Nowe serce Lenki bije spokojniej
Lenka cztery lata czekała na nowe serce. Dostała je tuż przed Wigilią. Teraz wsłuchuje się w jego bicie, bo uderza ono spokojniej, tak miarowo. Historia tej dziewczynki i jej rodziny ma happy end, poprzedzony traumatycznymi wydarzeniami, bezsilnością oczekiwania, lękiem, koniecznością szybszego dorastania. I trudnymi do wyobrażenia emocjami, gdy znalazło się serce.
Ma zaledwie dziesięć lat, a wypowiada się jak dużo starsza dziewczyna. Waży i pięknie dobiera słowa, ale i tak w głosie słychać dużo dziecięcej radości, nawet pewną zawadiackość. Do tej pory przebywała głównie z dorosłymi, stąd pewnie ta dojrzałość. Lenka nie miała szans na codzienny kontakt z rówieśnikami, spotkania po lekcjach, wspólne zabawy, zadzierzgnięcie przyjaźni. Nie chodziła do szkoły, bo diagnoza, a potem COVID, zamknęły ją w domu na cztery lata. Teraz jest w czwartej klasie. Solennie obiecuje, że te wszystkie chwile z rówieśnikami nadrobi. Pomału. W końcu całe życie przed nią.
Z nowym sercem łatwiej będzie spełniać marzenia. Ma ich mnóstwo. Podróż do Korei Południowej (bo najpyszniejsze jedzenie), wyprawa nad Morskie Oko (bo kocha góry), pokój na poddaszu (ma tam się wkrótce przenieść, bo musi pomieścić ponad dwadzieścia pluszaków i klocki lego), zajęcia boksu i wspinaczka, ale też prawdziwa przyjaciółka.
- Teraz jak pójdę do szkoły, to może będę mieć prawdziwą przyjaciółkę? – zastanawia się Lenka.
Tak naprawdę zawsze o niej marzyła, no bo mama, siostra mamy – Marzena, i jej córka – Gosia, starsza od Leny o 15 lat to jednak nie to samo, choć są najlepszymi powiernicami pod słońcem. Potrzebuje kogoś w swoim wieku. Nie może się doczekać, gdy po wakacjach przekroczy próg szkoły, choć trochę się też tego boi.
- Planuję być dobra w szkole, bo chcę zostać lekarzem – kardiologiem. O sercu już trochę wiem i o swojej chorobie też. Jedna komora mojego serca nie była w stanie prawidłowo pompować krwi. Robił się zastój i dlatego serce było powiększone. Miałam też powiększone żyły wątrobowe i inne problemy, bo serce nie dawało już rady pompować krwi – wyjaśnia rzeczowo.
Podziel się szpikiem – to daje "kopa"!
Na 10 dni przed maratonem w Hiszpanii Leszek Winiarek, zamiast trenować, leżał w klinice podłączony do aparatury, która pobierała z jego krwi krwiotwórcze komórki macierzyste. W maratonie pobiegł – bez sukcesu, ale jego komórki uratowały życie pewnej Francuzce.
Na razie musi jednak jeszcze zostać w domu. Pół roku. Na szczęście za oknem wiosna i las przy domu. Jest gdzie biegać. Czasami udaje jej się już nawet dogonić o rok starszego brata - Patryka.
Choroba ucina wspomnienia
Weronika - mama Lenki - wspomina, że z córką nigdy nie było żadnych problemów. Od pierwszych dni była pogodnym dzieckiem. Tylko te infekcje dokuczały jej od zawsze. Pierwsza pojawiła się, gdy miała zaledwie kilka tygodni. Weronika niewiele pamięta z tamtego okresu. Rozmył się, gdy pojawiła się diagnoza. Jakby to wcześniejsze życie w ogóle nie istniało.
- Jeździliśmy, odkąd pamiętam, po lekarzach. Był taki okres, że trafialiśmy do pediatry co tydzień. Potem, gdy pojawiałam się w drzwiach przychodni, słyszałam: „przecież to jest alergia i przejdzie”. No i na początku Lenka leczona była właśnie na nią, trochę później na astmę oskrzelową, ale ze względu na wiek nie można było zrobić kluczowego badania – spirometrii. Włączany był antybiotyk, wziewne leki, które łagodziły astmę – opowiada mama Lenki.
Nieprawidłowa sylwetka serca
Wizyta u pulmonologa w Centrum Zdrowia Dziecka (CZD) odbyła się 18 czerwca 2018 roku. Wszystko przez te ciągłe infekcje. Zrobiono prześwietlenie klatki piersiowej. Diagnoza zwalała z nóg. Okazało się, że płuca są w porządku, ale powiększona jest sylwetka serca. Konieczna była wizyta u kardiologa i to jak najszybciej.
- Wtedy się naprawdę wystraszyłam i byłam zła, bo nie pogłębiono diagnostyki w szpitalu, nie ściągnięto żadnego kardiologa. Dlaczego, skoro stan wymagał pilnej konsultacji? Lekarka wyjaśniła tylko, że w CZD są bardzo długie terminy oczekiwania na wizytę. Pojechaliśmy prywatnie do Radomia, do specjalistki. Byliśmy tam w ciągu trzech dni od diagnozy. Przez te dni czułam wielki niepokój. Wiele scenariuszy przetoczyło mi się przez głowę, tylko nie ten, który się ziścił – przyznaje Weronika.
Nigdy nie podejrzewała, że jej dziecko jest chore na serce. Lenka nie miała przecież żadnych oznak choroby kardiologicznej. Weronika wyobrażała sobie, że dzieci chore na serce sinieją, mdleją, są słabe. Przez głowę jej nie przeszło, że łapanie tak często infekcji świadczy o tak ciężkiej chorobie.
Jedyny ratunek – przeszczep serca
Rokowania były bardzo złe. Jedyna szansa, by Lenka żyła, to przeszczep serca. Lekarka była diagnozy pewna na sto procent. Kazała skupić się na znalezieniu ośrodka, który zajmie się Lenką pod kątem transplantacji.
– To było dla mnie niewyobrażalne. Nie zdawałam sobie wtedy jeszcze sprawy, jak ciężko jest z transplantacją u dzieci. Mieliśmy w rodzinie przypadek, gdy dorosła osoba czekała na przeszczep wątroby, otrzymała ją, ale zmarła – wspomina mama Lenki tamte trudne chwile, gdy wszystko stawało się jasne.
Weronice w kółko w głowie brzmiały słowa specjalistki: „Jedyny ratunek dla Leny to przeszczep serca”. Gdy diagnoza dotarła do niej, pojawiła się rozpacz. Nie wie, jak wróciłaby z dziećmi do domu, gdyby przyjechała sama. Na szczęście ojciec chrzestny Leny ich przywiózł. Wsiadła do samochodu i wtedy wszystkie emocje zeszły. Tego się nie dało ukryć. Dzieci – Lena i jej brat wszystko widziały. Na szczęście Lena nie pamięta niczego.
- Zanim dostaliśmy się do szpitala upłynęło kilka dni. To było straszne. Były ciągle łzy, mówienie o tym, co nas może czekać. Nie było w domu nic innego oprócz płaczu. Lena bała się szpitala. Wiedziała, że idzie na badania, by lekarze naprawili jej serce – ucina Weronika, bo te chwile powracają jak zły sen.
Od śmierci do życia, czyli o transplantacji narządów
Zanim dojdzie do przeszczepienia organów, odbywa się wiele rozmaitych procedur, które trwają wiele godzin. Zaangażowanych w nie jest wiele osób. O tym, jak to przebiega, opowiada Edyta Karpeta, z zawodu pielęgniarka instrumentariuszka ze Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie, koordynatorka transplantacji. Zaznacza, że nie jest tak łatwo zostać dawcą organów.
Lenka miała pięć i pół roku, gdy zaczęła się kwalifikacja do przeszczepu. Od nowego roku miała iść do zerówki, ale musiała rozpocząć indywidualne nauczanie. Na początku bardzo cieszyła się, że nie musi chodzić do szkoły. Patryk musi, a ona może zostać w domu z mamą. Do południa przychodziła do niej pani Alicja, nauczycielka z sąsiedniej wsi, gdzie jest przedszkole i szkoła. Same mieszkają w Krasnej Dąbrowie, która liczy ze 40 domów.
Musi się udać
Cały czas wierzyły, że się uda, ale strach rósł z upływem czasu. Lenka czuła się coraz gorzej. Była coraz słabsza. Na nic nie miała siły. Pod koniec ubiegłego roku, gdy upływał czwarty rok oczekiwania na serce, Lenka już słabła w oczach, wręcz gasła. Pobawiła się trochę i kładła się z powrotem do łóżka. Najgorszy był koniec listopada, początek grudnia ubiegłego roku. Dużo wtedy płakała. Mówiła, że już nie ma siły. Czuła się słaba psychicznie. Pojawił się prawdziwy strach. Pytała, czy umrze i co będzie, jak nie zdąży się znaleźć serduszko na czas. Wcześniej przeszła udar. Zaczęły zbierać się płyny w jamie brzusznej. Wątroba była powiększona. Musiała jeździć często do szpitala, gdzie dostawała przez pompę bądź dożylnie leki. W Warszawie na szczęście są w sali łóżka i można dziecku towarzyszyć. W Zabrzu nie. Tam jeździły na początku. Weronika musiała wychodzić na noc do hotelu. To dla Lenki było bardzo traumatycznym przeżyciem.
- Jeżdżąc po tych wszystkich szpitalach zauważyłam, że ta psychiczna siła dużo daje i zakodowałam sobie w głowie, że jeśli nie będę silna i uśmiechnięta, to nie pomogę Lenie. Nie mogłam się poddać. Miałam wsparcie bliskich. To poczucie trzymało mnie i nie pozwoliło się rozsypać – przyznaje Weronika.
Natomiast Lenka nie zwracała na to oczekiwanie uwagi. Sam przeszczep nie był dla niej tak istotny. Bardziej wyglądała tych dni, gdy musiała iść na kontrolne badania do szpitala. Od początku była bardzo dzielna. W ogóle nie płakała przy pobraniu krwi.
Pierwszy pobyt trwał ponad miesiąc. Wtedy zrobiono wszystkie badania, by zakwalifikować Lenkę do przeszczepu serca. Potem dwa tygodnie przerwy. Nie mogła mieć cewnikowania, bo miała delikatną próchnicę. Trzeba było wyrwać mlecznego zęba.
- Po tym zrobiono cewnikowanie. To było najgorsze badanie dla Leny. W narkozie. Cewnik jest wprowadzany przez tętnicę w pachwinie udowej do serca. Robi się jego pomiary m.in. mierzone jest ciśnienie, przepływy. W ten sposób potwierdza się chorobę. Nie było żadnych wątpliwości – przyznaje Weronika.
Przyszły lekarki i przekazały, że to kardiomiopatia restrykcyjna.
Sposób na niedoskonałą wątrobę do przeszczepienia
Kiedy wątroba przestaje działać, jedyny ratunek to przeszczepienie tego narządu. Niestety, możliwości pozyskiwania organu do transplantacji są ograniczone, a bywa, że jeśli znajduje się właściwy, okazuje się, że jest relatywnie zniszczony. W klinice WUM, dzięki nowemu urządzeniu, ten problem udaje się przezywciężyć, zatem jest szansa na skrócenie kolejki do przeszczepu. Pierwszy pacjent, który z tego rozwiązania skorzystał, właśnie został wypisany do domu.
- Powiedziały, że mamy się cieszyć każdą chwilą, bo nie wiadomo, ile nam czasu razem zostało. Wyszłam przed szpital na ławkę, na której siedział i czekał mąż i siostra. Zapytałam: „Jak my to ogarniemy?”. Mam pięcioro rodzeństwa. Było zawsze w pobliżu, pomagało, dzięki nim wytrzymaliśmy te cztery lata - mówi Weronika.
Do trzech razy sztuka
Telefon dzwonił trzy razy. Pierwszy w sierpniu 2019 roku. Lenka skakała wtedy na trampolinie z bratem.
- Powiedziano mi, że jest potencjalny dawca i zapytano, czy wyrażam zgodę na przeszczep. Wtedy zapatrzyłam się na Lenę. Przez głowę przelatywały myśli: „Boże, co ja mam powiedzieć? Co powiedzieć?”. Z drugiej strony myślałam: „przecież nie ma tak dużo tych telefonów. Może kolejny już nie zadzwoni. Teraz jest dobrze, ale za chwilę Lenka będzie leżała i nie będzie miała siły wstać z łóżka”, więc wstępnie się zgodziłam. Okazało się jednak, że dawca był dla Leny za mały. Potem jeszcze zadzwonił jeden telefon. Dokładnie nie pamiętam kiedy, ale po paru godzinach przekazano nam, że dawca nie zakwalifikował się – wspomina ten czas oczekiwania Weronika.
Każdy dzień na wagę złota
W czerwcu 2022 roku Lenka przeżyła największe załamanie stanu zdrowia. Podano lek przez pompę, by wspomóc pracę serca. Wtedy miała gorszą wydolność krążeniową. Wątroba również mocno dostała, bo zastój krwi, który się nasilił, bardzo ten organ zmęczył. Powiększył się. Na szczęście lekarze szybko zareagowali. Organizm wzmocnił się i wytrzymał do końca grudnia.
- Pod koniec ubiegłego roku dowiedzieliśmy się nieoficjalnie, że Warszawa chce się otworzyć z przeszczepami dla dzieci. Lenka usłyszała o tym i powiedziała, że tam tylko chce mieć przeszczep. Nigdzie indziej. Wtedy właśnie powiedziała te słowa: „Ja mam czas, ja poczekam”. Była pierwszą pacjentką poniżej 140 cm, u której wykonano przeszczep serca. Dotrzymała słowa i doczekała. Jej koleżance, którą poznała w szpitalu, nie udało się – opowiada Weronika.
Odczarowaliśmy grudzień
Przez całe te cztery lata cała rodzina Lenki nie chciała, by przeszczep odbył się w grudniu. W każdym innym miesiącu, ale nie w grudniu. Klątwa rodzinna to za dużo powiedziane, ale może pewien zabobon. Najpierw w grudniu zmarł dziadek Leny, a kilka lat później, również w grudniu, odbył się nieudany przeszczep wątroby u wujka. Grudzień dla nich był przeklętym miesiącem, ale pomyśleli sobie, że to musi się w końcu odwrócić.
- Byłyśmy w szpitalu tuż przed Świętami Bożego Narodzenia. Wyszłyśmy z niego w środę, 21 grudnia. Wtedy, na oddziale koordynator transplantacyjny zapewnił mnie, że będą próbować szukać dawcy również za granicą. Lenka była przeniesiona na listę pilną po udarze, który przeszła w sierpniu 2021 roku. Pamiętam dobrze, dzień później, w czwartek robiłam gołąbki. Byłam jakaś niespokojna, zła. Wysypałam cały kilogram soli. Zaczęłyśmy ubierać z Leną choinkę – opowiada o ostatnim dniu oczekiwania na serce Weronika.
Do trzech razy sztuka
W nocy, z czwartku na piątek o godz.1.50 zadzwonił telefon. Weronice przemknęła wtedy myśl: to koordynator, bo kto o tej porze może dzwonić? Wstała i wybiegła przed dom, by porozmawiać, bo w domu nie ma dobrego zasięgu. Mąż pobiegł za nią.
- Jest serce. Jak szybko dacie radę dojechać do szpitala? – zaczął koordynator.
- Potrzebujemy dwie godziny. Byłybyśmy o 4.00 rano – odparła Weronika.
Poród zdrowego dziecka po przeszczepieniu narządu. To możliwe!
To pierwszy taki poród w Polsce. Pani Patrycja, chora na mukowiscydozę, trzy lata po przeszczepieniu płuc zaszła w ciążę, którą udało się szczęśliwie doprowadzić do rozwiązania przez cesarskie cięcie. Jej córeczka urodziła się 2 grudnia 2022 roku w klinice Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Obie czują się dobrze, choć nie zabrakło dramatycznych wydarzeń podczas porodu.
Lenka nie spała, gdy jej mama weszła do jej pokoju. Obudził ją hałas. Słyszała jak mama wychodzi z pokoju, potem z domu. Przestraszyła się. Czekała. Mama w końcu wróciła i uklękła przy łóżku. Płakała. „Musimy jechać do szpitala” - powiedziała.
- Jest serce – bardziej stwierdziła niż zapytała Lenka.
Wybuchnęła płaczem. Cała się trzęsła. Powiedziała wtedy, że nie chce żadnego przeszczepu i nigdzie nie pojedzie. Potem powoli uspokoiła się. W pośpiechu spakowały torbę. Dwie koszulki, szczoteczkę. Nieważne. O ręczniku zapomniały. Siostra dowiezie.
Lenka w drodze doszła do siebie. Przez telefon porozmawiała ze swoją kuzynką. Cała rodzina została postawiona już na nogi. Siostra Weroniki, która mieszka w Warszawie, docierała do szpitala. Znowu zrobiło się trochę raźniej. Więcej ludzi wokół. Strach został opanowany. Łzy otarte. Weronika poczuła znowu siłę. Siłę, która pozwoliłaby Lence się nie bać. Żadnego zawahania, wątpliwości. Przyjęli je od razu na oddział i kazali czekać do 6.00. Lenka dostała łóżko, ale nie chciała się położyć. Poczekalnią była świetlica. O godz. 6.30 pobrali badania. Musiały czekać na potwierdzenie zgodności. Lena w międzyczasie wykąpała się i przebrała w piżamę, choć za oknem dopiero budził się piątek, 23. dzień grudnia.
„Kocha zawsze o jeden więcej”
Lenka na salę operacyjną pojechała o godz. 10.30. Przy przeszczepie obecny był dwudziestoosobowy zespół. Wszystko potoczyło się strasznie szybko. To było jak sen.
- Lenka na blok operacyjny jechała na wózku. Szliśmy za nią. Przy czerwonej linii mieliśmy się pożegnać. To Lena pierwsza zaczęła, bo ja nie byłam w stanie nic powiedzieć.Płakałam. Mamy takie powiedzenie. Gdy dzieci kładą się spać, to prześcigamy się, kto pierwszy powie: „kocha zawsze o jeden więcej”. I wtedy właśnie Lena to powiedziała. Odparliśmy, że ją bardzo kochamy i czekamy na nią przed salą – wraca do tamtej chwili Weronika.
Serce dla Lenki pojawiło się o 12.30. Koordynator podszedł do mnie i powiedział tylko, że przyjechało z kujawsko-pomorskiego. Nic więcej. Nadsłuchiwaliśmy helikoptera, ale nic nie było słychać. O godzinie 14.00 wyszedł profesor i powiedział, że nowe serce bije już w piersi Lenki, że dostała naprawdę dobre serce. Powtórzył chyba to ze trzy razy. Sam przeszczep trwał chwilę, jakieś 40 minut. Zeszło napięcie, popłynęły łzy ulgi, bo przecież przez chwilę Lenka nie miała serca.
- Kardiochirurg powiedział nam wcześniej, że gdyby coś poszło nie tak, to Lena byłaby podłączona do sztucznego krążenia i czekała do momentu znalezienia kolejnego serca. Wtedy już nieważne byłoby to, czy to serce dorosłego, czy dziecka – opisuje Weronika.
Straszliwy świąd, który prowadzi do przeszczepu wątroby
Przeraźliwy, uporczywy świąd towarzyszy im niemal bez przerwy. Zaburza sen i normalne funkcjonowanie całej rodziny. Dziecko drapie się do krwi, krzyczy z bólu, a rodzice są bezsilni. Tak wygląda życie z PFIC- postępującą rodzinną cholestazą wewnątrzwątrobową. Jest jednak światełko w tunelu.
Rodzice Lenki i ich rodzeństwo oraz jej brat, którzy czekali w szpitalu, zobaczyli Lenkę o godz. 15.00. Najpierw wyjeżdżające łóżko, pełno pomp, monitorów, kabelków, a dopiero pod tym wszystkim dostrzegli dziewczynkę. Po dwóch godzinach mogli na chwilę ją zobaczyć. Weronika przez wiele dni, a nawet tygodni nie wierzyła, że w końcu to się stało. Jej córka dostała nowe serce. Sama dziewczynka mówi, że bała się przeszczepu, bo przez chwilę wiedziała, że będzie bez serca. Ta myśl najbardziej ją przerażała i to, że przez kilka dni będzie musiała leżeć sama. Gdy już mogli ją bliscy odwiedzać, pokazywała jak bije jej nowe serce.
- Mamo, posłuchaj – mówiła Lenka i co chwilę przykładała rękę do piersi.
To były dla niej trudne chwile. Lence często śniło się, że umiera. Musiała od nowa uczyć się siadać, wstawać, chodzić. Zależało jej też strasznie na tym, by rodzice dawcy wiedzieli, że serce trafiło do dobrej osoby i że Lenka się tym sercem zaopiekuje.Tak mówiła. Dzień przed wyjściem ze szpitala weszła na piąte piętro. Nie mogła w to uwierzyć. W oczach pojawiło się szczęście. Opowiadała o tym każdemu, kogo spotkała. Ostatnio wyszła z Patrykiem na spacer do lasu.
– Umiem już biegać – powiedziała z dumą w głosie.
Teraz jak zasypia, to przykłada rękę do serca i przysłuchuje się. Opowiada, że stare serce biło bardzo szybko, ale też cicho i delikatnie, trochę nierówno.
Klaudia Torchała, zdrowie.pap.pl
