złośliwe guzy najczęściej rozwijają się w węzłach chłonnych. Chłoniaki przez lata mogą nie dawać objawów, a jak się już one pojawią, to są mało charakterystyczne. Dowiedz się więcej na temat tej podstępnej choroby.
Zatem – jeszcze raz – chłoniak to nie rak. Ma to swoje konsekwencje. Leczenie chłoniaków praktycznie nie skupia się na chirurgicznym usunięciu guzów, ale na podaniu leków (w tym wypadku bardzo nowoczesnych). Poza tym w chłoniakach rokowania są zazwyczaj lepsze niż w przypadku pozostałych nowotworów. Obejmują one kilkadziesiąt jednostek chorobowych. Zalicza się do nich m.in. ostrą białaczkę limfoblastyczną, chłoniaka Burkitta czy przewlekłą białaczkę limfocytową, szpiczaka plazmocytowego.
„Około połowa przypadków chłoniaków ujawnia się klinicznie w umiejscowieniu pozawęzłowym i może przypominać pierwotny nowotwór charakterystyczny dla tego umiejscowienia – najczęściej raka żołądka, raka w zakresie głowy i szyi, raka drobnokomórkowego płuca, nasieniaka lub nie-nasieniaka jądra, raka jajnika, glejaka mózgu, a nawet czerniaka” – wyjaśnił prof. dr hab. n. med. Jan Walewski w publikacji pt.„Nowotwory układu chłonnego”.
Klasyczny podział chłonniaków to chłoniaki Hodgkinga (ziarnica złośliwa) i chłoniaki niehodgkinowskie (nieziarnicze). Natomiast podział praktyczny to podział na chłoniaki dynamiczne, czyli o „agresywnym” przebiegu; indolentne - „łagodne” oraz o niepewnym rokowaniu. Chłoniaki, jeśli ich rozwój nie jest dynamiczny, mogą nawet nie dawać większych objawów, ale jeśli postępują szybko, symptomy mogą pojawić się u chorego. Sygnały alarmowe to zlewne poty, gorączka, nadmierna i zbyt szybka utrata wagi niezwiązana ze zmianą stylu życia.
Źródła:
Publikacje Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów:
