Materiał promocyjny

Lekarze i pacjenci apelują o szersze udostępnienie terapii podskórnej w leczeniu hemofilii

Udostępnienie terapii podskórnej dorosłym chorym na hemofilię wpłynęłoby na poprawę jakości życia pacjentów, zmniejszając u nich ilość krwawień, wizyt lekarskich i hospitalizacji – podkreślają lekarze i organizacje wspierające pacjentów.

PAP
PAP

Udostępnienie terapii podskórnej dorosłym chorym na hemofilię wpłynęłoby na poprawę jakości życia pacjentów, zmniejszając u nich ilość krwawień, wizyt lekarskich i hospitalizacji – podkreślają lekarze i organizacje wspierające pacjentów.

Hemofilia A to choroba genetyczna, która dotyczy krzepnięcia krwi. W następstwie niedoboru białka (nazywanego czynnikiem VIII), u chorych na hemofilię dochodzi do samoistnych krwawień o różnym umiejscowieniu, najczęściej wylewów do stawów. Aby zapobiec krwawieniom chorzy na ciężką hemofilię przyjmują dożylnie koncentraty czynnika krzepnięcia kilka razy w tygodniu od wczesnego dzieciństwa. W przeciwnym wypadku narażeni są na krwotoki, które mogą zagrażać ich życiu.

Alternatywą dla uciążliwych wstrzyknięć dożylnych jest terapia podskórna, oparta na leku z substancją czynną emicizumab. Jednak obecnie lek ten jest dostępny w Polsce tylko dla niewielkiej grupy chorych z hemofilią A powikłaną inhibitorem oraz od lipca 2024 roku dla wybranej grupy chorych na hemofilię dzieci.

„Emicizumab to lek bardzo skuteczny, chroni pacjentów przed samoistnymi krwawieniami. A jednocześnie istotnie poprawia jakość życia, gdyż jest podawany podskórnie i nie codziennie, tylko co jeden-, dwa- lub cztery tygodnie” – podkreśla dr Ewa Stefańska-Windyga, kierownik Poradni Zaburzeń Hemostazy Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Dodaje, że dane z badań klinicznych potwierdzone są w praktyce klinicznej. Pacjenci stosujący emicizumab nie mają praktycznie samoistnych krwawień, nie muszą też wykonywać iniekcji dożylnych, przez co jakość ich życia jest zdecydowanie lepsza, niż w przypadku osób stosujących koncentraty czynnika krzepnięcia.

„Mamy młodych dwudziesto-trzydziestoletnich pacjentów, którzy są aktywni, chcą uczestniczyć w normalnym życiu społecznym, zawodowym, rozwijać się, realizować swoje marzenia. Niestety, są mocno ograniczeni podawaniem dożylnie koncentratu czynnika krzepnięcia. Gdyby mieli możliwość stosowania leku podskórnie, raz na kilka tygodni, mogliby czuć się bezpieczniejsi na co dzień, prowadzić normalne życie i choćby wyjechać na wakacje bez konieczności zabierania ze sobą torby leków” – argumentuje dr Ewa Stefańska-Windyga.

Ekspertka podkreśla, że lekarze zajmujący się chorymi na hemofilię – żeby dobrze leczyć swoich pacjentów – powinni mieć dostęp do nowoczesnych terapii, także tych, które pojawią się w przyszłości.

„Leczenie hemofilii powinno być dostosowane do każdego pacjenta. Apelujemy o dostęp do nowych terapii, żebyśmy mogli leczyć pacjentów tak, jak na to zasługują. Chcielibyśmy mieć możliwość wyboru i korzystania z różnych leków, aby móc dopasować terapię indywidualnie dla pacjenta, gdyż każdy chory jest inny. Chcemy iść z duchem czasu” – dodaje dr Ewa Stefańska-Windyga.

O korzyściach, jakie daje terapia podskórna w leczeniu hemofilii, przekonuje mgr pielęgniarstwa pediatrycznego Paulina Szykuła-Woźniak z Fundacji „Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne”.

„Odkąd mój dziesięcioletni syn dostaje lek z substancją czynną emicyzumab, zmieniło nam się całe życie. Odpada kłucie, a podawanie leku mamy tylko raz na dwa tygodnie. Syn określił, że jest to >>ugryzienie komara<<” – podkreśla Paulina Szykuła-Woźniak.

Dodaje, że od czterech lat, czyli odkąd jej syn przyjmuje terapię, w leczeniu nie ma żadnych problemów, w tym występujących u hemofilików wylewów. Jej zdaniem refundacja terapii podskórnej w leczeniu hemofilii powinna przysługiwać również osobom dorosłym.

„Na hemofilię choruje też mój ojciec. Przez całe życie musiał wkłuwać się w żyły, które widać u niego przez skórę. Wyglądał jak osoba nadużywająca narkotyków. Teraz jest na leku podskórnym i wszystko wraca do normy. Niebo a ziemia” – mówi Paulina Szykuła-Woźniak.

Według niej leczenie hemofilii terapią podskórną przynosi korzyści nie tylko pacjentom, ale także opłaca się z punktu widzenia systemu opieki zdrowotnej, ponieważ odciąża szpitale.

„Podpisuję się pod apelem o dostęp do nowych terapii, zarówno dla szerszej grupy pacjentów pediatrycznych, jak też dorosłych chorych na hemofilię” – mówi Paulina Szykuła-Woźniak.

Źródło: PAP MediaRoom
 

ZOBACZ PODOBNE

  • Adobe Stock

    Edukacja diabetologiczna 2D

    Edukacja diabetologiczna ma wymiar nie tylko terapeutyczny. Kiedy powinna się zaczynać? – odpowiada prof. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Diabetologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

  • Adobe

    Zachowaj chłodną głowę

    O tym, jak przeżyć lato i się nie rozchorować rozmawiamy z dr Pawłem Abramczykiem, internistą z Centrum Medyczynego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

  • Adobe Stock

    Choroba otyłościowa – zaburzona równowaga energetyczna

    Rozwój choroby otyłościowej wynika z braku równowagi energetycznej. Choroba nie jest wyborem ani winą chorego – podkreśla prof. Mariusz Wyleżoł, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości.

  • Dr Rabczenko: mężczyźni palą więcej niż kobiety, co przekłada się na poważne skrócenie długości życia.

    Materiał promocyjny

    Behawioralne czynniki ryzyka jak np. palenie papierosów silnie wpływają na zdrowie całej populacji, często te nawyki wyrabiane są w dzieciństwie pod wpływem domu i otoczenia - wskazał dr Daniel Rabczenko z Zakładu Monitorowania i Analiz Stanu Zdrowia Ludności Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego PZH-PIB podczas konferencji prezentującej raport pt.: „Sytuacja zdrowotna ludności Polski i jej uwarunkowaniach 2025”. Ekspert zwrócił uwagę, że mężczyźni palą więcej niż kobiety w każdej grupie wiekowej, co mocno skraca im życie.           

NAJNOWSZE

  • Adobe Stock

    Edukacja diabetologiczna 2D

    Edukacja diabetologiczna ma wymiar nie tylko terapeutyczny. Kiedy powinna się zaczynać? – odpowiada prof. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Diabetologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

  • Zachowaj chłodną głowę

  • Kiedy rozpocząć ćwiczenia po porodzie?

  • Jak rzucić palenie

  • Czy dieta wpływa na ADHD?

  • Adobe Stock

    Jak grillować zdrowiej

    Słońce, ogródek i grill – tak wygląda jedna z ulubionych sytuacji wielu Polaków. Warto się zastanowić, jak grillowanie wpływa na zdrowie. Niestety, kiedy mięso spotyka się bardzo wysoką temperaturą i dymem, gromadzą się w nim substancje, które sprzyjają niektórym nowotworom i innym chorobom. Można jednak zadbać o to, aby grillować bezpieczniej.

  • Choroba otyłościowa – zaburzona równowaga energetyczna

  • Nurkowanie: kto bezpiecznie może uprawiać ten sport

Serwisy ogólnodostępne PAP