Spektrum autyzmu – konkretne drogowskazy
Zaburzenia ze spektrum autyzmu wiążą się z charakterystycznymi objawami, które występują w różnym nasileniu i konfiguracji. Ujawniają się najczęściej w pierwszych trzech latach życia dziecka, dlatego rodzic musi być czujny, a budzące niepokój zachowania konsultować ze specjalistą. Na co szczególnie zwracać uwagę, wyjaśnia dr Anna Budzińska, psycholożka, twórczyni i dyrektorka Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka (IWRD) w Gdańsku.
Spektrum autyzmu to zaburzenie bardzo pojemne. Jaki jest wspólny mianownik?
Przebieg tego zaburzenia może wyglądać bardzo różnie. Różne zachowania u dzieci w spektrum bywają bardziej lub mniej nasilone. Dzieci, które prezentują nasilone zachowania, są szybciej diagnozowane. W takich przypadkach rodzice zauważają niepokojące objawy już przed ukończeniem przez dziecko drugiego roku życia. Należy również dodać, że autyzm może być sprzężony z niepełnosprawnością intelektualną. Dzieci, u których objawy występują w słabszym natężeniu często trafiają do specjalisty w późniejszym wieku.
Wspólnym mianownikiem dla wszystkich dzieci jest rozwój fizyczny, który u dzieci ze spektrum autyzmu, bez względu na poziom funkcjonowania intelektualnego i społecznego, na ogół przebiega prawidłowo. To oznacza, że zaczynają one siedzieć i chodzić o czasie, czyli około pierwszego roku życia. Brak jest fizycznych cech niepełnosprawności. Ładny wygląd dzieci to jeden z powodów, dla których diagnoza jest utrudniona.
Z wywiadu z rodzicami wiemy, że u wielu dzieci pojawiają się problemy ze snem i samodzielnym korzystaniem z toalety. Dzieci potrafią późno zasypiać, szybko się budzić lub przebudzać w nocy, nie spać w ciągu dnia. Później uczą się samodzielnie zgłaszać swoje potrzeby fizjologiczne i długą chodzą w pieluszce. Często mają też wybiórczą dietę, jedzą tylko określone potrawy i nie chcą próbować nowych rzeczy.
W Polsce rozpoznanie spektrum autyzmu jest stawiane dość późno, nawet w wieku wczesnoszkolnym.
W Polsce około 70 proc. diagnoz stawianych jest po trzecim roku życia, dlatego tak ważną rolę powinien w tym rozpoznaniu odgrywać lekarz pediatra. Co piąte dziecko uczęszcza do żłobka, więc szanse na zauważenie nieprawidłowości w rozwoju przez osoby spoza rodziny również są niewielkie. Pediatra to często jedyny specjalista, który bada dziecko podczas szczepień czy bilansu zdrowotnego. Dlatego należy wdrożyć system szkoleń lekarzy w kierunku zauważania nieprawidłowości pod kątem zaburzeń spektrum autyzmu.
Spektrum autyzmu bez terapii? To może być błąd
Stosowana analiza zachowania (SAZ, ang. ABA) będąca podstawą tzw. terapii behawioralnej (TB), jest skuteczna dla osób w spektrum autyzmu. Niektórzy postrzegają ją jednak jako „tresurę”. Eksperci z UJ i USWPS polecają ją jako metodę, której skuteczność została potwierdzona naukowo. Dla wielu rodziców behawioryzm to naprawdę ostatnia deska ratunku.
Jak wygląda rozwój poznawczy dzieci ze spektrum autyzmu?
W spektrum znajdą się dzieci, które nie mówią, nie wypowiadają nawet prostych słów, nie patrzą na rozmówcę i mają ogromne trudności z nawiązywaniem relacji z innymi, nawet najbliższymi osobami. Często nie potrafią komunikować nawet podstawowych potrzeb, np. gdy chcą coś otrzymać lub gdzieś pójść.
Ale są też dzieci, u których ten rozwój poznawczy przebiega lepiej, czyli zaczynają mówić pierwsze słowa około drugiego roku życia, zaczynają używać zdań około trzeciego roku życia. Jednak często obserwujemy pewne nieprawidłowości w ich wypowiedziach. Widoczne mogą być echolalie, czyli powtarzanie zdań bezpośrednio po osobie lub odtwarzanie po pewnym czasie usłyszanych rozmów, historyjek. Zdarza się, że mówiąc o sobie, używają odmiany w drugiej osobie, np. zamiast mówić „chcę jeść, pić”, mówią: „chcesz jeść, chcesz pić”. Jeśli mówią pełnymi zdaniami, to bardzo często mają swoje ulubione tematy i nie są zainteresowane rozmowami na tematy zasugerowane przez współrozmówcę.
Jak przebiega rozwój społeczny u dzieci ze spektrum autyzmu?
Rozwój społeczny u dzieci ze spektrum nie jest prawidłowy, co bezpośrednio wpływa na relację z osobami z otoczenia. Tak jak już wspominałam, dziecko może nie reagować na imię, zapatrywać się w jednym kierunku, nie komunikować się, nawet przy użyciu gestów, nie zwracać uwagi na innych ludzi.
U 90 proc. dzieci widoczne są problemy w obrębie dwóch najważniejszych zachowań społecznych, które u dzieci typowo rozwijających się pojawiają się najpóźniej do 14. miesiąca życia - umiejętności podążania za zainteresowaniem innych osób i dzielenie się uwagą. Dotyczą one zauważania obiektów, które wskazuje inna osoba i wskazywania przez dziecko rzeczy, które są dla niego ciekawe, celem zwrócenia uwagi innej osoby na ten obiekt. Jeżeli rodzic, idąc z dzieckiem na spacer, powie: „zobacz kochanie, tam siedzi kotek i się wygrzewa”, to dziecko popatrzy w tę konkretną stronę, którą wskazała mama. Dostrzeże kotka. Popatrzy np. na mamę ponownie, aby się upewnić, czy ona na pewno patrzy na tego kotka, którego pokazała. Jest to przykład na to, że dziecko widzi obiekty, które są interesujące dla innych. Z drugiej strony często obserwuję, jak 14-15 miesięczne dziecko, które jeszcze nie potrafi mówić, siedząc w spacerówce pokazuje paluszkiem na przykład pieska. Patrzy na mamę i sprawdza, czy ona na pewno widzi tego psa i domaga się, by to potwierdziła, przez np. powiedzenie: „O widzę jaki ładny piesek, pokazujesz mi wszystkie pieski”. Takie zachowanie zawsze mnie cieszy, bo wiem, że dziecko dzieli się swoimi zainteresowaniami i że rozwój zachowań społecznych najprawdopodobniej przebiega prawidłowo.
Dziecko ze spektrum autyzmu ma inaczej, rodzice jego też
Dziecko rozwijające się w spektrum autyzmu to wyzwanie dla rodzica. Życie z nim ma wiele odcieni. Zdarzają się wzloty i upadki, jak w życiu każdego, tylko trochę inaczej. Czym jest spektrum autyzmu w czterech ścianach, 24 godziny na dobę? - Przyciągał uwagę jak magnes metal, pochłaniał mój czas – opisuje jedna z mam już prawie dorosłego syna z zespołem Aspergera.
Te zachowania decydują o tym, że w późniejszych latach słuchamy tego, co mówią inni ludzie i chcemy innych ludzi zainteresować tym, co sami lubimy. Dzielenie uwagą jest krytyczną umiejętnością społeczną, która decyduje o rozwoju innych ważnych zachowań społecznych.
U niektórych dzieci widoczne są nasilone zachowania rutynowe?
Zdarza się, że dzieci wykonują wiele czynności według stałego schematu. Bardzo ciężko jest im zaakceptować zmiany, czy nawet bardzo niewielkie odstępstwa od codziennych rutyn. Przykładowo chcą chodzić na spacery tylko znanymi drogami, domagają się, by jechać samochodem określoną trasą, chcą jeździć tramwajami o konkretnych numerach. Mogą źle znosić zmianę ubrań letnich na zimowe i odwrotnie lub nosić tylko określony rodzaj odzieży. Gdy dziecko zauważy, że nastąpiła zmiana, może mocno protestować, a wyjaśnienia i uspakajanie bardzo często nie przynoszą rezultatu.
Czy te objawy mogą zanikać lub przechodzić w inne?
Tak, pewne schematy i rutyny przechodzą w inne. Warto też wspomnieć, że u dziecka ze spektrum autyzmu występują zachowania stereotypowe. Jednym z przejawów tego typu zachowań jest nietypowa zabawa, np. dziecko nie używa zabawek zgodnie z ich przeznaczeniem. Czasem słyszę od rodziców, że dziecko bawi się autkiem. Proszę, by pokazali na nagraniach lub opowiedzieli w jaki sposób. I wtedy okazuje się, że dziecko kładzie auto do góry kołami i kręci nimi lub jeździ autkiem w przód i tył i obserwuje, jak ruszają się koła. To jest jedna z form zabawy stereotypowej, która może tak samo wyglądać przez wiele miesięcy i absorbować dziecko dłużej. U dzieci widoczne są także liczne zachowania stereotypowe, nie związane tylko z zabawkami, ale też z ruchami, jak machanie rączkami, wykonywanie nietypowych ruchów, kręcenie w kółko, bieganie na palcach. Dzieci proszone o ich przerwanie, często nie reagują lub zaczynają się denerwować.
Czy dziecko skupia się np. na książce? Małe dzieci, chcą by czytać im jedną historię lub wpatrują się w jeden, często ulubiony obrazek…
Bardzo często dzieci ze spektrum autyzmu w ograniczonym stopniu rozumieją mowę. Jeżeli nie reagują nawet na proste polecenia, to nie możemy być pewni, czy rozumieją treść książeczki. Dzieci lepiej funkcjonujące mogą być zafascynowane książeczkami, zwłaszcza o określonej tematyce. Często są to książeczki o planetach, pojazdach czy kontynentach.
Czy występują zachowania agresywne i autoagresywne?
Jak wspomniałam, u dzieci ze spektrum autyzmu obserwujemy trudności w obrębie zachowań społecznych i mowy, która bardzo często nie rozwija się prawidłowo i nie jest funkcjonalna. Brak umiejętności właściwej komunikacji powoduje dużą frustrację, a w konsekwencji dziecko może nauczyć się wyrażać swoje potrzeby krzykiem czy płaczem lub innymi zachowaniami.
Dzieci neurotypowe uczą się właściwych zachowań w różny sposób. Jeden to, gdy rodzic mówi, żeby czegoś nie robić, tłumaczy lub modeluje właściwe zachowanie, a inny – przez doświadczenie, gdy dziecko np. uderzy się. Naturalną konsekwencją tego zachowania jest doświadczenie np. bólu. Przykładowo rodzic mówi: ,,Nie dotykaj gorącego żelazka", a dziecko to zrobi i płacze, bo go boli rączka. W konsekwencji w przyszłości już tego zachowania nie powtórzy, bo nauczy się, że dotykanie żelazka jest bardzo nieprzyjemne.
W przypadku dzieci ze spektrum to często tak nie działa. Mimo wielu objaśnień, modelowania właściwych reakcji czy nawet nieprzyjemnych naturalnych konsekwencji, dziecko może nadal powtarzać zachowania, które mogą być niebezpieczne dla niego lub dla innych osób z otoczenia.
Dodatkowo zachowania te, mimo licznych próśb i tłumaczeń, trudno jest przerwać, przez co mogą trwać bardzo długo lub często nawracać. Kiedy wystąpią problemy z zachowaniami, to przede wszystkim trzeba wykluczyć przyczyny zdrowotne, jak padaczka, dolegliwości bólowe czy problemy neurologiczne. Jeśli lekarz potwierdzi, że dziecko jest zdrowe, to trzeba szukać pomocy w dobrze zaplanowanej i prowadzonej terapii w nurcie stosowanej analizy zachowania (SAZ), jedynej udokumentowanej naukowo metodzie terapii dzieci ze spektrum autyzmu. Dzięki dobrze opisanym metodom SAZ można kształtować właściwe zachowania, które są alternatywne do zachowań trudnych, oczywiście z poszanowaniem dobra dziecka i jego rodziny. Najprościej mówiąc, należy zastąpić zachowania utrudniające funkcjonowanie takimi formami, które są akceptowane społecznie i przydatne dziecku w radzeniu w trudnych sytuacjach. Po przeprowadzeniu analizy funkcjonalnej, trzeba zbudować indywidualny system motywacyjny, uczyć komunikowania potrzeb oraz przez cały dzień nagradzać właściwe zachowania.
A co może zaniepokoić na etapie szkolnym?
Dziecko może mówić, ale nie komunikować się z otoczeniem we właściwy sposób. Może mieć trudności z prowadzeniem rozmów, zwłaszcza na tematy, które nie są dla niego interesujące, czy z wykonywaniem poleceń kierowanych przez nauczyciela do całej grupy. Może nie przestrzegać zasad obowiązujących w szkole, nie radzić sobie w klasie z realizacją zadań związanych z lekcją, mieć trudności podczas przerw. Widoczne są również trudności w nawiązywaniu przyjaźni i dobrych relacji z rówieśnikami.
Źle przyjmuje zmiany?
Zachowania rutynowe, pewne sztywności i schematy, o których mówiłam już wcześniej, są widoczne przez całe życie, tylko zmieniają swoja formę i nasilenie. Różnica w stosunku do dzieci neurotypowych polega na tym, że mimo tłumaczeń i wyjaśniania, zmiany, bez względu na wiek czy poziom funkcjonowania intelektualnego dziecka ze spektrum autyzmu, mogą wywoływać bardzo silne reakcje emocjonalne lub tak zaburzyć funkcjonowanie, że dziecko nie jest w stanie uczyć się.
Trudnością w wieku szkolnym może być na przykład zmiana planu czymiejsca, na którym dziecko na ogół siedzi na lekcjach, nowy nauczyciel.
Czy u dzieci ze spektrum autyzmu może wystąpić regres?
Regres najczęściej pojawia się między 15. a 30. miesiącem życia i występuje, według różnych danych, u 20 proc. do 50 proc. dzieci ze spektrum autyzmu. Zwykle dotyczy umiejętności językowych i społecznych – dziecko może przestać mówić słowa, które wcześniej wypowiadało lub wycofać się z interakcji społecznych. Regres oznacza utratę wcześniej opanowanych umiejętności, takich jak mowa (np. dziecko przestaje mówić słowa, które wcześniej znało) kontakt wzrokowy, reagowanie na imię, zainteresowanie zabawą z innymi. Jeżeli rodzic zauważy niepokojące zmiany, to pierwszą rzeczą, którą musi zrobić, to pójść do lekarza i sprawdzić, czy nie są one uwarunkowane czynnikami medycznymi. Rodzic musi mieć pewność, że dziecko jest zdrowe, zanim znacznie szukać pomocy u psychologa i terapeuty.
Jak wygląda zaburzenie spektrum autyzmu w kontekście Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób?
Jeśli mówimy o zaburzeniach spektrum autyzmu w kontekście Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych, opracowaną przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) ICD-11, to obok pierwszej kategorii charakteryzującej zaburzenie ze spektrum autyzmu – nieprawidłowości w obrębie zachowań społecznych i komunikacji funkcjonalnej – drugą są zachowania stereotypowe i rutynowe, czyli niechęć do zmian. Z kolei w obowiązującej do 2027 roku klasyfikacji ICD-10 mamy trzy kategorie, które wskazują na zaburzenie ze spektrum autyzmu. Pierwszą są nieprawidłowości w obrębie w komunikacji, drugą zachowania społeczne, natomiast rutyny i sztywności należą do trzeciej kategorii.
W obu klasyfikacjach podkreśla się, że najważniejsze są nieprawidłowości w obrębie zachowań społecznych, problemy z komunikacją funkcjonalną oraz trudności związane z przywiązaniem do niefunkcjonalnych rutyn i schematów
Drugą część wywiadu opublikujemy wkrótce
