Cicha progresja stwardnienia rozsianego. Nie przeocz
Autorka: Klaudia Torchała
Stwardnienie rozsiane (SM), przewlekła choroba autoimmunologiczna, u każdego pacjenta może przebiegać nieco inaczej. Dlatego zwana jest chorobą „tysiąca twarzy”. Obok rzutów choroby może pojawić się cicha progresja, tym podstępniejsza, że trudno uchwytna. Jej symptomy nie zawsze od razu kojarzą się z postępem choroby.
– Stwardnienie rozsiane to choroba heterogenna - objawy mogą być bardzo różnorodne. Zależą od tego, w jakim miejscu ośrodkowego układu nerwowego (mózgu lub rdzenia kręgowego) dojdzie akurat do uszkodzenia – wyjaśnia prof. dr hab.n.med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Do charakterystycznych objawów stwardnienia rozsianego zalicza się m.in. zaburzenia czucia, niedowłady (osłabienie kończyn), zaburzenia widzenia i równowagi, przewlekłe zmęczenie, a niekiedy również zaburzenia nastroju i funkcji poznawczych. Choroba najczęściej przebiega pod postacią remisji i rzutów (nowe objawy lub pogorszenie już istniejących, utrzymujące się minimum 24 godziny).
– Objawy rzutu pojawiają się i narastają najczęściej w ciągu kilku dni. Potem zazwyczaj osiągają plateau, a następnie, nawet bez leczenia, powoli zaczynają się wycofywać, ulegać złagodzeniu – wyjaśnia prof. Kułakowska.
Podstępne oblicze choroby
Jednak coraz częściej zwraca się uwagę na cichą progresję choroby, niezależną od rzutów (ang. PIRA), gdy pacjent nie czuje żadnego nagłego, ewidentnego pogorszenia stanu zdrowia. W organizmie powoli jednak toczy się tzw. proces neurozwyrodnieniowy. Choroba potrafi pomału i niezauważenie postępować. Wczesna reakcja, zwrócenie się do lekarza i wdrożenie odpowiedniego postępowania może opóźnić postęp choroby i zwiększyć komfort życia.
– Jeszcze do niedawna dzieliliśmy stwardnienie rozsiane na różne fenotypy choroby. Wyróżnialiśmy postać rzutowo-remisyjną, w której występują rzuty choroby i remisje - zakładaliśmy, że pomiędzy rzutami nic się złego nie dzieje, jest spokój oraz postacie postępujące: pierwotnie postępującą i wtórnie postępującą. Jednak okazuje się i potwierdzają to liczne badania, że w postaci rzutowej choroba postępuje także niezależnie od rzutów – opisuje lekarka.
Dlatego pacjenci powinni być czujni na sygnały płynące z organizmu. Prowadzić samoobserwację.
– Gdy nagle coś zaczyna sprawiać trudności, a do tej pory nie wydawało się wyzwaniem, np. skraca się dystans codziennego chodzenia, spada sprawność którejś kończyny, pacjent częściej zapomina słów lub gubi wątek wypowiedzi, ma trudność w skoncentrowaniu się na danej czynności - to wszystko może być sygnałem postępu choroby, czyli tak zwanej cichej progresji – wyjaśnia prof. Kułakowska.
Z kolei Joanna Dronka-Skrzypczak, psycholożka, u której zdiagnozowano SM ponad 10 lat temu podaje proste przykłady takiej samoobserwacji.
– Chodzi o obserwację w takich prostych czynnościach dnia codziennego, np. jak długo mogę chodzić bez odpoczynku, jak często muszę odpoczywać podczas spaceru, jak wysoko mogę podskoczyć na rolkach, a jak kiedyś… Jeżeli ktoś uprawia aktywnie sport, to powinien kontrolować, czy pomimo normalnych treningów nie pogarszają mu się wyniki – wylicza psycholożka, która prowadzi kanał edukacyjny na YouTube o stwardnieniu rozsianym oraz portal edukacyjny dla pacjentów (www.twarzesm.pl).
Jednocześnie radzi, by to wszystko zapisywać, aby łatwiej porównać, jak objawy zmieniają się w czasie.
– Retrospektywnie ciężko nam ocenić, że kiedyś było inaczej. Warto korzystać z gotowych narzędzi, które mogą pomóc we właściwym zadaniu sobie pytań, a także zaangażować do tego bliskich. Na stronie twarzesm.pl oraz zapytajosm.pl można pobrać specjalną broszurę, która znacznie ułatwi samoobserwację, między innymi podpowiadając obszary, na które warto zwrócić uwagę – zaznacza psycholożka.
Jeśli chodzi o funkcje poznawcze, to ich pogorszenie następuje oczywiście z wiekiem, niemniej w stwardnieniu rozsianym może być sygnałem cichej progresji. Dlatego w tym obszarze trzeba wykazać szczególną uwagę. Chodzi tutaj często o funkcje wykonawcze, czyli związane z planowaniem konkretnych czynności, tak prozaicznych jak np. przygotowanie obiadu. Kiedyś mogliśmy robić to bardzo automatycznie, teraz jednak zdarza się nam o czymś zapomnieć lub popełnić jakiś błąd. Często jest to naprawdę trudne do wychwycenia, bo związane może być ogólnie z gorszym samopoczuciem, zmęczeniem lub współtowarzyszącą chorobą, np. depresją lub niedomaganiem tarczycy, zaburzeniami lękowymi.
– Dodatkowo u osób ze stwardnieniem rozsianym może wystąpić problem z fluencją słowną, czyli z szybkim i płynnym generowaniem słów. Pacjenci określają to najczęściej jako problemy z wysławianiem się, śledzeniem toku wypowiedzi innych. Można doświadczać uczucia oderwania lub przeinaczać proste słowa – wylicza psycholożka. Z własnego doświadczenia opowiada o sporym zmęczeniu, szczególnie jesienią i zimą, co szczególnie mocno wpływa nie tylko na jej funkcjonowanie zawodowe, ale także możliwość zaangażowania w życie rodzinne.
Cicha progresja choroby jest o tyle łatwa do przeoczenia, co istotna do wychwycenia, bo nawet przy ograniczonej jeszcze możliwości jej leczenia, można ją modyfikować, wprowadzić inny lek, który może okazać się bardziej skuteczny w spowalnianiu rozwoju choroby.
Klinicyści zwracają uwagę, że „czas to mózg”. W obliczu rozwoju medycyny i dostępu do nowoczesnego leczenia, świadomość jej postępu pozwala ograniczyć liczbę rzutów i wyhamować narastającą niepełnosprawność.
Diagnoza stwardnienia rozsianego stawiana jest u dorosłych w wieku 20–40 lat. Trzy razy częściej u kobiet niż mężczyzn, co wynika z genetyki, układu hormonalnego i czynników środowiskowych. W Polsce z tą chorobą żyje ok. 60 tys. osób, co roku przybywa 2,5 tys. nowych diagnoz. Na świecie zmaga się z SM około 2,9 mln osób.
