Zapisz się na nasze powiadomienia, a nie ominie Cię nic, co ważne i intrygujące w tematyce zdrowia.
Justyna Wojteczek
redaktor naczelna zdrowie.pap.pl
Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne i program lekowy B.15, który dotyczy profilaktyki u dzieci dają od kilkunastu lat bezpieczeństwo pacjentom, bo zapewniają dostęp do czynników krzepnięcia krwi. Wciąż jednak brakuje realnego dostępu do czynników krzepnięcia o długim działaniu dla dzieci, mimo że na papierze taka możliwość istnieje.
Leczenie dzieci z hemofilią na przestrzeni kilkudziesięciu lat zmieniło się diametralnie. Kiedyś mali pacjenci z krwawieniami przyjeżdżali do szpitala i spędzali zazwyczaj w nim tydzień, dwa, trzy tygodnie. Teraz jest o wiele lepiej, ale problemy wciąż są - opowiada Irena Woźnica-Karczmarz, specjalistka pediatrii, transfuzjologii klinicznej, onkologii i hematologii dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.
Hemofilia jest nazywana królewską chorobą z uwagi na to, że występowała w rodach monarszych. Kiedyś była to fatalna diagnoza. Współczesne leczenie pozwala na normalne życie, ale podstawą jest dostęp pacjentów do prawidłowej terapii. Dlatego środowisko pacjentów, ich bliskich i lekarzy apelują o kontynuację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.
Kobiety generalnie są znacznie mniej narażone na wystąpienie hemofilii od mężczyzn, ale gdy już się u nich ta choroba rozwinie, to stanowi naprawdę duże zagrożenie. Dlatego warto jak najwcześniej ją rozpoznać i zacząć leczyć. Podpowiadamy, na jakie sygnały ostrzegawcze warto zwrócić uwagę, aby nie "przegapić" tej choroby.
Hemofilia może być podstępną chorobą. Jeśli nie przybiera ciężkiej postaci, można z nią żyć latami i nie zauważać subtelnych sygnałów, które wysyła. Lepiej jednak je znać i jeśli takie mamy, wykonać kontrolne badanie krwi (morfologię) i udać się do lekarza. Jakie to objawy i czemu nie należy ich bagatelizować wyjaśnia hematolog prof. Jerzy Windyga.
Pomimo że hemofilia jest przewlekłą i potencjalnie bardzo groźną chorobą, to jednak dzięki wczesnemu jej rozpoznaniu i leczeniu chore dzieci mogą mieć prawie taką samą jakość życia, co ich zdrowi rówieśnicy. Dzięki skutecznej kontroli hemofilii mali pacjenci mogą normalnie chodzić do szkoły i uczestniczyć we wszystkich zajęciach, także sportowych.
Hemofilię nazywa się chorobą królów, ponieważ cierpiało na nią wielu przedstawicieli rodów królewskich z różnych krajów Europy. W rzeczywistości jednak choroba ta może dotknąć każdego. O mutacji genetycznej, która ją wywołuje, sposobie dziedziczenia, a także jej leczeniu – rozmawiamy z profesorem Jerzym Windygą, ekspertem z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.
Ta strona korzysta z plików cookie. Sprawdź naszą politykę prywatności, żeby dowiedzieć się więcej.