Tag:
-
Eksperci: w Polsce nastąpił dynamiczny postęp w leczeniu hemofilii, jest dostęp do innowacyjnych terapii, ale i luka w systemie
Materiał promocyjnyPostęp w leczeniu hemofilii odmienił sytuację pacjentów, którzy kiedyś doświadczali poważnych powikłań, a nawet niepełnosprawności, dziś ich choroba może być skutecznie kontrolowana za pomocą nowoczesnych metod profilaktyki i leczenia. Jednak wyzwaniem wciąż pozostaje zapewnienie równego dostępu oraz utrzymanie ciągłości opieki dla wszystkich pacjentów - ocenili eksperci podczas konferencji, na której zaprezentowano dwa raporty o sytuacji pacjentów z hemofilią w Polsce i kosztach leczenia tej choroby.
-
Ekspert: potrzebny szerszy dostęp do nowoczesnych terapii dla pacjentów chorych na hemofilię
Materiał promocyjny17 kwietnia od 36 lat obchodzony jest na całym świecie jako Dzień Chorych na Hemofilię. Na tę nieuleczalną chorobę genetyczną chorują przede wszystkim mężczyźni. Jej głównym objawem jest krwawienie, które może pojawić się w każdym miejscu ciała. „Sukcesywnie, ale wciąż zbyt wolno, chorzy na hemofilię uzyskują dostęp do nowoczesnych terapii” – mówi prof. Maria Podolak-Dawidziak z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
-
Lekarze i pacjenci apelują o szersze udostępnienie terapii podskórnej w leczeniu hemofilii
Materiał promocyjnyUdostępnienie terapii podskórnej dorosłym chorym na hemofilię wpłynęłoby na poprawę jakości życia pacjentów, zmniejszając u nich ilość krwawień, wizyt lekarskich i hospitalizacji – podkreślają lekarze i organizacje wspierające pacjentów.
-
Podskórna terapia dla dzieci z hemofilią. Na razie włożono nogę w drzwi
Dzieci i młodzież z hemofilią od 1 lipca br. otrzymały dostęp do podskórnej profilaktyki krwawień, co oznacza odejście od podań dożylnych czynników krzepnięcia. To zmiana długo oczekiwana przez ich rodziny, jak również ekspertów klinicznych. Na razie jednak skorzysta z niej tylko część najmłodszych pacjentów. Dlaczego? – wyjaśnia Ewelina Matuszak, prezeska Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.
-
Nowy rozdział w leczeniu hemofilii?
Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne i program lekowy B.15, który dotyczy profilaktyki u dzieci dają od kilkunastu lat bezpieczeństwo pacjentom, bo zapewniają dostęp do czynników krzepnięcia krwi. Wciąż jednak brakuje realnego dostępu do czynników krzepnięcia o długim działaniu dla dzieci, mimo że na papierze taka możliwość istnieje.
-
Hemofilia u dzieci wczoraj i dziś
Leczenie dzieci z hemofilią na przestrzeni kilkudziesięciu lat zmieniło się diametralnie. Kiedyś mali pacjenci z krwawieniami przyjeżdżali do szpitala i spędzali zazwyczaj w nim tydzień, dwa, trzy tygodnie. Teraz jest o wiele lepiej, ale problemy wciąż są - opowiada Irena Woźnica-Karczmarz, specjalistka pediatrii, transfuzjologii klinicznej, onkologii i hematologii dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.
-
Jak współczesne leczenie odmieniło los chorych na hemofilię
Hemofilia jest nazywana królewską chorobą z uwagi na to, że występowała w rodach monarszych. Kiedyś była to fatalna diagnoza. Współczesne leczenie pozwala na normalne życie, ale podstawą jest dostęp pacjentów do prawidłowej terapii. Dlatego środowisko pacjentów, ich bliskich i lekarzy apelują o kontynuację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.
-
Hemofilia u kobiet – groźna choroba, którą można kontrolować
Kobiety generalnie są znacznie mniej narażone na wystąpienie hemofilii od mężczyzn, ale gdy już się u nich ta choroba rozwinie, to stanowi naprawdę duże zagrożenie. Dlatego warto jak najwcześniej ją rozpoznać i zacząć leczyć. Podpowiadamy, na jakie sygnały ostrzegawcze warto zwrócić uwagę, aby nie "przegapić" tej choroby.
-
Łagodną postać hemofilii może być trudno zauważyć
Hemofilia może być podstępną chorobą. Jeśli nie przybiera ciężkiej postaci, można z nią żyć latami i nie zauważać subtelnych sygnałów, które wysyła. Lepiej jednak je znać i jeśli takie mamy, wykonać kontrolne badanie krwi (morfologię) i udać się do lekarza. Jakie to objawy i czemu nie należy ich bagatelizować wyjaśnia hematolog prof. Jerzy Windyga.
-
Hemofilia u dzieci – profilaktyka daje szansę na normalny rozwój i aktywne życie
Pomimo że hemofilia jest przewlekłą i potencjalnie bardzo groźną chorobą, to jednak dzięki wczesnemu jej rozpoznaniu i leczeniu chore dzieci mogą mieć prawie taką samą jakość życia, co ich zdrowi rówieśnicy. Dzięki skutecznej kontroli hemofilii mali pacjenci mogą normalnie chodzić do szkoły i uczestniczyć we wszystkich zajęciach, także sportowych.
NAJNOWSZE
-
Zawał serca – stan nagły, na który możemy pracować latami
Zawał to stan nagły, choć możemy latami na niego pracować. Niektóre z czynników są niezależne od nas, jednak w dużej mierze gubią codzienne niezdrowe nawyki. Jak rozpoznać zawał i czym on w ogóle jest, wyjaśnia prof. Marek Gierlotka, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
-
Arytmia arytmii nierówna
-
Nie ma szczepionki na samobójstwo
-
Okres dojrzewania trwa aż do trzydziestki
-
Ryzyko chorób sercowo-naczyniowych u osób transpłciowych
-
Nosiciele Li-Fraumeni: skazani na nowotwór
Zespół Li‑Fraumeni to predyspozycja genetyczna, która sprawia, że u dzieci mogą rozwijać się rzadkie i agresywne nowotwory, często we wczesnym wieku, a standardowe leczenie wymaga szczególnej ostrożności. Prawdopodobieństwo zachorowania szacuje się na 80 proc.
