Katowice doposażone w sprzęt dla pacjentów z chorobami rzadkimi

Od stycznia 2023 r. pacjenci I Oddziału Kardiologii Górnośląskiego Centrum Medycznego im. Prof. L. Gieca, Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach ul. Ziołowa 45-47, 40-635 Katowice – Ochojec, mogą korzystać z nowo doposażonych stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ).

30.01.2023/09:54   aktualizacja: 30.01.2023/11:43
2 minuty czytania
zdj.Sanofi Polska sp. z o.o.
zdj.Sanofi Polska sp. z o.o.

Oddziałem od 2012 kieruje prof. dr hab. n. med. Katarzyna Mizia-Stec – kardiolog, angiolog, specjalista chorób wewnętrznych, ordynator I Oddziału Kardiologii Górnośląskiego Centrum Medycznego im. Prof. L. Gieca, równocześnie Kierownik I Katedry i Kliniki Kardiologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

Wyposażone w nowoczesny sprzęt sale mają zwiększyć komfort pacjentów w trakcie podawania leku. Projekt powstał w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”.

Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi niemal 6 procent społeczeństwa. Oznacza to prawie 3 miliony chorych. Jak dotąd specjaliści rozpoznali ponad 8 tysięcy chorób rzadkich, jednak zaledwie ułamek z nich może być leczony farmakologicznie. Wśród nich znajdują się m.in. lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Pacjenci dotknięci tymi chorobami metabolicznymi znajdują się w gronie nielicznych osób, które mogą być skutecznie leczone za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Leczenie to wiąże się jednak z koniecznością dożywotniego przyjmowania dożylnych wlewów z brakującym enzymem.

Stacje ETZ w ramach Programu funkcjonują już w Łodzi, Warszawie w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, Rzeszowie, Tychach, Krośnie, Szpitalu Klinicznym w Szczecinie, Wrocławiu. Doposażone zostały także oddziały: Pabianickiego Centrum Medycznego oraz Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Lesznie oraz Klinice Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Powstały one w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza” - inicjatywy stworzonej z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów.

Partnerem projektu jest Sanofi Polska sp. z o.o.

COPYRIGHT

Wszelkie materiały PAP (w szczególności depesze, zdjęcia, grafiki, pliki video) zamieszczone w portalu "Serwis Zdrowie" chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych.

ZOBACZ WIĘCEJ

  • Adobe Stock/Photographee.eu

    Kiedy wybrać się po raz pierwszy z córką do ginekologa?

    Pierwsza wizyta dziewczynki u ginekologa to duże przeżycie, ale lepiej jej nie odkładać. Jeśli nic niepokojącego się nie dzieje, to można pojawić się w gabinecie po roku od pierwszego krwawienia, nie później jednak niż do ukończenia przez młodą pacjentkę 15 lat. Przed wizytą warto porozmawiać o tym, co czeka ją w gabinecie – radzi dr n. med. Ewa Kuś, konsultant ds. ginekologii i położnictwa Grupy Luxmed.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Sól jodowana: jak ustrzegliśmy się poważnej choroby

    Niedobór jodu może wywołać chorobę charakteryzującą się głębokim ubytkiem możliwości intelektualnych. To właśnie on odpowiadał w dawnych czasach za występowanie na terenie Szwajcarii tzw. kretynizmu endemicznego. Polska ustrzegła się tego losu, bo w 1935 roku wprowadzono skuteczną profilaktykę - do soli kuchennej dodawany był jodek potasu.

  • fot. tanantornanutra/Adobe Stock

    Jak wygląda świat, gdy traci się wzrok?

    Pewnego dnia obudziłem się i już nic nie widziałem. Całe dzieciństwo przygotowywano mnie na ten moment, ale czy można być na to naprawdę gotowym? Największą szkołę życia dało mi morze. Ono buja każdego tak samo – opowiada Bartosz Radomski, fizjoterapeuta i przewodnik po warszawskiej Niewidzialnej Wystawie.

  • P. Werewka/PAP

    Milowy krok – przeszczep gałki ocznej

    W okulistyce mamy za sobą kolejny krok milowy – przeszczep gałki ocznej. Na razie jednak to operacja kosmetyczna, bo nie umiemy jeszcze połączyć nerwów wzrokowych, a więc przywrócić widzenia. Wszystko jednak przed nami – wyraził nadzieję prof. Edward Wylęgała, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

NAJNOWSZE

  • Adobe

    Paradontoza - zabójca zębów

    Paradontoza to przewlekłe zapalenie tkanek przyzębia — dziąsła, więzadła przyzębia, kości wokół zęba. To nie to samo co zwykłe zapalenie dziąseł (gingivitis), które bywa odwracalne — parodontoza to moment, w którym bakterie i stan zapalny zaczynają uszkadzać struktury podporowe zębów. 

  • Muchomor sromotnikowy - najbardziej trujący grzyb w Polsce

  • Dermatoskop w aplikacji i u lekarza POZ?

  • Jak radzić sobie z niepokojem wywołanym działaniami wojennymi

  • Ostra białaczka szpikowa – przeszczep szpiku dał mi drugie życie

WIADOMOŚCI

  • AdobeStock

    Kremy nie wystarczą - AZS wymaga kompleksowego podejścia

    Na AZS najczęściej patrzymy przez pryzmat zmian, które wymagają intensywnej pielęgnacji skóry. Tymczasem leczenie atopowego zapalenia skóry wymaga kompleksowego podejścia, które łączy terapię miejscową, ogólnoustrojową, pielęgnację skóry oraz modyfikację stylu życia, a nie tylko sięgania po różnego rodzaju kosmetyki. O tym jak dziś leczy się AZS mówi dr n. med. Piotr Sobolewski, dermatolog i wenerolog, starszy asystent i Kierownik Centrum Dermatochirurgii i Nowotworów Skóry w Klinice Dermatologii PIM MSWiA w Warszawie.

  • Zakażenie paciorkowcem może być groźne dla dzieci

  • Dynia – co mówi nauka o jej wpływie na zdrowie

Serwisy ogólnodostępne PAP