Głos pacjentów w debacie o terapiach komórkowych (komunikat)

Dobiegła końca II odsłona kampanii społecznej Moc Komórek – Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe. W tej edycji staraliśmy się przede wszystkim przedstawić perspektywę pacjenta, czyli w jaki sposób zastosowanie potwierdzonych terapii komórkowych wpływa na poprawę jakości życia. Nie zabrakło także wypowiedzi lekarzy specjalistów, którzy na co dzień wspierają pacjentów podczas terapii oraz rehabilitacji.

Fot. Materiały nadawcy komunikatu/Klaudia- bohaterka PacjenciMająMOCgłosu
Fot. Materiały nadawcy komunikatu/Klaudia- bohaterka PacjenciMająMOCgłosu

W ramach kampanii wystartowała akcja #PacjenciMająMOCgłosu, polegająca na cyklicznym publikowaniu nagrań pacjentów korzystających ze sprawdzonych terapii komórkowych.

W Polsce terapie komórkowe mają charakter medycznego eksperymentu leczniczego (MEL), którego celem jest osiągnięcie bezpośredniej korzyści dla zdrowia osoby leczonej, poprzez wprowadzenie przez lekarza nowych lub tylko częściowo wypróbowanych metod diagnostycznych, leczniczych lub profilaktycznych.

Z jakim efektem? To kwestia bardzo indywidualna, o której postanowili opowiedzieć pacjenci, którzy wzięli udział w akcji #PacjenciMająMOCgłosu. Podczas II edycji kampanii „Moc Komórek - Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe” pacjenci oraz ich rodziny wielokrotnie zwracali uwagę, że zakładanym celem terapii komórkowej nie było całkowite wyleczenie, a przyniesienie poprawy stanu zdrowia i jakości funkcjonowania, a w niektórych przypadkach spowolnienie postępu choroby.

Uczestnicy kampanii podkreślali, że założenia terapeutyczne zostały osiągnięte, a zastosowane terapie znacznie przełożyły się na poprawę jakości życia ich samych oraz ich rodzin. Podczas drugiej edycji kampanii głos zabrali także specjaliści i eksperci, którzy z perspektywy naukowej oraz bazując na własnych doświadczeniach, ukazywali funkcjonowanie systemu wsparcia pacjenta, który podjął się takiej terapii.

Zakładanym celem terapii komórkowej nie było całkowite wyleczenie, a przyniesienie poprawy stanu zdrowia i jakości funkcjonowania, a w niektórych przypadkach spowolnienie postępu choroby.

W ramach akcji #PacjenciMająMOCgłosu na kanale @Mockomorek na Facebooku publikowane były materiały filmowe prezentujące wywiady z pacjentami, lekarzami prowadzącymi oraz pozostałymi specjalistami (m.in. rehabilitantami, neurologopedami, psychologami), którzy uczestniczą w procesie wsparcia pacjenta, będącego w trakcie terapii komórkowej.

Założenia terapeutyczne zostały osiągnięte, a zastosowane terapie znacznie przełożyły się na poprawę jakości życia.

Ponadto w ramach cykli #MSCnews oraz #MSCedu publikowane były posty o charakterze edukacyjnym. Na kanale nie zabrakło także merytorycznych filmów poświęconych kwestiom naukowym w temacie komórek macierzystych, prezentowanych przez ekspertów ze środowisk medycznych i naukowych.

Pomimo zakończenia II edycji kampanii zapraszamy do stałego obserwowania kanału @Mockomorek na Facebooku, gdzie publikowane będą rzetelne informacje oraz newsy nt. terapii komórkowych z wykorzystaniem mezenchymalnych komórek macierzystych. Przez cały czas pacjenci mogą korzystać również z edukacyjnego portalu www.mockomorek.pl. Znajdują się tam wszystkie filmy powstałe podczas akcji#PacjenciMająMOCgłosu, zarówno te z pacjentami jak i lekarzami prowadzącymi oraz specjalistami, uczestniczącymi w holistycznym systemie wsparcia pacjentów w procesie terapeutycznym.

Na stronie znajduje się także słowniczek z wyjaśnieniem pojęć dot. komórek macierzystych, Q&A (pytania i odpowiedzi) dot. terapii komórkowych; zapis Debaty Publicznej z udziałem Ekspertów kampanii; a także Poradnik Pacjenta, w którym zawartych jest wiele cennych wskazówek, m.in.: w jaki sposób komunikować się z lekarzem oraz - co najważniejsze - jak odróżnić potwierdzoną terapię komórkową od tzw. niepotwierdzonej terapii, czyli terapii niewiadomego pochodzenia, która prowadzona jest bez żadnego nadzoru i może stwarzać dla pacjentów zagrożenie. 

Organizatorem kampanii społecznej był Instytut Komunikacji Zdrowotnej, a patronat honorowy nad kampanią objęła Federacja Pacjentów Polskich. Partnerami byli: Instytut Terapii Komórkowych, RegenMed, Centrum Medyczne Klara, Life Institute oraz Polski Bank Komórek Macierzystych. Patronem medialnym był Medexpress.
--
Więcej informacji: www.mockomorek.pl

Nadawca informacji: Instytut Komunikacji Zdrowotnej

Uwaga! Za materiał opublikowany jako "komunikat" w Serwisie Zdrowie odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „nadawca informacji”. Wszystkie materiały opublikowane w Serwisie Zdrowie mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

ZOBACZ PODOBNE

  • M.Kmieciński/PAP

    Sprawdź, czy nie tracisz wzroku – prosty test

    Zwyrodnienie plamki żółtej (AMD) to jedna z najważniejszych chorób, z którymi boryka się okulistyka i najczęstsza przyczyną utraty wzroku w krajach rozwiniętych. Dla lekarzy to wyzwanie, bo pacjenci często zgłaszają się zbyt późno, a wystarczy wykonać prosty test – podkreśla prof. dr hab. n. med. Sławomir Teper, okulista, chirurg witreoretinalny ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    "Niepełnosprawny" czy "osoba z niepełnosprawnością"?

    Język jest materią żywą. Słowo potrafi z jednej strony krzywdzić i ranić, z drugiej uskrzydlać i wspierać. Niektóre zwroty czy pojedyncze słowa odchodzą do lamusa, nabierają innego znaczenia lub są zastępowane innymi, bo wydają nam się stygmatyzujące. Czy dlatego coraz częściej słyszymy wyrażenie: „osoba z niepełnosprawnością” zamiast: „osoba niepełnosprawna”?

  • Fot. PetitNuage/Adobe Stock

    Nikt nie odda wzroku skradzionego przez jaskrę

    Jaskry nie można wyleczyć. Kradnie nam wzrok i wcale nie jest przypisana starości. Nowe okulary na nosie, po badaniu jedynie ostrości widzenia, nie świadczą o tym, że na dnie oka nie czai się ta podstępna choroba, którą ma około milion Polaków, a połowa z nich o tym nie wie. O diagnostyce i leczeniu jaskry opowiada prof. dr hab. n. med. Iwona Grabska-Liberek, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Okulistycznego.

  • AdobeStock

    Jąkanie – gdy mowa nie nadąża za myślami

    Nawet aktorzy czy politycy się jąkają, ale przypadłość ta potrafi mocno utrudniać życie. Pojawia się zwykle w dzieciństwie. Szczęśliwie w większości przypadków ustępuje samoczynnie. Czasami potrzebna jest jednak pomoc specjalistów, więc trzeba być czujnym.

NAJNOWSZE

  • Adobe Stock

    Cukrzyca typu 1 – przyczyny i objawy

    Są różne typy cukrzycy. Często jednak wrzuca się je wszystkie do jednego worka, a to ogromny błąd. Czym jest cukrzyca typu 1, która dotyka ok. 10 proc. pacjentów z cukrzycą? Co wiadomo o przyczynach i jakie są jej objawy? – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Grzegorz Dzida, diabetolog z Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

  • Uzależnienia u dzieci i młodzieży – na co należy zwrócić uwagę?

  • Sprawdź, czy nie tracisz wzroku – prosty test

  • Kiedy zacząć myć zęby dziecku?

  • Niejadki. Kiedy trudności w jedzeniu mają podłoże sensoryczne

  • Adobe Stock

    Operacja bariatryczna to coś więcej niż zmiana budowy przewodu pokarmowego

    W operacji bariatrycznej chodzi naprawdę o coś więcej niż zmniejszenie rozmiaru ciała, do którego pacjent przez lata potrafi się przyzwyczaić. Otyłość to choroba, którą bezwzględnie należy leczyć wszystkimi dostępnymi metodami, bo szerzy spustoszenie w organizmie. To nie jest wybór chorego – zaznacza prof. Wojciech Lisik chirurg bariatra, transplantolog. Wyjaśnia, na czym polega zabieg i jakiej recepty osobie z otyłością absolutnie wystawić nie można.

  • CRM – zespół sercowo-nerkowo-metaboliczny. Nowe spojrzenie na szereg schorzeń

  • HIV: kiedyś drżeliśmy, dziś ignorujemy