Są metody, by z chorobą Parkinsona funkcjonować normalnie

Zaawansowane leczenie osób z chorobą Parkinsona pozwala wydłużyć okres dobrego funkcjonowania. W wielu przypadkach przynosi ono tak znaczącą poprawę, że chorzy mogą wrócić do aktywnego życia społecznego – odzyskują samodzielność, niezależność oraz sprawność w wykonywaniu codziennych czynności. Dlatego tak ważne jest zwiększenie dostępności do tego typu terapii – podkreśla dr Katarzyna Śmiłowska z Oddziału Neurologii z Pododdziałem Udarowym Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Barbary w Sosnowcu.

AdobeStock

Czy w Polsce opieka nad osobami z chorobą Parkinsona jest wystarczająca? 

Z mojej perspektywy – zdecydowanie nie. To problem złożony, który dotyczy wielu obszarów i wymaga skoordynowanych działań na różnych poziomach systemu ochrony zdrowia.
Dla osób w zaawansowanym stadium choroby dostępny jest finansowany przez NFZ program lekowy B90. W jego ramach dostępne są tzw. terapie infuzyjne, obejmujące trzy możliwe opcje leczenia: dwie podawane w formie infuzji podskórnej – foslewodopy z foskarbidopą oraz apomorfiny oraz  dojelitową infuzję żelu lewodopy/karbidopy podawanego przez PEG-J.
Jeśli mówimy o leczeniu zaawansowanym, nie można pominąć również głębokiej stymulacji mózgu (DBS). Jest to procedura neurochirurgiczna realizowana poza programem lekowym, do której osoby z chorobą Parkinsona kwalifikowane są w oddziałach neurologii.

Jak wielu chorych jest leczonych w zaawansowany sposób?

Łącznie – zarówno z wykorzystaniem głębokiej stymulacji mózgu, jak i w ramach programu lekowego B90 – jest to obecnie około 3700 osób. Z czego około 3000 korzysta z głębokiej stymulacji mózgu, a blisko 700 objętych jest programem lekowym i terapiami infuzyjnymi.
W porównaniu z rokiem 2021 widać wyraźną poprawę – wówczas leczonych było zaledwie około 0,5 proc. wszystkich osób z chorobą Parkinsona, podczas gdy obecnie odsetek ten wynosi około 3,5 proc. To jednak wciąż zdecydowanie za mało. Dane międzynarodowe wskazują, że leczenie zaawansowane powinno obejmować około 15 proc. tej populacji.
Z perspektywy Polski, przy założeniu, że chorobą Parkinsona żyje około 100 tysięcy osób, oznaczałoby to potrzebę objęcia leczeniem zaawansowanym nawet około 15 tysięcy osób – czy to poprzez głęboką stymulację mózgu, czy terapie infuzyjne w ramach programu lekowego.

Na czym więc polega problem? 

Problem ma kilka wzajemnie powiązanych przyczyn. Pierwszą z nich jest zbyt późne kierowanie osób z chorobą Parkinsona do ośrodków referencyjnych, które prowadzą terapie zaawansowane. Wynika to przede wszystkim z niedostatecznej edukacji – zarówno samych chorych i ich bliskich, jak i części lekarzy prowadzących. W efekcie wiele osób przez długi czas nie ma świadomości, że w ogóle istnieją nowoczesne metody leczenia, z których mogłyby skorzystać na odpowiednim etapie choroby.
Drugą istotną barierą jest sposób finansowania programu. Jego wycena jest zbyt niska w stosunku do rzeczywistych potrzeb, a to przekłada się na problemy organizacyjne. Ośrodki nie mają możliwości zatrudnienia dodatkowego personelu, w tym osób odpowiedzialnych za koordynację i obsługę administracyjną programu. W praktyce oznacza to, że cały ciężar prowadzenia chorych spoczywa na zbyt małym zespole.

Choroba Parkinsona - nie przegap wczesnych objawów!

To choroba, która powoli, krok po kroku, wyłącza człowieka z normalnego życia. Jednak wczesne wykrycie pozwala na spowolnienie jej postępu i w związku z tym – zachowanie sprawności na dłużej. Podpowiadamy, jakie mogą być jej pierwsze, mało oczywiste zwiastuny, a także co można zrobić, aby podnieść jakość życia z tą chorobą.

To z kolei prowadzi do kolejnego problemu, czyli ograniczonej przepustowości oddziałów w ośrodkach referencyjnych. Kwalifikacja i włączenie do leczenia w chorobie Parkinsona są bardziej złożone niż w wielu innych programach lekowych. Sama opieka nad osobą z chorobą Parkinsona wymaga więcej czasu, a wizyty programowe są bardziej wymagające. Dodatkowo kwalifikacja do terapii wiąże się z koniecznością hospitalizacji – chory musi zostać przyjęty do oddziału na kilka dni, zwykle na trzy – cztery. Trzeba więc nie tylko przeprowadzić ocenę medyczną, ale też zapewnić miejsce na oddziale, który przecież jednocześnie zajmuje się wieloma innymi pacjentami neurologicznymi.
W efekcie problem nie sprowadza się wyłącznie do samej dostępności terapii. To cały łańcuch powiązanych ze sobą barier: zbyt mała świadomość, zbyt późne kierowanie do odpowiednich ośrodków, niedoszacowane finansowanie oraz braki kadrowe i organizacyjne. To właśnie one sprawiają, że osoby z chorobą Parkinsona wciąż zbyt rzadko trafiają do leczenia zaawansowanego we właściwym momencie.

Jak wygląda ścieżka pacjenta od momentu rozpoznania choroby do włączenia do programu? 

Zazwyczaj zaczyna się ona w gabinecie lekarza rodzinnego, który – przy podejrzeniu choroby Parkinsona – kieruje chorego do neurologa. Po potwierdzeniu diagnozy osoba pozostaje pod opieką poradni neurologicznej i przez kilka lat jest leczona farmakologicznie, głównie lekami doustnymi.
Z czasem, gdy leczenie przestaje być wystarczające i pojawiają się fluktuacje ruchowe oraz dyskinezy, chory kierowany jest do ośrodka referencyjnego. Tam odbywa się kwalifikacja do programu lekowego, obejmującego leczenie zaawansowane, przeznaczone dla osób chorujących co najmniej 5 lat, u których dotychczasowa terapia nie zapewnia już odpowiedniej kontroli objawów.

Co daje choremu udział w programie?

Udział w programie leczenia zaawansowanego przede wszystkim pozwala wydłużyć okres dobrego funkcjonowania. Co istotne, u wielu osób przynosi również wyraźną poprawę stanu zdrowia – często na tyle dużą, że mogą one ponownie wrócić do aktywnego życia społecznego, odzyskując samodzielność i większą niezależność od innych.

A jak jest z dostępnością do programu?

Niestety nadal w dużej mierze zależy ona od miejsca zamieszkania. Choć w Polsce działa 27 ośrodków, nie wszystkie mogą włączać nowe osoby do programu.
Główną barierą jest niedoszacowane finansowanie przez NFZ – w wielu placówkach środki wystarczają jedynie na leczenie już objętych programem, co znacząco ogranicza przyjmowanie kolejnych chorych.

Choroba Parkinsona a nowoczesne zabiegi

Średnia długość życia chorych z chorobą Parkinsona, dzięki dostępnym terapiom, wydłużyła się wielokrotnie, nawet o 30 lat. Również jego jakość jest coraz lepsza, m.in. ze względu na zabiegi neurochirurgiczne, które ograniczają objawy choroby, np. drżenie, sztywność i spowolnienie. Nie wszyscy pacjenci mogą jednak z nich skorzystać. Co to za operacje i w jakich przypadkach się je wykonuje?

Czy profil pacjentów neurologicznych zmienia się w ostatnich latach? Czy tu można upatrywać problemów z dostępnością?

Rzeczywiście obserwujemy wzrost liczby osób wymagających długoterminowej opieki neurologicznej, w tym także z chorobą Parkinsona. Według danych z 2021 roku w Polsce żyje około 100 tysięcy takich osób, a prognozy światowe wskazują, że w ciągu najbliższych 20 lat liczba ta może się co najmniej podwoić. 
Wynika to przede wszystkim ze starzenia się społeczeństwa oraz wydłużania średniej długości życia. Warto pamiętać, że wiek jest najważniejszym czynnikiem ryzyka choroby Parkinsona. W efekcie osoby z tą chorobą żyją dłużej, a jednocześnie pojawiają się nowe zachorowania, co powoduje systematyczny wzrost liczby chorych. To zjawisko ma charakter globalny i bezpośrednio przekłada się na rosnące obciążenie systemu ochrony zdrowia oraz dostępność leczenia.

Jakie są najważniejsze niezaspokojone potrzeby tej grupy pacjentów? Gorzej jest z leczeniem farmakologicznym, czy z opieką?

Z jednej strony konieczne jest zwiększenie dostępności do programu lekowego i usprawnienie ścieżki kwalifikacji. Z drugiej jednak – równie istotnym, a być może nawet większym wyzwaniem, pozostaje brak kompleksowej, multidyscyplinarnej opieki.
W Polsce nie ma obecnie systemowo zorganizowanego wsparcia obejmującego fizjoterapię, neurologopedię czy terapię zajęciową dedykowaną osobom z chorobą Parkinsona. W efekcie główny ciężar opieki spoczywa na neurologu, który prowadzi leczenie farmakologiczne, ale nie jest w stanie zastąpić całego zespołu specjalistów.
Tymczasem doświadczenia innych krajów jasno pokazują, jak duże znaczenie ma takie podejście. Odpowiednio prowadzona fizjoterapia może istotnie zmniejszać ryzyko upadków, a neurologopedia ogranicza ryzyko groźnych powikłań, takich jak zachłystowe zapalenie płuc, związane z zaburzeniami połykania.
Brak skoordynowanej opieki przekłada się na większą liczbę hospitalizacji i gorsze rokowania. Dobrym przykładem jest Holandia, gdzie funkcjonuje ogólnokrajowa sieć specjalistów różnych dziedzin. Choć jej utrzymanie wymaga nakładów, przynosi wymierne korzyści – ogranicza powikłania, hospitalizacje i ich koszty, co pokazuje, że inwestycja w kompleksową opiekę jest nie tylko potrzebna, ale i opłacalna.

Polak – opiekun osoby starszej lub chorej

W tym roku osób w wieku 65 plus będzie w Polsce o 2,5 mln więcej niż dwa lata temu. Wkrótce większość Polaków stanie się zatem albo opiekunem osoby chorej, albo sami zachorują. Dlatego ważne jest wieloaspektowe wsparcie opiekunów. Czasem muszą mocno ograniczyć aktywność zawodową albo wręcz zrezygnować z pracy. W tej życiowej roli zdobywają jednak umiejętności miękkie, jak empatia, które są uznawane na rynku pracy za kompetencje przyszłości.

Nie jest tajemnicą, że ogromną rolę w życiu chorych na Parkinsona odgrywają nieformalnie opiekunowie, czyli najczęściej rodzina, z którą pacjent żyje pod jednym dachem. Czy system ochrony zdrowia zapewnia wsparcie takim osobom?

Niestety nie. Opiekunowie osób przewlekle chorych pozostają w Polsce w dużej mierze niewidoczni dla systemu. Tymczasem w chorobie Parkinsona ich zaangażowanie jest ogromne – choćby ze względu na konieczność częstych wizyt lekarskich i udziału w programach leczenia.
To duże obciążenie czasowe, organizacyjne i często zawodowe, a w bardziej zaawansowanych stadiach także fizyczne, ponieważ chorzy wymagają pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Brakuje im wsparcia, w tym opieki wytchnieniowej, szczególnie że większość opiekunów to osoby starsze, często również obciążone chorobami.
Warto też pamiętać, że około 7 proc. chorych stanowią osoby z wczesnym początkiem choroby – aktywne zawodowo i społecznie, co dodatkowo pokazuje, jak zróżnicowane są potrzeby tej grupy.

Mówimy o aż tak wczesnych zachorowaniach? Choroba Parkinsona kojarzy nam się raczej z seniorami…

To prawda, takie jest najczęstsze skojarzenie. Tymczasem zgodnie z definicją wczesny początek choroby dotyczy osób, które zachorują między 21. a 50. rokiem życia, a stanowią one około 7 proc. wszystkich chorych.
Ta grupa ma swoją specyfikę. W przypadku kobiet często są to osoby w wieku prokreacyjnym – mają małe dzieci lub dopiero planują macierzyństwo. To pokazuje, jak ważne jest indywidualne podejście do chorego i jego rodziny oraz dostosowanie form wsparcia do konkretnej sytuacji życiowej. Choć takich przypadków nie jest wiele, zachorowanie w młodym wieku to ogromne wyzwanie – także emocjonalne. Tymczasem wsparcie psychologiczne wciąż jest niewystarczające, a powinno obejmować nie tylko osobę chorą, ale również jej bliskich.
Jeśli choroba pojawia się np. w wieku 40 lat, oznacza to często perspektywę jeszcze wielu lat życia z chorobą. Dlatego tak ważne jest, aby od początku prowadzić terapię i opiekę w sposób, który pozwoli jak najdłużej zachować niezależność i aktywność.

Multidyscyplinarna opieka nad chorymi na parkinsona to szansa na oszczędności

Choć w ostatnich latach wzrosła liczba chorych na parkinsona leczonych zaawansowanymi terapiami, to wciąż jest ona zbyt mała, by mówić o tym, że opieka nad tą grupą pacjentów jest na dobrym poziomie. Z jednej strony obserwujemy ogromny postęp możliwości terapeutycznych, z drugiej niedostateczne finansowanie i brak skoordynowanej opieki – mówili specjaliści podczas panelu dotyczącego neurologii na Kongresie Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach.

Warto też pamiętać, że dzisiejsi 60-latkowie to osoby aktywne zawodowo i społecznie, często pełniące ważne role rodzinne. Dlatego powinniśmy odchodzić od stereotypowego obrazu chorego na Parkinsona. To nie tylko starsza osoba z drżeniem rąk, ale często ktoś, kto chce i może nadal żyć aktywnie.
Zmiana tego wizerunku już się dokonuje – na świecie prowadzone są kampanie społeczne, a nawet tak symboliczne działania jak zmiana ilustracji choroby Parkinsona w Wikipedii pokazują młodsze, aktywne osoby. To ważne, bo sposób, w jaki postrzegamy chorobę, wpływa na to, jak traktujemy chorych. Powinni oni mieć realne wsparcie, które pozwoli im jak najdłużej pozostać aktywnymi – w życiu zawodowym, społecznym i rodzinnym.

Jakie są zatem objawy choroby Parkinsona, skoro można z nimi tak naprawdę w miarę normalnie funkcjonować? 

Dodajmy, że jeśli mamy je pod kontrolą. Najważniejszym objawem z punktu widzenia rozpoznania choroby Parkinsona jest bradykineza, czyli objaw spowolnienia ruchowego – zawsze asymetrycznie, czyli dotyczący jednej strony ciała. Oprócz tego musi występować co najmniej jeden z dwóch kolejnych objawów, czyli albo drżenie, albo sztywność mięśniowa. Jeżeli dobrze kontrolujemy objawy, to przez co najmniej pierwszych pięć lat trwania choroby powinny być prawie niezauważalne. A dzięki zaawansowanym metodom leczenia możemy ten okres dobrego funkcjonowania przedłużyć. Oczywiście w chorobie Parkinsona pojawiają się też tzw. objawy pozaruchowe, czyli różnego rodzaju bóle, zaburzenia nastroju, apatia, zaburzenia snu, a także zaburzenia funkcji poznawczych, czyli zaburzenia pamięci.
Warto zaznaczyć, że choroba Parkinsona i choroba Alzheimera, które czasem stawiane są w jednym rzędzie lub wręcz mylone, to zupełnie inne choroby, mimo że obie należą do chorób neurodegeneracyjnych. Mają odmienne objawy dominujące i odmienny przebieg 

Na koniec proszę powiedzieć, jakie zmiany systemowe mogłyby realnie poprawić sytuację chorych w Polsce? 

W pierwszej kolejności konieczna jest ponowna, bardziej adekwatna wycena programu lekowego B90, co pozwoliłoby zwiększyć jego dostępność.
Drugim ważnym elementem jest rozwój leczenia z wykorzystaniem głębokiej stymulacji mózgu – potrzebne są wyspecjalizowane poradnie stymulatorowe oraz zespoły neurologiczno-neurochirurgiczne, a także odpowiednia wycena wizyt, które są znacznie bardziej czasochłonne niż standardowe konsultacje.
Kluczowe jest również wdrożenie opieki multidyscyplinarnej. Powinna ona obejmować fizjoterapię, neurologopedię, terapię zajęciową i wsparcie psychologiczne – czyli podstawowe elementy kompleksowej opieki nad osobami z chorobą Parkinsona.