Tag:
-
Hemofilia u dziecka – emocje i rozmowy
Rozpoznanie hemofilii u dziecka to dla rodziców ogromny szok, za którym stoją często skrajne emocje. To życie w silnym stresie, nieraz z poczuciem winy, strachem przed kolejną wizytą w szpitalu, ukłuciem dziecka. Jak rozmawiać o chorobie i tym, co dzieje się w środku, nie tylko z dzieckiem – opowiada mgr Marta Tulińska, psycholożka ze Specjalistycznego Zespołu Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu, współautorka „Poradnika dla rodziców dzieci z hemofilią”.
-
Hemofilia – most między leczeniem a życiem
Hemofilia to choroba krwotoczna, która jeszcze nie tak dawno, jak opisują same osoby nią dotknięte, wiązała się z trudnym do opisania bólem, czasem niepełnosprawnością. Jednak coraz nowocześniejsze leczenie staje się dla chorych przepustką do normalnego życia. Podczas spotkania poświęconego książce Beaty Igielskiej i Katarzyny Lisowskiej pt. „Rozmowy o hemofilii” medycyna spotkała się z codziennością.
-
Eksperci: w Polsce nastąpił dynamiczny postęp w leczeniu hemofilii, jest dostęp do innowacyjnych terapii, ale i luka w systemie
Materiał promocyjnyPostęp w leczeniu hemofilii odmienił sytuację pacjentów, którzy kiedyś doświadczali poważnych powikłań, a nawet niepełnosprawności, dziś ich choroba może być skutecznie kontrolowana za pomocą nowoczesnych metod profilaktyki i leczenia. Jednak wyzwaniem wciąż pozostaje zapewnienie równego dostępu oraz utrzymanie ciągłości opieki dla wszystkich pacjentów - ocenili eksperci podczas konferencji, na której zaprezentowano dwa raporty o sytuacji pacjentów z hemofilią w Polsce i kosztach leczenia tej choroby.
-
Ekspert: potrzebny szerszy dostęp do nowoczesnych terapii dla pacjentów chorych na hemofilię
Materiał promocyjny17 kwietnia od 36 lat obchodzony jest na całym świecie jako Dzień Chorych na Hemofilię. Na tę nieuleczalną chorobę genetyczną chorują przede wszystkim mężczyźni. Jej głównym objawem jest krwawienie, które może pojawić się w każdym miejscu ciała. „Sukcesywnie, ale wciąż zbyt wolno, chorzy na hemofilię uzyskują dostęp do nowoczesnych terapii” – mówi prof. Maria Podolak-Dawidziak z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
-
Lekarze i pacjenci apelują o szersze udostępnienie terapii podskórnej w leczeniu hemofilii
Materiał promocyjnyUdostępnienie terapii podskórnej dorosłym chorym na hemofilię wpłynęłoby na poprawę jakości życia pacjentów, zmniejszając u nich ilość krwawień, wizyt lekarskich i hospitalizacji – podkreślają lekarze i organizacje wspierające pacjentów.
-
Podskórna terapia dla dzieci z hemofilią. Na razie włożono nogę w drzwi
Dzieci i młodzież z hemofilią od 1 lipca br. otrzymały dostęp do podskórnej profilaktyki krwawień, co oznacza odejście od podań dożylnych czynników krzepnięcia. To zmiana długo oczekiwana przez ich rodziny, jak również ekspertów klinicznych. Na razie jednak skorzysta z niej tylko część najmłodszych pacjentów. Dlaczego? – wyjaśnia Ewelina Matuszak, prezeska Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.
-
Nowy rozdział w leczeniu hemofilii?
Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne i program lekowy B.15, który dotyczy profilaktyki u dzieci dają od kilkunastu lat bezpieczeństwo pacjentom, bo zapewniają dostęp do czynników krzepnięcia krwi. Wciąż jednak brakuje realnego dostępu do czynników krzepnięcia o długim działaniu dla dzieci, mimo że na papierze taka możliwość istnieje.
-
Hemofilia u dzieci wczoraj i dziś
Leczenie dzieci z hemofilią na przestrzeni kilkudziesięciu lat zmieniło się diametralnie. Kiedyś mali pacjenci z krwawieniami przyjeżdżali do szpitala i spędzali zazwyczaj w nim tydzień, dwa, trzy tygodnie. Teraz jest o wiele lepiej, ale problemy wciąż są - opowiada Irena Woźnica-Karczmarz, specjalistka pediatrii, transfuzjologii klinicznej, onkologii i hematologii dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.
-
Jak współczesne leczenie odmieniło los chorych na hemofilię
Hemofilia jest nazywana królewską chorobą z uwagi na to, że występowała w rodach monarszych. Kiedyś była to fatalna diagnoza. Współczesne leczenie pozwala na normalne życie, ale podstawą jest dostęp pacjentów do prawidłowej terapii. Dlatego środowisko pacjentów, ich bliskich i lekarzy apelują o kontynuację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.
-
Hemofilia u kobiet – groźna choroba, którą można kontrolować
Kobiety generalnie są znacznie mniej narażone na wystąpienie hemofilii od mężczyzn, ale gdy już się u nich ta choroba rozwinie, to stanowi naprawdę duże zagrożenie. Dlatego warto jak najwcześniej ją rozpoznać i zacząć leczyć. Podpowiadamy, na jakie sygnały ostrzegawcze warto zwrócić uwagę, aby nie "przegapić" tej choroby.
NAJNOWSZE
-
Mikroplastik może szkodzić układowi krążenia
Nowe badania wskazują na kolejne potencjalne zagrożenie ze strony mikroplastiku. Naukowcy odkrywają związki obecności tych cząstek w organizmie z większym ryzykiem miażdżycy, zawałów czy udarów.
-
Boso i zdrowo
-
Nadmierna ekscytacja meczem finałowym może skończyć się problemami ze zdrowiem
-
Kremy z SPF-em to nie jedyna ochrona przed czerniakiem
-
Eplety - przyszłość transplantologii
-
Wakacje to nie wyścig z czasem
Współczesne podróże często zamieniają się w wyścig z czasem – szczegółowe listy miejsc, zaplanowane dni i chęć, by zobaczyć jak najwięcej. Zamiast czuć się wypoczętym, po urlopie jesteśmy wyczerpani, nawet gdy byliśmy w miejscu, które powinno sprzyjać odpoczynkowi. Łatwo w ten sposób stracić to, co najcenniejsze: spontaniczne chwile, ciszę, lokalną atmosferę i poczucie bycia naprawdę obecnym.
