Psychika wysiada z powodu choroby skóry? Jest wsparcie!

W ślad za specjalizacją onkologiczną w psychologii powstaje kolejna – dermatologiczna. To dlatego, że depresja, myśli i próby samobójcze wśród osób z przewlekłymi dermatozami są aż kilkukrotnie częstsze niż w zdrowej populacji. Dowiedz się więcej o programie „Psycholog dla skóry” – wsparciu dla pacjentów i szansie na ciekawą ścieżkę kariery dla psychologów.

Fot. PAP/Jacek Turczyk/Zdjęcie ilustracyjne
Fot. PAP/Jacek Turczyk/Zdjęcie ilustracyjne

Choroby skóry to nie tylko ból wynikający ze stanu zapalnego, ciągłego, nieopanowanego drapania, ale też ogromne cierpienie psychiczne. W końcu wygląd to część naszej tożsamości, a do tego przewlekły ból, bezsenne noce z powodu niedającego się złagodzić świądu nie przyczyniają się do poprawy samopoczucia. Ponad 90 proc. pacjentów z łuszczycą czy atopowym zapaleniem skóry mówi, że przewlekła dermatoza znacznie pogorszyła jakość ich życia.
 
W efekcie w populacji z przewlekłymi dermatozami częste są zachowania samoizolacyjne, zwolnienia z pracy i szkoły.

- Problemy dermatologiczne widać, a chorzy obawiają się stygmatyzacji. Dlatego zakrywają twarz włosami, nadmiarowo się ubierają, latem noszą długie spodnie i długi rękaw - nawet w upały. Czują się gorsze, często zresztą bywają odrzucane. Zdarza się, że zaczyna się to już we wczesnym dzieciństwie. Dzieci, które mają zmiany na skórze, bywają wytykane przez rówieśników, inne dzieci brzydzą się je dotykać, a do tego są rodzice, którzy boją się zarażenia i nie pozwalają się swoim dzieciom z nimi bawić. Dzieci z chorobami skóry często nie chodzą na WF, bo wstydzą się przebierać przy innych, nie uprawiają sportu, zamykają się w domu i przesiadują przed komputerem, albo telewizorem. Alienują się i tyją, co implikuje kolejne problemy – mówi prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala MSWiA w Warszawie, konsultantka wojewódzka ds. dermatologii. 

Gdy pacjent dowiaduje się, że jest chory na łuszczycę czy atopowe zapalenie skóry, najczęściej wchodzi do internetu i szuka informacji na temat swojej choroby. Tam natyka się na zdjęcia, które pokazują najgorsze możliwe zmiany. I pacjent jest przekonany, że czeka go to samo.

Fot.PAP

Blaski i cienie słońca, czyli jak korzystać ze słonecznej aury

Masz trądzik? Dwa-trzy tygodnie po wakacjach spędzonych na słońcu ta choroba się zaostrzy. Masz łuszczycę? Pod pewnymi warunkami słońce może pomóc. Eksperci są zgodni – opalanie się godzinami na pewno nie jest zdrowe, choć słońce jest nam potrzebne. Tej tematyce poświęcona była konferencja Serwisu Zdrowie „Blaski i cienie słońca”. Obejrzyj i dowiedz się więcej.

- Kiedy jakieś 15 lat temu cała wysypana zmianami łuszczycowym trafiłam do szpitala, sąsiadka z łóżka obok powiedziała: „Też tak będziesz miała, będziesz miała zniszczone paznokcie i takie wielkie plamy”. Byłam przerażona – wspomina Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorób na Łuszczycę.

Najczęściej chory zostaje z tym problemem sam, po omacku szuka rozwiązań, ukrywa swoja chorobę przed innymi.

- Zwróćmy uwagę, że na eksponowanych stanowiskach nie ma zbyt wielu osób z łuszczycą, bo bardzo często te osoby są pasywne, wolą żyć w cieniu. Ja przez dłuższy czas od diagnozy nie mogłam sobie ze sobą poradzić. Później wypierałam chorobę. I bardzo często tak jest, że proces oswajania choroby trwa latami, bardzo ciężko się z nią pogodzić. Ja dopiero od niedawna mówię głośno, że jestem chora na łuszczycę, ale proszę mi wierzyć, że to wydarzyło się dopiero po grupach wsparcia jakieś 2 lata temu. Wcześniej, już będąc zaangażowana w pomoc osobom chorym, nie umiałam głośno powiedzieć, że to dotyczy także mnie – opowiada Dagmara Samselska.

A radzenie sobie z chorobą to nie tylko przyjmowanie leków; dobrze jest radzić sobie ze stresem. Ten w tego rodzaju schorzeniach odgrywa olbrzymią rolę - zmiany skórne wywołują stres, a stres powoduje zaostrzenie choroby. Dochodzi więc do błędnego koła: chory ma zaostrzenie, źle wygląda, denerwuje się tym, więc choroba zaostrza się jeszcze bardziej, a on denerwuje się mocniej.

- Zdarza się, że to pogorszenie nastroju jest tak poważne, że choroba przestaje dotyczyć tylko skóry – mamy do czynienia z depresją, która także wymaga leczenia – zwraca uwagę Dagmara Samselska.

Choroba skóry jednego członka rodziny dotyczy wszystkich

Problem zresztą jest dużo szerszy, bo przewlekłe dermatozy mają ogromny wpływ na funkcjonowanie całej rodziny chorego, która najczęściej jest emocjonalnie i w każdy inny sposób zaangażowana w chorobę członka swojej rodziny. Często to naprawdę bardzo trudne sytuacje: kiedy dzieci są małe, wymagają wytężonej opieki, czuwania w nocy, częstego brania zwolnień. Potem dzieci często chorują i opuszczają szkołę, więc trzeba załatwiać im dodatkowe lekcje, korepetycje. Kiedy dorastają, wymagają wsparcia, szukania specjalistów, czasem utrzymywania pomimo dorosłego wieku, bo chorzy często biorą zwolnienia, chodzą po lekarzach lub leżą w szpitalu, nie mogą znaleźć lub utrzymać pracy. 

Rys. Krzysztof "Rosa" Rosiecki

Nastolatki z AZS borykają się często nie tylko z tą chorobą

U pacjenta z atopowym zapaleniem skóry sytuacja stresowa może wywołać nasilenie choroby. I zaczyna się błędne koło: trudny do opanowania świąd, bezsenność, kłopoty z koncentracją i czerwone, łuszczące się zmiany, głównie na twarzy oraz szyi, zatem jeszcze większy stres. To szczególnie groźne dla nastolatków.

A zdarza się – i to wcale nie rzadko - że osoby z dermatozami są źle leczone, np. wciąż dostają leczenie miejscowe podczas, gdy od dawno powinny być leczone lekami ogólnymi i biologicznymi. Brak adekwatnego leczenia sprawia, że ta osoba jest bardziej narażona na depresję, także z powodu stanu zapalnego i burzy cytokinowej, która w tym momencie zmienia funkcjonowanie mózgu.

- Dzięki temu, że bardzo szybko zostałam zdiagnozowana i zaczęłam być leczona, dziś mogę tu z państwem siedzieć i o tym rozmawiać, w innym wypadku moje zmiany utrwaliłyby się i zapewne siedziałabym w domu z depresją a moje życie potoczyłoby się całkiem inaczej - twierdzi Dagmara Samselska.

Nadchodzi wsparcie

Te wszystkie problemy osób z chorobami skóry spowodowały, że grono specjalistów postanowiło usystematyzować opieką nad nimi. 

W 2020 r. Fundacja Amicus rozpoczęła realizację Ogólnopolskiego Programu Edukacyjnego "PSYCHOLOG DLA SKÓRY", którego celem jest zbudowanie kompleksowego systemu wsparcia psychologicznego osób z przewlekłymi, zapalnymi chorobami skóry - takimi jak łuszczyca, atopowe zapalenie skóry (AZS), pokrzywka przewlekła (CSU), hidradenitis suppurativa (HS).

- Zorganizowane wsparcie psychologiczne może mieć wpływ na zmianę podejścia. Dostępne od etapu diagnozy pomaga przejść osobie chorej ścieżkę do skutecznego i efektywnego leczenia, a także wspiera w regularnych codziennych czynnościach związanych z dbaniem o skórę. Wierzymy, że pomoc w najtrudniejszych momentach pozwoli choremu na aktywne funkcjonowanie zawodowe, społeczne i rodzinne, na każdym etapie chorowania – mówi Dagmara Samselska.

Potwierdzają to ci, którzy korzystają z takiego wsparcia. 

„Pod wpływem grupy zaczęłam się pilnować – regularnie przyjmować leki, smarować się, ponieważ to jest to, na co mam wpływ chorując na AZS” – napisała jedna z uczestniczek grupy wsparcia. A inna dodaje: „Na AZS choruję od trzydziestu lat. Pierwszy raz mogłam się spotkać z osobami, które mają podobne problemy, obawy i trudności w życiu z chorobą”.

W ramach programu "PSYCHOLOG DLA SKÓRY" osoby z chorobami dermatologicznymi będą mogły korzystać z pomocy psychologa przeszkolonego przez ekspertów oraz grup wsparcia online, a w późniejszym czasie także grup powołanych przy klinikach dermatologicznych.

Specjaliści dla pacjentów z dermatozami

- Tak jak psychoonkolodzy wspierają chorych na raka, tak i my chcielibyśmy mieć psychologów, którzy wesprą naszych chorych. I to już się dzieje: mamy infolinię, mamy zaczątki programu, który cały czas się rozbudowuje, a niebawem otworzymy studia podyplomowe dla psychologów, by uczyli się podejścia do pacjenta z przewlekłą chorobą skóry. Wierzę, że to przełoży się na sukces w leczeniu – mówi prof. Walecka. 

Program "PSYCHOLOG DLA SKÓRY" to także bezpłatne szkolenia dostępne dla każdego lekarza, psychologa lub studenta ostatniego roku psychologii, który zechce przystąpić do programu. Ruszają szkolenia dla psychologów oraz studentów kończących studia o kierunkach psychologicznych, ale także lekarzy dermatologów. 

- Udział w szkoleniu to szansa na podniesienie ważnych w branży kwalifikacji. Uczestnicy otrzymują szeroką wiedzę na temat najczęściej występujących schorzeń dermatologicznych oraz dowiadują się, co należy wziąć pod uwagę prowadząc terapię osób dotkniętych przewlekłymi, niezakaźnymi chorobami skóry oraz jak, widoczne objawy chorobowe na skórze wpływają na jakość życia chorych – zarówno dzieci jak i dorosłych – mówi prof. Irena Walecka, która wspiera inicjatywę. 

Zajęcia prowadzone są przez wykwalifikowanych specjalistów: prof. Irenę Walecką oraz prof. Ewę Mojs. Proponowana tematyka warsztatów obejmuje następujące obszary: prawdy i mity na temat chorób skóry, najważniejsze kwestie związane z terapią skóry zmienionej dermatologicznie, aspekt psychologiczny chorób skóry oraz warsztaty dotyczące komunikacji z osobami z dermatozami przewlekłymi.

Uczestnicy szkolenia otrzymują imienny Certyfikat „Psycholog dla Skóry” potwierdzający zdobytą wiedzę i umiejętności. Dodatkowo adres gabinetu zostanie umieszczony na platformie edukacyjnej: www.psychologdlaskory.pl. To właśnie tutaj za pomocą wyszukiwarki po wpisaniu nazwy miejscowości będzie można odnaleźć szczegółowe dane dotyczące gabinetu psychologicznego wraz z imieniem i nazwiskiem osoby przeszkolonej.

Do współpracy w ramach programu zaproszone zostały uczelnie wyższe kształcące psychologów, towarzystwa naukowe, ekspertów dermatologii i alergologii oraz organizacje wspierające pacjentów dermatologicznych.

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

Źródło: 

Konferencja zorganizowana przez Serwis Zdrowie 8 czerwca 2022 r. pt. „Blaski i cienie słońca”

Strona internetowa programu "Psycholog dla skóry"

Autorka

Monika Grzegorowska

Monika Grzegorowska - O dziennikarstwie marzyła od dziecka i się spełniło. Od zawsze to było dziennikarstwo medyczne – najciekawsze i nie do znudzenia. Wstępem była obrona pracy magisterskiej o błędach medycznych na Wydziale Resocjalizacji. Niemal całe swoje zawodowe życie związała z branżowym Pulsem Medycyny. Od kilku lat swoją wiedzę przekłada na bardziej przystępny język w Serwisie Zdrowie PAP, co doceniono przyznając jej Kryształowe Pióro. Nie uznaje poranków bez kawy, uwielbia wieczory przy ogromnym stole z puzzlami. Życiowe baterie ładuje na koncertach i posiadówkach z rodziną i przyjaciółmi.

ZOBACZ TEKSTY AUTORKI

ZOBACZ PODOBNE

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Kiedy wybrać się po raz pierwszy z córką do ginekologa?

    Pierwsza wizyta dziewczynki u ginekologa to duże przeżycie, ale lepiej jej nie odkładać. Jeśli nic niepokojącego się nie dzieje, to można pojawić się w gabinecie po roku od pierwszego krwawienia, nie później jednak niż do ukończenia przez młodą pacjentkę 15 lat. Przed wizytą warto porozmawiać o tym, co czeka ją w gabinecie – radzi dr n. med. Ewa Kuś, konsultant ds. ginekologii i położnictwa Grupy Luxmed.

  • Adobe Stock

    Dziecko ze spektrum autyzmu ma inaczej, rodzice jego też

    Dziecko rozwijające się w spektrum autyzmu to wyzwanie dla rodzica. Życie z nim ma wiele odcieni. Zdarzają się wzloty i upadki, jak w życiu każdego, tylko trochę inaczej. Czym jest spektrum autyzmu w czterech ścianach, 24 godziny na dobę?  - Przyciągał uwagę jak magnes metal, pochłaniał mój czas – opisuje jedna z mam już prawie dorosłego syna z zespołem Aspergera.

  • Adobe Stock

    Kiedy zacząć myć zęby dziecku?

    O higienę jamy ustnej dziecka należy dbać jeszcze przed wyrznięciem się pierwszego zęba, a ze szczoteczką do zębów i pastą zaznajamiać, zanim wyrośnie ono z pieluch. Samodzielność w myciu zębów owszem, ale pod czujnym okiem dorosłego i to dość długo.

  • Adobe Stock

    Niejadki. Kiedy trudności w jedzeniu mają podłoże sensoryczne

    Rzadko się nad tym zastanawiamy, ale posiłek to nie tylko smak, ale cała gama doznań sensorycznych wynikających z kolorów, zapachów, konsystencji, kompozycji na talerzu. Dzieci z nadwrażliwością zmysłów mogą czuć się przytłoczone tą kakofonią i w rezultacie jeść bardzo mało i bez urozmaicenia.

NAJNOWSZE

  • Adobe

    Sekretne życie gronkowca złocistego

    Jest jakieś 30 proc. szans, że czytacie ten tekst wspólnie – ty i twój gronkowiec złocisty: przyczajony w nozdrzach, przycupnięty na skórze. Staphylococcus aureus to „cichy lokator”. Przez długi czas może pozostawać w ukryciu, nie wyrządzając nam żadnej szkody. Jednak gdy tylko dostrzeże słabość, atakuje bezwzględnie. 

  • Wczesna diagnoza CT1 – jak uniknąć stanu zagrożenia życia

  • Cukier szkodzi, a nie krzepi

  • Leki ratujące życie – zmiany w definicji pierwszej pomocy

  • Nie zapomnij o zielonym do zupy

  • zdj. AdobeStock/anaumenko

    Czy roślinny burger jest zdrowy?

    Burgery, kiełbasy, nuggetsy, filety, paluszki – na rynku dostępnych jest coraz więcej roślinnych produktów, które wyglądają, smakują i pachną jak mięso. Czy warto się na nie przestawić, a może są równie lub nawet bardziej niezdrowe niż pierwowzory? Dotychczasowe wyniki są raczej uspokajające, ale nadal najzdrowsza jest żywność nisko- i nieprzetworzona.

  • Zaburzony rytm snu może sprawiać wiele problemów

  • Droga mleka kobiecego od dawczyń