8 maja - Światowy Dzień Świadomości Raka Jajnika

Pacjentki dotknięte rakiem jajnika apelują o włączenie do koszyka świadczeń gwarantowanych diagnostyki molekularnej, która pozwala na osiągnięcie u nich lepszych efektów leczenia.

grafika Stowarzyszenie Niebieski Motyl

Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl apeluje do decydentów o pilne zakończenie prac nad włączeniem do koszyka świadczeń gwarantowanych świadczeń z zakresu diagnostyki molekularnej w kierunku raka jajnika. Proces zainicjowany przez ekspertów i środowiska pacjentów w 2022 r. wciąż nie doczekał się finalizacji, mimo licznych debat i interwencji ekspertów w sprawie.

Rak jajnika musi być leczony w sposób spersonalizowany

Każdego roku w Polsce rozpoznaje się ok. 3,5 tys. przypadków raka jajnika. Choroba najczęściej dotyka kobiet w wieku pomenopauzalnym, choć potrafi też zaskoczyć młode osoby na różnym etapie życia zawodowego i rodzinnego. Aby pacjentki mogły być optymalnie leczone, potrzebne są nie tylko skuteczne terapie, ale także pewność, że zostały one zastosowane w optymalny sposób i na odpowiednim etapie leczenia.

„Nowoczesne terapie onkologiczne bazują na personalizacji leczenia. Bez najnowocześniejszych badań genetycznych nie jesteśmy w stanie dostosować terapii do indywidualnych potrzeb pacjentów, a tym samym zapewnić im optymalnego leczenia - mówi dr Andrzej Tysarowski, prezes Polskiej Koalicji Medycyny Personalizowanej.

- Badania z zakresu diagnostyki molekularnej pozwalają na identyfikację specyficznych zmian genetycznych w nowotworach, umożliwiając wybór najskuteczniejszych terapii celowanych. Są bardzo istotne zarówno w planowaniu leczenia pacjentek ze świeżo rozpoznanym nowotworem, jak i tych z nawrotem choroby”.

Jednym z badań genetycznych, wykonywanych u pacjentek z rakiem jajnika, jest HRD (homologous recombination deficiency, czyli deficyt rekombinacji homologicznej), badanie pozwalające onkologom dobrać właściwą terapię. Dziś jednak nie jest ono refundowane ze środków publicznych. Można je wykonać jedynie w czterech laboratoriach w Polsce, dzięki specjalnemu programowi finansowanemu przez jedną z firm farmaceutycznych. Aby jednak wyrównać szanse na dostęp do nowoczesnego i spersonalizowanego leczenia wszystkich chorych z rakiem jajnika, potrzebne są rozwiązania systemowe. Jednym z nich jest wprowadzenie do koszyka świadczeń gwarantowanych kompleksowego profilowania genomowego, o które eksperci i pacjenci apelują od prawie dwóch lat.

Wniosek o finansowanie badań genetycznych czeka na realizację od 2022 roku

Pomimo trwającej od prawie dwóch lat w przestrzeni publicznej debaty dotyczącej badań genetycznych, potencjał diagnostyki molekularnej w Polsce nie jest właściwie wykorzystany. Utrudniony dostęp pacjentów do badań genetycznych wpływa z kolei na skuteczność leczenia.

W grudniu 2022 r. został złożony do resortu zdrowia oficjalny wniosek o finansowanie świadczenia „Badanie kompleksowego profilowania genomowego wykonywane metodą wysokoprzepustowego sekwencjonowania następnej generacji (NGS) w diagnostyce molekularnej pacjentów z nowotworami złośliwymi”. Świadczenie odpowiada na potrzeby klinicystów związane z zabezpieczeniem części pacjentów z nowotworami złośliwymi, szczególnie z rakiem płuca i jajnika. Zostało pozytywnie zaopiniowane przez AOTMiT w 2023 roku, jednak prace nad wnioskiem w niepokojący i niezrozumiały sposób wstrzymano.

Badania genetyczne w onkologii: system do naprawy

Choć coraz więcej terapii warunkowanych jest wcześniejszą diagnostyką genetyczną – bezpłatną dla pacjenta! - kłopoty nie znikają. Z jednej strony w Polsce nie wykorzystuje się potencjału tej diagnostyki, z drugiej – w wielu miejscach kuleje jej jakość. A rynek komercyjny, który często nie ma zahamowań, by oferować bezużyteczne badania za wysokie kwoty, kwitnie.

„Onkologia już od wielu lat podąża ścieżką leczenia spersonalizowanego, czyli >>szytego na miarę<< do potrzeb konkretnego pacjenta. Na listach refundacyjnych publikowanych cyklicznie przez Ministerstwo Zdrowia coraz częściej pojawiają się takie terapie. Niestety zdarza się dość często, że nie mogą być one zastosowane u pacjenta, ponieważ nie zostały wykonane odpowiednie badania genetyczne. A czas to życie. Im wcześniej zastosujemy optymalną terapię u danego pacjenta, tym mamy większą szansę na wyleczenie lub długotrwałą remisję choroby. Pacjent, u którego od początku zastosowano odpowiednie dla niego leczenie, ma większą szansę powrotu do życia sprzed diagnozy - powrót do dotychczasowego życia rodzinnego, do swojej pracy oraz pełnionych ról społecznych. Nie jest zrozumiałe, dlaczego wniosek poparty przez ekspertów, środowiska organizacji pozarządowych i stosowną agencję do oceny tego typu spraw nie został do dziś rozpatrzony i wcielony w życie. Mam ogromną nadzieję, że to kwestia najbliższego czasu czy najbliższych dni” - mówi Barbara Górska, prezeska Stowarzyszenia Niebieski Motyl.

Ograniczyć zbędne hospitalizacje

Osobną kwestią pozostaje rozliczenie świadczenia badania genetycznego z materiału pobranego w poradni, przychodni lub pracowni (czyli tym samym z krwi, biopsji lub osocza). Obecnie świadczenie można rozliczyć tylko, gdy jest krew pobrana podczas hospitalizacji, a nie jest możliwe pobranie takiego badania w trybie ambulatoryjnym.

„W praktyce w celu pobrania krwi potrzebnej do wykonania badania genetycznego z materiału świeżego pacjent musi być hospitalizowany, nawet jeśli jego aktualny stan zdrowia nie wymaga pobytu w szpitalu. Finalnie oznacza dla niego wydłużenie czasu oczekiwania na wynik badania i tym samym opóźnienie wdrożenia leczenia u danego chorego, nie mówiąc o tym, że sztucznie i niepotrzebnie wydłużamy kolejkę do tzw. łóżka szpitalnego tym, którzy tego potrzebują - tłumaczy Dr Michał Chrobot, prezes Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych. - Na koniec dnia płatnik publiczny, czyli nasze państwo, płaci za zbędne hospitalizacje, bowiem nie mają one wówczas uzasadnienia ani klinicznego, ani ekonomicznego”.

Optymalnym, organizacyjnie i kosztowo, świadczeniem byłoby pobranie świeżego materiału/krwi w poradni i skierowanie go do oceny genetycznej. Niestety NFZ nie finansuje takiej ścieżki wykonania badania genetycznego ze środków publicznych.

Postulaty środowiska medycznego i pacjenckiego

Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje coraz więcej nowoczesnych terapii onkologicznych. Rzeczywistość jest jednak taka, że choć polscy pacjenci mają do nich dostęp, to nie mogą z niego optymalnie skorzystać.

„Apelujemy o podjęcie niezwłocznych działań w celu zapewnienia dostępu do diagnostyki molekularnej dla pacjentów dotkniętych chorobami nowotworowymi. Tylko w ten sposób będziemy mogli osiągnąć lepsze wyniki ich leczenia i jednocześnie rozsądnie redukować koszty, co powinno stanowić priorytet dla kreatorów polityki zdrowotnej w Polsce” - zachęca i apeluje Barbara Górska.

Źródło informacji: Stowarzyszenie Niebieski Motyl