SM: ostatnie lata lepsze dla polskich pacjentów, ale może być lepiej
W Polsce systematycznie rośnie liczba pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, którym oferowane jest skuteczne leczenie ich choroby. Wciąż jednak jest wiele do zrobienia – bariery administracyjne w kwalifikacji do niektórych nowoczesnych terapii sprawiają, że część chorych bezpowrotnie traci szansę na zachowanie większej sprawności – wskazuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
W stosunku do innych krajów europejskich, współczynniki zapadalności i chorobowości na stwardnienie rozsiane w Polsce są stosunkowo wysokie. Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że na SM choruje 46 tys. osób - na świecie to 2,8 mln. W każdym miesiącu 144 osoby dowiadują się, że mają SM. Schorzenie częściej dotyka kobiety (71 proc.) niż mężczyzn (29 proc.) a pierwsze symptomy pojawiają się pomiędzy 20-40 rokiem życia, czyli w największej aktywności zawodowej.
Co to jest stwardnienie rozsiane?
Stwardnienie rozsiane to choroba o podłożu autoimmunologicznym, wieloogniskowo uszkadzająca ośrodkowy układ nerwowy. Każdy pacjent choruje inaczej, ale można wyróżnić trzy główne postaci:
rzutowo-remisyjną (RRMS)
To najczęściej występująca postać tej choroby. Charakteryzuje się okresowymi zaostrzeniami objawów i postępem choroby (tzw. rzuty), i okresami remisji, podczas których objawy ustępują całkowicie lub pozostają, ale w łagodniejszej niż podczas rzutu postaci.
- Wtórnie postępującą (SPMS)
najczęściej pojawia się lata po okresie rzutowo-remisyjnym. Po rzucie objawy nie ustępują, jak wcześniej. Z czasem rzuty zanikają, ale coraz częściej uszkodzenia układu nerwowego mają trwały charakter. Kiedyś nie było w ogóle możliwości leczenia tej postaci SM, obecnie istnieją opcje terapeutyczne.
- pierwotnie postępującą (PPMS)
Odmiennie niż w postaci rzutowo-remisyjnej, tu rozwój choroby jest od początku i ma stały charakter. PPMS stwierdza się u ok. 10-15 proc. populacji pacjentów z SM, najczęściej wtedy, gdy choroba rozpoczyna się w późniejszym wieku (40-50 lat).
Istotą stwardnienia rozsianego są procesy zapalne w układzie nerwowym (mózgu i rdzeniu kręgowym) wywoływane przez układ odpornościowy chorego. Zapalenie prowadzi do rzutu, czego efektem są objawy; ponieważ zapalenia mogą pojawiać się w różnych obszarach ośrodkowego układu nerwowego, objawy SM mogą być bardzo zróżnicowane.
Najczęstsze wczesne objawy SM
Na początku choroby najczęściej mają gwałtowny przebieg. To np.:
- Zaburzenia widzenia, zwykle w jednym oku - zaburzenia ostrości widzenia, widzenia barw, światła, podwójne widzenie, mroczki w polu widzenia. Towarzyszyć im może ból gałki ocznej.
- Zaburzenia czucia w kończynach – mrowienie, drętwienie, nadmierne odbieranie bodźców dotykowych (przeczulica), uczucie pieczenia, czasem ból.
- Zaburzenia równowagi – poczucie „pływającej podłogi”, poczucie niestabilności, zawroty głowy.
SM: wyleczyć się nie da, ale da się leczyć
Wciąż nie wynaleziono terapii, która pozwoliłaby wyleczyć ze stwardnienia rozsianego. Obecnie zatem istotą leczenia jest zatrzymanie postępu choroby, zahamowanie rzutów, łagodzenie objawów i odsuwanie w czasie postępowania niepełnosprawności. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym często pracują, mają rodziny, prowadzą tzw. normalne życie.
- W Polsce mamy pewne sukcesy w obszarze leczenia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i staramy się podążać za standardami europejskimi, ale ciągle przed nami jest mnóstwo wyzwań. Obecnie leczenie SM w naszym kraju opiera się na czekaniu z wdrożeniem wysoko efektywnych terapii aż stan zdrowia pacjenta ulegnie pogorszeniu. Aby postępować etycznie, na świecie obserwuje się nowy kierunek – zastosowanie terapii wysoko skutecznych (HET/HETA) od momentu diagnozy, tak by jak najszybciej powstrzymać rozwój choroby – podkreśla prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko Mazurskiego w Olsztynie, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR.
Apel do ministra zdrowia
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) podkreśla, że w Polsce stworzono bariery administracyjne w dostępie do skutecznego leczenia. Wbrew wytycznym naukowym stosowanie niektórych leków jest opóźnione – olbrzymią cenę płacą niektórzy pacjenci, którzy mogliby być aktywni zawodowo i prywatnie, ale nie otrzymują odpowiedniej terapii na czas.
- Przykładem mogą być chociażby pacjenci z wtórnie postępującą postacią SM. Pacjenci, którzy dziś są w aktywnej fazie SPMS wykazują cechy aktywności zapalnej choroby, i którym można by pomóc, za chwilę wraz z postępem choroby tę szansę mogą stracić – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR.
W SM przez lata stosowano leki, które miały silne skutki uboczne. Dlatego też kiedyś rozpoczynano terapię od tych bezpieczniejszych, ale mniej skutecznych, a w przypadku braku oczekiwanych efektów, rozpoczynano wykorzystywanie leków o wysokiej skuteczności.
- Nauka cały czas się rozwija, minęło kilka lat i obecnie dysponujemy lekami o wysokiej skuteczności, których bezpieczeństwo nie różni się od tych leków podstawowych. Jedyna różnica jest taka, że leki o wysokiej skuteczności są co najmniej dwa razy bardziej skuteczne niż leki z pierwszej linii – wyjaśnia prof. Krzysztof Selmaj.
– I tutaj pojawia się pytanie, dlaczego mamy narażać pacjentów na to, żeby ich stan się pogarszał, skoro mamy możliwości zatrzymania rozwoju choroby? Są leki, które wcześnie zastosowane, dają szansę pacjentom na zatrzymanie rozwoju choroby na poziomie do 80 proc.!
Należy pamiętać, że w stwardnieniu rozsianym, którego istotą są stany zapalne w ośrodkowym układzie nerwowym, skuteczne wyhamowanie ich na początku choroby oznacza najczęściej, że procesy neurodegeneracyjne nie wystąpią lub zostaną znacząco opóźnione.
Gdy pacjent leczony jest w pierwszej linii – lekami mniej skutecznymi, w momencie pogorszenia stanu zdrowia, gdy dochodzi do niedowładów, trudności z utrzymaniem równowagi i innych objawów występujących w SM, nie ma obecnie dostępu do leków, które te zmiany mogłyby cofnąć. W tym momencie pacjent płaci swoim zdrowiem za brak dostępu do terapii wysoko skutecznych.
– Pozwolę sobie przytoczyć przykład 18-letniej dziewczyny, którą znam i która jakiś czas temu otrzymała diagnozę stwardnienia rozsianego. Był to okres, w którym leczenie trwało tylko trzy lata. Uczyła się, rozwijała, świetnie odpowiadała na leczenie, do czasu aż została usunięta z programu lekowego. Po kilku latach postępująca niepełnosprawność doprowadziła do tego, że ta wspaniała dziewczyna musiała zacząć poruszać się na wózku inwalidzkim. Obecnie to 40-letnia kobieta, leżąca i wymagająca stałej opieki całej rodziny. Dzisiaj sytuacja jest zupełnie inna – istnieją nowoczesne, wysoko efektywne terapie, które mogą skutecznie powstrzymać progresję choroby. Jednak o ich stosowaniu decydują bariery administracyjne. Lekarzom odbiera się możliwość doboru terapii do potrzeb pacjenta. Porównałbym to z sytuacją, kiedy na salę operacyjną wszedłby chirurg ze związanymi rękoma. Nasi chorzy to osoby niezwykle świadome, buszują w Internecie, wiedzą, że są nowoczesne leki, chcą stosować wysoko efektywne terapie – dodaje Tomasz Połeć.
– Najnowsze leki, które pojawiły się w ostatnich 2-3 latach, to leki, które mają zapisy rejestracyjne w EMA, czyli w Europejskiej Agencji Medycznej, które bezdyskusyjnie zezwalają na przyjmowanie terapii wysoko skutecznych od razu po diagnozie. Warto podkreślić, że wyższa skuteczność tych leków i korzystny profil ich bezpieczeństwa pomoże zmniejszyć częstotliwość wizyt pacjentów w szpitalu, a dodatkowo sprzyja podtrzymaniu szans na aktywność zawodową pacjentów – oprócz korzyści dla pacjenta, pozwala na odciążenie polskiego systemu opieki zdrowotnej. Środowisko medyczne oraz pacjenci chorujący na SM liczą na to, że rok 2022 będzie rzeczywiście przełomowy w tych działaniach i wreszcie lekarze będą mogli mieć wpływ na to jak skutecznie leczyć pacjenta – twierdzi prof. Krzysztof Selmaj.
Podkreśla, że dostęp do terapii lekowych w Polsce powinien być zgodny z najnowszymi rekomendacjami najważniejszej europejskiej organizacji zajmującej się SM, ECTRIMS (Europejski Komitet Badań i Leczenia SM) oraz z zapisami w dokumentach rejestracyjnych leków (ChPL). Pacjenci z postacią wtórnie postępującą to jedyna grupa, dla której nie mamy aktualnie w Polsce żadnej terapii, mimo że już od dwóch lat zarejestrowany jest preparat dedykowany tej grupie chorych. To luka terapeutyczna, którą musimy jak najszybciej wypełnić – podsumowuje prof. Selmaj.
Jednocześnie trzeba przyznać, że sytuacja chorych na SM stale się poprawia – mają oni dostęp do wielu nowoczesnych leków. Problemem jest wczesna diagnostyka (średnio od wystąpienia objawów do diagnozy mija ok. 7 miesięcy) oraz opóźnienie wdrożenia skutecznej terapii.
W ubiegłorocznej debacie „Długoterminowe planowanie ścieżki leczenia SM – różnorodność opcji terapeutycznych a wyzwania COVID-19” zorganizowanej przez „Menedżera zdrowia” i „Kuriera medycznego” podkreślono, że w ciągu pięciu lat podwoiła się liczba pacjentów objętych nowoczesnym leczeniem w ramach tzw. programów lekowych (pacjenci są objęci opieką w wyspecjalizowanych ośrodkach i muszą spełnić określone kryteria medyczne, by być do programów włączeni).
W tym samym okresie Narodowy Fundusz Zdrowia podwoił też wydatki na leczenie SM – do 400 mln zł w ciągu roku. Podczas debaty poinformowano, że aż 60 proc. osób objętych programami lekowymi pracuje, co dało Polsce 7. miejsce w rankingu oceniającym skuteczność leczenia SM w 30 europejskich krajach.
Jeśli doświadczasz zaburzeń neurologicznych, takich jak pogorszenie wzroku, zaburzenia widzenia, zaburzenia równowagi czy czucia – nie bagatelizuj ich i jak najszybciej udaj się do lekarza. Wiele przydatnych informacji na temat SM znajdziesz na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (https://ptsr.org.pl/)
Katarzyna Walterska, jw, zdrowie.pap.pl
Źródła: Strona PTSR, komunikat prasowy
Relacja z debaty „Długoterminowe planowanie ścieżki leczenia SM – różnorodność opcji terapeutycznych a wyzwania COVID-19” https://www.termedia.pl/mz/Dlugoterminowe-planowanie-sciezki-leczenia-SM,39013.html
