Wciąż brakuje opieki psychologicznej w transplantologii

Oczekiwaniu na przeszczep, momentowi transplantacji, a potem życiu z nowym organem towarzyszą skrajne emocje u pacjenta, bliskich dawcy i biorcy, ale też personelu medycznego. Dlatego wsparcie psychologiczne dla wszystkich zaangażowanych w ten proces powinno być standardem ogólnokrajowym, a nie tylko jednorazową interwencją.

Adobe Stock

– Wsparcie psychologicznego w transplantologii jest niezwykle istotne (…). Niezwykle istotne jest to, żeby chorzy uczestniczyli w procesie leczenia. Wiedzieli, dlaczego są leczeni, jak są leczeni. Mieli świadomość, jak kluczowa jest w tym wszystkim ich rola.Sam transplantolog, czy to chirurg, czy lekarz specjalności zachowawczej, nie uratuje człowieka, jeśli on sam nie będzie w tym wszystkim uczestniczył i nie będzie dążył do tego, żeby ten sukces osiągnąć – wyjaśniał prof. Michał Grąt, specjalista transplantologii klinicznej, konsultant krajowy w dziedzinie transplantologii klinicznej podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Transplantacji poświęconego aspektom zdrowia psychicznego.

Wicemarszałkini Sejmu Monika Wielichowska tłumaczyła, że transplantacja to nie tylko medycyna, ale druga szansa na życie, której towarzyszy ogromny ciężar psychiczny nie tylko dla biorcy.

– Pacjent czeka, bojąc się, czy zdąży; potem żyje, bojąc się, czy przeszczep zostanie przyjęty. Czasem dźwiga poczucie winy wobec dawcy, czasem samotność, której nie widać nawet wśród najbliższych – powiedziała wicemarszałkini.

Uczestnicy spotkania zgodzili się, że zdrowie psychiczne rzutuje na powodzenie całego leczenia. Wciąż jednak opieka psychologiczna nad pacjentem transplantologicznym, dializowanym czy z mechanicznym urządzeniem wspomagającym pracę lewej komory serca (LVAD) nie jest normą na oddziałach szpitalnych. Po powrocie do domu pacjent nie może liczyć też na jej ciągłość. Opieka postrzegana jest przez system jako koszt, a nie inwestycja, którą powinna być. 

Nowe serce Lenki bije spokojniej

Lenka cztery lata czekała na nowe serce. Dostała je tuż przed Wigilią. Teraz wsłuchuje się w jego bicie, bo uderza ono spokojniej, tak miarowo. Historia tej dziewczynki i jej rodziny ma happy end, poprzedzony traumatycznymi wydarzeniami, bezsilnością oczekiwania, lękiem, koniecznością szybszego dorastania. I trudnymi do wyobrażenia emocjami, gdy znalazło się serce.

Eksperci, którzy na co dzień zajmujący się pacjentami transplantologicznymi, podkreślili, że możliwość obejmowania pacjentów kompleksową i systemową opieką psychologiczną pozwoliłoby na poprawę wyników leczenia i jakości ich życia, rzadsze hospitalizacje, ograniczenie np. zaburzeń depresyjnych i lękowych. Wciąż jej jednak brakuje. Placówki przecierają ścieżki, wypracowują własne rozwiązania, budują zespoły interdyscyplinarne, w których coraz bardziej dostrzega się kluczową rolę psychologa, ale są to często doraźne działania, a nie reguła wynikająca z rozwiązań systemowych. Opiekę psychologiczną nad pacjentem transplantologicznym traktuje się nadal jako „luksus”, a nie konieczność. 

Potwierdza to badanie przeprowadzone na 250 dorosłych pacjentach objętych opieką poradni transplantacyjnych, stacji dializ oraz ośrodków kardiologicznych w Polsce. Wynika z niego, że około 45–50 proc. badanych pacjentów nie otrzymało wsparcia psychologicznego, pomimo deklarowanej potrzeby, ale około 80–85 proc. z nich deklarowało wsparcie ze strony bliskich, którzy również żyją w ciągłym lęku. Dlatego tak ważne jest objęcie nie tylko pacjenta, ale też jego najbliższych i członków zespołu medycznego opieką psychologiczną, jeśli tylko tego potrzebują. 

– Choroba przewlekła oznacza długotrwały stres, niepewność oraz zależność od systemu ochrony zdrowia. Zdrowie psychiczne bezpośrednio wpływa na przestrzeganie zaleceń, współpracę z zespołem medycznym, wyniki leczenia – wyliczała współautorka badania, dr n. o zdr. Aleksandra Tomaszek, psychotraumatolożka, psycholożka z Kliniki Niewydolności Serca i Transplantologii i Mechanicznego Wspomagania Serca w Narodowym Instytucie Kardiologii im. Stefana Kardynała Wyszyńskiego – Państwowym Instytucie Badawczym. 

Rola psychologa jest też kluczowa przed samym przeszczepem, by ograniczyć ryzyko niepowodzenia w obliczu niewystarczającej liczby dawców. 

– Nie tylko, żeby ocenić, czy chory powinien zostać zakwalifikowany do przeszczepu, ale wdrożyć jeszcze jakieś strategie, które dają szansę na zwiększenie sukcesu przeszczepienia – podkreślił prof. Grąt. 

Zwrócił też uwagę na dodatkowe zagadnienie – wsparcie psychologiczne zespołu uczestniczącego w transplantacji, również koordynatorów, odpowiedzialnych za organizację pobierania, przechowywania i przeszczepiania narządów. To oni najczęściej podejmują tę kluczową rozmowę z rodziną dawcy i przez ten pryzmat często transplantologia postrzegana jest w społeczeństwie.

Od śmierci do życia, czyli o transplantacji narządów

Zanim dojdzie do przeszczepienia organów, odbywa się wiele rozmaitych procedur, które trwają wiele godzin. Zaangażowanych w nie jest wiele osób. O tym, jak to przebiega, opowiada Edyta Karpeta, z zawodu pielęgniarka instrumentariuszka ze Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie, koordynatorka transplantacji. Zaznacza, że nie jest tak łatwo zostać dawcą organów.

– Transplantacje same się nie wykonają, a to na całym świecie zachodnim nie jest gałąź medycyny, która przyciąga młodych ludzi atrakcyjnością, worklife balance, tym, że można wykonywać ciekawą pracę, odpocząć i jeszcze zwiedzić pół świata. To nie jest droga transplantologa. To wypalenie zawodowe, szczególnie w transplantologii zabiegowej. Lekarze są obciążeni ogromną odpowiedzialnością. Muszą podejmować regularnie i bez zbędnej zwłoki decyzje często przesądzające o życiu chorego – zaznaczył prof. Grąt.

– Powinniśmy skupić nad tym, jak najlepiej przygotować tę pierwszą linię frontu, od której naprawdę wiele zależy (…). Żeby to były naprawdę spokojne, merytoryczne rozmowy, które muszą być dostosowane do tej tragicznej sytuacji, która miesza się z tą piękną, ratowania życia – podsumował specjalista transplantologii klinicznej.

Transplantologia i emocje

Pacjentowi na każdym etapie terapii może towarzyszyć lęk, przewlekłe zaburzenia snu, osamotnienie. Pojawić mogą się myśli rezygnacyjne, trudności z adaptacją do choroby i leczenia, przeciążenie emocjonalne i osamotnienie. Podobny kryzys emocjonalny dotykać może najbliższych, którzy stają się często „niewidzialnym pacjentem”, niedostrzeganym również przez system, ale też rodzinę dawcy. 

Transplantologia – możesz uratować osiem istnień ludzkich

W Polsce każdy, kto nie wyraził za życia sprzeciwu, może być dawcą narządów i tkanek po śmierci i uratować nawet osiem istnień ludzkich. Można wypełnić oświadczenie woli i nosić je wraz z dokumentami, powiedzieć o tym bliskim, którzy mogą to potwierdzić. To ułatwia procedurę transplantacji, tym bardziej, że dawców wciąż brakuje.

– Wielu pacjentów doświadcza różnego rodzaju stanów, które przypominają stan żałoby. Przechodząc przez ten stan wymagają specjalistycznej opieki psychologicznej. To samo możemy powiedzieć o rodzinach dawców narządów – zaznaczyła podczas posiedzenia zespołu prof. Bernadetta Izydorczyk, konsultantka krajowa w dziedzinie psychologii klinicznej.

– Klinika transplantologiczna musi mieć sztab psychologów, którzy znają pacjentów i wiedzą, jak doradzić – podkreśliła prof. Alicja Chybicka, posłanka KO, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Transplantacji, kierowniczka Kliniki Transplantologii Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei” we Wrocławiu.

Z kolei Grzegorz Perzyński, założyciel i prezes Fundacji Transplantacja LIVERstrong zwrócił uwagę, że w przestrzeni publicznej, w mediach psychologia transplantacyjna praktycznie nie istnieje. 

– Proszę sobie wyobrazić, co to znaczy żyć dzięki transplantacji, co to znaczy żyć z przeszczepionym narządem. Jakie to rodzi obawy, jaki stres, jakie traumy. To jest nie do opowiedzenia – podkreślił Perzyński, który jest również pacjentem transplantologicznym od 23 lat. 

Marzanna Bieńkowska, zastępczyni dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta (BRPP) wskazała na potrzebę stworzenia ogólnopolskiej infolinii dla pacjentów transplantologicznych i ich bliskich na wzór infolinii „Helpline” skierowanej dla osób doświadczających choroby Alzheimera lub innych chorób otępiennych oraz ich opiekunów.