Z padaczką można dobrze żyć

Pomoc chorym na padaczkę, podniesienie świadomości na temat tej choroby, walka ze stygmatyzacją i wykluczeniem osób z epilepsją – to zagadnienia, które omawiali uczestnicy konferencji „Lawendowy Dzień”, zorganizowanej w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.

Fot. Angelini Pharma Polska sp. z o.o.

Padaczka to najczęściej spotykana przewlekła choroba neurologiczna. Na epilepsję choruje 1 proc. światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce jest to blisko 400 tys. osób, a 30 proc.  z nich cierpi na padaczkę lekooporną. To jest około 100 tys. osób, u których nie udaje się kolejnymi lekami uzyskać dobrej kontroli napadów. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków epilepsji.

W działania na rzecz osób z padaczką zaangażowali się Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Rzecznik Praw Pacjenta. Obie instytucje chcą walczyć ze stygmatyzacją i wykluczeniem chorych na padaczkę. Osoby dotknięte epilepsją mają z tym bowiem problem, bo walka o swoje prawa wymaga dokonania „coming outu”, czyli ujawnienia choroby, a to z kolei zwiększa poczucie zagrożenia.

- Rzecznik Praw Obywatelskich jest po to, aby walczyć z wszelkim przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Te zjawiska dotykają również ludzi z epilepsją. Chodzi o kwestie prawne i te związane z mentalnością. Deklaruję, że nasze drzwi i nasze serca są dla was zawsze otwarte – zauważył na konferencji Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich.

Padaczka u dzieci to nie zawsze drgawki

Jakie prawa powinny przysługiwać osobom dotkniętym epilepsją, mówiła Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta.

- Pierwszym i najważniejszym prawem jest prawo do świadczeń zdrowotnych. Chodzi o szybkie zdiagnozowanie choroby, żeby rodzice nie musieli chodzić po lekarzach wielu specjalności, zanim trafią do tego właściwego. Istotne jest także prawo do uzyskania wsparcia – dziś kolejki do przychodni są długie – zauważyła Marzanna Bieńkowska.

Wskazała też na nierówny dostęp do leków, do niektórych terapii dostęp mają dzieci dopiero po szóstym roku życia. 

Zdaniem Alicji Anny Lisowskiej, prezes Fundacji EpiBohater, wielu ludzi boi się chorych na epilepsję, ponieważ mało wiedzą o chorobie i o tym, jak chorym pomóc. Dlatego – według Lisowskiej – potrzebna jest edukacja i podnoszenie świadomości społecznej.  

- Od dwudziestu lat choruję na epilepsję. Dziś mamy takie leki, również refundowane, dzięki którym my, epileptycy, możemy funkcjonować. Jestem osobą aktywną zawodowo, biegam półmaratony, mam wspaniałą dziewięcioletnią córkę. Z padaczką da się żyć – tłumaczyła Alicja Anna Lisowska.

O potrzebie zróżnicowania systemu leczenia osób z epilepsją mówiła Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

Padaczka: w czasie napadu chory ma burzę w głowie

Tadeusz Zarębski pierwszy raz atak padaczki miał na meczu. Drgawki mogą pojawić się w każdej chwili. To powoduje, że pacjenci często doświadczają lęku i wstydu. W przypadku ataku, ważna jest reakcja świadków.

- Powinien być to system dobry dla pacjenta i właściwy dla lekarza. System jest dobry dla pacjenta wtedy, gdy nie musi on szukać lekarza i wie, jaka jest jego ścieżka leczenia. Ważny jest też moment przejścia pacjenta z opieki dziecięcej do opieki dorosłej, choćby dlatego, że w okresie nastoletnim pojawiają się nowe zespoły padaczkowe – zauważyła Joanna Jędrzejczak. 

Jakub Walicki, prezes fundacji NeuroPozytywni, wyraził zadowolenie, że doszło do spotkania, które może przyczynić się do podniesienia świadomości na temat padaczki.

- Takie konferencje są potrzebne. Może ktoś, kto przez wiele lat się ukrywa ze swoją chorobą, zobaczy nas, posłucha, co my tutaj mówimy i pomyśli, że warto coś zrobić dla siebie i dla innych – mówił Jakub Walicki.

Także inni uczestnicy konferencji podkreślali, jak ważne jest nagłośnienie choroby, by społeczeństwo nie obawiało się kontaktu z osobami dotkniętymi epilepsją. Przełamanie społecznego tabu na temat padaczki ma – ich zdaniem – sprawić, że ludziom chorym na epilepsję lepiej będzie się żyło. Dzieci będą się czuły pewniej wśród rówieśników, dorosłym będzie łatwiej znaleźć i utrzymać pracę.

Właśnie temu – edukacji i podniesieniu świadomości na temat choroby – służy obchodzony 26 marca Lawendowy Dzień – międzynarodowy dzień osób z padaczką. Tego dnia w wielu miastach w Polsce ważne budynki lub miejsca zostaną podświetlone na fioletowo, na znak wsparcia dla osób z padaczką oraz ich rodzin.

W Gdańsku fiolet pojawi się na Fontannie Neptuna, w Szczecinie na fioletowo będzie podświetlona Filharmonia, w Warszawie Most Śląsko-Dąbrowski, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich i Pałac Kultury, w Poznaniu Aula Uniwersytetu Adama Mickiewicza, w Lublinie Plac przed Ratuszem, we Wrocławiu stadion Tarczyński Arena Wrocław. Natomiast w Jabłonnej k. Warszawy 25.03 odbędzie się Lawendowy Parkrun – bieg wspierający osoby z padaczką.

Źródło materiału partnerskiego: PAP MediaRoom