Skrajne emocje w transplantologii

Niektórzy pacjenci transplantologiczni przeżywają żałobę po sobie jako osobie zdrowej, ale również po dziecku, które nigdy się nie pojawi, bo strach przed przekazaniem choroby genetycznej jest tak wielki. Chorzy czują radość, ale też lęk, rozczarowanie. Czasem pojawia się poczucie winy i myśli rezygnacyjne. O wsparciu psychologicznym nie tylko pacjenta opowiada dr n. o zdr. Aleksandra Tomaszek, psycholożka z Narodowego Instytutu Kardiologii im. Stefana Kardynała Wyszyńskiego – Państwowego Instytutu Badawczego.

Adobe Stock

Pacjent transplantologiczny to pacjent obciążony nie tylko chorobą somatyczną?

Stan jego zdrowia zależy również od kondycji psychicznej, a na nią wpływa wiele różnych czynników, np. to z jaką niewydolnością narządu pacjent się mierzy, dlaczego do niej doszło i jak szybko postępowała. Czy choroba jest genetycznie uwarunkowana, czy wynika raczej z zaniedbań zdrowotnych. Jeżeli choroba jest dziedziczna, to pacjenci z taką historią mają czas, by przygotować się do tego, co ich czeka. Żyją ze świadomością, że pewnego dnia najprawdopodobniej przejdą przeszczep. Natomiast pacjentom np. z niewydolnością serca grozi większe ryzyko, które może prowadzić do stanu krytycznego. W takiej sytuacji rozważa się transplantację serca, mechaniczne wspomaganie albo… nic. Tych pacjentów czasami udaje się włączyć w kardiologiczną opiekę paliatywną, która w Polsce absolutnie nie działa. Kojarzy się ją z chorobami onkologicznymi. Statystyki są jednak nieubłagane – więcej osób tracimy z powodu niewydolności serca niż z powodu nowotworu.

Jakie emocje towarzyszą pacjentowi transplantologicznemu na poszczególnych etapach choroby?

Na początku u pacjentów może pojawiać się brak poczucia kontroli, wątpliwości: „nie wiem, co ze mną będzie”. Pojawiają się też zaburzenia lękowe, snu albo myśli rezygnacyjne, szczególnie u osób, które są samotne. Osoby oczekujące na transplantacje są w takiej poczekalni, zawieszeniu, niepewności. U pacjentów ze wspomaganiem mechanicznym lewej komory serca (LVAD) dochodzi dodatkowo niepokój o urządzenie. Pacjenci muszą w nocy je ładować, a na co dzień wyposażać w baterie, które wystarczają na kilkanaście godzin. Muszą zawsze je mieć naładowane. Towarzyszy im ciągły, bardzo silny lęk, szczególnie gdy są burze albo nie ma dostaw prądu. 

Myśli rezygnacyjne pojawiają się na różnych etapach choroby i są zależne od czasu i przebiegu choroby. Czasem pacjenci są już tak zmęczeni chorobą, że woleliby nie istnieć. Są przypadki pacjentów, którzy przestali przychodzić do stacji dializ, a powinni to robić trzy razy w tygodniu.

Nie ma złych i dobrych emocji

Czyli podejmują próbę samobójczą?

Tak. Są też pacjenci, którzy po transplantacji przestają brać leki immunosupresyjne, czyli to też odroczone samobójstwo. Nie odbieram sobie życia tak dosłownie, ale przerywam terapię, co doprowadza do śmierci.

U pacjenta transplantacyjnego pojawić może się rozczarowanie, ale też poczucie winy wobec dawcy?

Zaznaczam jednak, że większość pacjentów po transplantacji czuje jednak wdzięczność dla dawcy i zaczynają obchodzić urodziny dwa razy w roku. Drugi raz, w dniu przeszczepu.

Poczucie winy najczęściej pojawia się przed transplantacją, w oczekiwaniu na narząd. Pacjenci mówią, że to jest straszne, że czekają na czyjąś śmierć. Ktoś musi umrzeć, by dostali szansę na drugie życie.

Jak sobie z tym radzić?

Trzeba to przeformułować. Najważniejsze jest to, by uświadomić sobie, że śmierć potencjalnego dawcy i tak nastąpi bez względu na to, czy ktoś potrzebuje narządu, czy nie. Prawda jest taka, że dawca za życia marzył, by oddać komuś swoje narządy. To on podjął tę decyzję. Po przeszczepie pacjenci często dopytują mnie, kto jest dawcą, a ja odpowiadam: „najwspanialszy człowiek na świecie”. Wyciągam moje oświadczenie woli na przeszczep i pokazuję moim pacjentom. Tłumaczę im, że to moje marzenie. Chcę, by moje serce zostało przeszczepione komuś, kto będzie o nie dbał. I to mnie buduje i motywuje. Ten człowiek będzie miał rodzinę. To serce nie uratuje tylko jego, ale też innych. Dzięki niemu będą mogły pojawić się na świecie jego dzieci, wnuki i prawnuki. 

Transplantologia – możesz uratować osiem istnień ludzkich

W Polsce każdy, kto nie wyraził za życia sprzeciwu, może być dawcą narządów i tkanek po śmierci i uratować nawet osiem istnień ludzkich. Można wypełnić oświadczenie woli i nosić je wraz z dokumentami, powiedzieć o tym bliskim, którzy mogą to potwierdzić. To ułatwia procedurę transplantacji, tym bardziej, że dawców wciąż brakuje.

Skąd bierze się rozczarowanie po przeszczepie i dlaczego nadchodzi czasem kryzys tożsamości?

Rozczarowanie dotyczy najbardziej pacjentów z niewydolnością nerek, gdy przeprowadza się u nich przeszczep przed dializami. Oni nie doświadczyli jeszcze bólu, zakładania cewników.

Z kolei kryzys tożsamości najbardziej dotyka pacjentów po przeszczepie serca, bo ten organ jest symboliczny. Pacjent zastanawia się, czy nadal będzie tym samym człowiekiem, czy emocje dawcy staną się jego emocjami. Kiedyś pacjent zapytał mnie, czy po przeszczepie będzie kochał swoją żonę tak samo. Odpowiadam, że to nie przeszczep mózgu. Serce jest przecież mięśniem, który nie odpowiada za emocje. Inny pacjent chorujący od 20 lat powiedział, że polubił po przeszczepie mleko. Zapytałam, czy jak ma grypę, to czuje smak. Przez te dwadzieścia lat choroby organizm był zaburzony, bo chorował. Nie oznacza to jednak, że dawca uwielbiał mleko.

Na czym polega tzw. „psychologiczny paradoks przeszczepu”?

Psychologiczny paradoks przeszczepu polega na tym, że zabieg ratujący życie i poprawiający funkcjonowanie fizyczne może jednocześnie stać się źródłem silnego obciążenia psychicznego. Z jednej strony pacjent odzyskuje zdrowie, sprawność, nadzieję, z drugiej doświadcza lęku, poczucia winy, utraty kontroli czy kryzysu tożsamości.

Wdzięczność versus poczucie winy wobec dawcy zmarłego to świadomość, że ktoś musiał umrzeć, aby przeszczep był możliwy, pytania egzystencjalne: „Dlaczego ja żyję, a ta osoba nie?”, tzw. „survivor guilt” – poczucie winy ocalałego. Poprawa zdrowia versus utrata wcześniejszej tożsamości chorego. Przed przeszczepem pacjent często funkcjonuje w roli „chorego”. Otrzymuje wsparcie, uwagę, zwolnienie z niektórych ról społecznych. Po przeszczepie oczekuje się powrotu do „normalności”. Może pojawić się trudność w odnalezieniu się w nowej roli, presja społeczna: „Teraz powinieneś być szczęśliwy”. „To mój narząd” versus poczucie obcości. U części pacjentów pojawia się wrażenie obcości przeszczepionego narządu, fantazje dotyczące dawcy, lęk przed „przejęciem cech” dawcy (szczególnie przy przeszczepie serca). To zjawisko bywa określane jako kryzys integracji somatycznej, zaburzenie obrazu ciała. Czynniki nasilające paradoks: młody wiek pacjenta, brak wsparcia społecznego, wcześniejsze zaburzenia psychiczne, długotrwała choroba przed przeszczepem, powikłania pooperacyjne, przeszczep od żywego dawcy (nasilone poczucie długu).

Wciąż brakuje opieki psychologicznej w transplantologii

Oczekiwaniu na przeszczep, momentowi transplantacji, a potem życiu z nowym organem towarzyszą skrajne emocje u pacjenta, bliskich dawcy i biorcy, ale też personelu medycznego. Dlatego wsparcie psychologiczne dla wszystkich zaangażowanych w ten proces powinno być standardem ogólnokrajowym, a nie tylko jednorazową interwencją.

Pacjenci przeżywają też żałobę. Dlaczego? 

Pacjent musi pożegnać siebie jako osobę zdrową. Musi to przeżyć. Niektórzy przeżywają żałobę po sobie jako osobie zdrowej, ale również żałobę po dziecku, które nigdy się nie pojawi. Mogą nie zdecydować się na dzieci biologiczne, bo strach, że przekażą chorobę, jest tak wielki. To jest niezwykle trudne. Te osoby muszą przerobić żałobę po swoim nienarodzonym dziecku.

Spektrum emocji w tej długiej drodze jest jeszcze bogatsze?

Mogą pojawić się etapy zaprzeczenia, buntu, adaptacji. Czasem oskarżanie lekarza, że się pomylił w diagnozie. Przychodzą one w różnym czasie i mają różną siłę. Potem najczęściej przychodzi akceptacja, że życie będzie inne. Pacjent będzie żył, niekoniecznie gorzej, ale inaczej. 

Zdarzają się pacjenci, na szczęście bardzo rzadko, którzy nie wyrażają zgody na transplantację, ponieważ nie są w stanie wyobrazić sobie, że mogą mieć w sobie obcy narząd, bo np. uważają, że zaburza to ich poczucie tożsamości. To dla nich jest nie do przejścia.

Z pacjentami, u których choroba spada jak grom z jasnego nieba, pracuje się zazwyczaj nieco trudniej. Choroba łapie ich w życiowym biegu. Między pracą, a domem, między jednym dzieckiem, a drugim. Często tracą pracę, przyjaciół, partnerów lub partnerki, tożsamość życiową. Wypadają z pełnionych do tej pory ról. Zwykło się mawiać, że tak będziesz chorować, jak postąpi „wioska”, którą wokół siebie wybudowałeś. W tym kontekście np. pojawia się kwestia szansy na znalezienie żywego dawcy nerki lub wątroby (częściej u dzieci). W przypadku osób dializowanych dobrze to zrobić na samym początku choroby, bo jeśli choroba trwa długo, to te najbliższe osoby często zaczynają żyć własnym życiem. Jeżeli chcemy pozyskiwać więcej dawców żywych, to musimy wchodzić wtedy, gdy rodzina jest najbardziej zmobilizowana do pomocy. Potem te role życiowe rozkładają się i szanse są coraz mniejsze.

Dlaczego najbliżsi często nie wytrzymują w związku z osobą, która zaczyna chorować przewlekle?

To nie tylko choroba powoduje odejście, tylko w tej relacji nie było zbyt dobrze, a choroba stawia kropkę nad „i”. Ze związków, gdzie relacje są dobre, gdzie ludzie się wspierają, gdzie jest bliskość i zrozumienie, zbudowany system wsparcia, z takich relacji, związków najczęściej ludzie nie odchodzą. 

Żałoba to kryzys, po którym może nastąpić odrodzenie

Żałoba najczęściej kojarzy się z ostateczną stratą najbliższej osoby. W rzeczywistości kryzys ten może przyjść nie tylko w obliczu śmierci. Czy można coś zrobić, by strata mniej bolała? Na ten temat w kontekście książek Julii Samuel „Sposób na żałobę” i „To też przeminie” dyskutowały: lekarka w trakcie specjalizacji z medycyny paliatywnej Agata Malenda, psycholożka Katarzyna Kucewicz oraz aktorka Marieta Żukowska.

Prawdziwych przyjaciół poznajemy w chorobie?

Bywa tak, że to osoba, która zaczyna chorować, oddala się. Nie potrafi poprosić o wsparcie. Często pytam moich pacjentów, czy sami podejmują rozmowę i mówią bliskim, czego potrzebują? Dlaczego wychodzą z założenia, że to osoby zdrowe powinny się domyślać? 

Bliscy i znajomi mogą po prostu nie wiedzieć, jak ich wesprzeć. Dlatego uczę moich pacjentów, by prosili wprost o pomoc. Tłumaczę też, że całe życie były silne, ale teraz mogą sobie pozwolić, by być słabszymi, by za chwilę odrodzić się. Rozkładam z nimi słowo „pomoc” na dwie części: „po” „moc”. Mówię, by napisali to słowo w takim zdaniu: „Idę do przyjaciela po moc”, czyli potrzebuję mocy. Jeśli chcesz sprawdzić przyjaciół, to z nimi o tym porozmawiaj.

Czy zdarzają się pacjenci, którzy nie wymagają pomocy specjalisty?

Każdy pacjent wymaga innego wsparcia. Niektórzy nie potrzebują opieki psychologicznej, bo mają wsparcie np. bliskich albo potrzebują jej tylko doraźnie. Ale ta pomoc musi być bezwzględnie udzielona, gdy np. narząd nie podejmuje funkcji. To są dramatyczne momenty. Nie można też zapomnieć o najbliższych, którzy powinni również wiedzieć, co się wydarzy, jak się wydarzy i gdzie mogą w każdej chwili otrzymać wsparcie. Bo jak rozmawiać z bliskim, który stracił nerkę i musi wrócić na dializy? Jak rozmawiać kiedy nadzieja na lepsze życie umknęła? Czasami rozmowa to za dużo. Jest za „ciężka”. Czasami wystarczy być przy bliskim, czasami trzeba przyjąć złość, niepewność, ból i rozczarowanie, lecz żeby bliscy mogli to zrobić, powinni mieć wsparcie, jak się zachować, jak to przetrzymać, bo emocje są po obu strach, bo nadzieja „umarła” nie tylko u biorcy narządu.

Psycholog powinien też ocenić, czy pacjent jest gotowy do przyjęcia narządu. To nie jest jednak w standardzie ogólnokrajowym. To nie jest norma – u pacjentów, którzy czekają na nerkę od zmarłego dawcy tej normy nie ma, bo gdzie? Stacja dializ, poradnia nefrologiczna, ośrodek przeszczepiający? Jak pacjent przyjeżdża na transplantację, to już za późno. Nie ma systemowego rozwiązania. Każdy ośrodek rozwiązuje opiekę psychologiczną na własny, najlepszy sposób, jaki może. 

Dlaczego ogólnokrajowe standardy w opiece psychologicznej są tak kluczowe?

Praca psychologa z pacjentem powoduje często krótsze hospitalizacje. Psychoedukacja uświadamia pacjentowi, że długość jego życia zależy w głównej mierze od niego samego, od przestrzegania przez niego zaleceń, dbania o siebie. 

Nieocenioną rolę odgrywają również tutaj rehabilitanci, bez nich na początkowym etapie po zabiegu niewiele by się udało. Co z tego, że psycholog będzie wspierał, gdy pacjent nie będzie mógł wstać z łóżka. To wszystko powinno ze sobą współgrać. 

Również osobom zawodowo związanym z transplantologią potrzebne jest wsparcie psychologiczne, by nie wypaliły się. Trzeba w tych zawodach nauczyć się myśleć, że nie mają wpływu na wszystko, a pojawiającej się złości pacjenta nie traktowały jako działania skierowanego przeciwko nim, ale wynikającego z kryzysowej sytuacji zdrowotnej, w której chory się znalazł. Pacjent okazuje różne negatywne emocje na sytuację, w której się znalazł i czasami nie umie inaczej. Nad tym wszystkim trzeba cały czas pracować.