Jedna noc z cukrzycą 1, czyli czemu obóz to marzenie, a pasków jest za mało

Jak udowodnić, że refundowanych pasków do pomiarów glikemii z palca dla diabetyków typu 1 jest za mało? Co prawda od stycznia pojawiło się więcej wyrobów medycznych w refundacji, ale równocześnie coś nam się zabiera. Tylko dzisiejszej nocy zużyliśmy dla córki prawie 8 pasków z przysługujących nam 50 na miesiąc. A córka w tym roku nie wyjedzie na wymarzony obóz.

Fot. PAP/P. Werewka

Rodzice i stowarzyszenia diabetyków naciskają, by refundować więcej pasków, a Ministerstwo Zdrowia odpowiada projektem rozporządzenia (link poniżej). A pomiędzy tym wszystkim często zdarza się taka noc, jak ta.  

Pobudka: godzina 3.44. Wyraźny, jednostajny sygnał dociera najpierw z pokoju córki, zaraz później niczym echo powtarza się na naszych telefonach komórkowych w sypialni. Jednym okiem dostrzegam pomiar: 46 mg/dl. Trzeba wstać. Sensor przy tak niskim odczycie siada*. Kończy się połączenie z pompą insulinową (pod tekstem jest słowniczek używanych w nim terminów - red.).

Powiedziałabym, że dzień, jak co dzień. A bardziej świt. Przez sen mąż mówi, a raczej bełkocze, że baza na pompie insulinowej wyłączona i już dosłodził córkę. Jak na ten bełkot i tak wiele zrozumiałam. Posługujemy się od jakiegoś czasu niezrozumiałym dla otoczenia szyfrem. 

Od dwóch lat mąż notorycznie niedospany, ja raczej za wcześnie rano podrywana do lotu. Teraz doceniam, jak nigdy, że nasz dzień i noc kończy się w innym punkcie. Sowa i skowronek pod jednym dachem to dla młodego diabetyka wielki prezent od losu.

Nie wiem, czy to ta wczesna godzina czy zahartowanie w bojach sprawia, że adrenalina już tak mocno nie skacze i raczej powłóczę nogami niż rączo biegnę do łóżka córki. Od dziś nazwałam ją Szarlotką (jest pewien ważny powód, zresztą związany poniekąd z osprzętem, który nosi na stałe „zintegrowany” z ciałem). Ma 14 lat, ale 13 sierpnia 2021 roku narodziła się dla nas na nowo – do naszej rodziny dołączyła cukrzyca typu 1. 

Ciężkie niedocukrzenie to stan zagrożenia życia. Co robić?

W stanie ciężkiego niedocukrzenia (hipoglikemii), gdy diabetyk traci przytomność i mogą wystąpić drgawki, musisz działać. Pomarańczowy zastrzyk z glukagonem, który taka osoba powinna mieć przy sobie, może uratować jej życie - podkreśla dr n. med. Lidia Groele, endokrynolog i diabetolog dziecięcy z UCK Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Diabetycy zwykle mają opaskę, która informuje o ich chorobie i noszą ze sobą lek ratujący im życie - w pomarańczowym pudełeczku.

Sprawdzam w ciemności pokoju glikemię (potocznie cukier). Światła już nie włączam, by się nie rozbudzić; budzik i tak zadzwoni o godzinie 6.00. Na szczęście świt wdziera się przez żaluzje. Może jeszcze kawałek snu wyrwę - myślę, jak pójdzie ze wszystkim gładko - to "gładko" to warunek sine qua non kontynuacji snu. Na studiach uczyli w innym kontekście, a życie dostarcza takich przyziemnych przykładów. 

Pomiar krwi z palca (dwa paski na to zużyte, bo za pierwszym razem pojawiła się zbyt mała kropla i nie wystarczyło na poprawny odczyt – glukometr zaprotestował). Za drugim razem udało się -  80 mg/dl, ale pompa nie przyjmuje kalibracji. Za duży rozjazd w pomiarach. Każe czekać. Moszczę sobie obok Szarlotki prowizoryczne legowisko. Śpię, a raczej czuwam, jak nasz pies obok.

Po jakichś piętnastu minutach sygnał na pompie – „skalibruj teraz”. Posłusznie to robię. Docieram znowu do komody i glukometrem, w który wkładam kolejny pasek (sic!) mierzę (w ciągu mojego „dyżuru” to trzeci!).

W takich chwilach rozrzutności pasków myślę o pewnym miłym panu, który jednak nie ma prostej pracy – musi z tą kołdrą refundacyjną ciągle walczyć. Jak tu przykryje, tam coś zaczyna wystawać, a tych pacjentów pod kołdrą masa… Na moim przykładzie chciałabym naprawdę pokazać, że 50 pasków na miesiąc wystarczy, ale intuicja podpowiada, że na trzech teraz się nie skończy. Obym się myliła. 

W przelocie dostrzegam, że na komodzie leżą już cztery zużyte z wcześniejszej rundy stoczonej przez męża. Opowie mi o niej ze szczegółami rano. Zawsze to robi.

Jest pomiar. Wygraliśmy!  – 90 mg/dl. Chyba jednak pośpię. Rozkazuję pompie kalibrować, włączam bazę (jak się za chwilę okazuje, niepotrzebnie), bo liczę już na „efekt brzasku”, czyli hormony, które podkręcają glikemię. Wychodzę z pokoju córki coraz bardziej już przytomna. Padam na swoje łóżko. Po pięciu minutach na telefonie jednostajne pikanie - 74 mg/dl i ukośna strzałka w dół plus komunikat - za 1 minutę przebije 70.

Trzeba wstać i dosłodzić (dziecko).

Diagnoza: cukrzyca typu 1. Jak dalej żyć?

Resztka soku na komodzie. Usiłuję podać, ale córka odgania się jak od muchy. Mam! Mleko pewnie jak kot wychłepce. Laktoza to przecież dwucukier (galaktoza i glukoza). Biegnę do lodówki. Odmierzam 100 ml na prawie 0,5 wymiennika węglowodanowego (WW). Podbije pewnie o 50 mg/dl, więcej niż bym chciała, ale może pośpię jeszcze. Zrobiła się godzina 4.18. Już nie zasnę. Wracam do kuchni. Po ciemku kręcę się. Robię kawę, szukam książki. Nie, może jednak coś napiszę i wyślę do jakieś redakcji?

Cukrzyca zatrzasnęła nam drzwi

Dlaczego w ogóle Szarlotka wciąż w domu, choć początek wakacji? Nie dlatego, że nie chce, ale nie może po prostu nigdzie sama pojechać. Nie wyślemy jej, dopóki nie zacznie w nocy na sygnał pompy sama wstawać. Teraz skazana jest na nas. Powiedziała ostatnio, że taki wyjazd na obóz to jedno z jej marzeń. Tak jak koleżanki chciałaby zarzucić w czerwcu plecak na plecy i wyruszyć gdzieś w świat. Nadopiekuńczy rodzice? Skądże. Pierwsza bym ją wypchnęła. Ale...

Nie dziwcie się zatem, że walczymy o to, by przyznawać orzeczenia o niepełnosprawności takim dzieciom i byśmy wreszcie nie musieli tłumaczyć się ciągle przed komisją, dlaczego dziecko nie jest samodzielne, skoro na pierwszy rzut oka jest w pełni sprawne. Bo ta choroba nie zniknie za rok, dwa ani nawet pięć. Najbardziej w epikryzie wbił mi się w głowę fragment: „Rokowania złe. Brak możliwości poprawy i wyleczenia”. Czasami powraca on, w tych mrocznych momentach, gdy siły do walki z chorobą brakuje. Bywają takie chwile, na szczęście szybko otrzepuję kolana…

Tak, moja córka nie jest w tej chorobie samodzielna. Być może kiedyś będzie. Choć upłynęły prawie dwa lata od diagnozy i Szarlotka ma 14 lat, to w nocy śpi jak kamień. Dosłownie na palcach jednej ręki policzę, gdy wybudziła się na sygnał pompy insulinowej. A i tak zastanawiam się, czy jak już będzie regularnie wstawać -  jak żołnierz na sygnał - czy jej palec w tym zaspaniu nie omsknie się i nie poda sobie końskiej dawki insuliny – w takim przypadku to byłby „złoty strzał”.

Ktoś, kiedyś mi powiedział dwa zdania, które rezonują we mnie: ”Nie bądź cieniem. Wspieraj”. Święte słowa. Tylko jak nie podejść i nie sprawdzić, co zrobiła o godz. 2:00 w nocy, gdy głęboka faza snu sklejała jej oczy? W dzień poczuje sama hipoglikemię (niedocukrzenie), bo nogi z waty, odcina „prąd”, ale w nocy? Sen jest sprzymierzeńcem utraty świadomości – nikt łatwo się nie zorientuje. Bo nie ma „wesołkowatości” i przelewania się.

Przed ciężkim niedocukrzeniem (hipoglikemią) wszyscy ostrzegają, bo to stan zagrożenia życia. Stan, który pojawia się przynajmniej kilka razy w ciągu doby, może nie ten najgłębszy, ale zjazdy cukru poniżej normy są na porządku dziennym. Każdy diabetyk i rodzina, która porusza się w rytmie glikemii, to przyzna. Niewiele tak naprawdę trzeba, by zaczął się szybki spadek. Niedocukrzenie zdarza się, bo za dużo pozytywnych emocji; zbyt wiele podanej insuliny do wyliczonych na każdy kęs jedzenia węglowodanów; za daleka podróż rowerem; bo wakacje, które wywracają do góry nogami wszystkie ustalone i skrzętnie wprowadzone w pompie insulinowej ustawienia.

I zanim człowiek się na nowo odnajdzie, kilka nocnych pobudek ma za sobą i siłą rzeczy kilkanaście pasków zużytych. W takich właśnie chwilach zapotrzebowanie na insulinę spada. Stres je z kolei podkręca, a w szkole przecież o niego nietrudno. Wyścig po „biało-czerwony” pasek trwa i nie ogląda się na stan zdrowia. Nie wszyscy startują z tych samych pozycji, ale wszyscy muszą dobiec w tym samym czasie i to najlepiej z najwyższą notą! I słowa rodzica nic nie zmienią, dziecko puszcza mimo uszu, że „zdrowie najważniejsze”. Diabetyk też ustawia się na starcie i wszystkie pozostałe somaróżnorodne i neuroróżnorodne dzieciaki. 

Ale nie o tym miało być.

To może być diabelski tercet: bunt nastolatka, wakacje i choroba przewlekła

Cukrzyca typu 1, padaczka, atopowe zapalenie skóry (AZS) czy inna poważna choroba przewlekła to wyzwanie dla nastolatków. Tak, można z tymi chorobami najczęściej prowadzić normalne życie, ale pod pewnymi warunkami. A tu wakacje, grupa rówieśników i pokusa, by ograniczeń nie mieć. Czasami kończy się to źle…

Paski przecież to główny bohater tej opowieści. A raczej osiem pasków. Brakuje jednego? Chcecie wiedzieć, jak po mleku zachował się cukier? Muszę niestety wziąć pasek, by mieć wiarygodny pomiar, bo sensor co prawda pokazuje odczyt, ale w czasie szkolenia uczyli, by zawsze, ale to zawsze sprawdzać niezależnie „z palca”, gdy cukier nie mieści się w normie – jest zbyt wysoki (powyżej 180 mg/dl) lub niski (poniżej 70 mg/dl).

Teraz już podobno takiej potrzeby nie ma. Diabetycy mają polegać na sprzęcie. Nie wezmę kolejnego paska, bo mi szkoda. Zbyt szybko się zużywają w ciągu nocy takiej, jak ta, a pewnie w tym miesiącu kilka mnie podobnych czeka. Plus jakaś awaria sensora. Wtedy też trzeba częściej niż zazwyczaj sprawdzać glukometrem cukier, zanim zainstaluje się nowy i zacznie uzyskiwać się w miarę wiarygodne dane. To trwa zazwyczaj kilka godzin, a ja nabieram do niego większego zaufania dopiero po dobie działania. Tyle sensor potrzebuje czasu na dobre „rozkręcenie”. Doświadczenie podpowiada mi, że o godzinie 7.00, po takiej nocnej przygodzie będzie na chwilę dobrze. Zerkam na telefon. Nie, jednak za bardzo po tym mleku wybiło. Alarm. Przekroczyliśmy 180 mg/dl. Powinnam sięgnąć po pasek…Sięgnąć czy nie? Idę podać korektę. Z oddali woła mnie też pompa.

Słowniczek:

• Glikemia – to stężenie glukozy we krwi. W Polsce podaje się ją w miligramach na decylitr, w USA w molach na litr. Norma na czczo to 70-99 mg/dl, a do dwóch godzin po posiłku 140 mg/dl. 
• Insulina – hormon białkowy niezbędny do tego, by do komórek trafiało paliwo (glukoza) i dawało im energię do życia. W cukrzycy typu 1 chodzi o to, że trzustka przestaje ten hormon produkować. Fabryka staje na zawsze. W takim przypadku insulinę trzeba dostarczać z zewnątrz np. przy pomocy pompy. Insulina wyjątkowo nie lubi wstrząsów - wtedy powstają bąble powietrza w zbiorniczku, który zakłada się do pompy. Trzeba się ich pozbyć, bo dostarczane zamiast wyliczonej dawki insuliny wpływają na wzrost glikemii. Dlatego diabetycy powinni odpinać pompy przy aktywnościach ruchowych, szczególnie gdy dużo skaczą w tańcu na trampolinach czy na koniu przez przeszkody. 
• Paski – mały tester, który wkłada się za każdym razem do glukometru, by dokonać pomiaru stężenia glukozy we krwi. Łatwo zasysa krew. Wystarczy mała jej kropelka i delikatne jej dotknięcie paskiem. Wraz z glukometrem pozwala na precyzyjny pomiar i samokontrolę glikemii. Teraz refundowanych jest 50 na miesiąc (przy sensorze działającym 10 dni), a 100 przy tym instalowanym na 7 dni. To odpowiednio jedno bądź dwa opakowania w miesiącu.
• Pompa insulinowa – w 1963 roku wielkości plecaka, dziś mieści się w dłoni. Wyglądem przypomina nieco pierwsze modele telefonów komórkowych, choć te najbardziej nowoczesne mieszczą się w małej kieszonce jeansów. To „podajnik” insuliny, dzięki zbiorniczkowi z insuliną, który wymienia się co kilka dni. Pozwala m.in. na monitorowanie cukru we krwi, kontrolę zjadanych węglowodanów. Pompa do ciała najczęściej podłączona jest przez dren, który prowadzi do wkłucia przyczepianego na jakiś czas (np. trzy dni) do ciała (brzuch, pośladki, ramiona, uda)  za pomocą cienkiej igiełki, która po wprowadzeniu małej rureczki pod skórę jest szybko wyciągana.Toruje ona tylko drogę.Takie wkłucie pozwala na dozowanie wyliczonej dawki insuliny na posiłek lub zrobienie korekty (obniżenie wysokiego cukru). Nie trzeba wtedy za każdym razem aplikować insuliny specjalnym penem, czyli „strzykawką” w kształcie długopisu zakończonego jednorazową, mikrą igiełką.
• Sensor (nadajnik) - obok wkłucia to stały element widoczny na ciele diabetyka mocowany, podobnie jak wkłucie, na kilka dni. Po tym łatwo rozpoznać diabetyka. Najczęściej sensor, tak jak i wkłucie, mocuje się do zewnętrznej części ramienia, brzucha czy pośladka.To narzędzie mniej więcej wielkości szkła w okularach lenonkach. Do niego wprowadza się transmiter (czujnik), który przesyła pomiary z krwi włośniczkowej (mix krwi z żyły i tętnicy). Kształtem - w zależności od firmy - przypomina muszelkę, łezkę lub monetę.To niewątpliwie bardzo Inteligentny system. Ostrzega przed niebezpiecznymi stanami, o których napisano w tekście.Komunikaty przesyła do pompy i/lub telefonu komórkowego, komputera.Daje stały podgląd glikemii.
• Śpiączka cukrzycowa – stan, którego boją się wszyscy diabetycy i ich rodziny. Jest to powikłanie cukrzycowe, które zagraża życiu. Diabetyk traci wtedy przytomność, może mieć drgawki, nie reaguje na bodźce, dźwięki. Wpada w nią z powodu zbyt niskiej (śpiączka hipoglikemiczna - glukoza poniżej 20 mg/dl) lub wysokiej (śpiączka hiperglikemiczna – powyżej 400 mg/dl) glikemii
• Wymiennik węglowodanowy (WW) – to czysta matematyka. 10 węglowodanów przyswajalnych (czyli bez błonnika) równa się 1 wymiennik węglowodanowy. Na wyliczone WW podaje się odpowiednią dawkę insuliny, która wyliczana jest  indywidualnie w zależności od wrażliwości na insulinę, która zmienia się w ciągu dnia. Przykładowo: 200 gramów truskawek to 1 WW.

Wyjaśnienie:

* Na razie mamy sensory wkłuwane na 7 dni, ale wykupiliśmy już nowe - na 10 dni, stąd ten limit pasków spadł nam do 50 sztuk ze 100 przysługujących wcześniej. Trzeba tego skrzętnie pilnować. Jedno opakowanie pasków na miesiąc (po 50 szt.) , w przeciwnym razie można stracić możliwość refundacji całego osprzętu niezbędnego diabetykowi.

Klaudia Torchała, zdrowie.pap.pl 

Źródło:
Projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniający rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie:
https://legislacja.rcl.gov.pl/projekt/12373913/katalog/12986483#12986483