Choroby jelit - trudny start w dorosłość

Na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) chorują przede wszystkim osoby młode. A to choroby, które dramatycznie obniżają jakość życia – przewlekłe biegunki, przetoki okołoodbytnicze, stomia czy sączące się rany na brzuchu to codzienność wielu chorych. Trudno z takimi obciążeniami wkraczać w dorosłe życie, dlatego musimy zrobić wszystko, by pomóc im tego uniknąć – mówi prof. Grażyna Rydzewska kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit CSK MSWiA.

W Polsce z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, w tym z chorobą Leśniowskiego–Crohna (ChLC) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) zmaga się ponad 100 tys. osób i są to dane niedoszacowane. 70 proc. z nich w momencie zachorowania ma mniej niż 35 lat, a szczyt zachorowań w obu schorzeniach przypada w wieku 15–40 lat.

– Tak więc to jest przede wszystkim problem ludzi młodych. A proszę sobie wyobrazić młodą osobę, która ma biegunki. Zdarzają się one każdemu, jednak w tej chorobie, w okresie zaostrzenia pacjenci mają je stale. Drogę do pracy muszą wyznaczać w oparciu o dostępność toalet. Jakiś czas temu walczyliśmy nawet w Ministerstwie Zdrowia o paszport, który uprawnia chorych do korzystania z każdej toalety, bo są miejsca w których im się tego odmawia, ale na razie skończyło się na rozmowach. Walczymy też o przywrócenie dla chorych prawa do parkowania na miejscach dla osób z niepełnosprawnościami, bo szukanie miejsca do zaparkowania, kiedy trzeba biec do toalety, może zakończyć się katastrofą – mówi prof. Grażyna Rydzewska.

Nieswoiste choroby zapalne jelit to choroby dla wielu wstydliwe. Poza bólem brzucha i biegunką niektórzy chorzy muszą mierzyć się z przetokami okołoodbytowymi czy ropiejącymi ranami w częściach intymnych. Łatwo sobie wyobrazić, co to oznacza dla młodej osoby, która właśnie wkracza w dorosłe życie, chciałaby mieć życie seksualne czy założyć rodzinę. Biorąc pod uwagę, że odpowiednio wcześnie wdrożone, nowoczesne leczenie pozwala uniknąć takich powikłań, trzeba zrobić wszystko, by jak najwięcej chorych mogło z niego skorzystać.

Kobiety gorzej znoszą choroby jelit

Choć NZChJ mniej więcej równo uderzają w obie płci, specjaliści zwracają uwagę, że jednak kobiety są nieco bardziej obciążone.

Dzięki inhibitorom JAK możemy uzyskać pełna remisję w NChZJ

– Równouprawnienie to cudowne osiągnięcie naszych czasów, jednak najczęściej większość obowiązków związanych z dziećmi spada na kobiety, które – jeśli są chore – mają dużo ciężej. Inna sprawa, że młode kobiety u progu życia, które mają chorobę przewlekłą, boją się zachodzić w ciążę, i to jest ogromny problem. Boją się mieć dzieci ze względu na swoja chorobę, na możliwe dziedziczenie, na leki, które musza zażywać. Tak więc choć częstość zachorowań jest podobna, to problem u kobiet jest nieco większy ze względu na specyfikę płci – uważa prof. Grażyna Rydzewska.

NZChJ – nierówny dostęp do leczenia

Specjaliści zwracają uwagę, że choroby te wymagają specyficznej diagnostyki, która dostępna jest tylko w niektórych ośrodkach, jeśli w ogóle. Np. proste badanie kaloprotektyny w kale jest finansowane przez NFZ wyłącznie w ramach programów lekowych.

– A przecież my nie leczymy objawów tylko chorobę, dążymy do tego, by mieć zdrowe jelito u danego pacjenta, by nie było potrzeby wykonywania resekcji. A proszę mi wierzyć, że są pacjenci, którzy mają takich resekcji po kilka, a nawet kilkanaście. Są pacjenci, którzy w konsekwencji źle leczonej choroby, muszą być na całkowitym domowym żywieniu pozajelitowym – mówi specjalistka.

Czy to oznacza, że chorzy w Polsce nie mają dostępu do nowoczesnego leczenia?

– Nie. Nasi chorzy mają dostęp do innowacyjnych terapii w ramach programów lekowych, realizowanych w ponad 30 ośrodkach. W procesie refundacyjnym jest kilka kolejnych preparatów o jeszcze większym bezpieczeństwie, których nie trzeba odstawiać nawet w ciąży. Problem jest w tym, żeby do tych ośrodków kierować pacjentów, żeby uświadomić chorym, że nie muszą latami przyjmować steroidów, starych, toksycznych leków, które można zastąpić lepszymi. Tylko pacjent musi trafić do odpowiedniego ośrodka. Tymczasem z programów lekowych korzysta zaledwie 10 proc. chorych w Polsce – mówi prof. Rydzewska.

Dlaczego? Powodów jest wiele.

– To nie tylko kwestia kryteriów dostępu do programu, bo te udało nam się już poprawić, ale z powodu niewiedzy. Programy prowadzą tylko wybrane ośrodki i wielu chorych leczonych wcześniej w placówkach nieoferujących takich możliwości trafia do nich bardzo późno – zwraca uwagę.

Choroby jelit to narastający problem. Terapie są, ale to nie wszystko

Pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ) będzie przybywać ze względu  chociażby na złe nawyki żywieniowe. Do tego brakuje indywidualnego podejścia, skoordynowanej opieki oraz najnowszych terapii. Czego jeszcze? Wsparcia żywieniowego, edukowania społeczeństwa, Karty Pacjenta z NChZJ, poradni nie tylko psychologicznych, ale też stomijnych. Ponadto w refundacji wciąż jest za mało leków. 

A warto pamiętać, że nieswoiste choroby zapalne jelit są chorobami autoimmunologicznymi, współistniejącymi z innymi chorobami, np. z RZS, celiakią czy miastenią. Oznacza to, że pacjenci wymagają wielospecjalistycznych konsultacji. Obecnie chorzy szukają pomocy, chodząc od poradni do poradni, ale nie ma nikogo, kto ustala i koordynuje ich ścieżkę. Są zdani sami na siebie.

Konieczna opieka skoordynowana i kompleksowa

Model opieki kompleksowej zaproponowany przez Polskie Towarzystwo Gastroenterologii zakłada m.in. współpracę z lekarzem POZ, która ma zapewnić krótką ścieżkę kierującą do właściwego ośrodka.

– Tymczasem wciąż trafiają nam się pacjenci, którzy niedożywieni, z biegunką, z niedoborami białkowymi, z przetokami okołoodbytowymi czekali dwa lata w kolejce do gastrologa. Tak nie powinno być, oni muszą mieć oddzielną ścieżkę dostępu – ocenia prof. Rydzewska.

Każdy taki chory powinien być objęty kompleksową opieką, który umożliwia mu szybki dostęp do chirurga, dermatologa, dietetyka i psychologa w jednym ośrodku. Taka interdyscyplinarna opieka i wsparcie koordynatora medycznego są tym chorym bardzo potrzebne.

– Wyobraźcie sobie młodego człowieka, któremu mówimy, że musi mieć stomię, albo że czeka go operacja, bo ma przetoki okołoodbytowe. On wymaga zaopiekowania się na wielu płaszczyznach, a nie tylko zoperowania. Takie modele kompleksowej opieki z powodzeniem działają już w innych krajach, m.in. we Włoszech czy w Hiszpanii, mamy zatem skąd czerpać wzorce, niestety na razie nie zostaliśmy jeszcze zaproszeni do rozmów na ten temat – mówi specjalistka.