Łuszczyca to nie tylko choroba skóry

Łuszczyca to schorzenie autoimmunologiczne. W jej przebiegu olbrzymią rolę odgrywa stres i poczucie niezrozumienia, które jest udziałem wielu chorych. Im go mniej, tym lepiej. Zadbajmy o swoich bliskich!

Fot. Jacek Turczyk/PAP
Fot. Jacek Turczyk/PAP

A że sporo jest zrobienia w tej materii, pokazują wyniki ankiety opracowanej na potrzeby Światowego Raportu nt. Łuszczycy i Poczucia Szczęścia. Wypełniło ją ponad 120 tys. chorych z ponad 100 krajów. Niemal połowa (49 proc. ) z nich wyznała, że członkowie ich rodzin nie rozumieją, co oznacza życie z łuszczycą. Jeszcze gorzej jest z kręgiem znajomych i przyjaciół: według 58 proc. pacjentów z łuszczycą nie wiedzą oni, co oznacza życie z tą chorobą.

Łuszczyca zaś to nie tylko dolegliwości związane z ogniskami łuszczycowymi na skórze, często swędzące i bolesne, ale także poczucie odrzucenia, przygnębienie i bezradność.

Co to jest łuszczyca?

To przewlekła choroba zapalna układu odpornościowego, która powoduje nieprawidłowy wzrost komórek skóry. Zatem manifestuje się przede wszystkim na skórze, ale choruje cały organizm. U około 20-30 proc. chorych rozwija się łuszczycowe zapalenia stawów. Tylko jego wczesne rozpoznanie i leczenie pozwala uniknąć uszkodzeń oraz niepełnosprawności związanej ze schorzeniem.

Łuszczyca równa się poczucie niezrozumienia

Opublikowany właśnie Światowy Raport nt. Łuszczycy i Poczucia Szczęścia pokazuje skalę trudności emocjonalnych, jakie towarzyszą tej chorobie.

We wszystkich krajach wśród czynników związanych ze stylem życia, na które łuszczyca ma największy wpływ, wymieniono:

  • życie emocjonalne,
  • funkcjonowanie fizyczne
  • intymność seksualną.
Fot. PAP/Zdjęcie ilustracyjne

Kiedy zmęczenie jest chorobą

Toczeń czy zespół Sjőgrena atakują podstępnie. Podstawowe objawy, m.in.: przewlekłe zmęczenie, bóle stawów i mięśni, stany gorączkowe, suche oczy i brak śliny są często mylone z innymi chorobami lub uważane za skutek przepracowania.

Według ankietowanych świadomość oraz zrozumienie tej choroby wśród innych ludzi, członków ich społeczności, a nawet lekarzy są na niskim poziomie. Wyniki pokazują, że chorzy na łuszczycę, którzy czują się najbardziej wyobcowani, uważają, że lekarze nie zdają sobie w pełni sprawy z wpływu choroby na ich życie samopoczucie emocjonalne. Co ciekawe, respondenci z wysokim wskaźnikiem szczęścia zgłaszają wysoki poziom zaufania do swoich lekarzy.

Dla pacjentów niezwykle ważna jest więc dobra komunikacja i zrozumienie ze strony lekarza. Warto również, żeby rozważył on włączenie psychologa do procesu terapeutycznego już na samym jego początku.

W świetle raportu, czynnikami, które najbardziej odbierają poczucie szczęścia osobom z łuszczycą są:

  • stres i samotność,
  • niesprawiedliwe traktowanie płci (kobiety z łuszczycą czują się bardziej stygmatyzowane),
  • jakość kontaktu z lekarzem (a raczej jego brak).

Z badań wynika też, że 7 razy mniej nieszczęśliwi są pacjenci, gdy lekarz ich rozumie. Co ciekawe, poczucie zrozumienia ze strony lekarza dla problemów chorego jest dla pacjentów bardziej istotne niż kompetencje medyka.

Oto kolejne wyniki globalnej ankiety :

  • Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że lekarze nie zdają sobie sprawy z wpływu łuszczycy na zdrowie psychiczne pacjentów.
  • 42 procent badanych nie wierzy, że ich lekarze potrafią skutecznie leczyć tę chorobę.
  • Ponad połowa badanych — 55 procent — uważa, że nie zostali poinformowani o wszystkich dostępnych możliwościach leczenia.
  • Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że członkowie ich rodzin nie rozumieją, co oznacza życie z łuszczycą.
  • Ponad połowa badanych — 58 procent — uważa, że ich znajomi i przyjaciele nie rozumieją co oznacza życie z tą chorobą.
  • 74 procent badanych uważa, że publiczna świadomość na temat łuszczycy jest niewystarczająca.
  • 40 procent badanych ma uczucie, że są jedynymi osobami cierpiącymi na tę chorobę na świecie.
Fot. Jacek Turczyk/PAP

Masz RZS? Nie odstawiaj leków na własną rękę!

Komentując wyniki raportu, dr hab. Agnieszka Kampka z Zakładu Komunikacji Społecznej, Katedry Socjologii, Wydziału Nauk Społecznych SGGW powiedziała: „Wyniki pokazują, że poziom poczucia szczęścia zależny jest od stresu, związanego m.in. z możliwością normalnego uczestnictwa w życiu społecznym. (…) Wyniki raportu podpowiadają także, co należy zrobić, żeby pomóc osobom chorym”.

Osoby z łuszczycą często zgłaszają uczucie bezradności, beznadziejności, złości, frustracji, a nawet depresji związanej z pojawieniem się bolesnych i nieestetycznych zmian na ich skórze oraz sposobem reagowania otoczenia na ich wygląd. Niektórzy pacjenci z ciężką łuszczycą doświadczyli nawet myśli o samobójstwie. Nie pomaga im mit, że łuszczyca jest chorobą, którą można się zarazić. Wbrew niemu, nie ma takiej możliwości.

Warto chyba zatem pamiętać o sentencji: "Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu".

Anna Piotrowska, Justyna Wojteczek (zdrowie.pap.pl)

ZOBACZ PODOBNE

  • Adobe

    Afazja – odbiera język, zostawia rozum

    Pewnego dnia budzisz się i odkrywasz, że słowa już nie są ci posłuszne. Próbujesz się komunikować, ale w oczach bliskich widzisz tylko niezrozumienie; w głowie kłębią się myśli, ale nie sposób ich przekazać. Taki koszmar stał się rzeczywistością dla tysięcy ludzi dotkniętych afazją – zaburzeniem neurologicznym, które odbiera człowiekowi język, choć nie wpływa na inteligencję. 

  • Mikrobiom mózgu. Kontrowersyjna hipoteza, która może zmienić neurologię

    Siedemdziesięciokilkuletni ogrodnik z zaawansowaną demencją powrócił za kierownicę i do pracy po dwóch latach terapii przeciwgrzybiczej – brzmi to jak cud medyczny, ale jest faktem udokumentowanym w naukowym piśmiennictwie. Czy odkrycie mikrobiomu mózgu może zmienić neurologię?

  • Adobe Stock/myboys.me

    Spektrum autyzmu – konkretne drogowskazy

    Zaburzenia ze spektrum autyzmu wiążą się z charakterystycznymi objawami, które występują w różnym nasileniu i konfiguracji. Ujawniają się najczęściej w pierwszych trzech latach życia dziecka, dlatego rodzic musi być czujny, a budzące niepokój zachowania konsultować ze specjalistą. Na co szczególnie zwracać uwagę, wyjaśnia dr Anna Budzińska, psycholożka, twórczyni i dyrektorka Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka (IWRD) w Gdańsku.

  • HOLO vectors Sp. z o.o.

    Czy klasyczne atlasy odchodzą do lamusa? Przewaga modeli 3D w edukacji medycznej

    Materiał promocyjny

    Papierowe atlasy anatomiczne przez dekady stanowiły podstawę nauki anatomii. Jednak rozwój technologii 3D znacząco zmienia sposób przyswajania wiedzy. Obecnie możesz nie tylko oglądać statyczne ilustracje, ale również interaktywnie eksplorować struktury anatomiczne w przestrzeni - w pełnym trójwymiarze. Co więcej, rozwiązania cyfrowe pozwalają zrozumieć powiązania między układami, a także ich funkcjonowanie w czasie rzeczywistym. Co jeszcze warto o nich wiedzieć?

NAJNOWSZE

  • Adobe Stock

    Edukacja diabetologiczna 2D

    Edukacja diabetologiczna ma wymiar nie tylko terapeutyczny. Kiedy powinna się zaczynać? – odpowiada prof. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Diabetologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

  • Zachowaj chłodną głowę

  • Kiedy rozpocząć ćwiczenia po porodzie?

  • Jak rzucić palenie

  • Czy dieta wpływa na ADHD?

  • Adobe Stock

    Jak grillować zdrowiej

    Słońce, ogródek i grill – tak wygląda jedna z ulubionych sytuacji wielu Polaków. Warto się zastanowić, jak grillowanie wpływa na zdrowie. Niestety, kiedy mięso spotyka się bardzo wysoką temperaturą i dymem, gromadzą się w nim substancje, które sprzyjają niektórym nowotworom i innym chorobom. Można jednak zadbać o to, aby grillować bezpieczniej.

  • Choroba otyłościowa – zaburzona równowaga energetyczna

  • Nurkowanie: kto bezpiecznie może uprawiać ten sport

Serwisy ogólnodostępne PAP