Multidyscyplinarna opieka na chorymi na Parkinsona to szansa na oszczędności

Choć w ostatnich latach wzrosła liczba chorych na parkinsona leczonych zaawansowanymi terapiami, to wciąż jest ona zbyt mała, by mówić o tym, że opieka nad tą grupą pacjentów jest na dobrym poziomie. Z jednej strony obserwujemy ogromny postęp możliwości terapeutycznych, z drugiej niedostateczne finansowanie i brak skoordynowanej opieki – mówili specjaliści podczas panelu dotyczącego neurologii na Kongresie Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach.

W Polsce jest ok. 100 tys. osób chorych na parkinsona. To druga, co do częstości, choroba neurozwyrodnieniowa. I niestety wiemy też, że tych osób będzie przybywało.

– Szacunki są takie, że w ciągu kolejnych 20 lat dojdzie co najmniej do podwojenia liczby osób chorych na chorobę Parkinsona na świecie, w tym także i w naszym kraju. Oczywiście najważniejszym czynnikiem ryzyka wystąpienia tej choroby jest wiek, ale niemal 7 proc. wszystkich osób z parkinsonem to osoby o tzw. wczesnym początku, czyli przed 50.rokiem życia, co stanowi olbrzymie wyzwanie dla neurologii, a także dla systemu ochrony zdrowia – mówi dr Katarzyna Śmiłowska z Oddziału Neurologii Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego nr 5 w Sosnowcu.

Rosnąca liczba pacjentów to także efekt starzenia się społeczeństwa oraz faktu, że jesteśmy poddawani działaniu wielu negatywnie wpływających na zdrowie mózgu czynników. 

- Postęp neurologii sprawia, że ratujemy coraz więcej osób ze zdarzeniami neurologicznymi, lepsze metody diagnostyczne pozwalają wcześniej rozpoznawać choroby. To wszystko sprawia, że mamy coraz większą liczbę pacjentów. Zyskujemy wiedzę i umiejętności. Ale brakuje nam kadr medycznych i dobrej organizacji, by zaopiekować się wszystkimi chorymi – ocenia prezeska Polskiego Towarzystwa Neurologicznego prof. Alina Kułakowska, zastępczyni kierownika Kliniki Neurologii na Uniwersytecie Medycznym w Białymstoku.

Jeden chory, wielu specjalistów

W ocenie specjalistów zgromadzonych na panelu neurologicznym w Katowicach największym problemem jest brak opieki koordynowanej i zespołów multidyscyplinarnej opieki nad osobami z chorobą Parkinsona. W skład takich zespołów powinni wchodzić fizjoterapeuci, neurologopedzi, terapeuci zajęciowi, psycholodzy i dietetycy. 

- Dwa lata temu był projekt takiego pilotażu, niestety nie udało się go uruchomić. Niemniej oddolnie, w ramach grantu europejskiego, staramy się zbudować taką sieć na terenie województwa śląskiego. W ramach Horizon Europe we współpracy z Uniwersytetem Śląskim oraz Wojewódzkim Szpitalem Świętej Barbary w Sosnowcu, szkolimy specjalistów w wymienionych dziedzinach, tak aby mogli zajmować się osobami z chorobą Parkinsona – mówi dr Śmiłowska.

Choroba Parkinsona - nie przegap wczesnych objawów!

To choroba, która powoli, krok po kroku, wyłącza człowieka z normalnego życia. Jednak wczesne wykrycie pozwala na spowolnienie jej postępu i w związku z tym – zachowanie sprawności na dłużej. Podpowiadamy, jakie mogą być jej pierwsze, mało oczywiste zwiastuny, a także co można zrobić, aby podnieść jakość życia z tą chorobą.

To projekt oparty na modelu holenderskim – tam, jak wyliczono, system multidyscyplinarnej opieki kosztuje 2,5 miliona euro rocznie, ale generuje to 20 milionów euro zysku, który wynika z tego, że pacjenci są lepiej zaopiekowani. 

– Skąd to się bierze? Otóż stwierdzono, że taka multidyscyplinarna opieka doprowadziła do spadku o 10 proc. liczby złamań szyjki kości udowej. Neurologopedia spowodowała poprawę w zakresie połykania, co z kolei chroni naszych chorych przed zachłystowym zapaleniem płuc, a tym samym przed hospitalizacjami, droższą rehabilitacją i większym ryzykiem zgonu. Gdybyśmy tak naprawdę chcieli zaoszczędzić trochę pieniędzy w systemie, to powinniśmy przekazać środki na fizjoterapię, neurologopedię, czy terapię zajęciową, tak aby utrzymać naszych podopiecznych w lepszej sprawności – uważa neurolożka.

Tymczasem w 2024 roku z neurologopedii w warunkach ambulatoryjnych skorzystało niecałe 650 osób z chorobą Parkinsona. To zaledwie 0,5 proc. chorych – choć wiemy, że jednym z głównych objawów choroby będzie cichsza mowa, a w dalszym etapie – trudności z połykaniem, czyli coś, czemu jesteśmy w stanie aktywnie zapobiegać.

Programy nie dla wszystkich chorych na parkinsona

Inną kluczową sprawą w kontekście osób z chorobą Parkinsona to dostęp do programu lekowego B90 oraz głębokiej stymulacji mózgu, która jest poza programem, ale należy do tak zwanych metod zaawansowanego leczenia tej przypadłości.

Do programu kwalifikują się osoby w zaawansowanym stadium choroby, gdy prawidłowo prowadzone leczenie farmakologiczne przestaje działać. Nowoczesne leczenie pozwala prawidłowo kontrolować objawy choroby, które pojawiają się, gdy czas działania leków ulega skróceniu. A to objawy, które uniemożliwiają albo co najmniej utrudniają codzienne, samodzielne funkcjonowanie chorych na Parkinsona. Specjalista decyduje wówczas, która z dostępnych metod leczenia byłaby dla danego pacjenta najlepsza – czy głęboka stymulacja mózgu wykonana podczas zabiegu neurochirurgicznego, czy też tzw. pompa infuzyjna, w ramach której dostępne są trzy różne nowoczesne leki.

Choroba Parkinsona a nowoczesne zabiegi

Średnia długość życia chorych z chorobą Parkinsona, dzięki dostępnym terapiom, wydłużyła się wielokrotnie, nawet o 30 lat. Również jego jakość jest coraz lepsza, m.in. ze względu na zabiegi neurochirurgiczne, które ograniczają objawy choroby, np. drżenie, sztywność i spowolnienie. Nie wszyscy pacjenci mogą jednak z nich skorzystać. Co to za operacje i w jakich przypadkach się je wykonuje?

W 2021 roku w programie lekowym B90 leczyło się około 0,5 proc. osób z chorobą Parkinsona w skali kraju, czyli niewiele. Dzisiaj zarówno głęboką stymulacją mózgu, jak i w programie B90 łącznie leczonych jest około 3,5 proc. pacjentów. 

– Zatem przez ostatnie 4 lata wiele się wydarzyło, ale wiemy też, że terapiami zaawansowanymi powinno być objętych co najmniej 10-15 proc. wszystkich osób z parkinsonem, czyli ok. 15 tys. osób. Tak się nie dzieje, mimo że przybywa nam ośrodków, które mogą ten program lekowy prowadzić. Mimo że stawiamy na edukację. Z drugiej strony wciąż mamy niestety duże zróżnicowania regionalne i są takie miejsca w Polsce, gdzie dostęp do leczenia nadal jest niewielki – ocenia dr Katarzyna Śmiłowska.

Refundacja leków - koszty czy oszczędności?

Wydatki na opiekę zdrowotną, w tym na refundację leków, postrzegane są jako ogromne koszty. A przecież to inwestycja w zdrowie, która szybko się zwróci. 

Po pierwsze osoby właściwie leczone na wczesnym etapie mogą pracować i wypracowywać dochód narodowy. 

Po drugie opieka w zaawansowanych stadiach choroby to ogromne koszty, spotęgowane faktem, że pracować nie mogą także opiekunowie. 

– Decydentom w naszym kraju brakuje kompleksowego spojrzenia, że wydatki na ochronę zdrowia to inwestycja w zdrowie Polaków, która zwróci się w przyszłości. My to widzimy w neurologii, w przypadku niektórych programów lekowych, np. w programie leczenia stwardnienia rozsianego – drugim co do wielkości, jeżeli chodzi o populację leczonych pacjentów w naszym kraju. Choć sprawnie funkcjonuje tak naprawdę zaledwie od kilku lat, już przynosi efekty. Dzięki niemu oferujemy chorym leczenie, które zastosowane na wczesnym etapie choroby u większości pacjentów może zahamować progresję choroby. Mamy już dane, które pokazują spadek pierwszorazowych rent inwalidzkich z powodu SM, spadek absencji chorobowej. Dlatego to ważne, żeby decydenci nie bali się wydatków na refundowanie nowych technologii diagnostycznych i terapeutycznych, bo one się zwrócą. Ci ludzie je po prostu odpracują i odpracują ich opiekunowie, którzy będą mogli pracować – mówi prof. Alina Kułakowska.

Rozpoczyna się nowa era w leczeniu neurologicznych chorób przewlekłych w Polsce

W ostatnim czasie w systemie opieki neurologicznej w Polsce dokonuje się wiele pozytywnych zmian, dotyczących optymalizacji leczenia pacjentów poprzez m.in. dostęp do nowoczesnych leków – uznali uczestnicy panelu dyskusyjnego podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu. Przykładem tego pozytywnego trendu są przemiany w procesach terapeutycznych stwardnienia rozsianego (SM).

Niestety program lekowy w chorobie Parkinsona jest finansowany znacznie gorzej niż w stwardnieniu rozsianym. Do tego to odmienna grupa chorych, która wymaga więcej czasu w trakcie wizyt programowych – kwalifikacja do programu to zazwyczaj 3-4 dni hospitalizacji. To sprawia, że brakuje personelu, który byłby w stanie pomóc w administracyjnej obsłudze programu. Finansowanie nie pozwala jednak na zatrudnianie osób koordynujących ścieżkę pacjenta w programie, które mogłyby odciążyć lekarzy. 

- Od dwóch lat mamy taką sytuację, że kontrakty na programy lekowe są bardzo niedoszacowane, nie pokrywają nawet liczby leczonych chorych w tych programach, a co roku pacjentów przybywa. To rodzi nadwykonania, które są płacone z ogromnym opóźnieniem. Tak więc wycena procedur neurologicznych to jedno, ale apelujemy o to aby programy były finansowane na bieżąco – zwraca uwagę prof. dr hab. Agnieszka Gorzkowska.

Opiekunowie – ważny element leczenia chorych na parkinsona

Jak podkreśla prof. Agnieszka Gorzkowska z Katedry i Kliniki Neurologii Górnośląskiego Centrum Medycznego, jest także ogromna potrzeba skoordynowania medycznych działań z opieką społeczną, w ramach której pacjent i jego opiekun dostawaliby wsparcie. 

- Choroba Parkinsona to choroba przewlekła i nieuleczalna. Przychodzi jak złodziej, powolutku: jednego dnia ukradnie uśmiech, drugiego sprawność ręki, trzeciego spowolni mowę. A pewnego dnia chory otrzymuje diagnozę: choroba Parkinsona. Wtedy trzeba przebudować całe życie rodziny, bo nie zapominajmy, że wraz z lekarzami i innymi specjalistami w ścieżkę dalszego postępowania muszą zaangażować się także opiekunowie. I to oni poświęcają choremu najwięcej czasu, a tak intensywna opieka sprawia, że bywają bardzo zmęczeni – mówi Wojciech Machajek, Prezes Fundacji Chorób Mózgu.

Polak – opiekun osoby starszej lub chorej

W tym roku osób w wieku 65 plus będzie w Polsce o 2,5 mln więcej niż dwa lata temu. Wkrótce większość Polaków stanie się zatem albo opiekunem osoby chorej, albo sami zachorują. Dlatego ważne jest wieloaspektowe wsparcie opiekunów. Czasem muszą mocno ograniczyć aktywność zawodową albo wręcz zrezygnować z pracy. W tej życiowej roli zdobywają jednak umiejętności miękkie, jak empatia, które są uznawane na rynku pracy za kompetencje przyszłości.

Niestety opiekunowie wciąż nie są traktowani jako istotne ogniowo ścieżki leczenia – w systemie brakuje rozwiązań, które mogłyby ich nieco odciążyć fizycznie lub wspomóc finansowo.

Rehabilitacja spowalnia niepełnosprawność

Osobnym, bardzo ważnym zagadnieniem jest rehabilitacja, bez której bardzo trudno prowadzić chorego neurologicznego.

– Kiedy choroba się posuwa, chory musi ćwiczyć podstawowe rzeczy, takie jak zapinanie guzików, nalewanie wody do szklanki, sznurowanie butów czy ubieranie się. To ważne, bo na skutek niesprawności chorego dochodzi do częstych złamań – wskazuje prezes fundacji zrzeszających pacjentów i ich rodziny.

Zdaniem prof. dr hab. Iwony Sarzyńskiej-Długosz z II Kliniki Neurologii Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie konieczne jest zwiększenie nakładów finansowych na rehabilitację, która da szansę na stworzenie nowych stacjonarnych ośrodków rehabilitacji neurologicznej zajmujących się kompleksową opieką zatrudniających neuropsychologa, neurologopedę, terapeutę zajęciowego, fizykoterapeutę, lekarza rehabilitacji, którzy będą wychwytywać wczesne powikłania i wcześnie wprowadzać właściwe postępowanie.

Koordynator od zadań specjalnych

Rośnie liczba rejestrowanych w Agencji Badań Medycznych niekomercyjnych badań klinicznych. Ich realizacja nie byłaby możliwa bez koordynatora, czyli pracownika odpowiedzialnego za kwestie organizacyjne, administracyjne i budżetowe. 

– Wszystkie sfery w neurologii wymagają opieki koordynowanej i to naprawdę jest do zrobienia. Jesteśmy w stanie lepiej to poukładać, zatrudnić koordynatorów zorientowanych, jakie mają zasoby w systemie, gdzie pokierować pacjenta.

Zainwestowanie w takie osoby spowodowałoby o wiele lepsze wykorzystanie prewencji i metod terapeutycznych, które i tak już stosujemy i za które państwo i tak płaci – podkreśla prof. dr hab. med. Bartosz Karaszewski, kierownik Katedry Neurologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, ordynator Kliniki Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Mimo wszystko neurolodzy są optymistami. We wrześniu 2025 roku, mówiąc o zdrowiu mózgu, Ministerstwo Zdrowia po raz pierwszy dostrzegło potrzebę poprawy opieki neurologicznej i środowisko bardzo liczy na to, że słowa uda się przekuć w czyny. 

„Zdarzyło mi się kiedyś porównać neurologię do Kopciuszka – ciągle stawia się przed nami nowe zadania, którym jak ten Kopciuszek staramy się podołać. Formalne uznanie neurologii, wyartykułowanie tego, że jest jednym z priorytetów Ministerstwa Zdrowia, to dla nas jak dostrzeżenie Kopciuszka przez księcia. Jeszcze nie zostaliśmy zaproszeni do pałacu, nasza sytuacja na dzień dzisiejszy nie uległa jakiejś istotnej zmianie. Ale wierzymy, że to wkrótce nastąpi” – podsumowała prezeska Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.