Pacjenci z nowotworami krwi potrzebują koordynacji leczenia i nowoczesnych terapii
W leczeniu chorych z nowotworami krwi kluczowe jest usprawnienie diagnostyki, dostęp do nowoczesnych terapii i koordynacja działań w zespołach specjalistów opiekujących się pacjentami, co powinna zapewnić sieć ośrodków hematoonkologicznych – wskazały ekspertki w dyskusji podczas warszawskiego Kongresu Rzecznicy Zdrowia 2023.
Prowadząca dyskusję Marta Markiewicz, prezes Fundacji Rzecznicy Zdrowia, zwróciła uwagę, że demografia sprawi, że pacjentów z nowotworami krwi będzie w Polsce przybywać, do czego system ochrony zdrowia musi się przygotować.
Jak zauważyła prof. Iwona Hus, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, nowotwory krwi to choroby stosunkowo rzadkie. „Rzadziej występują niż np. nowotwory jelita grubego, nowotwory piersi. Generalnie są na szóstym, siódmym miejscu wśród nowotworów u mężczyzn i kobiet. Jednak dla nas, hematologów, nie jest ich tak mało i bardzo często są to już zaawansowane stadia choroby, bo ich diagnostyka jest trudna i długo trwa” - wskazała.
Dodała, że problem pogłębia brak kadry w wielu ośrodkach. „Jest to bardzo trudna i wymagająca specjalizacja, choć jest bardzo ciekawa, a praca pasjonująca. Niestety, nie jest też najlepiej opłacaną specjalizacją, co również powoduje, że nie cieszy się popularnością wśród młodych lekarzy. A brak lekarzy specjalistów, generuje długie kolejki” – zaznaczyła prof. Hus.
O rolę diagnostów w procesie diagnostyki nowotworów krwi pytana była dr Karolina Bukowska-Strakova, przewodnicząca Krajowego Związku Zawodowego Pracowników Medycznych Laboratoriów Diagnostycznych. Zwróciła uwagę, że ogólnie 60-70 proc. lekarzy opiera decyzje diagnostyczne i proces leczenia o wyniki laboratoryjne, w przypadku w hematologii prawie wszyscy.
„Diagnosta musi być bardzo dobrze przygotowany i wyedukowany, bo jego rola nie ogranicza się jedynie do wykonania badania morfologii krwi. My pierwsi widzimy, że coś niedobrego się dzieje” - wskazała. Jak dodała, praca diagnostyczna nie ogranicza się do samego postawienia diagnozy. Praca i wiedza diagnostów ważna jest również w procesie leczenia, np. przy monitorowaniu tego, jak pacjent reaguje na daną terapię lub czy pacjent potrzebuje np. przetoczenia krwi.
„Jako diagności mamy świadomość, jaka jest nasza rola i jaka odpowiedzialność na nas ciąży. Staramy się bardzo współpracować z klinikami hematologii” – podkreśliła dr Karolina Bukowska-Strakova.
Podczas dyskusji ekspertki poruszyły również kwestię roli Funduszu Medycznego w finansowaniu nowoczesnych terapii leczniczych. Marta Markiewicz zwróciła uwagę, że na ostatniej liście technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności nie pojawiła się żadna nowa hematoonkologiczna cząsteczka.
Prowadząca działalność kliniczną prof. Iwona Hus wskazała, że wśród ocenianych przez AOTMiT technologii było kilka innowacyjnych terapii hematoonkologicznych. „Tam znalazła się immunoterapia CAR-T w innych wskazaniach, niż dotychczas stosowano, np.: dla szpiczaka i chłoniaka grudkowego, przeciwciało bispecyficzne dla chorych na chłoniaka grudkowego. To były faktycznie nowoczesne terapie, natomiast nie udało się sfinansować żadnej z nich. To jest dla nas lekarzy bardzo duże rozczarowanie, bo te terapie są naprawdę potrzebne tym pacjentom” – podkreśliła.
Zwróciła uwagę, że to nie są duże grupy chorych. „Przykładem może być to przeciwciało bispecyficzne, czyli mosunetuzumab, to byłby lek maksymalnie dla 150 chorych rocznie” – podała prof. Hus.
Zdaniem Katarzyny Lisowskiej, liderki Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, w kwestii refundowania leków i terapii hematoonkologicznych dużo pozytywnego zadziało się w ostatnich czterech latach. Przypomniała, że od 1 maja br. refundowana jest azacytydyna doustna w leczeniu pacjentów z ostrą białaczką szpikową.
„Jesteśmy jednak zawiedzeni, że nasi pacjenci nie mogą znaleźć się na liście, gdzie otrzymają pomoc z Funduszu Medycznego tymi nowymi technologiami. Zwłaszcza, że nowotwory krwi są chorobami rzadkimi, nie jest ich tak dużo” - podkreśliła.
Liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, które wspiera pacjentów w procesie leczenia, mówiła również o tym, czego pacjenci oczekują w związku z planowanym przez Ministerstwo Zdrowia powołaniem sieci ośrodków hematoonkologicznych na wzór Krajowej Sieci Onkologicznej.
Jak podkreśliła Lisowska pacjent, który już trafi na odział hematoonkologiczny, zostanie dobrze zaopiekowany, ale największy problem jest na początku choroby i przedłużający się proces jej zdiagnozowania. Podała przykład swojego męża, który był badany 4 lata i został zdiagnozowany w ostatnim stadium choroby.
„Jeśli powstanie nowa sieć ośrodków hematoonkologicznych na wzór Krajowej Sieci Onkologicznej, przyspieszy to proces badań i hospitalizacji na mniej zaawansowanym etapie choroby, również dzięki temu, że pacjenci dostaną koordynatora. Dziś to nasze i inne stowarzyszenia, jako grupy wsparcia, pełnią taką rolę” - zaznaczyła
Według Lisowskiej należy stworzyć hospicja dla pacjentów w ostatnim stadium choroby, którym będzie można przetaczać krew, bez konieczności przewożenia ich w tym celu do szpitala, gdzie będą zajmować łóżka, które można by wykorzystać dla pacjentów we wcześniejszych stadiach leczenia. Zwróciła też uwagę na potrzebę zwiększenia personelu pomocniczego dla lekarzy hematologów.
O planowanym pakiecie zmian i oczekiwaniach diagnostów mówiła dr Karolina Bukowska-Strakova. Jak zaznaczyła, wysokie kompetencje diagnostów niestety nie są w wystarczający sposób wykorzystywane w systemie. „Gdyby diagnosta, widząc wyniki pacjenta, mógł dozlecać kolejne badania, pozwoliłoby to na skrócenie wielu pacjentom ich >>odysei<< diagnostycznej” - powiedziała.
Dodała, że brakuje w NFZ również realnej wyceny badań i rejestru, jakie są koszty tych badań w zależności od metody. „Można opracować pewne algorytmy, na wzór innych dziedzin, które pozwolą już na poziomie laboratorium, w konkretnych sytuacjach i z tej samej próbki, zlecić kolejne badania, żeby przyśpieszyć drogę diagnostyki dla pacjenta” – wskazała dr Bukowska-Strakova. Podkreśliła, że know how w laboratoriach jest, wystarczy z tego skorzystać.
Według prof. Hus do zbudowania sprawnej sieci ośrodków hematoonkologicznych potrzebne są skoordynowane zespoły specjalistów lekarzy, diagnostów, farmaceutów oraz opieki pielęgniarskiej. „To pozwoli usprawnić procesy leczenia pacjentów, którzy zbyt często trafiają na oddział w zaawansowanym stadium choroby” – zauważyła.
W ocenie ekspertek kluczową sprawą jest również edukowanie lekarzy rodzinnych oraz społeczeństwa i zachęcanie wszystkich do profilaktycznych badań.
źródło tekstu PAP MediaRoom
